<p>너무 불안해서 쓴글이니..... 잘못 된 부분이 있어도 양해바라고... 지나치게 긴글이 될수도 있습니다...</p><p>=======================</p><p> </p><p>1. 딸 고2 만16세때 코피가 멈추질 않아 혈액검사 한후 재빈 판정받음.(재빈 중등도)</p><p> </p><p>2. 되짚어 기억해보면, 아이가 자주는 아니고 유치원 무렵부터  아주 가끔 코피가 났었는데 한번 코피가 나기시작하면,</p><p>오랫동안 잘 멈추지 않음(약 한시간 가량)</p><p> </p><p>3.고1때부터 온 다리에 멍이 심해짐, 집에서는 학교 폭력당했냐, 학교에선 가정폭력 당했냐 서로 의심함.</p><p> </p><p>4.중3때인가 고1 때인가 학교에서 건강검진을 실시했는데 경도빈혈? 이런 상태로 나와서 으응? 했었음..</p><p>아이는 그 당시도 건강한 상태였고, 빈혈이라고 할만한 무엇인가는 없었음.</p><p>특별히 기억나는건, 학교끝나고 가는 학원을 매우 피곤해할때가 있었음.  절대 꾀병부리는 아이가 아니라는걸 알기에...</p><p>조금 이상하다는 생각은 했었음.</p><p> </p><p>5.수학여행에서 코피가 멈추지 않아 응급실 간 사건으로 인해 고2때 세브란스 병원에서 재빈 진단 받음. 3~6개월에 한번씩</p><p>피검사 하며, 진행속도 보고있었음.</p><p> </p><p>※ 제 추론으로는 어렸을때부터 아주 서서히 골수가 망가지고 있었던것 같음.</p><p>저희 가족력으로 자가면역질환이 있었음. 아이의 외할아버지가 무척 심한 류머티스였고, 저역시 심하진 않으나, 갑상선항진증이 있었고... 등등... 지금 생각하면 주치의 교수님도 저희 아이의 재빈은 자가면역질환이라 단정지을 만큼 자기 면역체(항체)가 자신의 조직을 외부의 적으로 인식해 공격하는 병임.</p><p> </p><p>※연세가 드신분의 재빈과 어린이(젊은이)들의 재빈은 근본적으로 차원이 다르다는 생각이 듬.</p><p>골수가 망가지는 기전이 연세가 드신분은 노화에 따른 골수기능의 저하,</p><p>젊은이들은 자가면역성질환 -> 근거는 없음 만고 제 생각.</p><p> </p><p>5. 아이가 대학에 진학하면서, 문제가 더 심각해짐, 점점 혈액수치가 안좋아지고, 아이는 과중한 학업량 때문에 힘들어함.</p><p>혈소판 수치가 떨어짐에 따라 온몸에 심각한 멍이 생기고, 자발성 출혈도 생기며, 혈색소가 떨어지며 몇발자국 걷지도 못하고</p><p>숨이 차서 힘들어함.</p><p> </p><p>6.한번은 자발출혈로 학교에서 돌아오는 길에 바로 응급실로 가서 수혈을 받고, 그날밤 응급실에서 잠 한숨 못자고 수혈 두팩받고 다시 수업시간에 맞춰 학교에 간적도 있음 ㅠ(그 뒷모습은 영원히 잊지 못함. 수혈 끝나자마자 허겁지겁 수업받으러  돌아가는 그 몰골을 ㅠㅠ)</p><p> </p><p>7. 혈액수치와 학교 성적, 실습, 졸업을 맞바꾸듯, 계속 수혈인생으로 하루의 결석도 없이 장학금 받아가며 결국 대학 졸업함.</p><p>그 사이 혈액수치는 중등도에서 중증으로 내려가있었음.</p><p> </p><p>8.대학 졸업을 앞두고 세브란스에서 서울 성모로 병원을 전원함.  졸업전 성모병원 간호사로 취업함. 신검에서 이상소견 나와서 (당연히 혈액수치가 이상하죠) 주치의 교수님앞에서 울면서 소견서 받아내고 그걸로 중환자실 취업함. </p><p> </p><p>9. 부모인 저역시 미쳤다고 생각은 했으나, 아이의 인생이므로 된다 안된다 할수가 없었음.  중환자실 신규간호사 생활 6개월 만에 아이 수치는 초중증과 중증 사이로 떨어져있어, 주치의 교수님이 이식을 하자고 하심. </p><p> </p><p>10. 환자포함 가족 모두 지쳐있어서... 별 기대는 없었지만 그렇게 하기로 했는데, 했는데..............................조혈모세포기증 등록되어 있는 분중  4명이나 저희 아이와 맞는다 했고, 그 중에 한분(저희는 이분을 귀인님이라고 칭함)께서 조혈모세포 이식을 해주시겠다고 하셨다고 함.</p><p> </p><p>11. 너무 아무 기대도 없었어서, 하루하루 살아내기 힘들었었어서.... 정말? 왜? 정말이야? 어떤 분이 정말 해주시겠대?? 왜? 