어머니가 활막육종 진단 받았습니다. 치료에 도움 부탁드립니다.

[활막육종]

안녕하세요? 여러분!!

저희 어머니께서 지난 8월 13일 서울아산병원에서 왼쪽 발바닥 활막육종 진단을 받았습니다. 현재 항암치료(8월 30일)를 위해 대기 중인 상황으로 궁금한 사항이 있어 여러분들께 조언을 구하고자 합니다. 바쁘시겠지만 도와주시면 감사하겠습니다.

저희 어머니는 물론 가족 모두 너무 힘든 시간을 보내고 있습니다. 

환자 정보 : 63세 여자

환자 경과사항

○ 2018년 4월 경 : 왼쪽 발바닥 곡면(Arch) 부분 콩알만한 덩어리 만져짐

○ 2018년 4월~6월 : 동네 개인병원 진료 후 물리치료 시행(염증 덩어리로 의심)

○ 2018년 7월 3일 : 가톨릭대학교 대전성모병원 정형외과 외래진료

○ 2018년 7월 5일 : 왼쪽 발 MRI(Limited Study[1sequence만]) 촬영

○ 2018년 7월 10일 : 왼쪽 발 Limited Study MRI & Enhance 촬영

○ 2018년 7월 26일 : MRI 판독결과 활막육종, 악성섬유조직구종, 섬유종증 의심 소견

○ 2018년 7월 31일 : 서울아산병원 정형외과 ㅇㅈㅅ교수 외래진료

○ 2018년 8월 3일 : 왼쪽 발 조직검사 시행

○ 2018년 8월 13일 : 조직검사 결과 활막육종(약 4cm) 진단, PET검사/초음파/흉부CT 검사 시행

○ 2018년 8월 16일 : 암센터 통합진료 시행

                                 - 왼쪽 발 이외에 전이 소견 없음

                                 - 정형외과 : 현재 상황에서 종양 절제수술은 어려우며, 절단수술 권유

                              - 종양내과 : 절단 수술 전 항암치료를 통해 종양 크기를 줄일 수 있는 노력을

                                                한번 해보는 것도 필요할 것이라 함.

 ○ 2018년 8월 30일 : 종양내과(ㅇㅈㅎ 교수) 외래 진료 후 입원(항암치료) 예정

궁굼한 사항

1. 환자는 8월 22일 현재 항암치료(8월 30일 입원)를 위해 대기 중인 상황으로 대기 기간 동안 혹여 다른 곳으로 전이가

   되지는 않을지 불안해함. 혹시 8월 30일 까지 대기 하는 시간동안 종양이 다른 곳으로 전이될 가능성이 높은가요?

2. 8월 16일 마지막 진료 이후 현재 종양이 있는 발바닥 붓기는 더 커지지 않았지만, 발바닥 종양있는 부분이 더 딱딱해 진 것

   같습니다. 이런 변화가 혹여 안 좋은 증상은 아닌가요?

3. 왼쪽 발바닥 곡면에 4센치 정도의 종양이 있고, 발가락 사이와 관절에도 종양이 보인다고 하는데 왼쪽 발을 절단하는

    것이 최선의 방법일까요? 현재 진료 중인 서울아산병원 정형외과에서는 절단수술을 권장하고 있습니다.

4. 항암치료 전 금지 약물, 음식은 어떤 것 인가요?

5. 항암치료 전 좋은 약물, 음식은 있나요?

[라이프 김동우]

많이 걱정되시리라 생각 합니다,하지만 향후 어떠한 방법으로 대처를 하여야 할지는 자녀분들이 암에 관하여 공부를 하시고 참고하시기 바랍니다,
그리고, 질문 내용에 관한 저의 개인적인 의견입니다, 참고만 하시기 바랍니다
1. 암의 진행 과정은 누구도 예측을 못 합니다,
2. 종양 부위를 조직 검사하기 위하여 생검을 할 경우 그 부위가 딱딱해지는 경우가 있습니다, 좋다 않좋다는 가름하기 어렵다고 봅니다

[라이프 김동우]

