<p>본 병원 정기검진(6개월 단위) 다녀왔습니다. </p><p>이주전에 ct 촬영, 피검사, 엑스레이..</p><p>결과는 폐 전이의 암세포가 조금은 커졌다, 그러나 지켜보자...</p><p>6개월 있다가 보자고 하셨어요, 중입자 치료의 의견을 물었는데. 해당되지 않으니 너무 기대하지 않았음 좋겠다 하시어 </p><p>'네.'. 하고 방을 나섰습니다.  </p><p>중입자에 대한 좋은 소식이 뉴스를 타고 있으나 대상이 아니라는 치료진의 의견에 다소 실망은 했지만, 그래도 암이라는 친구랑 6개월 잘 지내보려합니다. </p><p>집으로 오는 길에 요양병원에 함께 있었던 환우 한분이 뇌전이 되었단 소식에  마음이 너무 힘들었습니다. </p><p>출근한지 얼마되지 않았는데 업무 집중이 힘든 날인거 같아요.. </p><p>그럼에도 불구하고 님들... 홧팅 하시길 바랍니다.~</p><p> </p><p>PS. </p><p>한참 전부터 이 카페에 눈팅(글<span style="color: #373a3c; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">을 작성하거나 댓글</span><span style="color: #373a3c; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">을 남기는 일을 하지 않는 것)만 하시는 분들이 많은거 같아요..</span></p><p><span style="color: #373a3c; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">힘든 암을 함께 극복해보고자 정보공유하고 서로를 격려하고자 만들어진  카페라고 알고 있습니다.</span></p><p><span style="color: #373a3c; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16"> 저도 카페 도움을 받고 있고, 제 글도 도움이 될거라는 마음에  게시글, 댓글이 을 올리는데....눈팅만 하시는 이유가 있을까요? </span></p><p><span style="color: #373a3c;"><span style="color: #373a3c; background-color: #ffffff;" data-ke-size="size16">운영위원들 힘도 빠지실거 같고... </span> 조만간 카페 유령카페가 되지 않을까 하는 두려움이 생기더라구요.</span></p><p><span style="color: #373a3c;">제가 안해도 되는 걱정을 하는 걸까요? </span></p><p> </p>
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안녕하세요 놓으신 답에 저의 실질적 체험이 혹여 작은 도움이라도 될까 하여 글을 적어봅니다 실제로 일반 대학병원에서는 중입자 치료에 대하여(일본 이외 타국에서의 치료) 전혀 도움되는 말씀을 해 주지 않으십니다
저도 물론 서울대병원(혜화동, 이 00 교수, 삼성병원 교수들)께 문의 했을 때 한국에서 방사선 하라고 적극적으로 싫은 내색을 하셨음이 사실입니다 하지만 방사선 후유증에 대하여 고민이 컸기 때문에 일단 저는 한국 의사들의 만류를 고사하고 일본에 직접 자료를 보내게 되었고 가능하다는 이야기를 듣고, 그것도 확실하게 의사에게 직접 치료 과정을 듣고 싶어 다시 의사와의 상담 날짜를 잡아 치료에 대한 논의를 3시간 정도하고 난 뒤 중입자 치료를 하게 되었습니다
올 해가 지나고 나면 중입자 치료 후 3년이 지나게 됩니다만 아직까지 이렇다하게 후유증은 없습니다 왼편 카테고리 <중입자 치료&경험담&부작용>에 놓은 댓글 속에 일본 중입자치료에 대한 의로와 통역하시는 분의 명함과 연락처를 남겨놓았사오니, 그분의 전화번호로 카톡을 연결하여 문의하시면 성심 껏 도와 주실 것입니다
그 당시 의뢰 비용으로 30만원이었으니, 큰 부담이 아니시라면 한국의사들의 권유보다 직접 의뢰해 보는 것이 훨씬 유익하다고 봅니다
