ACC 선양낭포암이란

[라이프 김동우]

ACC 선양낭포암이란

선양낭포암이란 침샘에 생기는 드문 암종이다. 침샘암 자체도 드문데, 침샘암 중에서도 드문 유형이다. 그러다 보니 우리나라에 발생률이 얼마나 되는지 환자는 몇 명이나 되는지 통계조차 별로 없는 실정이다. 전 세계적으로도 마찬가지이다.

그러다 보니 환자분들이 가장 답답해 하는 부분은 이 병에 대해 궁금한 것은 많은데, 의사들도 잘 모르고, 인터넷을 찾아봐도 나오지도 않는다는 점이다. 같은 병을 가지고 있는 환자분들을 만나기도 쉽지 않다. 간암, 폐암과 같은 병은 다들 잘 알지만, 주변사람들에게 나는 선양낭포암 환자라고 이야기 하면, 그게 무슨 암이냐고 처음 듣는다는 대답을 듣게되곤한다.

의사들 중에서도 선양낭포암만을 전담해서 보는 의사는 없는 실정이고, 1년에 몇 명 볼까 말까 하는 병이다 보니, 의사들도 그다지 관심이 많지도 않은 실정이다.

선양낭포암의 특징

 선양낭포암은 침샘에서 생기는 암인데, 폐전이를 잘 일으키고 뼈전이를 잘 일으킨다. 특히 다발성폐전이를 잘 일으키는데, 특이한 점은 폐로 전이가 되고 나서도 빨리 나빠지지 않는 특징이 있다. 따라서 폐로 전이가 되더라도 증상이 없으면 아무 치료 안하고 그냥 경과만 보기도 한다. 필자도 개인적으로는 폐전이가 있다고 하더라도 바로 치료하지 않고 경과관찰하는 것을 선호하는데, 아무치료 안하더라도 수개월에서 수 년에 걸쳐 천천히 자라는 경우를 흔히 보게 된다.

선양낭포암의 치료법

치료의 근간은 수술이다. 수술가능한 시기에 수술을 하고 필요시 수술후 방사선치료를 추가함으로써 완치하는 것이 선양낭포암의 가장 중요한 치료법이다. 하지만 이러한 치료에도 불구하고 상당수에서 폐전이가 일어난다. 폐전이가 되면 항암치료를 고려하게 되지만, 선양낭포암의 항암치료 성적은 만족스럽지 못하다. 엄밀히 말해 항암치료가 거의 듣지 않는다.

여태까지 많은 항암치료가 시도되었지만 성적은 영 만족스럽지 못하다. cisplatin, navelbine 등 기존의 항암치료로는 반응이 거의 없다. 이에 따라 새로운 항암치료제의 개발이 절실하고, 우리병원에서 전이성 선양낭포암에 대한 신약에 대해 임상시험을 하고 있다.

희귀암의 치료의 어려움

새로운 암 치료법이나 신약을 개발하려면, 많은 환자를 모아 임상시험이라는 검증의 과정을 거쳐 약효를 입증하고 안전성을 평가해야 한다. 폐암이나 유방암 등 흔히 발생하고 환자가 많은 암종은 임상시험도 활발이 진행하고 신약 개발도 활발히 이루어지는 반면에, 희귀암은 신약개발의 과정의 굉장히 더디다.

임상시험을 하려고 하더라도 환자를 모으기가 쉽지 않고, 신약이 개발된다고 하더라도, 대상환자가 적기 때문에 제약회사에서 신약개발에 관심이 별로없다. 신약개발에는 엄청난 비용이 들어가는데, 비싼 비용을 들여서 개발을 해도 해당되는 환자 숫자가 적으면 보니 개발비용 회수가 어렵기 때문이다.

이런 이유로 제약회사에서는 이런 희귀암에 그다지 관심이 많지 않고, 그러다보니 새로운 치료법도 별로 나오지 않고 있다. 대규모 임상시험은 거의 없고, 심지어 관련 논문도 많지 않다보니 환자분들이 가장 답답해 한다.

 미국의 경우에는 이런 희귀암의 정보를 모아 놓고, 치료법 개발과 연구를 지원하는 재단이 있다 Adenoid cystic carcinoma research foundation이라는 단체인데 아래의 홈페이지에 가면 선양낭포암에 대한 많은 정보를 얻을 수 있다.

http://www.accrf.org/

출처: http://bhumsuk.tistory.com/category/두경부암자료 [진료실에서 못다한 항암치료 이야기]

NOTE:

ACC, 선양낭포암 용어도 생소하고 희귀암이기에 치료가 쉽지가 않고 항암 치료의 유효율도 낮아 현대의학적 치료에 많은 한계가 있기에 기본적으로 수술로 병소 부위를 제거하고 방사선치료를 잘 받는 것이 최선의 방도라 생각 합니다.

