안녕하세요 레어노트 팀입니다.
금번 저희는 부모회와 함께 질환 인식 개선을 위한 건강 데이터 구축을 함께하고 있습니다.
레어노트 어플 내 건강설문을 통해 아이가 <언제 진단 받았는지?>, <진단 전 처음 나타난 증상은 무엇인지?> 등 질환에 대한 질문과 아이와 보호자분들의 현안을 알리기 위한 인식 개선 질문에 답변 해주세요.
저희는 이번 설문을 시작으로 한국의 레트증후군 환아 현황 파악을 위한 대표성 있는 데이터의 구축을 시작하려 합니다.
여러 보호자분들의 답변을 모아 구축한 데이터는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 치료제 개발에도 많은 도움을 줄 수 있어요.
그래서 레어노트는 레트증후군부모회와 함께 이러한 변화의 첫걸음을 내딛고자 합니다.
이 게시글을 쓰는 저는 과거 대학병원 연구원으로 일하며 환자분들의 데이터를 모으고 분석하는 일을 하였는데요.
이때 환자분들이 제공해주시는 데이터는 질환에 대한 연구와 치료제 개발에 가장 중요한 자료였습니다.
특히 유병인구가 적은 희귀질환에서 이러한 자료를 만드는 것은 더 중요하지만 더 어려운 일이구요.
함께하는 사람들이 많아질 수록 이 중요하지만 어려운 일을 더 빠르게 해나갈 수 있습니다.
미국 희귀질환 단체인 NORD의 모토는 “Alone we are rare. Together we are strong.”인데요.
“우리는 혼자일 때 희귀하지만, 함께할 때 강합니다.”라는 뜻을 담고 있습니다.
내 질환이 더 이상 희귀하지 않은 세상을 만들기 위해, 건강 설문에 참여하여 힘을 모아 주세요!!
감사합니다.
*캠페인 상세 소개글: https://blog.naver.com/rarenote_/223129566077
**레어노트 다운로드 링크: https://rarenote.onelink.me/KrVW/rettsyndrome
레어노트 드림.