-어느 자폐인 이야기 -김영사홈에서 옮김

[뱅크유**]

어느 자폐인 이야기
(원제:EMERGENCE: Labeled Autistic)



자폐아의 벽을 넘어 세상의 중심에 우뚝 선
자폐증 분야의 권위자 템플 그랜딘 박사의 희망과 감동의 기록!

세 살이 될 때까지 말을 못한 채 소리를 지르거나 콧소리를 내는 것이 의사소통의 전부였던 아이, 평생보호시설에 살 것이라고 진단받은 아이가
자신의 내면세계에 대한 고백을 통해 장애를 이겨내고 당당한 성공인으로 거듭나기까지.
자폐증에서 벗어나 새로운 사람이 된 것이 아니라,
자신의 약점을 그대로 받아들이고 그 위에서 새로운 삶을 시작한 어느 자폐인의 감동어린 이야기.

템플 그랜딘(Temple Grandin)
템플 그랜딘 박사는 자폐증을 극복한 자폐아 분야에서의 세계적 권위자다.
그녀의 첫 번째 저서인『어느 자폐인 이야기』는 이 분야의 고전으로 불릴 만큼 자폐증 분야를 연구하는 사람들과 자폐아를 가진 부모들의 오랜 필독서라 할 수 있다.

템플 그랜딘은 두 살 때 평생을 보호시설에서 살 것이라고 진단받은 자폐아였지만 자폐증을 하나의 병으로 인식하지 않고 자기만의 고유한 특징으로 받아들임으로써 자폐증으로부터 극복하기에 이른다.

초등학교 시절 충동적이고 돌발적이며 창조적 능력을 가진 아이였던 템플은 이때부터 촉각 자극 신경계를 만족시킬 방법을 찾기 시작했다.
타인과의 포옹이나 신체접촉을 기피했던 템플은 담요를 두르고 소파 밑에 들어가거나 팽팽한 플라스틱 튜브를 통해 부드러운 압박감을 즐김으로써 그 느낌을 대신했다.
스스로 가장 불행한 생애였다고 말하는 중학교 시절엔 많은 시련이 찾아온다.
지능은 아주 높았지만 자신을 놀리는 아이들을 심하게 때려 중학교에서 퇴학을 당하고,
생리를 시작하면서 가슴이 두근거리고 입술이 마르고 손바닥에 땀이 차며 다리가 꼬이는 신경 발작 증세로 극심한 고통을 겪게 된다.

어머니와 정신과 주치의 슈타인 박사의 도움으로 템플은 학생수가 32명인 마운트 컨트리 고등학교에 입학하게 되고 그곳에서 그녀는 칼록 선생을 만나게 된다.
칼록 선생은 템플의 병적인 고착성을 장애로 인정하지 않고 오히려 창의적이고 가치 있는 프로젝트를 구상하는 일로 이끌어준다.
마침내 마운트 컨트리 농장에서 동물을 관찰하며 얻은 경험을 바탕으로 템플은 자폐아들의 치료를 위한 ‘압박기’를 만들어낸다.
가축용으로 제작된 압박기를 개조하여 자폐아들의 긴장과 불안증상을 완화시키는 데 활용하기 시작한 것이다.
템플이고안한 압박기는 몸을 편안하게 해주고 안기는 기분을 느끼게 해주어 과다하게 자극된 자폐인들의 신경을 안정시켜 준다는 임상실험 결과를 얻게 되고, 이는 그녀가 동물학 교수가 되는 직접적인 동기로 작용한다.
마침내 애리조나 대학에서 동물학 석사와 일리노이 대학에서 박사학위를 받고 콜로라도 주립대학의 동물학과 교수의 자리에 오른다.
아직도 정기적으로 압박기를 사용하며 불안을 극복하고 있다는 템플은 미국 전역과 전 세계를 순회하며 특수도구의 개발과 연구를 위한 강연과 TV출연으로 활발한 활동을 펼치고 있다.

박경희
이화여자대학교 교육학과를 졸업하고 동대학원에서 특수교육을 전공했고, 미국 신시네티 대학에서 특수 교육 박사 과정을 마쳤다. 현재 일리노이 주 샴페인 시 교육국 특수 교사로 경도 정신지체아와 학습 장애 학생들을 지도하고 있다. 1992년 이후 한국의 특수교육에도 깊은 관심을 가지고 원광 장애인 종합 복지관의 자문 위원으로 일하고 있다.


자폐아의 벽을 넘어 세상의 중심에 우뚝 선
템플 그랜딘 박사의 희망과 감동의 기록!