이런 이상한 의문만 가지고.... 어버버버버버 하면서, 그렇게 원했던 병원중환자실에 사직서를 내고, 이식일에 맞춰 여러 검사를 하고</p><p>이식준비를 하고 있었음.</p><p> </p><p>12. 이식일은 20년 2월 초로 잡혔는데 1개월 며칠정도 남았을 무렵 19년 12월 24일에 아이는 뇌출혈을 일으킴...  새벽에 욕실에 가다, 쓰러졌는데 머리부터 벽과 바닥에 크게 부딪침.</p><p> </p><p>13. 119를 부르고, 아이가 지병이 있고, 원래 다니던 병원인 서울성모로 가야한다고 했더니 별로 멀지 않아서 그런지 서울 성모로 감. 119에서 내리자마자 제가 접수 창구에서 환자는 혈소판이 만오천이고 지금 머리를 콘크리트 벽과 바닥에 심하게 부딪혔다고.. 한달 후에 조혈모세포 이식이 잡혀있는 환자라고 소리를 질렀음(저도 제정신이 아니였음)<br><br></p><p>14.그렇게 맨날 복잡하던 응급실 수속절차가 아이 병원카드 접수에 던지고, 무슨 일인지 바로 수액 잡고 ct 실로 이동함.</p><p> </p><p>15. ct실에서 나와 응급실에서 가장 위급한 환자가 있는 구역인 B구역으로 가서 응급실 간호스테이션 앞에 침대 자리잡음.</p><p> </p><p>16. 아이는 두통을 호소하고, 괴로워했고, 바로 혈소판과 지혈제( 뭐뭐 약하고 비타민k) 가 링겔을 통해 들어감.</p><p> </p><p>17. 응급실 의사분중에 신경외과에서 나왔다고 하며 지주막하 출혈이라고 했고, 혈액수치 보니 너무 안좋다고 지금 병실이 없으니 전원을 알아본다고 했음. 여의도성모나, 은평성모로 간다고.. ㅠ</p><p> </p><p>18.환자는 심한 두통으로 눈도 못뜨고 있고, 마약성 진통제가 들어가고 있으나, 너무 힘들어함.</p><p>그러는 와중에 응급실에 혈액내과에서 왔다고 저도 낯이 익은 교수님(주치의교수님은 아님)과 어떤 레지던트선생님이 오셔서</p><p>어머니. 마음의 준비를 하셔야 할것 같아요. 지주막하 출혈이 무척 심하고, 환자는 어머님도 알다시피 개두술을 할수 없어 출혈을 막을수가 없어요. 굉장히 위급한 상태에요. 마지막이 될지도 모르니, 아이 아빠나 형제 부르세요. 라고 했음.</p><p>난 그 순간을 평생 못잊을것 같음... 헛구역질을 했고..  그 말을 듣는 응급실 복도가 뱅글뱅글 돌았고, 주저앉았는데 울음도 안나오고, 구역질만 나왔음.. 교수님이 등을 두들겨주고, 침착하시고, 어머님이 정신차리셔야 해요. 어서 연락하실데 연락하세요.</p><p>라고 하며 돌아섬.</p><p> </p><p>19. 애 아빠한테 연락하고, 아파서 정신을 못차리는 아이한테... 안죽을꺼지... 너 죽으면 안돼... 너 없이는 못살아.. 절대 죽지 않는다고 약속해! 했더니 아이가 새끼 손가락을 내밀었음.  제가 미친년인건 알고있고, 애만도 못하고... 제정신도 아니고.. 모자라도 한참 모지리임. 인정함.</p><p>잠시후에 주치의 교수님이 오셨음. 응급실로... 혈소판 몇팩  무슨약  어쩌고 다른 선생님께 지시하시고 돌아서 가셨음.</p><p>제가 돌아서는 교수님에게 쫓아가서 교수님... 저희 아이는 어떻게 되는거에요. 했더니..고개를 살짝 돌리시며, 혈소판 만오천이 뇌출혈이 왔으니 기적을 바라는 수밖에 이러고 눈도 안맞추고 휘리릭 가버리셨음.</p><p> </p><p>20. 아이 아빠가 와서 응급실엔 보호자가 한명밖에 있을수 없기에, 아빠와 자리 바꿔 전 밖으로 나와서 그때부터 아무 생각도 기억도 없이 병원 편의점 앞에 앉아있는데.... 어떤 남자가 인사를 하며 아는척을 함. 손엔 컵라면을 들고..</p><p>알고보니 그 분은 신경외과 레지던트 선생님이셨고 전원을 해야 한다고 입원실 없다고 알려주셨던 그분임. </p><p>그분이 라면 드시면서 하는 말이, 아 교수님(저희 주치의교수님지칭) 무서우셨어요. 환자분은 전원 안하실겁니다. 주치의 교수님이 절대 다른 병원 못보낸다고 난리치셨다고, 혈액icu에 자리 만들라고 했다고함.</p><p>혈액icu에서 5일 신경외과 입원실에서 10일 ... 보름만에 기적적으로 퇴원했고, 이식 스케쥴도 밀리지 않고...이식을 20년 2월 4일에 하게 됐음.</p><p> </p><p>21.