나의 투병중 이야기 ------- 딜레마(13)

[썩은두부]

안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 56세 환자입니다.. 

제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..

저의 투병중 이야기 13번째을 시작합니다..

이식을 앞두고 대기 하고 있는데  하루에도 몇번씩 딜레마에 빠집니다..

이식을 해야하나 말아야 하나 이식을 한다면 ㅅㅇㅅㅁ  , ㅅㅇㄷㅂㅇ  으로 전원을 해야 하나 말아야하나 

동종조혈모세포이식 .... 굉장히 위험한 치료방법이라는 것 

안해도 후회 해도 후회  하루에도 몇번씩  이식하지 말까? 

아니 이렇게 맨날 수혈하면서 살 수는 없잖아 .........이식만이 완치을 목표 삼는다고 하는데 ?

이식해야지    나는 전처치와 숙주 다른 합병증  등등 이런 부작용을 견딜고 이길수 있을까.... 

밥도 잘먹고 잘자고 컨디션도 괜잖아서 요번 피수치는 올라겠지라는 기대을 하면서 외래을 가면.........

2024년 3월7일 혈액검사 결과입니다... 

역시나 혈소판 수치는 최악 입니다.. 백혈구 수치가 떨어지고 호중구 수치는 항상 500이하  ,,, 휴  

교수님 " 적혈구2팩 혈소판2팩 맞고가라고  "  옥시메톨론정(아나볼릭 스테로이드) 페듀로유(철제거제)  도란사민(지혈제)만 하루 3회로 늘려서 처방해주셨습니다

그리고 3월26일 이식전 검사을 하기위해 입원하라고 하셔서  대장,위내시경도 같이 해달라고 했습니다 ,항상 속이 쓰리고 없던 

변비가 생겨서요  혈소판 맞아 가면서 위,대장 내시경 해야 한다고 하더라구요,,,, 

페리틴 수치 입니다...

수치가 또 늘었습니다.. 철제거제 먹고 빼고 또 넣고    빼는것 보다 들어오는것이 많아서 철이 자꾸 늘어요  아마도 이식전에 

3000이 되지 않을까 개인적으로 생각해 봅니다... 

요새 의료 파업으로  교수님이 바빠서 이런 저런 이야기도 못하고 이식날짜는 점점 다가오고  의료 파업으로 조금 불안도 하고

하루에도 열두번  이식을 해야 하나 ? 면역치료로 해보고 안되면 이식하면 안되나 라고 생각해서 교수님께 물어봅니다

교수님께  "면역치료 해보고 이식하면 안되나요"  교수님 ' 나이가 마지노선이라서 가능하면 이식을 해야한다고 형제분하고 일치도 하니 이식하자고 "  교수님께 두말안하고 "넵" 하고 나왔습니다.

다음 3월 26일 입원후 검사인데  3월 15일 의대 교수님들  사직서 제출한다고 하는데 걱정입니다. 저의 작은딸이 간호사인데  전공의들이 없어서 교수님들이 일을 다하다보니 바빠서 놓치는것도 많고 신경도 예민해졌다고  슬슬 교수님들도 한계가 오는것 같다고 합니다,,,, 빨리 타결되서 환자들이 피해을 안받았으면 합니다.... 

감사합니다....

[딸기난쟁이]

저희 아이도 3월 20일에 입원합니다..
너무 걱정이네요..
힘내시기 바랍니다~

[그린향]

여러모로 안타까운 상황이지만 모든 치료가 순조릅게 진행되어 건강회복히시길 빌겠습니다.

[물음표]

진짜 어떤 방법이 최선인지 아직도 알다가도 모르겠어요 ㅠㅠ
주치의가 하라 하시는대로 할뿐..
동종 100프로 일치는 천운이라 하니
다 잘 되실거에요
좋아 하시는 테니스 맘음껏 즐기시는 날이 어서 오기를 바라겠습니다