<p>안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..<br>저의 투병중 이야기 18번째을 시작합니다..</p><p> </p><p>저 한테도 이벤트가 찾아 왔습니다.. </p><p>갑자기  소변이 마려운데 소변이 안나오기 시작 했습니다... 담당간호사께 물어보니  소변줄을 넣을거야 물어 보길레  좀더 지켜보고 말하겠다하고 침대에 누워있는데 갑자기  오한이 들기 시작하면서  점점 추어지기 시작합니다..... 몸이 덜덜 떨리면서  이도 부딪치며  머리도 아파오기 시작합니다... 내 생전에 이렇게 추었던 적은 없었던 것 같습니다.. 급히 간호사을 호출  열을 재보니 39도 간호사들도 난리 났습니다... 혈압을 재니 90/45  저는 덜덜 떨고 있는데 산소포화도 ,심전도, 혈압선들을 연결하고 간호사 옆에 있는 처치실로 이동 해열제을 맞고  나서  30분정도 다시 체온을 체크하니  40도  다시 다른 해열제을 놓고 ..다시 체온을 재니 40.5도  저도 정신이 없고  추워서  아무 생각이 나지 않습니다... 산소줄도 코에 달고 ... 다시 해열제을 놓고  조금 지나니 열이  조금 내려갔습니다.... 39도로  다시 해열제 맞고  밤새도록 비몽사몽 오줌은 안나와서  소변줄 삽입했는데  아픈줄도 모르고 그냥 지나갔습니다.... 추었다 더워다을 반복하면서 밤새도록 고생했습니다..그렇게 안잡히던  열이 조금씩 내려가기 시작합니다... </p><p>항생제 엄청맞고 ,항바이러스 , 영양제 , 몰핀진통제 ,해독한다고 수액 걸고  이뇨제,  수액 3리터 짜리 방광세척한다고 소변줄에 넣고  나중에 안 사실이지만  교수님이" 돌아가실뻔 했습니다." 라고 말하더라구요.....</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/6d9f22d699ba35866bc3cdbc432385f6b35ec31c_re_1716333346896" class="txc-image" width="300" height="300" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/6d9f22d699ba35866bc3cdbc432385f6b35ec31c_re_1716333346896" data-origin-width="1496" data-origin-height="1496"></div><p>이때가 해열제 맞고 처치실에서 열이 조금 내려가서 저희 아내가 찍은 사진입니다.. 이때가 87kg 일때 입니다.. 엄청 부었습니다...몸애 수분이 많아서  배도 빵빵부르고 저는 간정맥폐색이 온줄 알았습니다....그런게 아니고  수분은 많이 들어오는데 빠져나가 는게 적어서  그렇다고 교수님이 이야기 해 주시더라구요 </p><p>방광에서는 피떡이 나오고 열은 내렸으나 정신이 없습니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/90595fc5aa00917b7b01c386c3ad3419d05d2854_re_1716333346896" class="txc-image" width="300" height="400" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/90595fc5aa00917b7b01c386c3ad3419d05d2854_re_1716333346896" data-origin-width="1050" data-origin-height="1400"></div><p>제 방광에서 나와서 소변줄에 걸려있던  피덩어리입니다... 피덩어리가 소변줄에 막혀있어서 소변 배출이 원활하지 않았던 이유입니다... 소변 마려울때 엄청 아팠습니다..</p><p>이런 덩어리들이  2틀간 계속 나왔습니다....  </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b162baee97b7673f7e504cdebcfe4b87a36b70fd_re_1716333346896" class="txc-image" width="300" height="300" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/b162baee97b7673f7e504cdebcfe4b87a36b70fd_re_1716333346896" data-origin-width="1496" data-origin-height="1496"></div><p>혈뇨가 있어서  오줌색이  진합니다.... </p><p> </p><p>이렇게 처치실에 2틀간 있다가 혈압 체온이 어느 정도 안정되서  병실로 다시 왔는데  소변줄이 작아서 요의을 느끼면서 힘을 주다보디  소변줄 옆으로 오줌이 새어서 바지을 여러벌 적시게 되니  간호사가 소변줄 좀더 굵은거로 바꾸어야 한다고 해서 제거 하고 다시 좀더 큰 소변줄로 교체후 다시 세어서 더 굵은거로 교체 소변줄만 넣는 직원분이  이것 아무도 안쓰는 거라고 하면서 넣는데  아파습니다...  