이식 입원 준비를 할 무렵에 코로나 아니 그 당시엔 우한폐렴...이 처음 뉴스에 나오고 하던 무렵인데... 입원 준비물중 마스크 사놓고 나니 마스크가 품귀라고 나오고 그때부터 하루에 한번 면회할수 있다던 무균실이 전면 면회금지가 됨.</p><p> </p><p>22. 그렇게 이식준비와 이식을 마치고, 이식후 아이는 퇴원을 함. 저는 집에서, 아이 전화만 기다리고, 아이가 사용할 방과 욕실을 하루에 한번씩 청소만 하고... 빈방과 빈욕실...</p><p>그때 이 게시판을 저 뒤에 2002년 것까지 2번정도 정독을 했었음.. 아무것도 할수 있는게 없어서 ㅠㅠ</p><p> </p><p>23.아이는 무사히 이식을 마치고 퇴원을 했는데, 이식직후에 좋았던 혈액수치가 점점 나빠지기 시작... 딱히 이식편대숙주병이라고 할수 있는 무엇도 없는데... 수치만 점점점점 안좋아짐.</p><p>이식 한 1년째 될무렵, 주치의교수님이 면역치료를 해보자 하셨고, 점점 스테로이드를 최대 용량까지 올렸는데.... 수치는 크게 오르지도 않고, 몸안 상주균에 의해 폐렴만 생겨 다시 입원을 함.</p><p> </p><p>24. 아이 입원중 로미플레이트라는 신약이 있는데 비용이 비싸다고, 비급여와 다를바 없는 전액 환자부담인데,</p><p>한번 해보겠냐고 주치의 교수님이 말씀하셨다고 함. </p><p>그래서 퇴원직전 로미플레이트 맞기 시작해 2년째 맞고 있음.</p><p>한바이알 42만원 두바이알 84만원인데 두바이알씩 매주 한번씩  맞고있음.</p><p>안맞으면 수치가 떨어짐, 맞으면 수치가 올라감.</p><p>물론 부작용 있음. 엄청난 두통... 하지만 수치는 올라감(뻥튀기수치?일진 몰라도)</p><p>한달에 400만원 가까이 2년을 병원비로 쓰면?</p><p>재벌도 무너짐....... 그래서 가정경제가 폭망함.....</p><p>근데</p><p>어제.</p><p>드디어.</p><p>모든 수치가 정상범위가 됐음. 물론 로미플레이트를 안맞으면 떨어지겠지만, </p><p>맞았어도, 이렇게 정상범위 수치가 된건 처음이였음.........(혈색소 12 백혈구5060  호중구 2680 혈소판 155,000)</p><p>이식 직후 빼고는 (그땐 이식직후라 높아 비정상이였지만, 어쨌든 몇년만에 처음 받아든 수치)</p><p> </p><p>25.교수님께 어제 물어봄. (어제 진료였음) 로미플레이트 안맞으면 다시 떨어지나요?</p><p>모르죠. 그럴 가능성이 더 많죠. 라는 답변을 들음.</p><p>그리고 처음 어제 주사를 안맞고 옴.... </p><p> </p><p>26. 이상하다... 기쁘지가 않음... 난 차라리 이 순간에 내가 죽어버렸으면 좋겠음.................... 그냥 이 순간만 알고 죽고 싶다는</p><p>생각이 들었음........ 무서우니까... 또 떨어지면 무서우니까......</p><p> </p><p> </p><p>=============================================================</p><p> 밤새 비가 무섭게 내리고.....</p><p>아이는 직장가고, 두렵고 무서운 마음을 어디에 둘곳이 없어 이리 씁니다.</p><p> </p><p>삭제해도 용서 바랍니다. 제가 요즘 정신과 약을 먹고 있습니다. 불안장애 공황장애..</p><p>이해부탁드려요.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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너무 걱정하지 마세요, 우리신체는 스스로 적응하는 능력이 있습니다, 의사들은 이럴수도 저럴수도 있다고하나 절대 무리하지 않는다면 지금까지 견뎌왔듯이 잘 지나갈것입니다. 저는 예후3년이라했는데 만5년차 무탈하게 지내고있습니다, 입원과 멀리하려는 평소 건강식단관리 잊지마세요,
저도 선셋님 예전글 정말 많이 봤었는데요... 하... 참... 세월이 빠르군요.... 저는 이 카페글을 2002년 글부터 봤어요. 그 당시 카페지기님의 안타까운 사연도 알정도로.... 한동안 이 카페 글만 읽었었습니다. 많은 도움을 받았고요. 이렇게 댓글까지 주셔서 감사드립니다. 선셋님도 건강하시길 바랍니다.
