자폐아들의 난폭성을 다룬 기사와 다양한 경험담들

[태균맘]

Ann Lauer라는 자폐성인을 자녀로 둔 엄마가 미국 살롱지에 기고한 내용이 보도되자, 정말로

많은 경험담, 충고, 질타 등의 댓글이 이어졌습니다.  아이가 성년이 되면 다양한 이유로

늘 그런 것은 아니지만, 때로 난폭함을 주체하지 못합니다.  그 중의 몇 개의 경험담을 번역해서

올려놓습니다. 

Autistic Kids, Violent Adults

“내 아들 안에 있는 괴물.” 최근에 살롱지에 이 글을 기고한 앤 바우어는 그녀의 아들이 자폐증을 갖고 있으면서

이해하기 어려운 존재로 있다가 성인으로 되어가는 시점에 난폭하게 변해가는 것에 대해 걱정을 쏟아냈습니다.

아들이 중학교 시절 적절한 치료가 필요할 것이라는 단순한 바램도 있었지만, 이런 조짐들을 무시되었다고 봐야

할 것입니다. 성인이 되고 난폭하게 되자, 그 괴물은 결코 멈출 줄을 모른다고 했으며 그 실상을 바우어여사는

담담하게 서술했습니다.

모든 자폐아동들이 미래에 이렇게 괴물이 될까요? 만약 나의 아이가 자폐증을 가지고 있다면 이것은 어쩔 수 없는

진실이며 누군가 이것에 대해 경고를 해야 된다고 느끼는 것은 쉬운 일입니다. 그럼에도 이 비극적이고 누구를

탓할 수도 없는 관계성이 예상되는 것은 할 수 없는 일입니다. 성장환경과 신경학적 요소, 아이의 덩치, 연령 등이

종합적으로 이런 완벽한 폭풍 (Perfect Storm)을 만들어내는 것입니다.

사실 신경학적 문제와 아이의 덩치, 나이와 관련해서 부모가 할 수 있는 일이 거의 없지만, 주변환경은 어느 정도

통제가 될 것입니다. 글을 기고한 바우어여사는 그녀 아들을 “주변의 모든 것이 망가지고 제대로 된 게 하나도 없는

세상에서 매일을 살고 있는” 사람으로 묘사했습니다. 이런 상황이 바로 자폐증이나 기타 다른 특수상황을 가지고

있는 아동에 대한 우려사항이라고 할 수 있습니다. 세상이 우리 아이들에게 덜 해롭고 더욱 배려하도록 해주는 게

과제이긴 하지만, 과연 이런 시도들이 충족이 될 수 있을까요. 매일매일 성장하는 아이들은 더욱 힘세지고 무거워

지면서, 이런 안전한 세상을 만들어야 하는 것은 정말 가장 시급한 우선과제입니다.

이 기사에 대한 수많은 댓글 중에서 도움이 될만한 몇 가지를 정리해 보았습니다.

경험담1) 나의 14세 된 큰 아들은 매우 폭력적으로 변했으며 저를 공격하기도 합니다. 벌써 키가 155cm 정도에

몸무게는 벌써 70kg 정도 됩니다. 저는 167cm이지만 몸무게는 53kg 밖에 되지 않습니다. 아들은 믿을 수 없을

정도로 힘이 셉니다. 최근에는 학교도 중퇴하고 집에서 홈스쿨을 하고 있습니다. 우리의 문제는 많은 사람들이

아들을 구속하려고 하는데 있는 것이 아니라 아들이 그의 환경을 조정하려고 하는데 있습니다. 정말 우스운 일이긴

하지만 아들은 오전 8시에 점심을 달라고 하기도 하고 어떨 때는 작은 아들을 픽업해야 하는 시간에 맞춰 점심을

달라고 하기도 한다는 것입니다. 물론 오전 8시에 점심을 달라고 하면 아들과 정면으로 맞서는 것이 싫어서 주기도

하지만, 내가 아들에게 느끼는 공포감으로 인해 뭐든지 해준다는 것을 알아가는 아들은 나를 마구 조정해 나가는 것

같아 걱정이 하염없이 되기도 합니다. 이런 식의 관계는 결국 아들을 더욱 나쁘게 만들어 갈 것입니다.

