나의 투병중 이야기 ------ 리툭시맙(22)

[썩은두부]

안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. 
제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..


저의 투병중 이야기 22번째을 시작합니다

EBV바이러스에 감염되어서(제가 나름대로 조사을 해보니 이 바이러스가 림프을 공격해서 림프가 붓고 심하면 림프종으로...간다고 해서 걱정이 많이 되었습니다... )

6월4일 리툭시맙이라는 표적 항암제를 1회차 맞기 위해 입원했습니다... 표항암제라고 하니 사실 겁도 나고  부작용은 얼마나 심할까?

걱정반 근심반으로  하루 입원

역시 부작용 나지말라고 항히스타민주사하고  메치솔이라는 스테로이드 주사을 놓아 주는데 사실 리툭시맙보다 그동안 맞은 스테로이드 부작용이 더  겁이 났습니다... 마음속으로는 맞고 싶지 않은데  어쩔수 없으니 ......

리툭시맙은 특히 하게  맞는 속도를 처음에 60 ----> 120 --------> 240----------360 이런식으로 30분간격으로 속도을 올려서 맞았습니다..  

맞은 당일은 다른 부작용은 없었는데 다음날  부작용때문인지  무기력증하고 졸음이 와서  힘들었습니다.. 그렇게 이틀 정도 지나니 괜잖아 졌구요,,, 

1회차에 120만원 정도 나왔습니다.(전액본인부담).  바로 실비 청구 하였는데 보험회사에서 전화가 와서  심평원에  "비급여진료비 확인"신청해서 심평원에서  결과가 나오면 보험료을 지불해준다고 연락이 와서  "건강e음"이라는 어플에서 신청하고 상담원하고 통화했는데 

한 두달 정도 기다려야 한다고 하더라구요 
(엡스타인 바이러스에 감염된 환자가 리툭시맙으로 치료하는게 합당한지 아닌지 확인하고 치료비는 과잉청구가 아닌지 심평원에서  심사한후 합당하다고 하면  보험료을 지급  리툭시맙은 림프종 걸린분의 치료제로 나왔지  엡스타인 바이러스 치료제로는 아직까지........)

이렇게 1회차 치료는 무사히 끝났습니다..

6월11일  면역글로블린과 리툭시맙 2회차을 맞으로 하루입원을 위해 아침 일찍 피검사을 하고  병동으로 이동  먼저 면역글로블린과  2회차 리툭시맙을 무사히 맞고  무균실에서 발생했던 출혈성 방광염 치료을 위해 비뇨기과에 들려서 많이 좋아졌다고 약처방과 2개월후에 예약을 잡았습니다.. 그리고  피검사 결과가 궁금해서  결과지을 요청하고 확인해보니  CMV,EBV 바이러스가 검출이 안된  결과지을 보고  깜짝  놀랐습니다.. 2회차 맞기전에  피검사을 한거라  1회차만에 바이러스가 싹없어지나?

피검사 오류인가 ?  다시 병동으로 올라가서  간호사분께 이야기 하니  간호사분이  어디다 전화로  확인 하는것 갔더니 

검출이 안된것이 맞다고,,,,,,  그런와중에  그럼 3차는 맞아야 하나  비급여라서 .... 다시 교수님께 상의 부탁드린다고 하고 

저는 집으로 오는 중에   간호사분께  전화 와서   " 교수님이 3차는 맞지 말고 그날 외래로 오라고 .... "  

리툭시맙 효과가 있어서  수치가 48만 하던게 싹 없어진건지 ... 아니면 자연스럽게 없어진건지 ..... 잘 모르겠습니다..

아직까지 조금 의심스럽지만 검사의 오류?   6월 17일  외래가서 교수님께 물어보면 알 수 있겠지요

이렇게 저의 엡스타인 바이러스 치료는 끝난것 같은데  이게  다시 활성화가 될 수 있는지  물어봐야 겠어요.....

더군다나   교수님이 회진때 갑자기 면역억제제용량을 줄인다고 원래 하루에 250mg 복용했는데 200mg로  줄였습니다..

마음속으로는  숙주가 걱정이 되어서 이렇게 빨리 줄여도 되나 ? 또 한편으로는 약을 먹어봐야 부작용만 많으니 줄여도 되니까 줄이겠지 하고 .....
그리고 요즘 몇칠 사이에  가래가 조금씩 나와서 이야기 하니  항생제 (그라비트정)을 처방해 주시더라구요 ... 
약하나가 주니 또다른 약이 늘었습니다... 
항상 영육간에 강건하세요   또 소식 전하겠습니다.. 

[뜨락]

고생많으셨어요.
점차 좋아지실 거에요.
어떤 이벤트가 생길까 조마조마 하지만 순간순간 이겨내는 방법도 있더라고요. 희망잃지 마세요!!!

[초코송이]

고생하셨네요ㅠㅠ 글이 없어 별 이벤트 없이 즐겁게 보내고 계시는 줄 알았어요. 약발도 잘 받으시고 더욱 좋아지실듯요! 날이 계속 더워요. 건강 조심하세요^^

[쌍둥이 엄마]

고생하셨어요.두부님 글보고 희망이 생기내요.
힘드신데 소식 주셔서 감사합니다.힘내시고 화이팅 하세요 ^^