<p>안녕하세요  초중증 특발성무형성빈혈 진단 받은 57세 환자입니다.. <br>제가 이글을 쓰는 이유는 저의 투병일지을 공유해서 이후에 진단받는 분들에게 도움이 됐으면 하는 마음과 저 자신도 진단받고 이카페에서  도움을 많이 받는중이라서  감사하는 마음으로 나의 투병일지을 공유합니다..<br><br><br>저의 투병중 이야기 23번째을 시작합니다</p><p>엡스타인 바이러스 이벤트가 있고 2번의 리툭시맙치료   그이후로 3번의 피검사에서도  검출이 안되어서  안심하고 있습니다.. <br>2주간격으로 맞는  글로브린 주사도 1회차만 남기고 잘 맞고 있습니다... </p><p>6월 17일 피수치 입니다 </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/ecc0234741f40de46ce27dfea9a82ef5018b809e_re_1719384872931" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/ecc0234741f40de46ce27dfea9a82ef5018b809e_re_1719384872931" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p>혈색소 수치가 올랐습니다...  그러구보니  박동성 이명도 사라지고...  숨차는것도 사라졌습니다... </p><p>가끔가다  급 피곤함이 몰려 와서  쓰러져 바로 잠깐 잠자요...  그리고 저녁에 이런 저런 생각으로  번뇌에 빠져서 이러면 안되겠다 싶어 저녁에  걷거나 뛰는 운동을 하니  머리에 잡생각도 없어지고  잠도 잘오고  ... 다 아시겠지만  처음만 힘들지  포기 하지 않고  운동을 계속하니  할만 합니다... 집에 있으면   피수치가 내려가면 어떻게 하나?   재발 하면 어떻게 하나 ? 숙주가 오면 어떻게 하나 ?  아직 일어나지도 않았는데 미리 걱정하고 있는 제 모습을 보고  창피하더라구요.... 그래서 열심히 걷고 필 받으면 뛰기도 합니다..</p><p>혈소판 수치가 좋아서요  당일 외래을 보았는데 뜬금없이 교수님이   헬스도하고  수영도 하고 테니스도 치고  다해도 된다고 해서 </p><p>믿기지가 않았습니다.. 더구나  곰팡균 항생제 ,, 페렴 항생제  처방안해주시고...  면역억제제도 하루250mg에서 200mg으로 줄인다고 하고  1주일후 별 이상없으면 다시 50mg 줄인다고 해서  깜짝 놀랐습니다... 그러다 숙주반응이 오면  너무 빨리 줄이는거 아냐! 속으로는  왜 이렇게 빨리 줄이냐고 물어보고 싶었지만 ... 꾹 참았습니다...   예 알겠습니다...  했습니다...  너무 기쁜나머지 먹는것은요  생김치 생야채 먹어도 되는지요 라고는 물어 보지 못했습니다.. 다음외래때 물어볼려구요///// </p><p>면역억제제 먹기가 정말 싫습니다... 이 약만 먹으면 먹고 한시간 정도 얼굴에 홍조  그리고 기운이 빠지고  무슨 이유인지는 모르겠지만 기분이 엄청 다운됩니다... 다리 부종도 심하구요 .그래서  먹기가 싫습니다... 다행히 줄여 준다고 하니 한편으로는 숙주걱정 한편으로는 좋았습니다... </p><p>엡스타이 바이러스는  피검사 3번 다 검출이 안되어서  이 바이러스에 해방되었습니다... </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/cfb795363ce1fc8d1ad9d4510ea1350ef72efda2_re_1719384872931" class="txc-image" width="300" height="667" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/cfb795363ce1fc8d1ad9d4510ea1350ef72efda2_re_1719384872931" data-origin-width="648" data-origin-height="1440"></div><p><b><span style="color: #ee2323;">6월17일 제가 복용중인 약입니다..