안녕하세요, 레어노트입니다.
2024년 새해가 밝았네요. 새해 복 많이 받으세요!
지난 한 달 간 레어노트에서는 희귀질환과 관련 있는 최신 뉴스를 매주 금요일마다 정리하여 발행해 드렸습니다.
간략한 내용을 확인하실 수 있도록 카페에도 전달해 드립니다.
레어노트 웹 페이지에서도 확인하실 수 있어요 😃
(11월 4주차) https://rarenote.io/contents/news/b9b39082-6244-497a-874d-2331e5901aec
우체국 대한민국 엄마보험 출시
바이오·헬스 혁신을 위한 대규모 규제 개편
권역별 희귀질환 전문기관 확대
2021 희귀질환자 통계 연보 발표
생분해 가능한 신경 자극기 개발
골형성부전증·퇴행성 요추 질환 연구 정부 과제 승인
세계 최초의 유전자 가위 치료제 승인
국내 바이오 미래기술 혁신연구센터 설립
병을 이겨내고 마라톤을 완주한 젠디 이야기
제1회 희귀질환 극복수기 모음집 공개
(12월 1주차) https://rarenote.io/contents/news/b18e842f-7044-4254-b1f9-be1a02d90fc7
심평원, 지속가능경영보고서 발표
희귀의약품 사용 및 건강보험 지출 연구 보고서 발표 3. 희귀질환 치료제, 연이어 급여 등재 및 범위 확대4. 이건희 프로젝트, 희귀질환 네트워크 플랫폼으로
GC녹십자, 희귀질환 영역까지 확대한 mRNA 생산 시설 구축
중증 근무력증∙혈우병 치료제, 국가 과제 선정
국내 제약사, 바이러스 벡터 활용한 치료제 개발 활발
일본 정부, 의료용 대마 합법화
(12월 2주차) https://rarenote.io/contents/news/1dc1e4e6-b058-42f4-a74a-5c7011508a2a
희귀질환 산정특례 대상 질환 확대
저소득층 의료비 본인부담 상한액 동결
사전심의 제도 개선 방안 토론회 개최
치료제 재평가 절차 완화 예정
유전자 가위 치료제 FDA 승인
재단 설립과 임상시험 참여까지 이루어 낸 니자르의 이야기
뇌 반구 절제술을 받은 테일러의 이야기
제1회 희귀질환 극복 수기 공모전 우수 사연
(12월 3주차) https://rarenote.io/contents/news/85ac70ae-f64f-4914-adca-c09721f7e2a9
분산형 임상시험, 내년 본격 시행 예정
승일희망재단, 루게릭 요양병원 착공식 진행
희귀질환자 자녀 어린이집 우선 입소권 부여
제주시, 난치병 학생 지원금 집중 신청 기간 운영
영국 바이오뱅크, 대규모 유전 정보 공개
식약처, 올해 해외 신약 32종 허가
환자가 직접 밝힌 국내 의료 시스템의 과제
희귀질환 인식 개선에 동참한 국내 유명인
희귀질환을 극복하고 이웃 사랑을 실천 중인 이봉주 씨의 소식
용의 해인 2024년, 새로운 시작에 대한중증근무력증협회 모든 회원분들의 행복과 건강이 함께하길 기원합니다.
감사합니다. 새해 복 많이 받으세요!
레어노트 팀 드림