때로 아들이 화가 날 때는 주로 나를 공격한다는 점에서 나는 마치 무기력한 할머니같습니다. 아들은 정말로 내 머리를

공만한 상처를 남기기도 했고 내 얼굴을 할퀴어 놓기도 했습니다. 때로 나는 그것을 감수해야만 한다고 생각하기도

하는데 그건 내가 우리 가족 중에서 그나마 아들의 훈육자이기 때문입니다. 아들에게 규칙을 정하고 아들에게 오랫동안

ABA교육을 받게 한 것도 나이기 때문에 아들에게는 나만이 자기 세상의 모든 것을 통제하는 유일한 사람으로 여겨지는

것 같습니다. 아마도 나는 아들이 어렸을 때 너무 힘들었고 그럼에도 아들을 도와줄 수 있을 것으로 생각했습니다. 또

행동도 잘 했고 사실 사춘기가 오기 까지는 온순한 편이었습니다. 현재 아들의 행동이 일시적이길 바라지만... 사실

아들이 나를 죽일 것 같아 두렵기만 합니다.

경험담2) 이 기사덕분에, 남자아이들 안에 있는 ‘괴물’을 나는 드물기는 하지만 이미 보아왔습니다. 구석으로 돌아서서

내 큰 아들은 팔을 뻗어 반친구의 목을 쥐어잡고 조르기 시작했습니다. 다행히, 주변사람들에 의해 둘은 곧 떼내어졌지만,

아무도 이런 행동이 과격한 남자아이들이 흔히 보이는 티격태격 정도로 여기지는 않는다는 것이죠... 나는 거기서 아들의

예상되는 미래가 보였습니다.

그들의 욕구와 독립과 좌절 등에 대해 대한 충분한 반응을 보여주었는지 끊임없이 의문을 갖고는 있습니다. 우리가 했던 것이

아이가 자라는 수년 동안 충분했는지를 결코 알고 있지 않다고 보고 우리가 할 수 있는 것은 오로지 바램이었을 겁니다.

경험담3) 많은 자폐성인들을 알고 있는데 그들 중에서 심한 경우부터 경미한 경우까지 다양하게 있습니다. 대체적으로 삶에

대해 적극적 태도를 바탕으로, 온순하며 태평한 부류도 있는 반면 행동적으로 문제가 있는 경우도 있습니다. 그럼에도 차츰

호전이 되어 진보되는 경우도 있습니다. 폭력적 성향이 있는 남자아이들의 문제는 부모들을 쓸데없이 두렵게 만든다는 것

입니다. 자폐증을 갖고 있는 소수 아동 중에는 행동적인 문제를 보이는 경우가 있는데 사춘기 초반기에 그런 경향이 나타나기

시작합니다. 사춘기가 지나면 성인으로써 다시 즐겁고 성숙된 모습으로 되돌아 가서 완전 다른 인성을 보이기도 합니다.

부모로써 우리가 걱정해야 되는 것은 성인기에 폭력적 성향은 가장 중요하고도 흔한 우려사항이 아니라는 것입니다.

난폭한 성향은 대부분 분노에서 시작되며 이런 상황이 집약적으로 폭발된다는 것입니다. 또한 우리의 사회가 이 점을

더욱 이해해야 하며, 새로운 치료법이 개발되고, 학교나 지역사회가 고용프로그램 등을 더욱 개발해서 좀더 자기의사를

표현할 수 있는 방법을 고안해야 한다는 것입니다. 이렇게 해서, 난폭함으로 이끌어가는 좌절과 욕구불만, 불통의 고통

등을 그냥 인내해야 하는 아동들이 점점 줄어야 한다는 것입니다. 적어도 나는 이런 점을 더 주장하고 싶습니다.

경험담4) 때로 난폭해지는 23살 자폐아들을 둔 엄마로써, 나는 이 글을 기고한 엄마에게 전적으로 동감합니다. 아들이

난폭해지면 우리는 정신분산기술 (distraction techniques)을 사용하는데, 화가 머리 끝까지 나서 발작적 광포성이 나타

나기 전에 집중할 수 있는 매초마다 소리가 점점 커지는 기계같은 것을 사용합니다. 아들은 강박증이 있고 의사표현에

한계가 있어서 이런 것을 거스르게 하는 무언가가 있는지를 빨리 살펴서 잽싸게 제거해 버리기도 하는데 이런 것들이

도움이 많이 됩니다.

