저는 예전 효종이의방이었던, 지금은 [우리아기심장소리]의 가족이구요~
그외에 CHD, 심장판막증, 함께나누기에 있는 세준아빠입니다.
예전에 판막증의 레비앙님에게 말판카페가 있다는 말씀을 들었는데 그냥 지나쳤다가...
카페 가족인 채윤이를 담당샘께서 말판증후군으로 의심하고 있다는 채윤엄마님의
말씀을 듣고 찾아 왔습니다.
(채윤엄마님께 카페이름 알려 드릴려고 찾아왔는데 이미 채윤엄마님의 소개글이 있네요~)
저녁때쯤에 처음 와서는 쥔장님 닉넴을 보고~ 이상하다... 누구지??
분명 아는 사람인데...하고 궁금해 하다가 심장관련 카페 쫘~악 훑어 보고 아하!! 했답니다.
(혹시라도 같은분이 아니시라면 죄송합니다.)
아~넵! 카페의 규칙이 그러하면 따라야지요~^^ 저희 카페가 선천성심장병을 가진 아이를 둔 부모님들의 모임이라 제가 조금이라도 더 공부해서 회원님들께 도움을 드리려고 하는 맘으로 문을 두드려 보았습니다. 말판 역시 같은 심장병의 일종이라... 가와사끼부모회 카페에도 같은 이유로 그쪽 운영자님과 얘기해서
회원으로 가입이 되어 있는지라... 가와사끼로 인해 아기들이 후천성 심장병(관상동맥)이 생기기도 하거든요. 카페 가족도 가족이라고 생각하고 왔는데~ 그럼 열심히 운영하셔서 말판증후군 아기들에게 많은 도움 주시기 바랍니다. 저희 카페에 말판으로 오시는 부모님들 잇으면 소개시켜 드리겠습니다.
첫댓글 그 미류나무 맞습니디.맞구요~^^ 함께나누기를 요즘 자주 가보진 못하지만 닉넴은 잘 기억하고 있어요^^ 그런데 규정상 정회원은 본인과 가족중에 말판이신분에 한해 제한하는데..어쩌죠?
아~넵! 카페의 규칙이 그러하면 따라야지요~^^ 저희 카페가 선천성심장병을 가진 아이를 둔 부모님들의 모임이라 제가 조금이라도 더 공부해서 회원님들께 도움을 드리려고 하는 맘으로 문을 두드려 보았습니다. 말판 역시 같은 심장병의 일종이라... 가와사끼부모회 카페에도 같은 이유로 그쪽 운영자님과 얘기해서
회원으로 가입이 되어 있는지라... 가와사끼로 인해 아기들이 후천성 심장병(관상동맥)이 생기기도 하거든요. 카페 가족도 가족이라고 생각하고 왔는데~ 그럼 열심히 운영하셔서 말판증후군 아기들에게 많은 도움 주시기 바랍니다. 저희 카페에 말판으로 오시는 부모님들 잇으면 소개시켜 드리겠습니다.
세준아빠님, 제가 공부해서 카페에 소개할께요. ^^