스크랩 [위로] 말샤 동호회 rpm회원 이야기입니다...

[에셈사랑(임동찬)]

세상에 태어난 지 백일도 채 되지 않은 사랑이(본명: 김사랑, 생후 90일)는 '선천성 담도 폐쇄증'이라는 희귀 질환으로 병마와 힘겹게 싸우고 있다.

전라북도 익산의 한 병원에서 근무하고 있는 사랑이 아빠, 김규식(30세, 직장인)씨는 사랑이가 태어난 지 얼마 되지 않아 '담도 폐쇄증'에 걸렸음을 알게 됐다. 생후 50일부터 병원에 입원한 사랑이는 벌써 1차 수술을 통해 담낭을 절개했지만, 현재 위산이 계속 역류해 2차 수술을 앞두고 있다.

사랑이는 2차 수술을 앞두고 수술에 필요한 혈액과 깨끗한 피를 수혈하기 위해 1주일에 한번씩 투석을 해야 하며, 그나마도 수술 경과가 좋으면 12살까지 혈액 공급을 해 주어야 소중한 생명을 이어갈 수 있다고 한다.

'선천성 담도폐쇄증'은 쓸개와 담즙을 연결하는 통로가 막혀 담즙이 장으로 배출되지 못하고 간에 손상을 줌으로써 황달이 지속되고 변이 하얗게 나오면서 간경화로 진행되다가 결국 사망에 이르게 되는 무서운 병으로, 출생인구 1~2만명 중 한 명 정도 발생하는 희귀 질환이다.

눈물로 사랑이 곁을 지켜온 아빠, 김규식씨는 오랫동안 같은 게임 길드에서 활동하던, 길드 마스터(ID: 시아)에게 위와 같은 사연을 털어 놨다. 길드 마스터는 가슴 아픈 사연을 듣고 유저들과 함께 도울 방법을 찾기 위해 홈페이지 게시판에 사연을 올렸다. 유저들과 함께 게임 개발사 측에서도 유저들을 대상으로 헌혈증 모으기 캠페인을 팝업과 공지문을 통해 알리기 시작했다.

이 달 초 유저들의 의견이 모아져 시작된 '사랑이 돕기' 헌혈증 모으기 캠페인은 약 3주 만에 293장의 헌혈증이 우편을 통해 개발사에 전해졌고, 10월 27일 사랑이 아빠에게 전달됐다.

사랑이 아빠, 김규식씨는 "게임에서 알게 된 인연인데도 이렇게 도와주시는 분들이 많아 정말 감사할 따름이며, 사랑이가 병을 완치해서 건강한 아이로 성장하면 모두 위드 유저분들의 따뜻한 마음 덕분이라고 자신 있게 말하고 싶다"며 눈물을 삼켰다.

헌혈 캠페인에 동참한 게이머 강현주(29, 직장인) 씨는 "사이버라는 말이 차가운 어감을 갖고 있지만 온라인 속 게임 세상도 현실과 마찬가지"라며 "사랑이가 어서 완쾌되어 건강하고 밝은 아이로 자라났으면 좋겠다"고 말했다.

한편 온라인게임 '위드'는 지난 해 10월에도 한 유저의 부인이 백혈병에 투병하고 있다는 소식이 같은 소속 길드원을 통해 알려지면서, 유저들과 개발사에서 헌혈증을 모으는 애틋한 온정을 베푼 바 있다.

1차 수술전 온라인 게임머분들의 손길의 기사 내용이며 현재 진행중인 사랑이에 싸이트 각 방송사와

신문사 기사화를 확대 예정입니다 도움 부탁드립니다

사경을 헤매는 돌배기의 투병

[오마이뉴스] 2006-07-31 15:08

[오마이뉴스 엄선주 기자] 담도폐쇄, 장출혈, 빈혈, 비타민D결핍증과 구루병, 철결핍증, 복수, 간경화….

위글은 1차 수술후 온라인 겜 위드프로그램에서 도움 주신분들입니다

지난 27일 첫 생일을 맞은 사랑이의 병명이다. 돌배기가 감당해야 할 시련치고는 너무나 혹독하다.

▲ 간경화로 투병 중인 돌배기 사랑이는 아직도 일어서지 못하고 있다.
ⓒ2006 엄선주

사랑이(전북 익산시)는 태어나자마자 황달 수치가 높아 여러 번 병원의 외래치료를 받던 중 생후 40일째 황달 수치가 급격히 상승, 종합병원에 입원해 '담도폐쇄증'이라는 판정을 받았다. 생후 2개월 즈음에는 간문부와 장을 연결하는 카사이(Kasai)수술을 받았다. 5시간에 걸친 대수술이었다.



간에서 만들어진 담즙은 담낭(쓸개)을 거쳐 장으로 들어가 소화 흡수와 불필요한 물질의 배설을 담당한다. 담도폐쇄증은 담즙이 지나는 길인 담도가 막혀 담즙이 장으로 배출되지 못하고 정체돼 간에 손상을 줌으로써 황달, 소화장애, 심하면 간경화에 이르는 무서운 병이다.