저도 누군가의 글에 잘될겁니다. 건강하세요. 라고 댓글은 달지만 실제적으로 그게 큰 위로는 안된다는 것도 알고 있습니다. 누군가가 제 얘기를 들어주고.. 관심가져주고 이렇게 댓글 주시는것만 해도... 잠시간의 평화와 위로가 됩니다. 길고 고단한 인생길에 친구처럼 얘기 들어주시고, 같이 동병상련해주시는 환우분들과 보호자님들의 댓글 보고 또 봅니다. 찌짱님 댓글 감사드립니다.
이 글을 적은 이유는 제가 알프람이라는 약(여러약을 먹지만 그중에 하나)를 용량을 늘리면서부터 약간 기억력이 떨어지기 시작했어요. 그래서 어딘가에라도 적어놔야겠다는 생각도 들고, 이 글을 쓸 당시에 알수 없는 불안함에 숨이 잘 안쉬어져.. 쓴글입니다. 이글을 쓰는 동안이라도 좀 어딘가 집중해보려고요... 같이 마음아파해주셔서 감사합니다. 긍정힘님 닉네임처럼 긍정이 힘이 될것을 믿습니다.
차라리 내가 아픈게 낫지...... 자식이 아픈건 정말 뭐 어떻게 할수가 없는 고통이더라고요. 부모가 아픈것과 자식이 아픈게 다르다는거 저도 압니다. 저에게도 팔순 노모가 계시는데...좀 편찮으시다 하면 노환이시니 받아들여야 한다는 생각이 드는 반면에 자식은 아직 젊고 어리기에.... 너무너무 마음이 아픕니다. 너무 아까운 젊음과 청춘..... 그걸 온전히 어루만져주질 못하는 나도 나약한 인간이기에... 부모도 인내심이 많은 사람만은 아니기에.... 아픈 자식에게 부끄럽게 행동할때도 많습니다. 같이 울어주셔서 감사합니다. 그것만으로도 위로가 되고, 자녀분도 꼭 좋아지고 완치되시길 바랍니다.
항상 친구같은 느낌에, 닉네임만 뵈어도 가슴 어느 한켠이 찌르르한 하늘맘님... 감사합니다. 제가 요즘은카페글을 다 읽지를 못하겠어서(너무 마음이 아파) 사실 모든 분들의 소식을 알지는 못합니다만... 항상 하늘맘님과 자제분은 마음속에 담아두고 있습니다. 일주일에 한번씩 가는 병원에만 가도 또 생각나고.... 이렇게 댓글 주시고 위로 주셔서 감사합니다. 하늘맘님과 자제분 건강 잘 챙기시고 좋은일만 가득하길 바랍니다.
보리차차님 오랫동안 게시판에서 님 글을 봤어요. 애절한 모정이 전해져 눈물이 난 적도 많아요. 그래도 로미플레이트로 골수가 반응을 보이는 것이 얼마나 다행인가요. 양을 서서히 조절해가며 골수를 다시 일으켜 세우지 않을까요? 희망이 생겼으니 힘을 내시기 바랍니다. 빨리 로미플레이트가 보험이 되면 좋겠어요.
감사합니다 스테파니님. 님의 글 저도 가끔 봤었습니다. 전문간호사님이 그래도 로미플레이트로 반응을 보이는게 얼마나 다행이냐고 하셨었는데.. 그 당시는 경제적 부담때문에(카드값 나오는 날 며칠전부터 숨이 안쉬어짐 ㅠㅠ) 그 말이 무슨 말인지 몰랐었고, 알고 싶지도 않았었습니다 제정신이 아니였죠... 정말 이 약은 저희 환우들에겐 큰 희망인 약입니다... 저희 아이의 문제뿐 아니라도, 꼭 보험이 되기를 바랍니다... 이렇거ㅔ 댓글 주셔서 감사합니다..
치료하는 동안 차이는 있겠지만 얼마나 힘든 과정인지 알기에 글을 읽는 내내 마음이 아파 눈물이 계속 났네요....자식이 아픈걸 지켜보는 부모맘은 더 고통스럽지요... 그래도 지금까지 버텨냈으니 수치 유지하고 이겨낼거에요 보리차차님도 불안하더라도 조금만 더 힘을 내서 행복한 생각하시고 따님 지켜주세요 할수있어요 우린 엄마잖아요.....
감사합니다 스카이블루님.... 정말 차라리 제가 아프고 싶어요. 제 목숨하고라도 바꾸고 싶어요. 아이의 건강을..... 지켜보는게 정말 괴롭습니다... 그래도 이렇게 위로해주시고 댓글로 공감해주셔서 읽는 순간만큼은 얼마간의 평화가 찾아오네요. 동병상련이죠. 다 아실거고, 아마 다들 비슷한 마음이실거에요. 어떤 병이나 병의 경중에 스펙트럼이 넓듯, 표현을 하냐 안하냐의 차이도 스펙트럼이 넓겠죠...댓글 정말 정말 감사합니다. 위로가 됐습니다.