그리고 더 이상 전이가 되지 않도록 잘 관리하여 빨리 건강을 회복하는 것이 최상의 결과라 생각 합니다, 몇 년전 선양낭포암 진단으로 힘겹게 치료를 하였지만 호전이 되지 않아 안타까운 소식을 접한 경우도 있었는데 보다 빨리 전향적으로 접근을 하였더라면 하는 아쉬움도 듭니다

문제는 환자나 보호자의 정보 부재로 인하여 표준치료에만 매달리다 보니까 항암제 내성이 생기거나 치료 효과가 미미한 경우도 있기에 기존 치료에 영향을 주지 않는 범위내에서 시도 할 수 있는 차선책이나 보완적 요법도 빨리 병행을 하는 것이 암의 진행을 더디게 하거나 회복에 도움이 되리라 생각 합니다

또 다른 암종과 달리 얼굴쪽에 암들이 전파되는 경우 가장 우려되는 부분은 턱 관절 운동을 하지 못하는 연하장애가 발생하게되면 음식을 먹을 수 없기 때문에 가장 우려되는 증상입니다, 물론 유동식이라도 먹어야되지만 음식을 씹어서 먹는 것 만큼 좋은 것은 없기에 아직 연하장애 현상이 없다고 안심하지 마시고 보다 적극적으로 치료를 하여 암이 더 이상 확산되는 것을 막아야 하겠습니다

만약에 항암 치료에 반응이 없는 경우에는 빨리 자연치유 요법쪽으로 전략을 변경하여 가장 효과적인 방법으로 잘 대응을 하였으면 하는 바램 입니다, 기본적으로 환자의 면역 체계를 최상으로 끌어올리는 요법이 필요 합니다, 백혈구 수치가 정상 범위내에 존재하여도 백혈구가 7.000 정도 수준이상 유지되도록 하여야 호중구 수치도 상대적으로 수치가 높아져 암을 공략하는데 많은 도움이 됩니다

일반적인 자닥신주사, 티엠오주사도 도움이 되지만 그 정도 수준으로는 부족하다고 생각합니다, 또한 국소적 혹은 전신 온열치료도 매우 중요하기에 가장 유효성이 높은 방법을 잘 선택하여야 합니다, 온열 치료도 다양하게 존재하고 기대 효과도 찬차만별이기 때문에 잘 선택을 하여야 합니다

더불어 환자의 정상 체중 유지와 영양 상태의 균형을 잘 유지하여야 하기 때문에 분자교정학 측면에서 도움을 받는 것도 큰 도움이 되리라 생각 합니다, 다만 주의하여야 것은 절박한 마음에 비과학적인 방법이나 근거가 부족한 민간요법을 함부로 시도해서는 안 됩니다, 의공학전문가 ㅣ김동우

현대의학 자연의학 그리고 의용공학의 세계

[비와찻잔]

선양낭포암 환우입니다
다발성 폐전이 신장전이 뼈까지 전이돼서 지난달에 방사선치료 했어요
이제 점점 힘이드네요
숨도차고 가슴도 답답해지네요

[라이프 김동우]

네..많이 힘드시지요
그래도 힘 내시고 잘 치료 받으시기 바랍니다
그리고, 통합의학을 추구하시는 의사와 상담을 통하여 도움을 받으시기 바랍니다
김태식박사님, 류영석원장님, 김진목원장님.염창환원장님 중 거주하시는 곳과 가까운 병원을 이용하여 보시기 바랍니다

[포기없어]

선양낭포암 환자 가족인데요, 수술방사선후 7개월째인데 재발방지를 위해 원발부위에 고주파온열치료 주2회와 전이방지를 위해 한방훈증 주2회, 수정주열기 이용 경락온열주열 시간날때마나 , 양자보드라 불리는 원적외선이 광물질(라파)보드를 통과하는 찜질을 매일 30분 정도하고, 수정온열매트를 침대에 두고 매일 찜질효과를 보려하는데, 이런 온열치료 방법들이 선양낭포암에 얼마나 효과가 있는지 궁금합니다. 유일하게 방사선이 60~80%정도 효과가 있다(ACCOI 자료)지만 다른 좋은 온열치료 방법이 있으면 소개해 주시면 감사하겠습니다.

[라이프 김동우]

네...댓글로 답변드리기에 한계가 있고 환자분의 상황도 어느정도 파악이 되어야 도움 될만한 것을 조언해드릴수 있기에 전화주시면 저가 아는 범위내에서 조언해드리겠습니다....
김동우 010-7216-6789