사랑이는 작년 9월 수술 후 12월에 퇴원하고 나서 지금까지 입원과 퇴원을 6차례나 반복했다. 장출혈로 인한 빈혈, 장의 일부에서 대사하는 비타민D의 결핍증과 구루병이 동반돼 있으며, 이로 인해 뼈의 기능까지 저하된 상태다. 마지막 입원이었던 지난 5월 "간경화가 진행되고 있으니 간이식을 해야 한다"는 청천벽력과 같은 선고를 받았다.



사랑이의 담당의인 원광대학교 소아과 오연균 교수는 "간경화가 진행되면 해독작용을 못해 결국 사망까지 이르게 되는데, 사랑이의 경우 특히 한창 성장이 필요한 시기에 영양공급이 안 돼 여러가지 병을 동반하기 때문에 되도록 빠른 간이식수술이 필요하다"며 "지금까지 잘 견뎌준 사랑이를 보면 힘든 간이식수술도 잘 이겨낼 것이라고 믿는다"고 말했다.



일반적으로 간이식수술비용은 예치금 4500만원 포함, 총 6500만원이 소요된다.



"아직도 우리 사랑이가 그렇게까지 아프다는 게 실감이 안 나요. 어쩌면 믿고 싶지 않은 건지도 모르겠어요. 쳐다보며 웃고, 예쁜 짓 할 때면 사랑이가 아픈 게 꿈이지, 싶을 때도 있어요."


병원에서는 간이식을 서둘러야 한다는데, 사랑이네는 아직 기초 검사조차 받지 못하고 있다. 기초생활수급비 50만원으로는 우유값과 기저귀값 대기에도 빠듯하기 때문이다.



익산시 신동사무소 박정임 사회복지사는 "기초검사조차 받지 못하고 있다는 말에 긴급지원법을 통한 지원을 알아보고 있지만 최대 지원금이 300만원이며, 이마저도 확실하지 않아 안타깝다"고 말했다.



익산시 사회복지과 최성현 계장에 따르면, 저소득층의 긴급한 위기상황을 지원하기 위한 긴급지원법이 지난 3월 24일부터 시행돼, 현재 익산에서만 93건이 신청 중이며, 지금까지 6000만원이 지원되었다. 긴급지원법은 다른 사업으로부터 지원받는 경우 대상에서 제외되며, 간단한 실사를 통해 선지원 후심의 절차를 거친다.



전북희귀난치질환자 후원회장 이해석 목사는 "갓 돌 지난 아기가 간이식이라는 대수술을 견뎌내기도 힘든데 가정형편이 어려워 수술조차 받지 못한다면 이것은 우리 사회의 책임이 아닐 수 없다"며 이웃의 관심과 도움을 호소했다.

/엄선주 기자

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지금의 제가 너무나 한심스럽기가 기지 없습니다

걍 지금의 사랑이의 병을 제가 알고 있다면 하는생각으로 미안한 마음을 앞서 아빠로써의 자세나

가장으로써의 모습이 보이지 못했던 지금의 제가 미워 할뿐입니다 도와 주세요

늦게나마 후회하는 제자신이 원망스럽지만 어떨게든 제 딸을 살리고 싶습니다

지금껏 제가  지은죄 이제 받는가 봅니다

남에게 혹독하게 했던 지난날의 ??들이 이제는 후회보단 두럽기만 제 사랑이를 대리고 갈까봐요...

변명도 그무엇도 하기도 싫습니다 허나 제 처지가 너무도 힘들기에 여러분께 도움을 청하고 있습니다

부탁입니다 제사랑이 살 수 있게 해주세요

문의는 010-7249-9500

No.646#광속속으로

010-6310-8200

010-7249-9500

[수민[이강희]]

에셈 회원여러분들 우리작게나만 도움을 드리지 않을렵니까..? 작은 성의라도 모아서 큰돈은 안되겠지만 작게나마 힘을 드렸으면 합니다. 어떻게 생각하시나요?

[기다린나의선물[이정훈]]

이뿝니다.. 너무이뿝니다... 아프다는거 아픈거지만 이걸보는 부모님 마음은 얼마나아플지 헤라릴수도없겠네요... 말이 필요합니까? 이런일은 바로추진해야합니다... 리플달린거보고 바로 추진할수있게 진행방향 잡았으면 좋겠습니다...

[무전기(장인영)]

전에 말샤 동호회의 No210#무전기(서울) 회원 이였습니다...지금은 SM상암 지역에서 활동하지만... 세 아이의 아빠로서 마음이 아프네요...동호회에서 지원을 하신다면 저도 동참하렵니다.

[에셈사랑(임동찬)]

넘 불쌍해요 헌혈증이라도 모아서 도와주면 어떨가싶어용 한사람의 도움이 저아기에게는 생명이 될수도있자나용,ㅠㅠ