3. 현대의학적 측면에서 암 부위를 완전하게 제거하기 위하여 수술은 가장 좋은 방법입니다, 하지만 발을 절단하지 않고 치료 할 수만 있다면 가장 좋은 방법이지만
이 또한 확정적으로 언급하기 어렵습니다, 그럼에도 불구하고 절단을 피할수만 있다만 신중하게 검토를 해볼수도 있겠습니다, 예를들어 차선책으로 고주파 온열치료, 하이푸나이프 시술, 양성자 치료등도
치료가 가능하다면 시도 할수가 있겠습니다, 하지만 모든 선택은 환자와 보호자의 몫 입니다
4.금지 약물의 경우 의사와 상담을 하시기 바랍니다, 음식은 뭐던지 드셔도 무방 합니다, 평소대로 드셔도 됩니다, 다만 몸에 나쁜 영향을 주는 것은 피하는 것이 좋습니다

[라이프 김동우]

5.보조 식품이나 약초는 암 사이즈를 줄여주는 효과는 없습니다, 다만 심리적 위안 수준으로 여겨야 합니다, 삼시세끼 골고루 드시는 것을 권유하고 싶습니다,
다만 일부 보조식품, 보완적 요법은 도움이 될수도 있는 것이 있지만 무엇이던지 근거 위주로 평가하고 선택하시기 바랍니다

[활막육종]

라이프김동우님! 구체적이고 성의있는 조언 감사합니다. 많은 도움이 될것 같습니다. 감사합니다.

[필공주]

수술이 가능한지 원자력병원 조완형 전대근과장 찾아가보시고요 절단은 비추입니다. 항암 치료, 삼성 국립암센터 양성자 치료 가능한지 진료받으시는게 좋을것 같습니다. 원자력은 대기 없이 진료 빨리 봐줍니다

[필공주]

원자력은 수술은 최고이나 다른 시스템은 빅5 못 따라 갑니다.

[활막육종]

필공주님 감사합니다. 답글 주신 조언 잘 참고하여 어머니에게 최적의 진료를 제공해드릴게요. 감사합니다

[오렌지 쑥]

힘내십시요 꼭 괜찮아지실 겁니다.
저도 원자력에서 수술을 했습니다.
아무래도 육종은 경험 많으신 분을 찿아서 했습니다.
이렇게 효심이 깊으신데,어머니 아마 더 건강해 지실 겁니다.
화이팅 하세요~^^

[활막육종]

따뜻한 위로의 말씀 감사합니다. 오렌지 쑥님께서도 항상 관리 잘하시고, 건강하세요. 감사합니다.

[활막육종]

감사합니다. ㅇㅅ병원 정형외과에서도 절단수술이 최적화된 수술이라 권유했던 이유가 있겠죠?ㅠㅠ 생각지도 못했던 너무도 갑작스런 상황이라 너무 당황스워울 뿐입니다. 도움 주셔서 감사합니다.

[리디아77]

의료진이 절단술을 권유했다면 그럴만한 이유가 있을거라는 윗댓글에 동의합니다...
저희는 6.5센치짜리 무릎에서 시작해 허벅지로 퍼지고 있는 육종 진단받았을때
1번으로 권했던게 절단, 2번으로는 항암과 방사선을 시도는 해 보지만, 효과가 없으면 무조건 절단, 3.항암과 방사선이 듣는다 하더라도 수술은 매우 어렵고, 재발 가능성이 높다는 것을 유념해야한다 였어요.
이 모든 권유의 근거는 종양이 신경 근처에 있어 절제연을 얻기 힘들고, 절제연을 얻어 수술을 하더라도 다리 신경 두개중에 하나는 포기를 해야 해서 기능상 문제가 생긴다는 거였죠.
저희는 수술전 항암과 방사선을 선택했어요. 총 4개월이 걸렸고, 4개월동안

[리디아77]