너무 불안해서 쓰는 글이라 하셔서 안 좋은 소식인가 저도 마음 졸여가며 글을 읽었네요 그런데 정상범위 수치에 주사도 안 맞고 오셨다니 정말 감사한 일이네요 제가 저번에 주사 맞는 주기가 길어지길 기도하겠다고 했던 거 기억하시나요? 오늘 또 기도해야겠네요 계속 이 수치 유지해서 다음에도 주사 안 맞고 오길요. 다음이 무서운 그 마음 이해갑니다 ㅜㅜ 하지만 잘 될거라고 어머니가 믿으셔야죠. 믿는대로 될 겁니다 마음 다시한번 굳게 다잡으시고 힘내주세요 저도 계속 기도할게요^^
감사합니다 앤앤님 .... 저는 그냥 불안증 환자가 되어버렸어요.. 물론 치료하고 상황이 좋아지면 저도 좋아지겠죠.. 기도해주신 앤앤님 덕분에 일단 지난주는 주사를 안맞고 왔는데 내일 또 병원 갑니다 ...... 또 안절부절 못하고 이리저리 마음을 못잡고 있다가 앤앤님 댓글 보고 여러번 보고 또봤습니다... 감사합니다. 좋은 말씀 해주셔서....
@보리차차그 상황에서 그 누가 불안증 환자가 되지 않을 수 있을까요 ㅜㅜ 보리차차님이 의지가 약해서 굳세지 못해서가 아닙니다. 이렇게 버티고 힘내고 계신 것이 대단하신겁니다 잘하고 계십니다. 그 누구의 잘못도 아닙니다. 시간이 걸리더라도 좋은 생각이 좋은 결과를 가지고 올 겁니다. (제 스스로에게 하는 말이기도 해요. 그렇게 믿고 버텨야 오늘이 또 살아지니까요) 내일 병원 잘 다녀오시고 소식 전해주세요. 혹 내일은 주사 맞고 오더라도 2주에 한번씩이라면 이전보다 주기가 길어지는거잖아요 그러다 안 맞는 날도 오겠죠. 저말고도 많은 분들이 기도하고 계실겁니다. 괜찮을 겁니다.
보리차차님 쓰신글을 읽으며 얼마나 눈물이 흐르고 가슴이 아픈지 그간의 슬픔과 힘겨움들이 고스란히 느껴지네요 제가 이제막 카페 가입하고 달아주신 댓글에 저도 절박한마음에 질문하고 댓글달고 죄송한마음마저 드네요 한편으론 이제 시작인데 어떤일들이 일어날지 두렵기도 하고 저도 하루하루 힘겹게 버티고 있는데 그간 얼마나 힘겨우셨을지 감히 짐작조차 힘들지만 그래도 우린 엄마니까 이렇게라도 서로 위로하며 함께 이겨냈음 하고 바래 봅니다
감사합니다. 그리고 뷰티모아님의 마음도 충분히 정말 완전 충분히 이해합니다.저희 아이는 아주특수하게 어려운 케이스라고 하셨어요. 대부분은 면역치료나 이식단계에서 완치가 되고요. 암이 아니고 양성종양이기 때문에 예후가 좋은 편입니다. 병의 스펙트럼이 넓다보니 저희 아이가 완전 어려운쪽에 가있는거고요.... 대부분의 환자들은 이렇게까지 어렵진 않습니다. 혼란스러우시겠지만 희망을 가지시고요. 일산 파주쪽에서 가기는 신촌세브란스도 나쁘지 않아요. 자유로만 타고오면 바로 신촌세브란스고.... 신촌세브란스 장지은 교수님에게 저희도 한 2년 정도 진료받았었습니다. 그 당시엔 아이 학교 문제때문에 서울성모로 전원했지만....만약 저희가 일산에 살았다면 세브란스도 나쁘지 않았다고 생각합니다. 물론 국립암센터도 좋구요. 서울성모나 아산으로 가시고 싶은 마음도 이해합니다. 제가 보기엔 모든 병원이 다 괜찮으니 환자하고 잘 의논해서 결정하시기 바랍니다.
힘내세요. 사실 경험하지 못하면 그 심정 절대 이해못해요. 저 이식받을때 저희어머니 생각나네요. 그때 생각하면 아직도 먹먹해요. 저도 순탄치 않게 이식받았거든요. 지금 17년째네요. 항상 긍정적으로 살려고해요. 그렇지않으면 정신병 걸렸을거에요. 분명 힘든만큼 좋은 일 생길거에요.
보리차차님 안녕하세요. 이식 시기가 비슷해서 보리차차님 글 많이 읽었습니다. 정말 많은 도움도 받았구요. 덕분에 이식 후 별 이상없이 잘 지내고 있습니다. 아산병원 진료실 앞에서 눈물이 나네요. 바쁘다는 핑계로 오랫만에 카페에 왔네요. 어떤 말도 위로가 될 수 없겠지만 힘내시기 바랍니다. 항상 기도 드리겠습니다. 건강하세요!!!