경험담5) 나 역시 공격성이 있는 자폐아들이 있습니다. 이 기사를 통해 하고 싶은 말에 대해 전적으로 공감하며 그리고

이미 경험적으로 겪고 있는 바입니다. 나는 다른 사람들이 겪고 있는 것을 말하는 것에 대해 판단하거나 하찮게 여기지

않습니다. 되도록 이런 경험들을 통해 인생을 좀 더 겸허하고 더욱 사려 깊고 관대한 관점으로 바라보려고 노력합니다.

 아들이 난폭해질 때 그런 경험을 하면서 아들에 대한 미움이 커지는 것처럼, 이런 경험을 겪어야 하는 나 자신이 미워질

때가 많습니다. 아량 없고 편협하며, 작고 그리고 개념없는 사람들의 눈을 통해 보는 것보다는 내 눈을 통해 직접 보는

것이 훨씬 낫다고 봅니다. 아량없고 편협한 사람들은 경험자들의 경험에 대해 왈가왈부하는데 도덕적 권위가 있는 양

감히 생각하곤 하는 것 같습니다. (발달장애에 관한 편견은 동서양이 똑같은 것 같습니다.)

경험담6) 말한마디 못하는 자폐 손자를 키우고 있는 할머니입니다. 손자는 자폐증을 갖고 있는데 조울증이 있고 ADHD

증세가 있는데 이 증세는 우리 집안의 내력인 것 같습니다. 손자를 3세 전부터 키우기 시작해서 지금은 벌써 16살이

되었습니다. 지금은 벌써 90kg에 육박하며 키는 180cm나 되었습니다. 오래 전에 여자 선생님으로부터 완전 분리되어서

남자선생님 반에서만 수업을 합니다. 이렇게 된 것은 손자가 여자선생님을 복도에 내동댕이 친 적이 있기 때문입니다.

집안의 내력 때문에 다른 손자들과 며느리도 조울증이 있습니다. 우리는 늘 아이가 난폭해지는 원인을 많이 고려하려고

합니다. 혹시 알러지가 아이의 두통을 심하게 하지는 않는지 혹은 전날 저녁식사에 문제는 없었는지... 등등. 가장 최근에

난폭해 졌을 때는 알고보니 치통이 있었습니다. 아이가 말을 못하니 가족 누구도 그걸 눈치채지 못했던 것이고 워낙

조울증이 있어서 더욱 짐작을 못했던 거지요. 나는 손자가 영원히 집에 있기를 바랍니다. 나는 손자를 기꺼이 용납할 수

있으며 손자와 함께 뭔가를 할 수 있기 때문입니다. 그룹홈에 보냈을 때 손자의 변덕스런 성격때문에 손자에게 일어날 수

있는 것들을 생각하는 것은 사실 두렵기만 합니다.

경험담7) 이 기사를 읽고 많은 도움이 되었습니다. 저는 어떤 자폐아동을 보는 베이비시터입니다. 이 아이는 좀 심한

편이라 함께 외출하면 나를 포함한 주변사람들에게 공격적 행동을 합니다. 한번은 전철에서 어떤 남자를 갑자기 잡아서

그만 신체적 가해를 했습니다. 그러고는 내 머리를 한 웅큼 잡아쥐더니 나의 정강이를 걷어찼습니다. 정말 채찍으로 한

대 얻어맞은 것처럼 아팠습니다. 갑자기 주위가 아수라장이 되었고 그 때 경찰이 보였습니다. 어떤 낯선 사람이 와서

그 아이를 꽉 안고는 그게 제 잘못이라도 말하는 겁니다. 내가 무언가 그 아이를 그렇게 만들었다는 겁니다. 나는 그 낯선 사람과 씨름을 해야 했고 아이를 행인들로부터 격리시켰습니다. 나는 정말 눈물 밖에 나지 않았습니다.