그리고 제가 통역하시는 분에게 직접 물어본 경험으로는 코에 한 번 중입자를 하신 뒤, 2년 반이 지난 후 폐 쪽에 전이 재발한 환자의 경우 중입자가 가능하여 재차 중입자를 하신 분도 있었습니다
보통 일반적으로 우리가 입을 통해 전해 듣기로는 전이나 재발이 된 경우, 중입자 치료가 안 된다고들 알고 있지만 의사에게 제가 그 부분에 대하여 물었을 때, 치료 가능 여부는 종양의 부위에 따라 다르기 때문에 환자의 상태를 직접 보지 않고서는 된다 안 된다를 말할 수는 없다고 말씀하셨습니다
그러니 개개인의 치료에 대하여서는 누구라도 중입자 치료 의사와 직접 상담하는 것이 좋을 듯 합니다
일본에는 중입자 뿐만이 아니라, 두경부 쪽인 암환우 경우에 해당되는 치료 기술로써 붕소(?)이던가, 예전에 어떤 분께서 그 치료에 대한 자료를 이 카페에 올려 놓으신 것을 봤었습니다
제가 일본으로 치료 갔을 때, 통역하시는 분께서 두경부 쪽 ACC 암환자들에게 새로운 치료 기술을 가지고 있는 병원이 있다고 말씀해 주셔서 저도 그 때 알게 되었거든요 잠시 그 이야기를 듣고 갈등하기는 했지만, 이미 중입자 치료 스케줄이 잡혀있던 터라 일이 복잡해질 것 같아 그냥 중입자를 받았습니다만 그 치료가 훨씬 비용도 저렴했던 것으로 기억하거든요
세브란스에 중입자가 생기기는 했어도, 아무래도 치료방법에 대한 경험과 노하우가 축적되려면 시간이 필요하지 않겠는지요 게다가 ACC는 흔한 경우가 아니니, 더우기 말입니다 그래도 전혀 없는 것보다 기대해 볼만하니 희망이지요
@양정/ACC/2020설하선/폐 의사나 주변 사람들의 말씀은 참고로 해야 할 사항이고요, 결론은 본인이 다방면으로 알아보고 공부하신 후 스스로 결정하는 것이 후회나 미련을 최소화 하게 됩니다
일본 의사들은 절대로 치료에 대하여 거짓을 말하지는 않습니다 독일이나 중국같은 곳에서는 더러 치료 불가능한 것을 가능하다고 하는 사례도 있어 실패하는 전례가 있지만, 하여 저도 브로커나 통역에게 듣는 결과를 신뢰할 수 없어 중입자 센터로 가 치료 의사와 직접 상담을 하였던 것이구요 생각했던 것보다 훨씬 3시간 넘는 상담에도 지극히, 한국에서는 전혀 보고 듣지 못했던 ACC에 대한 의견과 저에 대한 상태를 처음으로 상세히 알게 되었지요
한국에서 10년 넘게 치료하면서 병원을 다녔어도 그 어떤 의사에게도 자세한 저의 상태를 모니터를 통해 설명 듣지 못했었으니까요 상담 첫날 의사선생님의 진지함만으로도 힘이 났습니다 ㅎ
저도 낼 정기검진일입니다. 매번 난 괜찮다고 아무렇지 않다고 생각하다 문득문득 난 아픈사람이구나하고 생각하면 이내 마음이 무겁습니다. 별 일 없을거라고 걱정말라고 난 항상 그리 생각한답니다. 아팠던 이들 아픈이들 모두 힘내셨으면 합니다.~~~~ 출근전 글을 남겨보네요***
상황이 저랑 비슷 하시네요 정기검진도 같고 저두 카페많이 찾고 보고 방문하지만 잠시 잊고 현실생활 하는것도 나쁘지않은것 같아요 너무 신경써버리니 삶에 질이 나빠지는것도 같고 마음이 무거워지는것도 같구요 각자의 생각과 생활패턴이 있는거 라 해둘까요 항상 힘내시고 즐거운 추석 명절 되세요 글 감사합니다.
두려운 마음은 모든 환우들이 비슷하리라 봅니다. 하지만 그렇다고 포기 할 수는 없다고 생각합니다. 1년을 살지 5년을.. 아니 10년 이상을 살지.... 자기 스스로가 할 수 있는 한 최선을 다하고 꾸준이 자연 치료화 병원 치료을 받으면서 포기하지 않는 것이 중요하다고 생각합니다. 그러면 1년의 삶이 2년이 될 수도 있고, 5년의 삶이 10 년이 될 수도 있다고 저는 믿습니다. 치료는 계속 알아보시고 그 밖의 일상에서는 평상시와 같이 즐거운 마음으로 하루 하루 보내시면 좋을 것 같아요. 저도 한국에 돌아가면 중입자 치료을 좀 도 알아 보려고 합니다. 저는 미국에서 오래 살다보니, 한국에 계신 환우분이 더욱 부럽습니다 즐거운 추석 보내세요
첫댓글 중입자 치료 효과에 대한 글들이 많아서 저도 혹시모를 상황에서의 희망을 품었는데.. 속상하네요.. 직접 들으셨을 땐 더 속상하셨을 것 같아요. 검진다녀오느라 고생많으셨어요. 양정님 오늘도 즐겁고 건강한 하루 보내세요!