첫댓글 뇌출혈도 이겼고 지금까지 잘 치료 받았으니 좋은 결과 있을겁니다. 꼭 나으실 거라는 믿음을 가지시길 바랍니다. 저도 같이 기도 드리겠습니다. 다음 글을 그 수치 유지되고 있는 글 기다리고 있겠습니다.
이렇게 댓글 주셔서 정말 감사드려요. 누군가가 같이 공감을 해주시는것만 해도 많은 위로가 됐습니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.08.09 14:09
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.08.11 14:45
제가 이식 받던 2020년 4월 당시 이식선배인 따님 투병기 올려주셔서 보리차차님 도움 많이 받았는데 , 그동안따님께서 이식후 경과가 희귀한 경우에 경우를 더하여 안좋아져서 많이 속상했었습니다. 부디 어머님 정성을 봐서라도 이대로 수치가 안정 되기를 간절히 바랄께요.
빼짱님 반갑습니다. 따님한테 이식받는 과정 약간의 부작용들 ...저도 많이 도움받았었습니다.
앞으로는 꼭 건강하시길 바랍니다. 댓글 감사드려요...
너무 걱정하지 마세요, 우리신체는 스스로 적응하는 능력이 있습니다, 의사들은 이럴수도 저럴수도 있다고하나 절대 무리하지 않는다면 지금까지 견뎌왔듯이 잘 지나갈것입니다. 저는 예후3년이라했는데 만5년차 무탈하게 지내고있습니다, 입원과 멀리하려는 평소 건강식단관리 잊지마세요,
저도 선셋님 예전글 정말 많이 봤었는데요... 하... 참... 세월이 빠르군요....
저는 이 카페글을 2002년 글부터 봤어요. 그 당시 카페지기님의 안타까운 사연도 알정도로....
한동안 이 카페 글만 읽었었습니다. 많은 도움을 받았고요. 이렇게 댓글까지 주셔서 감사드립니다.
선셋님도 건강하시길 바랍니다.
내가 겪어 봤기 때문에.. 잘 될거에요 라는 말도 위로가 안되는거 알아요. 어떤 말이 위로가 될지 단어가 떠오르지 않아요. 힘내세요..
저도 누군가의 글에 잘될겁니다. 건강하세요. 라고 댓글은 달지만 실제적으로 그게 큰 위로는 안된다는 것도 알고 있습니다.
누군가가 제 얘기를 들어주고.. 관심가져주고 이렇게 댓글 주시는것만 해도... 잠시간의 평화와 위로가 됩니다.
길고 고단한 인생길에 친구처럼 얘기 들어주시고, 같이 동병상련해주시는 환우분들과 보호자님들의 댓글 보고
또 봅니다. 찌짱님 댓글 감사드립니다.
글을 읽다가 제가 다 눈물이 나네요…
부디 앞으로도 그 수치가 유지되길 바라며, 어머님과 따님을 위해 저 또한 기도하겠습니다.
이 글을 적은 이유는 제가 알프람이라는 약(여러약을 먹지만 그중에 하나)를 용량을 늘리면서부터 약간 기억력이 떨어지기 시작했어요. 그래서 어딘가에라도 적어놔야겠다는 생각도 들고, 이 글을 쓸 당시에 알수 없는 불안함에 숨이 잘 안쉬어져..
쓴글입니다. 이글을 쓰는 동안이라도 좀 어딘가 집중해보려고요...
같이 마음아파해주셔서 감사합니다. 긍정힘님 닉네임처럼 긍정이 힘이 될것을 믿습니다.
남일 같지가 않아 계속 눈물 나네요
무지함에 별 생각없이 아이를 대했는데 알면 알수록 무서워지고
무기력함이 이병의 원인 중에 하나인데 게으르네 어쩌네 잔소리 했던 무식한 엄마라 마음이 너무 아프네요
약을 먹지 않아도 수치가 잘 유지 되는 날이 빨리 오기만을 바랍니다
차라리 내가 아픈게 낫지...... 자식이 아픈건 정말 뭐 어떻게 할수가 없는 고통이더라고요.
부모가 아픈것과 자식이 아픈게 다르다는거 저도 압니다.
저에게도 팔순 노모가 계시는데...좀 편찮으시다 하면 노환이시니 받아들여야 한다는 생각이 드는 반면에
자식은 아직 젊고 어리기에.... 너무너무 마음이 아픕니다. 너무 아까운 젊음과 청춘..... 그걸 온전히 어루만져주질 못하는
나도 나약한 인간이기에... 부모도 인내심이 많은 사람만은 아니기에.... 아픈 자식에게 부끄럽게 행동할때도 많습니다.
같이 울어주셔서 감사합니다. 그것만으로도 위로가 되고, 자녀분도 꼭 좋아지고 완치되시길 바랍니다.
보리차차님 ~ 어제 넘 오랜만에 본 그 수치 ..수치에 울고 가슴 조인 시간들 ~ 꼭 유지 되셔서 안정 될거예요.
