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휴게실 광주모임을 마치고
양현정 추천 0 조회 464 16.11.19 17:41 댓글 29
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 작성자 16.11.19 18:17

    첫댓글 이런 말씀 믿지 않으실지 모르지만, 예전에는 환우모임날에는 설레었습니다. 하고 싶고 좋아하는 일을 하면 가슴이 뛰는 ...그런거라고 환우회 일이 팔자라고 생각했었습니다.
    한동안 환우모임을 할 수 가 없었습니다. 솔직히 말해서 하고 싶은 기분이 나지 않았습니다. 아빠가 가시고 나서 알았습니다. 환우회 일을 할 수 있는 근원은 팔자가 아니라 아빠라는 것을요.
    '환자들에게 잘 해줘' 언젠가 아빠가 하신 말씀입니다. 힘이 필요한 저는 모임날이나 환우분들을 만나는 날에는 아빠의 소지품을 갖고 집을 나섭니다.
    아빠때문에 시작한 일이고, 아빠때문에 할 이유를 잊기도 했지만, 다시 아빠때문에 합니다.

  • 16.11.20 10:29

    그동안 베푸신 사랑...참 많은 분들이 그 사랑을 다른 분들에게 베푸실 겁니다..
    참 고마운 사람...내내 건안하십시오.

  • 16.11.21 10:43

    그쵸 대표님은 아빠 때문에 이 일을 하셨지요
    대표님이 안계신 환우회는 생각해보지 못했습니다
    언제나 환자들을 위해서 열심히 하시는 대표님 존경합니다
    와주셔서 감사했습니다

  • 16.11.19 18:21

    대표님을 비롯 운영위원분들 그리고 전라 지역분들 정말 감사합니다.
    이런 자리가 있음으로 서로 힘을 얻을수 있기에 그져 모두에게 감사할 뿐입니다.
    저는 담양으로 와서 대통밥을 먹고 허브사랑 찜질방엘 왔습니다.
    내일 이곳에서 구경좀 하고 우리 다온이에게 기억에 남을 추억거리도 만들어 주고 싶내요.
    편히들 귀가 하시고 좋은밤 되세요.

  • 작성자 16.11.19 18:23

    오늘 제게 아빠 안부를 물으시고 몰랐다며 미안해하신 분이 계셨습니다. 괜찮습니다. 여전히 튀어나오는 슬픔은 어쩔 수 없습니다. 아빠때문에 환우회를 못 하겠다고 하면 분명 아빠는 절 나무라실테니까요.

  • 16.11.19 18:29

    생각만으로도 가슴이 먹먹 합니다.
    감히 제가 뭐라 위로를 드릴수 있겠습니까.
    하지만 두달도 채되지 않은 저도 씩씩한척을 해봅니다.
    아무쪼록 힘내시고 편히 돌아가시길 바랍니다~~~

  • 작성자 16.11.19 20:43

    @이만희 부모 잃은 슬픔을 어찌 인생의 동반자를 잃은 슬픔에 비할까요... 저는 방황과 우울이 깊었는데... 이만희님께서는 담담한 척하시는 게 더 안쓰럽기도 합니다. 전 오늘 아무 일없는 듯 어제 뵌 분처럼 인사드렸으나, 사실 사모님 모습이 오버랩되었답니다. 작년에 대전 모임에 오기도 했지만, 다온이하고 잘 오셨어요. 혼자 오셨으면 마음이 더 아팠을겁니다.
    두고 두고 기억할 추억 많이 만드세요

  • 16.11.19 20:47

    @양현정 그냥 아무말도 하지 않으렵니다.
    고단한몸 편히 쉬세요.
    오늘 고생 많으셨내요~~~

  • 16.11.19 18:23

    대표님 수고 많으십니다.
    제가 환우회를 잠시 잊고 있었네요~
    힘내세요~

  • 16.11.19 19:18

    아!!!!
    여기 가입해서,,
    정말매일매일 많은글을
    읽고 있는데,,
    오늘 이글을 읽고 ,,,
    사진에 따님 임을 알았습니다!
    ,,
    님에 거의 전체글을 읽었습니다,
    ,,
    참 !!
    세상 나만보고 산 삶이,,
    부끄럽습니다!
    ,,