</span></b></p><p><b><span style="color: #ee2323;">임프란타(면역억제제) 200mg </span></b><br><b><span style="color: #ee2323;">폐듀로우(1포 20ml) 두포씩 먹다가  속쓰림 , 설사, 약간의복통이 있는데 참을 만해서 참고 먹다가 철이 많이 제거되서 한포만 먹                                   고있습니다..  </span></b></p><p><b><span style="color: #ee2323;">프레비미스(240mg) 거대세포 바이러스방지약(비싼약입니다..  1알에 14만원) 특별한 부작용은 모르겠습니다... </span></b></p><p> </p><p><b><span style="color: #ee2323;">출혈성 방광염은  혈뇨는 완전히 없어졌구요.. 절박뇨도 없어지고  약간의 빈뇨와   미세한 요로통증이 있어서 아직까지는 약을    복용하고 있습니다....</span></b></p><p> </p><p>아직까지는 특별한 숙주는 없습니다...어버지께 감사하지요 ! 그리고 확실히 피부가 약해진것 같습니다... 조금만 쓸려도 아프고 따가워요.... </p><p>염증안나게 조심해야 할것 같습니다... </p><p> </p><p>환우분 보호자분    <b><span style="color: #0db4a0;">항상 영육간에  강건 하세요....</span></b>.. </p>
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예 잘 이겨내실수 있습니다.. 만나이 입니다... 상황이 어떠신지 잘 모르겠지만 이식을 하든 면역치료을 하던 일단은 체력을 키워야 합니다.. 특히 심폐지구력이요 ... 심장이 튼튼해야 합니다.. 그래야 버틸수 있고 회복도 빠르다고 생각합니다... 힘들다고 가만히 있으면 근력이 빠지고 심장도 약해져서 점점 악순환에 빠져여 ..... 할 수 있는 한도내에서 운동을 열심히 해야 합니다....
첫댓글 와~~~수치 너무좋네요
너무 다행스럽네요
이렇게 치료과정을 세세하게 기록해주시고 게다가 너무 재미나게? 적어셔서 단숨에 읽어내려갑니다
저희남편도 두부님처럼
아니 두부님 반만이라도 수치들이 올랐음좋겠다싶네요
저흰지금은 응급실와서 수혈중입니다 ㅠ
고생많으셨어요. 좋아하는 운동 마음껏 하실 수 있어 얼마나 좋으실까요. 저는 조금씩 걷는 것으로 운동이다 생각하는데 느는게 뱃살이네요ㅎ 거의 먹고 자고 하는게 하루 일상이다 보니 그런가봐요. 앞으로 두부님 좋은일만 있으실 거에요.
믿습니다!!
이제부터는 덤으로 사는 제2의인생 이라 생각하시고 행복 가득한 날들로 채우시길 바래요
60일밖에 안되셨는데 수치가 너무 좋네요^^ 약도 빨리 줄이시고~ 경과가 좋으셔서 다행이에요^^ 앞으로 더 건강해지실거예요~!!
남편이 첨 초중증재빈 판정받고 카페에서 두부님의 글 열심히 읽었습니다. 나이도 비슷한것같고(혹시 만나이이신지?)..덕분에 저도 맘을 많이 다스렸고 신랑또한 잘 이겨낼거라 믿습니다.. 건강한 모습 넘 부럽고. 앞으로도 소식 자주 전해주세요
예 잘 이겨내실수 있습니다.. 만나이 입니다... 상황이 어떠신지 잘 모르겠지만 이식을 하든 면역치료을 하던 일단은 체력을 키워야 합니다.. 특히 심폐지구력이요 ... 심장이 튼튼해야 합니다.. 그래야 버틸수 있고 회복도 빠르다고 생각합니다...
힘들다고 가만히 있으면 근력이 빠지고 심장도 약해져서 점점 악순환에 빠져여 ..... 할 수 있는 한도내에서 운동을 열심히 해야 합니다....