나는 정말 이 아이를 사랑합니다. 이 아이를 위해 무엇을 해 줄 수 있을까 고민도 많이 하고 했는데, 이런 상황이 되고보니

완전히 지쳐버렸습니다. 다행히 하루가 저물어 갈 무렵 집에 갈 수 있었습니다. 만약 이 아이가 자기 여동생을 공격했으면

어떻게 되었을까? 그 사실에 감사하며 멍든 정강이와 빠진 머리를 수습하고 집으로 갔습니다.  동생에게 줄 지 모를 그런

상처를 내가 당한 것에 그저 위안을 삼으며 그렇게 하루를 마쳤습니다. 

경험담8) 사랑하는 가족 중에 중대한 행동의 문제가 있다는 것은 정말 슬픈 일입니다. 나에게는 17살 된 큰 아이들이

있는데, 자폐증과 간질, ADHD, 강박증 등이 있습니다. 그럼에도 이 아들을 말을 잘해서 자신이 힘들어 하는 것과 화나는 것

등등을 말로서 표현합니다. 바로 이 점이 아들이 부적절한 행동을 하지 않는 이유인 것 같습니다. 물론 때로 쓸데없이

많은 시간을 말씨름해야 하고 우리의 신경을 건드리기도 하지만 누구를 때리거나, 물거나, 신체적으로 공격하는 행동은

하지 않습니다. 만약 자기 감정을 적절하게 표현하지 못한다면, 폭력적일 수 있다고 생각합니다. 자폐증을 갖고 있는 아동,

청소년, 성인들 중에서 공격적 성향의 사람들은 의사소통의 문제일 수 있다고 봅니다. 우리가 만약 적절히 의사소통할 수

있는 방법을 찾아낼 수 있다면 그들이 자기들만의 감정을 나타내는데 적절히 사용할 것으로 보입니다. 이 또한 신체적으로

공격적 행동을 막아주는 길이겠지요? 나는 때로 아들에게 아들을 괴롭히는 것들을 그리거나 글로 적으라고 합니다. 말을

못하는 사랑하는 자녀를 갖고 있는 부모들에게 도움이 될런지는 모르겠습니다만 말은 비록 못해도 다른 기능을 갖고 있는

자폐인들도 많다는 것을 알고 있습니다. 내 마음은 문제행동을 가진 사랑하는 가족을 갖고 있는 부모의 심정을 백번 이해

합니다. 의사들과 과학자들이 어서 빨리 자폐인들의 이상행동들, 조울증, 간질, 뇌성마비, 암 등 이런 병들을 고칠 수 있게

되기를 기원합니다.

경험담9) 19살된 내 아들은 솔직히 무섭습니다. 작년에만 해도 벌써 TV를 3대를 부쉈고 우리들 모두의 몸에는 멍과 할퀸

자국이 가실 날이 없습니다. 이런 류의 난폭한 행동의 원인은 알 수가 없습니다. 어떤 날은 아주 좋은 어떤 것이 어떤 날은

폭력을 가져오게 하는 원인이 되기도 합니다. 자식을 두려워하는 부모의 이야기를 쓴 글에 대해 사실 전적으로 공감합니다.

우리 아들은 동생이 학교에서 돌아오면 정말 비현실적인 기대를 하곤 말이 안되는 요구를 하기도 합니다. 지난 토요일에는,

교회를 가야하는 때가 아니라는 이유로 교복을 던져버렸습니다. 그럼에도 그는 분명 나의 아들이며 우리는 아들을 사랑

합니다. 그럼에도 지금 우리는 위험한 상황에 처해있습니다. 우리는 아들을 어떻게 해야 할 지 이제는 결정할 때가 왔다고

봅니다. 아들과 함께 집에 있는 현실은 이제 인내심에 한계가 왔습니다. 눈이 왔다는 이유 혹은 다른 단순한 이유만으로

이른 아침부터 주먹을 휘두르는 아들로 인해 우리의 매일 하루는 엉망이 되곤 합니다. 우리는 정말 위험 속에 있는 것

같습니다.

[사비나]

읽는 내내 가슴이 멍멍했습니다..