감명 깊게 읽었던 책이 다시 출간되니 감회가 새롭다.
자폐증이 고통이 아닌 희망의 시작이 될 수 있음을 보여주고 있다.
- 영화 <말아톤>의 실제 주인공 배형진 군 어머니 박미경씨 -


세계적 권위자 템플 그랜딘 박사가 쓴 자폐아 분야의 고전

『어느 자폐인 이야기』는 자폐증을 극복한 자폐아 분야의 세계적 권위자 템플 그랜딘 박사의 첫 번째 저서로, 자폐아를 연구하는 전문가와 자폐아를 가진 부모들의 오랜 필독서이다.
이 책은 1997년에 출간된 후 한때 절판되었다가 많은 독자들의 계속된 재출간 요청과, 최근 전국 관객 4백만을 돌파한 영화 <말아톤>에 대한 사회적 관심의 영향으로 재출간 하게 되었다. 자폐인이 쓴 최초의 수기로 주목받은 바 있는 이 책은 자폐아들의 남다른 유년시절의 아픔과 고독, 내면에 가려진 공포와 극복의 세계를 차분하게 그려내고 있다.

템플 그랜딘은 자폐증에서 벗어나 완전한 사람이 되려고 한 것이 아니라 자신의 약점을 수용함으로써 그 위에서 새로운 삶을 시작했다.
대부분의 사람들은 자폐 아동이라고 진단 받은 아이들은 평생 안타깝고 슬픈 인생을 살아가야 한다고 생각한다.

그녀를 가장 힘들게 했던 것 역시 장애자를 보호해야 한다는 주위 사람들의 잔인한 친절, 즉 보호의 벽을 뛰어넘는 일이었다. 한 예로 학교 선생들은 한결같이 그녀가 목수일에 관심을 보인다는 이유만으로 그녀가 직업 학교에 진학하기를 희망했다.
그러나 정작 그녀가 선택한 것은 동물 심리를 연구하는 것이었고 결국 그녀는 그것을 통해 자폐증을 극복하고 일어설 수 있었다.
자신의 체험을 통해 자폐아에게도 희망이 있음을 보여준 것이다. 템플 그랜딘은 자신의 생생하면서도 희미한 어린 시절의 기억들을 통해 자폐 아동들이 그들 주위의 혼돈스러운 세계, 즉 그들 나름대로 질서를 잡으려고 노력하는 세계에 대해 어떠한 방식으로 인지하고 또 반응하는지를 생생히 보여주고 있다.
『어느 자폐인 이야기』는 일반인에게는 그동안 미지의 영역으로 굳게 닫혀 있던 자폐인의 세계를 들여다보는 통로가 되고, 자폐아를 둔 부모와 교사들에게는 최상의 안내서가 될 것이다.
부록으로 템플 그랜딘 박사와의 인터뷰, 템플의 고등학교 시절 교사의 추천사가 실려 있다.


미궁에 빠져있던 자폐인의 세계와 그들의 시선에 대한 최초의 자전적 고찰

두 살 때 평생을 보호시설에서 살아야 한다고 진단받은 자폐아 템플의 어린 시절은 남달랐다.
템플은 가끔 중추신경 자극제인 암페타민을 먹은 쥐처럼 감각 과민성 증세를 보였다.
초등학교 시절 충동적이고 돌발적인 성향과 창조적 능력을 동시에 가졌던 템플은 이때부터 촉각 자극 신경계를 만족시킬 방법에 관심을 갖기 시작한다. 타인과의 신체접촉을 기피했던 그녀는 담요를 두르고 소파 밑에 들어가거나 팽팽한 플라스틱 튜브를 통해 부드러운 압박감을 즐김으로써 그 느낌을 대신했다. 이것은 훗날 그녀가 자폐 아동을 위한 ‘압박기’를 고안하게 되는 계기가 된다.
고등학교 시절, 템플이 던지는 엉뚱한 질문은 대학의 철학개론을 상기시킬 만큼 높은 수준의 것들이었고 무슨 일이든 깊게 빠지는 성격 덕분에 학과 수업, 목수일 등 여러 분야에 뛰어난 자질을 보였다. 하지만 대부분의 교사들은 그러한 템플을 존경하는 마음으로 대했을 뿐, 자신들의 일원으로 받아들이지는 않았다.
<어느 자폐인 이야기>는 자폐아였던 템플 그랜딘이 어떻게 자신의 장애와 싸워 왔으며 극심한 혼란과 좌절 속에서 어떻게 그것을 극복했는지를 잘 보여주고 있다. 이것을 통해 우리는 우리가 그들을 진정으로 이해하고 배려하고 수용하며 그들에게 기대를 가지고 지원과 격려를 아끼지 않는다면 자폐아들이 그 바탕 위에서 자신의 잠재력을 충분히 키워나갈 수 있다는 것을 깨닫게 된다.