얼마나 소리내어 엉 엉 울었는지 모르겠네요.힘내어 주세요..감사하고 .이겨내주는 예쁜딸 생각해서 ~행복한 생각해주세요..식사 잘 챙겨 드세요.
항상 친구같은 느낌에, 닉네임만 뵈어도 가슴 어느 한켠이 찌르르한 하늘맘님...
감사합니다. 제가 요즘은카페글을 다 읽지를 못하겠어서(너무 마음이 아파) 사실 모든 분들의 소식을 알지는 못합니다만...
항상 하늘맘님과 자제분은 마음속에 담아두고 있습니다.
일주일에 한번씩 가는 병원에만 가도 또 생각나고.... 이렇게 댓글 주시고 위로 주셔서 감사합니다.
하늘맘님과 자제분 건강 잘 챙기시고 좋은일만 가득하길 바랍니다.
보리차차님 오랫동안 게시판에서 님 글을 봤어요. 애절한 모정이 전해져 눈물이 난 적도 많아요. 그래도 로미플레이트로 골수가 반응을 보이는 것이 얼마나 다행인가요. 양을 서서히 조절해가며 골수를 다시 일으켜 세우지 않을까요? 희망이 생겼으니 힘을 내시기 바랍니다. 빨리 로미플레이트가 보험이 되면 좋겠어요.
감사합니다 스테파니님. 님의 글 저도 가끔 봤었습니다.
전문간호사님이 그래도 로미플레이트로 반응을 보이는게 얼마나 다행이냐고 하셨었는데.. 그 당시는 경제적 부담때문에(카드값 나오는 날 며칠전부터 숨이 안쉬어짐 ㅠㅠ) 그 말이 무슨 말인지 몰랐었고, 알고 싶지도 않았었습니다
제정신이 아니였죠... 정말 이 약은 저희 환우들에겐 큰 희망인 약입니다... 저희 아이의 문제뿐 아니라도, 꼭 보험이 되기를 바랍니다... 이렇거ㅔ 댓글 주셔서 감사합니다..
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.08.10 19:52
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.08.11 15:04
시간이 지나고 건강히 잘 지낸다는 글을 올려 다른 힘든 사람들에게 힘을 줄 수 있는 사례로 남길 기도하겠습니다.
감사합니다, Dali님
꼭 나아서 누군가의 희망이 되기를 저도 기원하고 소망합니다.
이렇게 댓글 주시고 관심 주셔서 감사드립니다.
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비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.22.08.12 10:21
치료하는 동안 차이는 있겠지만 얼마나 힘든 과정인지 알기에 글을 읽는 내내 마음이 아파 눈물이 계속 났네요....자식이 아픈걸 지켜보는 부모맘은 더 고통스럽지요...
그래도 지금까지 버텨냈으니 수치 유지하고 이겨낼거에요
보리차차님도 불안하더라도 조금만 더 힘을 내서 행복한 생각하시고 따님 지켜주세요 할수있어요
우린 엄마잖아요.....
감사합니다 스카이블루님....
정말 차라리 제가 아프고 싶어요. 제 목숨하고라도 바꾸고 싶어요. 아이의 건강을.....
지켜보는게 정말 괴롭습니다... 그래도 이렇게 위로해주시고 댓글로 공감해주셔서 읽는 순간만큼은 얼마간의 평화가 찾아오네요.
동병상련이죠. 다 아실거고, 아마 다들 비슷한 마음이실거에요. 어떤 병이나 병의 경중에 스펙트럼이 넓듯, 표현을 하냐 안하냐의 차이도 스펙트럼이 넓겠죠...댓글 정말 정말 감사합니다. 위로가 됐습니다.
조금이나마 위로가 되었다니 다행이네요~
우리 아이도 이제 조금씩 극복하고 있는데 한번씩 무너질때마다 어떻게 해야될지.... 그래도 우리 힘내요
네 감사합니다. 다시 주저앉더라도 또 힘내고, 또 우울해지더라도 또 힘내야죠... 감사합니다.
너무 불안해서 쓰는 글이라 하셔서 안 좋은 소식인가 저도 마음 졸여가며 글을 읽었네요 그런데 정상범위 수치에 주사도 안 맞고 오셨다니 정말 감사한 일이네요 제가 저번에 주사 맞는 주기가 길어지길 기도하겠다고 했던 거 기억하시나요? 오늘 또 기도해야겠네요 계속 이 수치 유지해서 다음에도 주사 안 맞고 오길요. 다음이 무서운 그 마음 이해갑니다 ㅜㅜ 하지만 잘 될거라고 어머니가 믿으셔야죠. 믿는대로 될 겁니다 마음 다시한번 굳게 다잡으시고 힘내주세요 저도 계속 기도할게요^^
감사합니다 앤앤님 .... 저는 그냥 불안증 환자가 되어버렸어요.. 물론 치료하고 상황이 좋아지면 저도 좋아지겠죠..
