사단법인 대한파킨슨병협회(이하 협회) 제도개선특위에서 알립니다 카페 회원여러분 들의 적극 협조를 부탁드립니다.
협회에서 진행하는 약 부작용신과 마도파정 자가치료용으로 희귀필수의약품센타를 통한 공동구매 사전 조사 협조입니다
1. 부작용신고 현재 17명 입니다. 약 부작용 신고가 간편합니다. 제에게 이름과 전화번호를 문자로 남겨주시고 개인정보활용에 동의한다고 써주시면 신고가 접수되어 담당공무원이 전화조사를 할겁니다. 현재까지 17명이 접수되었고 15명이 신고 되었습니다. 단순 힘이 딸리고 약이 늘어간것도 부작용입니다. 협회와 식약처가 공동으로 진행 하는건데 너무 관심이 없습니다. 약 부작용이 있으시다면 협회로 접수부탁드립니다. 부작용신고가 저조하다면 마도파재공급 추진의 한 축의 명분이 적어집니다. 협조 부탁드립니다. 접수. 메일 또는 문자로 이름 전화번호 개인정보처리에 동의함 젝어주세요 newparadigm7@naver.com 010 3336 7520
2. 마도바정 희귀의약품 공동구매 사전조사 신청 해외에서 마도파정 공동구매 추진에 대해 식약처에서 6만정이면 100정에 3만원대로 확인하였습니다. 현재 해외 의약품 공동구매는 마도파와 시네메트를 진행하고 있습니다. 마도파는 약 3만정 신청되어있고 시네메트는 한건도 없습니다.
마도파와 시네메트 필요한신분들도 마찬가지로 저에게 문자나 메일로 이름과 전화번호 1년치 필요수량을 남겨주시면 됩니다.
이름과 전화번호 1년치 필요수량
현재 3만정으로 신청되면 가격이 더 올라갑니다. 잘 모르시는 분들에게 많이 알려주세요 이번주 주말에 마감입니다.
추신) 일단 급한 불인 마도파정 및 다른의약품을 비급여라도 국내에 유통시키고 근본적 환경과 마도파정재공급에 대한 여건을 조성할 것입니다. 여러 전략이 있는데 구체화 되면 공지할것입니다. 궁급한 사항들과 제안할 사항들은 전화 바람니다.
부작용신고와 희귀의약품 공동구매 조차 신청이 저조하다면 다른 환경을 조성을 위힐 행동들의 명분을 잃게 될 수 있습니다. 부작용신고 접수 3주차인데 17건은 말도 안되는 수치입니다. 마도파정 평균복용량이 1000정 입니다. 지금 30명 사전조사를 응한 것입니다. 전체환우중 1퍼센트가 1400 명입니다. 0.1프로가 140명 입니다. 의료보험으로 1만오천원인데 3만원 구매이면 해볼만 합니다. 포기하지 않고 행동한다면 세상을 변화시킬 수 있다고 확신합니다