자폐아의 고난을 딛고 동물학 교수로 거듭난 템플 그랜딘 박사의 희망 메시지

생후 6개월부터 어머니와의 포옹을 비롯해 타인과의 신체접촉을 기피했던 템플은 가축을 안락사 시킬 때 사용하는 ‘압박기’에 깊은 관심을 보였다. 템플 그랜딘은 감각 장애, 특히 촉각 장애로 인해 어려서부터 어머니의 껴안음과 입맞춤을 갈망했음에도 불구하고 어머니의 접촉이 그녀를 공포에 휩싸이게 했다. 그 껴안기고 싶은 욕망을 채우기 위해 그녀는 자신의 천재적 구상력을 발휘하여 ‘압박기’를 고안한다. 이 압박기는 가축에게 예방주사를 놓거나 농장 이름을 낙인 찍기 위해 가축을 잡아 놓는 도구에서 아이디어를 얻어 창작했는데, 그 후 미국에서는 이 압박기를 자폐 아동을 위해 사용하는 곳이 늘어나게 된다.

또한 템플은 사육장의 가축 압박기에 대한 디자인을 주제로 대학원 논문을 썼는데, 이것은 미국에서 나온 최초의 가축 연구물이 됨으로써 그 분야의 선구적인 작업이 되었고 그녀가 동물학 교수가 되는 데 직접적인 동기로 작용한다.
극소수의 자폐아들만이 고등학교 진학에 성공하는 데 반해 템플은 대학과 대학원 과정을 훌륭하게 마치고 한 분야의 전문가로 거듭난 것이다.
그녀는 자신의 장애를 절대 부정하지 않는다. 아직도 정기적인 압박기 사용을 통해 치료를 받고 있으며 두 운동 근육을 동시에 사용하는 것이 힘들어 다른 사람들에 맞춰 박수를 치기 힘들다고 말한다. 생이란 근본적으로 일을 말하며 그 일을 갖지 못하면 생도 없다고 말하면서 자폐아들의 재능을 발견하여 그들이 직업을 가질 수 있도록 도와주는 일이 중요하다고 강조한다.

사람들은 템플을 존경하는 마음으로 대했다.
그러나 자신들의 일원으로 받아들이지는 않았다!
학창 시절의 템플은 학과 수업, 목수일, 자물쇠 따기 등 온갖 행사에 다 참여했다. 그녀는 곧잘 어려운 질문을 던졌고, 또 그것에 대한 대답을 요구했다. 그녀는 무슨 일에나 깊이 빠져드는 성격이었고 때로는 엉뚱한 짓도 했다. 사내아이 같은 그녀의 옷차림 역시 관습적이라고는 할 수 없었다. 대부분의 교직원이나 학생들은 그러한 템플을 존경하는 마음으로 대했다. 그러나 자신들의 일원으로 받아들이지는 않았다.
템플이 가장 힘들어한 것은 오히려 장애자를 보호해야 한다는 주위 사람들의 잔인한 친절, 즉 보호의 벽을 뛰어넘는 일이었다. 그녀의 장래 문제만 하더라도, 학교 선생들은 한결같이 그녀가 목수일에 관심을 보인다는 이유만으로 그녀가 직업 학교에 진학하기를 희망했다. 그러나 정작 템플 자신이 선택한 것은 동물 심리를 연구하는 것이었고, 결국 그녀는 그것을 통해 자폐증을 극복하고 일어설 수 있었다.
- 고등학교 시절, 템플의 교사였던 윌리엄 칼록의 <추천사> 중에서

템플 그랜딘은 세상에서 가장 유명한 자폐증 환자일 것이다. 숨가쁜 고난의 기록은 읽을 가치가 충분하다.
- 워싱턴에서 자폐아 딸을 둔 윌리엄스 -

자폐아인 내 딸이 템플 그랜딘처럼 자랄 수 있기를 바란다. 정상아의 부모들이 그들의 아이가 모차르트나 아인슈타인이 되기를 바라는 것처럼.
- 캘리포니아에서 어느 독자 -

이 책은 템플이‘왜’그러한 감정을 느끼는지 설명하지 않고‘무엇을’느끼는지를 치밀하게 그려내고 있다.
- 시카고에서 두 살 된 자폐아를 키우고 있는 엄마 -

‘자폐아는 제자리에 머물지 않는다. 옳지 않은 말 한 마디가 모든 것을 망친다.’라는 그녀의 말이 가장 인상적이었다.
- 샌프란시스코에서 어느 자폐아의 아빠 -