첫댓글저희 딸 로미 한 백방쯤 한 이백방? 맞았어요. 비급여(전액본인부담으로 ㅎㅎ) 처음에 한바이알 맞을땐 안올랐어요.. 그럼 두바이알씩 맞자 해서 두바이알맞고.. 그래도 안오르니 세바이알도 맞았어요. 일주일에 한번씩 계속... 그때서야 오르더라고요.. 이런식으로 3개월 쭉 맞으니까 딱 정상치에 속하는? 뭐 그정도 수치까지 올랐어요. 혈소판 14만 적혈구 12 백혈구 3천 뭐 호중구 1500
너무 비싸기도 하고 내려가는것도 봐야 한대서 끊었어요. 한 3개월만에 다시 원위치.. 이런식으로 한 2~3년 했어요. 오를때까지 맞다가 올라서면 떨어지는거 보고 다시 떨어져서 혈소판 5천 뭐 적혈구 7~8 이러면 다시 맞기 시작... 이번에 다 올라서 떨어지는거 보고 맞자하고 있었는데 떨어지다가... 저번 진료에는 저절로 다시 올랐어요. 로미 안맞았는데도..
이거 한 3~40프로가 효과를 본다고 하더군요.. 저희가 경제적인 부담으로 허우적댈때 전문간호사님이 냉정하게 하시는 말씀 수치가 반응을 보이는것만 해도 다행이라고 ㅋ
대신 남들은 50프로 정도 효과를 본다던 면역치료 (스테로이드 치료) 남들은 90프로 이상 성공한다는 조혈모세포 이식... 물론 이식 자체는 성공(생착률은 높지만)했지만, 이식이후 3년 4년 가까이 떨어지기만 한다는 수치를 바라만 보고 있었어야 했어요. 그 사이에 스테로이드를 늘릴수있는 용량까지 늘리다가 폐렴오고 수치는 안올라가는 상황까지 와서 입원하고 스테로이드는 다시 줄어가기 시작했고요..
이 병이 의외로 이식으로 쉽게 바로 정상으로 복귀하는 사람이 있는가 하면 이식이 잘 안된경우도 있고 숙주반응으로 고생하는 분도 있고, 면역치료도 반응이 좋아 바로 정상생활 하시는 분도 있고, 안되는 경우도 있고..
그래서 난치인것 같아요..저희는 저희 딸이 십여년 하도 많은 굴곡을 겪었기에 모든 상황이 다 이해됩니다. 약간 초월했어요.. 단기간에 승부봐서 좋아지면 좋은데 안될수도 있잖아요... 할수있는데까지 다하고..안되면 뭐 할수 없지 이렇게 되기까지 환자와 저(환자엄마)도 마음고생을 많이 했습니다.
첫댓글 저희 딸 로미 한 백방쯤 한 이백방? 맞았어요. 비급여(전액본인부담으로 ㅎㅎ)
처음에 한바이알 맞을땐 안올랐어요.. 그럼 두바이알씩 맞자 해서 두바이알맞고.. 그래도 안오르니 세바이알도 맞았어요.
일주일에 한번씩 계속...
그때서야 오르더라고요.. 이런식으로 3개월 쭉 맞으니까 딱 정상치에 속하는? 뭐 그정도 수치까지 올랐어요. 혈소판 14만 적혈구 12 백혈구 3천 뭐 호중구 1500
너무 비싸기도 하고 내려가는것도 봐야 한대서 끊었어요. 한 3개월만에 다시 원위치.. 이런식으로 한 2~3년 했어요. 오를때까지 맞다가 올라서면 떨어지는거 보고 다시 떨어져서 혈소판 5천 뭐 적혈구 7~8 이러면 다시 맞기 시작...
이번에 다 올라서 떨어지는거 보고 맞자하고 있었는데 떨어지다가... 저번 진료에는 저절로 다시 올랐어요. 로미 안맞았는데도..
이거 한 3~40프로가 효과를 본다고 하더군요.. 저희가 경제적인 부담으로 허우적댈때 전문간호사님이 냉정하게 하시는 말씀 수치가 반응을 보이는것만 해도 다행이라고 ㅋ
대신 남들은 50프로 정도 효과를 본다던 면역치료 (스테로이드 치료) 남들은 90프로 이상 성공한다는 조혈모세포 이식...
물론 이식 자체는 성공(생착률은 높지만)했지만, 이식이후 3년 4년 가까이 떨어지기만 한다는 수치를 바라만 보고 있었어야 했어요.
그 사이에 스테로이드를 늘릴수있는 용량까지 늘리다가 폐렴오고 수치는 안올라가는 상황까지 와서 입원하고 스테로이드는 다시 줄어가기 시작했고요..
이 병이 의외로 이식으로 쉽게 바로 정상으로 복귀하는 사람이 있는가 하면 이식이 잘 안된경우도 있고 숙주반응으로 고생하는 분도 있고, 면역치료도 반응이 좋아 바로 정상생활 하시는 분도 있고, 안되는 경우도 있고..
그래서 난치인것 같아요..저희는 저희 딸이 십여년 하도 많은 굴곡을 겪었기에 모든 상황이 다 이해됩니다. 약간 초월했어요..
단기간에 승부봐서 좋아지면 좋은데 안될수도 있잖아요... 할수있는데까지 다하고..안되면 뭐 할수 없지 이렇게 되기까지 환자와 저(환자엄마)도 마음고생을 많이 했습니다.
제가 너무 마음이 급했나봐요ㅜㅋ
저두 비급여때부터 얘기는 하셨는데 아이둘키우는 싱글맘으로서는 비용때문에 부담스러워서 계속 미루다가 레볼레이드 를 끊으니까 로미가 이번에급여가 되길래 바로 시작했어요.
다들 잘되길 바래요.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.03.20 00:01
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.23.03.20 02:20
적혈구 수혈을 오래 하면 몸에 철분이 쌓이는 부작용이 있는데 얼마나 오래 몇팩씩 하셨나요?
적혈구는 2~3주에 2팩씩 6년째 수혈중인데 아직까지 큰 부작용은 없었어요
@dark moon 페리틴(철분)수치는 얼마인가요?
로미주사 오늘 3주차인데 혈소판 14->19->13 지난주 올라서 좋아했더니ᆢㅋ 근데 백혈구 혈색소 호중구수가 전체적으로 올랐네요^^ 점차 오를거같아요ᆢ긍정마인드~
오늘 6주차 맞으러 왔는데 혈소판수치 만육천이라 감격했어요!!!앞으로 계속 좋은일만 있길 기도해야쥬
@dark moon 와우~~축하드려요ᆢ계속 쭉쭉 오르길요~~전 오늘 4주차 채혈검사결과 다시 약간 내렸네요ᆢ