안녕하세요
놓으신 답에 저의 실질적 체험이 혹여 작은 도움이라도 될까 하여 글을 적어봅니다
실제로 일반 대학병원에서는 중입자 치료에 대하여(일본 이외 타국에서의 치료)
전혀 도움되는 말씀을 해 주지 않으십니다
저도 물론 서울대병원(혜화동, 이 00 교수, 삼성병원 교수들)께 문의 했을 때
한국에서 방사선 하라고 적극적으로 싫은 내색을 하셨음이 사실입니다
하지만 방사선 후유증에 대하여 고민이 컸기 때문에
일단 저는 한국 의사들의 만류를 고사하고 일본에 직접 자료를 보내게 되었고
가능하다는 이야기를 듣고, 그것도 확실하게 의사에게 직접 치료 과정을 듣고 싶어
다시 의사와의 상담 날짜를 잡아 치료에 대한 논의를 3시간 정도하고 난 뒤
중입자 치료를 하게 되었습니다
올 해가 지나고 나면 중입자 치료 후 3년이 지나게 됩니다만 아직까지 이렇다하게 후유증은 없습니다
왼편 카테고리 <중입자 치료&경험담&부작용>에 놓은 댓글 속에
일본 중입자치료에 대한 의로와 통역하시는 분의 명함과 연락처를 남겨놓았사오니,
그분의 전화번호로 카톡을 연결하여 문의하시면 성심 껏 도와 주실 것입니다
그 당시 의뢰 비용으로 30만원이었으니, 큰 부담이 아니시라면
한국의사들의 권유보다 직접 의뢰해 보는 것이 훨씬 유익하다고 봅니다
그리고 제가 통역하시는 분에게 직접 물어본 경험으로는
코에 한 번 중입자를 하신 뒤, 2년 반이 지난 후 폐 쪽에 전이 재발한 환자의 경우
중입자가 가능하여 재차 중입자를 하신 분도 있었습니다
보통 일반적으로 우리가 입을 통해 전해 듣기로는
전이나 재발이 된 경우, 중입자 치료가 안 된다고들 알고 있지만
의사에게 제가 그 부분에 대하여 물었을 때, 치료 가능 여부는 종양의 부위에 따라 다르기 때문에
환자의 상태를 직접 보지 않고서는 된다 안 된다를 말할 수는 없다고 말씀하셨습니다
그러니 개개인의 치료에 대하여서는 누구라도 중입자 치료 의사와 직접 상담하는 것이 좋을 듯 합니다
ACC에도 중입자 치료가 적극 도입되었으면 하는데 아직은 안되는게 슬픈현실입니다
이럴때일수록 환자와 그 가족들이 적극적으로 요구해야 하는게 아닌가 하는 생각이 듭니다
일본에는 중입자 뿐만이 아니라, 두경부 쪽인 암환우 경우에 해당되는 치료 기술로써
붕소(?)이던가, 예전에 어떤 분께서 그 치료에 대한 자료를 이 카페에 올려 놓으신 것을 봤었습니다
제가 일본으로 치료 갔을 때, 통역하시는 분께서 두경부 쪽 ACC 암환자들에게
새로운 치료 기술을 가지고 있는 병원이 있다고 말씀해 주셔서 저도 그 때 알게 되었거든요
잠시 그 이야기를 듣고 갈등하기는 했지만, 이미 중입자 치료 스케줄이 잡혀있던 터라
일이 복잡해질 것 같아 그냥 중입자를 받았습니다만
그 치료가 훨씬 비용도 저렴했던 것으로 기억하거든요
세브란스에 중입자가 생기기는 했어도, 아무래도 치료방법에 대한 경험과 노하우가 축적되려면
시간이 필요하지 않겠는지요
게다가 ACC는 흔한 경우가 아니니, 더우기 말입니다
그래도 전혀 없는 것보다 기대해 볼만하니 희망이지요
양정님도 일본에 직접 의뢰해 보시는 것을 추천드립니다
병원가기 전에 일본에 계신 분하고 통화를 했습니다. ACC를 잘 모르시더라구요....병원 진료보고 일본에 자료를 보내볼까 생각했다가 주치의가 부정적인 말씀하셔서 금방 생각을 거두었는데.. 아직도 갈등 중입니다. .