제일 굵은거로 넣으니  오줌은 세지 않았는데 불편했습니다... </p><p>설사는 나오지  링거는 많지 소변주머니 있지  울렁거려서  구토는 하는데 아무것도 안나오지 화장실을 들락달락  설사는하는데 물만 나오지 몸에 힘은 없지  항문은 헐어서 아프지  ,,,,,, 교수님한테 말씀드리니  24시간 몰핀 진통제 처방해주시더라구요 ...</p><p>그와중에 머리는 더 빠지고  머리카락이 몸에 붙어서  돌돌이로 청소을 해도  계속 나옵니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/166ef177d25774b0e237ed7caddbc42445f2184e_re_1716333346897" class="txc-image" width="300" height="400" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/166ef177d25774b0e237ed7caddbc42445f2184e_re_1716333346897" data-origin-width="1050" data-origin-height="1400"></div><p>보기 흉하죠  머리가 빠지더라구요 ....... 힘들어서 정신이 없습니다.... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/110a303210df6e636daf5946daf220a59fb307ab_re_1716333346897" class="txc-image" width="300" height="400" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/110a303210df6e636daf5946daf220a59fb307ab_re_1716333346897" data-origin-width="1050" data-origin-height="1400"></div><p>이런 머리카락이 온 몸에 ....  그리고 중심정맥관이 오염이 되어 배양균이 나왔다고  2주만에 중심정맥관은 제거 했습니다...</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/fea9519f8474445f0ecee98eeb6af758b423f851_re_1716333346897" class="txc-image" width="300" height="400" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/fea9519f8474445f0ecee98eeb6af758b423f851_re_1716333346897" data-origin-width="1050" data-origin-height="1400"></div><p>이렇게  이뇨제 맞고 항생제 맞고  방광 세척하고 항바이러스제 맞고 면역억제제 맞고 , 촉진제 맞고  비급여로 촉진제 한번 더 맞고 이렇게 5월 4일 까지 반복하다기 갑자기 5월5일날 그동안 꼼짝 하지 않았던 호중구, 백혈구 수치가 올라가기 시작합니다...</p><p>대장항문외과 협진으로 병실에 와서 항문을 보시더니 치질이라고  약처방해주시고  수치가 조금 올라가니 살만 합니다... </p><p>5월 4일  혈소판 1팩 수혈받고  또 비급여로 알부민 한병맞고 ..... 조금 살아났습니다..... 점점 컨디션이 올라 갑니다...</p><p>5월 5일 부터 3일간 호중구 수치가 1000이상이면 1인실에서 4인실로 옮겨야 한다고 합니다... 의료보험이 규정이 그렇다고 합니다...5월 7일날 4인실로 옮겨습니다.... </p>
<!-- -->
첫댓글 아휴!! 정말 고생하셨네요 ㅠㅠ 그래도 지금은 괜찮다 하시니 눈물날 정도로 감사한 일이에요ㅠㅠ 정말 다행입니다. 그리고 글 감사합니다
고생 많으셨습니다
큰 이벤트 없이 정상 수치에 빨리 도달하길 바랍니다 🙏
힘내세요 화이팅!!
글 너무 잘 읽고 있어요. 수치가 반응을 해서 너무 다행이에요 화이팅 입니다!
같은병원 같은교수님 같아요
8월 이식 하자고 하셨는데
감염으로 입원 나아서 퇴원할 아침
또 열이 올라 퇴원 못하고 있답니다
이식받을때 괜찮을지 걱정되네요
투병일지
자세히 적어놓으셔서 도움 많이 됫어요
항상 건강하시길 바래요 🙏