기도해주신 앤앤님 덕분에 일단 지난주는 주사를 안맞고 왔는데 내일 또 병원 갑니다 ......
또 안절부절 못하고 이리저리 마음을 못잡고 있다가 앤앤님 댓글 보고 여러번 보고 또봤습니다... 감사합니다. 좋은 말씀 해주셔서....
@보리차차 그 상황에서 그 누가 불안증 환자가 되지 않을 수 있을까요 ㅜㅜ 보리차차님이 의지가 약해서 굳세지 못해서가 아닙니다. 이렇게 버티고 힘내고 계신 것이 대단하신겁니다 잘하고 계십니다. 그 누구의 잘못도 아닙니다. 시간이 걸리더라도 좋은 생각이 좋은 결과를 가지고 올 겁니다. (제 스스로에게 하는 말이기도 해요. 그렇게 믿고 버텨야 오늘이 또 살아지니까요) 내일 병원 잘 다녀오시고 소식 전해주세요. 혹 내일은 주사 맞고 오더라도 2주에 한번씩이라면 이전보다 주기가 길어지는거잖아요 그러다 안 맞는 날도 오겠죠. 저말고도 많은 분들이 기도하고 계실겁니다. 괜찮을 겁니다.
보리차차님 쓰신글을 읽으며 얼마나 눈물이 흐르고 가슴이 아픈지 그간의 슬픔과 힘겨움들이 고스란히 느껴지네요 제가 이제막 카페 가입하고 달아주신 댓글에 저도 절박한마음에 질문하고 댓글달고 죄송한마음마저 드네요 한편으론 이제 시작인데 어떤일들이 일어날지 두렵기도 하고 저도 하루하루 힘겹게 버티고 있는데 그간 얼마나 힘겨우셨을지 감히 짐작조차 힘들지만 그래도 우린 엄마니까 이렇게라도 서로 위로하며 함께 이겨냈음 하고 바래 봅니다
감사합니다. 그리고 뷰티모아님의 마음도 충분히 정말 완전 충분히 이해합니다.저희 아이는 아주특수하게 어려운 케이스라고 하셨어요. 대부분은 면역치료나 이식단계에서 완치가 되고요. 암이 아니고 양성종양이기 때문에 예후가 좋은 편입니다.
병의 스펙트럼이 넓다보니 저희 아이가 완전 어려운쪽에 가있는거고요.... 대부분의 환자들은 이렇게까지 어렵진 않습니다.
혼란스러우시겠지만 희망을 가지시고요. 일산 파주쪽에서 가기는 신촌세브란스도 나쁘지 않아요. 자유로만 타고오면 바로 신촌세브란스고....
신촌세브란스 장지은 교수님에게 저희도 한 2년 정도 진료받았었습니다. 그 당시엔 아이 학교 문제때문에 서울성모로 전원했지만....만약 저희가 일산에 살았다면 세브란스도 나쁘지 않았다고 생각합니다.
물론 국립암센터도 좋구요. 서울성모나 아산으로 가시고 싶은 마음도 이해합니다. 제가 보기엔 모든 병원이 다 괜찮으니 환자하고 잘 의논해서 결정하시기 바랍니다.
@보리차차 많이 힘드실텐데 그냥 지나치지 않으시고 말씀주셔서 감사 드려요 오늘하루도 평안하시고 무탈하시길 바래봅니다..
힘내세요. 사실 경험하지 못하면 그 심정 절대 이해못해요. 저 이식받을때 저희어머니 생각나네요. 그때 생각하면 아직도 먹먹해요. 저도 순탄치 않게 이식받았거든요. 지금 17년째네요. 항상 긍정적으로 살려고해요. 그렇지않으면 정신병 걸렸을거에요. 분명 힘든만큼 좋은 일 생길거에요.
보리차차님 안녕하세요. 이식 시기가 비슷해서 보리차차님 글 많이 읽었습니다. 정말 많은 도움도 받았구요. 덕분에 이식 후 별 이상없이 잘 지내고 있습니다. 아산병원 진료실 앞에서 눈물이 나네요.
바쁘다는 핑계로 오랫만에 카페에 왔네요.
어떤 말도 위로가 될 수 없겠지만 힘내시기 바랍니다.
항상 기도 드리겠습니다.
건강하세요!!!
보리차차님이 로또보리님이시군요 ㅠㅠ
불안한 마음에 오늘도 까페글을 읽다가 읽었는데...읽는것도 심장이 쪼그라드네요 ㅠㅠ
로또보리님이 왜 그렇게 불안하고 힘드셨는지 백번 천번 이해하게 됐어요... 어쩜 이런병이 있는지 ㅠㅠ
이제는 따님의 수치가 점점 오르고 있으니 더더 오르길 빌고 또 빌겠습니다 로또보리님 건강도 잘 챙기세요 ㅠㅠ
글 읽는 동안 감정이입이돼서 조금 울긴했어요 .. 지금은 좀 어떤가요??