@양정/ACC/2020설하선/폐
의사나 주변 사람들의 말씀은 참고로 해야 할 사항이고요,
결론은 본인이 다방면으로 알아보고 공부하신 후 스스로 결정하는 것이
후회나 미련을 최소화 하게 됩니다
일본 의사들은 절대로 치료에 대하여 거짓을 말하지는 않습니다
독일이나 중국같은 곳에서는 더러 치료 불가능한 것을 가능하다고 하는 사례도 있어
실패하는 전례가 있지만,
하여 저도 브로커나 통역에게 듣는 결과를 신뢰할 수 없어
중입자 센터로 가 치료 의사와 직접 상담을 하였던 것이구요
생각했던 것보다 훨씬 3시간 넘는 상담에도 지극히, 한국에서는 전혀 보고 듣지 못했던
ACC에 대한 의견과 저에 대한 상태를 처음으로 상세히 알게 되었지요
한국에서 10년 넘게 치료하면서 병원을 다녔어도 그 어떤 의사에게도
자세한 저의 상태를 모니터를 통해 설명 듣지 못했었으니까요
상담 첫날 의사선생님의 진지함만으로도 힘이 났습니다 ㅎ
안녕하세요 양정님 저도 설하선 2기 수술한지 1년이 되었습니다 늘 전이 걱정을 하면서 하루하루 우울감에 지내고있어요 양정님 폐결절이 조금이라고 하셨는데 지난번에 보셨을때보다 몇미리나 더 자란는지 궁굼합니다 여쭈어보도 될까요~
다발성 폐전이로, 암세ㅍ포가 폐에 쫙 펴져 있는 상태입니다. 좁살만한 것들이....^^ , 증상이 없으니 그대로 두고 보자는 이야기시구요...
@양정/ACC/2020설하선/폐 네~ 커지지 않고 그대로만 있어쥤음 좋겠습니다 감사합니다~
저도 낼 정기검진일입니다. 매번 난 괜찮다고 아무렇지 않다고 생각하다 문득문득 난 아픈사람이구나하고 생각하면 이내 마음이 무겁습니다.
별 일 없을거라고 걱정말라고 난 항상 그리 생각한답니다.
아팠던 이들 아픈이들 모두 힘내셨으면 합니다.~~~~
출근전 글을 남겨보네요***
상황이 저랑 비슷 하시네요 정기검진도 같고 저두 카페많이 찾고 보고 방문하지만 잠시 잊고 현실생활 하는것도 나쁘지않은것 같아요 너무 신경써버리니 삶에 질이 나빠지는것도 같고 마음이 무거워지는것도 같구요 각자의 생각과 생활패턴이 있는거 라 해둘까요 항상 힘내시고 즐거운 추석 명절 되세요 글 감사합니다.
두려운 마음은 모든 환우들이 비슷하리라 봅니다.
하지만 그렇다고 포기 할 수는 없다고 생각합니다.
1년을 살지 5년을.. 아니 10년 이상을 살지....
자기 스스로가 할 수 있는 한 최선을 다하고 꾸준이 자연 치료화 병원 치료을 받으면서
포기하지 않는 것이 중요하다고 생각합니다.
그러면 1년의 삶이 2년이 될 수도 있고, 5년의 삶이 10 년이 될 수도 있다고 저는 믿습니다.
치료는 계속 알아보시고 그 밖의 일상에서는 평상시와 같이 즐거운 마음으로
하루 하루 보내시면 좋을 것 같아요.
저도 한국에 돌아가면 중입자 치료을 좀 도 알아 보려고 합니다.
저는 미국에서 오래 살다보니, 한국에 계신 환우분이 더욱 부럽습니다
즐거운 추석 보내세요