<p style="text-align: left;">안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. </p><p style="text-align: left;">제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..</p><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: left;">저의 투병중 이야기 12번째을 시작합니다..</p><p style="text-align: left;">구정연휴가 끝나자 마자 조코간호사님과 전화통화후 상담예약을 잡고 병원으로 상담하러 갔습니다..</p><p style="text-align: left;">제가 조코간호사님께  동생이 4월1일은 시간이 안되니 5월달에 하면 어떠냐고 물어보니</p><p style="text-align: left;">조코간호사님: 5월초에는 연휴도 많고 해서 좀 불안하고  결정적으로 <span style="color: #ee2323;"><b>심평원에 넣은 신청서가 2월말에 승인이 떨어지면 승인날짜 기준 90일 안에  이식이 이루어져야 의료보험 적용을 받을 수 있는데</b></span> 5월 중순이면 거의 90일 다되어서 안된다고...</p><p style="text-align: left;">저:  그러면 4월1일은 동생이 안되고 5월은 병원에서 안되면  언제가 제일 좋을까요? 라고 물어보니</p><p style="text-align: left;">조코간호사님: 핸드폰캘린더을 보시더니  4월 22일은 어떠냐고 ? 물론 교수님한테 물어봐야 하지만 ..</p><p style="text-align: left;">저: 저도 동생한테 괜잖은지 물어보아야 하니  잠정적으로 4월22일로 정하고  서로 교수님과 동생에게 물어보고 결정하자고 했습니다 예을 들어 4월 22일로 이식날짜가 정해지면 공여자 늦어도 3주전에는 들어와서 간단한 검진을 해야 합니다.. </p><p style="text-align: left;">이렇게 교수님과 공여자(동생) 간에 일정이 정해 져서  <span style="color: #ee2323;"><u>저는 4월 22일 이식하기로 결정이 되었습니다.</u></span></p><hr data-ke-style="style7"><p style="text-align: left;">제가 피검사을 해보아야 알것 같은데요,,, 다나졸에서 옥시메톨론정으로 처방받아서  복용했는데 기분탓인지 컨디션은 괜잖습니다... 매일 걷기(어떤때는 가볍게 뛸때도 있습니다  답답해서요)할때 그리고 헬스할때  원래 수영도 했는데 수영은 교수님이 다니지 말라고 해서 감염때문에 안다니고 있습니다 다나졸때보다 근육통이(특히 종아리) 조금 더 심한것 빼고는 특별히 붓거나 하지는 않았습니다..</p><p style="text-align: left;">그리고 페듀로우 처음때보다는  약간의 속쓰림이 생겼습니다.. </p><p style="text-align: left;">제가 요번 외래 진료때 수치가 괜잖다면 적혈구수혈을 안하고 버틸 수 있으면 버텨도 되는지 교수님께 상의 해볼려고 합니다.. </p><p style="text-align: left;">괜잖을까요?  수혈을 많이 하면 생착에 지장이 있다는 소리을 들어서요...</p><p style="text-align: left;">2024년 2월 22일 혈액수치입니다..</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/d84d0155129b787f27cf35d48049f61d1f5eb22e" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/d84d0155129b787f27cf35d48049f61d1f5eb22e" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">적혈구 백혈구는 조금올랐는데  혈색소 전수치보다 조금 올랐네요   혈소판과 호중구(500이하) 수치는 거의 똑같습니다...교수님  " 뇌출혈 조심하고 넘어지지 말라고 하십니다" <br>몸 상태는 별로 힘들지 않고 좋은데 그냥 검퓨터 앞에서 글 작성할때나 뉴스시청할때 졸음이 쏟아지고 입안에 약간 핏멍울(구내혈종)이 있는것 빼고는  컨디션은 괜잖은데  혈액수치는 왜 이런지 모르겠습니다... <br>교수님이 " 힘들지 않냐구 " 물어보니 "힘들다고 이야기 해야 하는지 아니면 견딜만 하다고 이야기 해야 하는지 잘 모르겠습니다.</p><p style="text-align: left;">오늘도 적혈구2팩 혈소판2팩  그리고 주사로 맞는 지혈제 처방해주셨습니다... 교수님께 "적혈구 안맞으면 안되나요' 교수님이 바빠서 말도 못해보고 그냥 나왔습니다... 파업때문인가?<br>그리고 페리틴 수치가  2000을 넘었습니다... 철제거제 열심히 먹고 있는데  철이 제거가 안되고 있습니다 약을 먹고 변으로 배출되는 방식인데  제가 변비가 있어서 변이 배출이 안되서 그러는지 아니면 나가는 양보다 들어는 양이 많아서 그런건지  다음외래때 교수님께 물어 보아야 할것 같습니다..... </p><p style="text-align: left;">저의 페리틴 수치입니다</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b543df16e83a0febf51ea306c36193fb33a45c20" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b543df16e83a0febf51ea306c36193fb33a45c20" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p style="text-align: left;">2주간격으로 수혈을 하다보니  수치가 아주 빠르게 늘어나고 있습니다.. <br><br></p><p style="text-align: left;">졸음이 쏟아져서요>......................</p><p style="text-align: left;"> </p>
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저는 아침에 일어나서 물한잔 마시고 혀밑에 고체죽염 넣어 놓고 똑바로 누워서 코로 숨쉬고 입으로 내쉬기를 하면서 배를 꾹꾹 눌러주면서 일부러 기침을 하면 장이 움직이면서 배변 활동에 도움이 되었어요 아침에 해야 효과가 좋고(생체리듬이그런가봐요) 그리고 1시간정도 저온으로 찐 고구마가 영양가가 참 좋습니다(뭐든저온으로 쩌야 영양가가 좋습니다) 현미누룽지를 뜨끈하게 먹으면 좋습니다 저는 4달째 이렇게 먹으면서 배변은 잘 되고 살은 좀 붙었습니다
첫댓글 몸을 피곤하게 하면 안된다고 하네요. 졸음이 오면 무조건 쉬고 누워서 피로 푸세요. 이식 전까지 관리 잘하시고 영양가 있는 음식 많이드세요. 원하는 대로 이식이 원만히 이루어 지시길 빕니다.
시간이 해결 해주리라 믿으시고 컨디션 관리 잘하시길 바랍니다
저는 아침에 일어나서 물한잔 마시고
혀밑에 고체죽염 넣어 놓고 똑바로
누워서 코로 숨쉬고 입으로 내쉬기를 하면서
배를 꾹꾹 눌러주면서 일부러 기침을 하면
장이 움직이면서 배변 활동에
도움이 되었어요
아침에 해야 효과가 좋고(생체리듬이그런가봐요) 그리고 1시간정도 저온으로 찐
고구마가 영양가가 참 좋습니다(뭐든저온으로
쩌야 영양가가 좋습니다)
현미누룽지를 뜨끈하게 먹으면 좋습니다
저는 4달째 이렇게 먹으면서
배변은 잘 되고 살은 좀 붙었습니다
투병과정들을 기록해가는 생생한 글을 읽으니 안타까움과 고통의 무게가 그대로 느껴지는군요.힘든 시기 잘 이겨내시고 웃으면서 지난얘기 할 날을 맞으시길 간절히 바랍니다.
글은 잘 쓰시네요ㆍ같은 연배로써 순간순간 안타까움을 느낍니다ㆍ
이 또한 지나가는 추억이 될거라 여기고
그래도 100% 일치하는 동생이 있고 날짜도 잡혔고 기다리며 잘 드시고 무리가지 않는 운동하시며 멘탈을 잘 지키는것이 건강해지는 방법인것 같습니다 ㆍ