2.5센치가 더 커져서 나머지 신경 하나도 둘러싸 버렸죠.
그때 당시에는 좀 후회를 했던거 같아요. 이렇게 될거 4개월전에 수술하는게 나았겠다...이렇게 커지는 속도가 빠른데. 첫 진단 받았을때 의사가 절단 수술을 강하게 권유했었거든요.
어쨌든 그때로 돌아가더라도 선항암과 방사선 치료를 선택할수밖에 없었을거 같아요. 의사가 절단하지 않으면 죽는다고 해도 쉽사리 결정하지 못했을 거에요. 4개월간 항암 방사선 받으면서 암세포가 거의 반응하지 않고 더 나빠진다는 걸 검사하지 않아도 느꼈기 때문에, 병의 진행으로 손해를 보긴 했지만 수술에 대한 충격이 조금 완화되지 않았나 생각하고 있어요.

[리디아77]

제 생각으론 지금 궁금해 하시는 것들을 비전문가인 저희에게 물어보실게 아니고, 의사에게 다 물어서 확답을 꼭 들어야 하신다고 보고요(물론 의사들이 ‘확실한 것도 확신할 수 있는 것도 지금으로선 없다’라고 할거에요). 솔직히 발목 아래쪽 4cm정도에 고악성도라면 여기서도 거의 절단술을 권유하는 것으로 알고 있어요. 의족을 하는게 기능상으로 낫거든요...
저희 남편은 올해 5월에 수술했고 12월 24일에 진단을 받았어요. 그때 절단해야 한다는 소리 듣고나서의 기분.......지금 원글님이 어떤 상황이실지 짐작이 가고도 남아요...그리고 가능성이 1% 라도 있다면 어떤 선택을 하실지도 짐작이 가고요. 반응률이 10퍼센트도 안된다고

[리디아77]

해도 내 암세포가 반응한다면 나한텐 100%가 되는거니까요. 다만 눈에 보이는게 너무 확실한데 환자에게 나머지 가족들을 위해 버텨달라고 치료과정을 너무 푸쉬하지는 않으셨으면 해요. 가족이 아무리 힘들어봐야 다리를 잃을지도 모르는 환자 본인에 비하면 아무것도 아니니까요. 어머니 하시고 싶다는 방향과 의사 의견 종합해서 결정하시면 될거에요.

[리디아77]

1. 8일만에 전이가 발견된다면 그 이전에 전이가 시작된거에요. 이건 너무 크게 걱정하실 일이 아닌거 같아요. 걱정한다고 결과 바뀌지 않습니다...진단 받고 치료 시작했다면 걱정은 접어야 해요. 아니면 치료과정 못견딥니다.
2. 그런 걱정 하시기엔 기간이 너무 짧습니다...
3. 발가락 사이와 관절에도 있다면 신경부분을 살리기가 어려울겁니다...눈에 보이는 암세포를 남겨두고 나와야 할거고요...
의사에게 위험성에 관해 좀 더 자세한 설명을 들으시는게 좋을거 같아요.
4. 고혈압, 당뇨, 고지혈증 약물등 평소에 먹던 약은 그대로 복용하게 두고, 진통제는 가능한 범위내에서 항암중에 병원에서 처방해 줍니다.

[리디아77]

‘암에 좋다는 새로운 무언가’만 드시지 않으면 됩니다.
5. ‘암에 좋다는 암세포를 죽여준다는 새로운’ 음식만 피하시면 됩니다. 드시고 싶다시는거 다 드시게 해 드리고 항암 끝나고 수술도 끝나고 나면 식이요법 시작하시면 됩니다.

[활막육종]

정성 가득한 말씀...너무너무 감사합니다. 남 얘기 같았던 이런일이 너무도 갑작스럽게 저희에게 닥쳐 너무 정신없고 황망합니다. 이제 정신차리고 냉정하고 현명한 결정을 하도록 하겠습니다. 정성 담긴 진솔한 말씀 감사합니다. 많은 위안이되었습니다.

[몽환포영]

같은 병이라고 해도 의사에 따라서 수술이나 처방에 차이가 있을 수 있습니다. 원자력 병원 전대근 과장님께서 그 분야에 수술은 최고로 알고 있습니다. 참고하시기 바랍니다.