  • 작성자 16.11.19 20:21

    네, 사진은 저희 아빠예요. 2001년에 기스트암이 생겨 글리벡을 복용하셨는데 그때는 보험도 안되고 당시 가격은 1알에 25000원 한달 딱 3백만원이었습니다. 1년간 때로는 2알씩 아껴 복용하시다가 약값을 감당할 수 없어 치료를 중단하셔서, 아빠 글리벡 드시게 하려고 방법을 찾아보다가, 글리벡 투쟁을 하고 있던 백혈병환자분들과 시민단체를 알게 되었고, 전 그분들과 함께 싸우면서 기스트 환자의 글리벡 보험을 받아냈습니다. 이 일을 계기로 우리 환우회를 만들고 지금까지 하고 있고, 아빠는 기스트는 치료가 잘 되었는데, 기스트와 별개로 담도암이 생겨 치료가 잘 되지 않아 2014년에 돌아가셨습니다.

  • 작성자 16.11.19 20:31

    환우회를 계속 해야 하는 이유를 잊지 않기 위해 아빠의 사진을 씁니다.
    이런 사정을 모르는 새로운 환우분들은 제가 남자인 줄 알고, 전화상담하실때 확인하는 분들도 계시기도 합니다^^

    세상에서 제가 누리고 있는 혜택은, 이전에 누군가가 수고한 희생의 덕분이라고 생각합니다. 저도 그 누군가가 되는 것뿐입니다.
    2001년 백혈병환자들은, 환자 수가 매우 적어 만날 수도 없고 나설 수도 없는 기스트 환자들의 글리벡 보험문제까지 함께 싸우고 있었습니다. 그들과 함께 하고 보험이 해결되었다고 해서, 그런 경험을 잊고 다시 그 전의 일상을 살아가는 게, 이래서는 안된다는 막연한 생각이 들었었습니다. 누군가 내게 도움의 손길을

  • 작성자 16.11.19 20:37

    내밀어 아빠를 살려주었던 것처럼, 나도 그래야겠다 기스트 환자의 힘을 길러 글리벡 다음의 약에 대응해야겠다 그런 생각이 들었습니다. 물론 그 당시 전국의 기스트 환자 4명이 겨우 만났고, 힘겨운 상황이어서, 아마 저같은 상황이었다면 제가 아닌 다른 사람이 환우회를 만들었을지도 모릅니다.

    환우회 시작은 제가 했지만, 환자와 가족들이 계셔서 없어지지 않고 조금씩 발전할 수 있는 것이고,
    낙옆님도 환우회에 동참하시면 스스로를 돕는 것이 됩니다.

  • 16.11.20 14:16

    여러사연들이 있으시네요.저는 직장과 아이들땜에 진도에 내려와있고 집사람은 외래진료땜에 서울쪽에 있습니다.잠깐이지만 집사람의 빈자리가 크게 느껴집니다.대표님과 여러 선배님들의 수고로 좋은정보 많이 얻었고 힘이됐습니다.감사드립니다.

  • 16.11.20 17:40

    좋은일 많이하시는 회장님 그져
    감사할따름이지요.
    모든일 접어놓고라도 여전히 변함없는맘 뭐라 인사해야 될지..
    환우님들 같이동참하는것도 쉽지 않은데.. 가까웠으면 우리도 함께하고픈데 먼거리다보니 쉽지 않네요. 이만희님께도 감사하고 싶네요.
    회장님과 울기스트환우분들 오늘도 편안한 저녁되시길 바랍니다.
    강원도 모임도 어떨까 조심스래 물어봅니다.
    삼척사시는 환우분도 계신같은데
    저흰 동해삽니다.

  • 작성자 16.11.20 19:43

    광주모임에 오신 분의 아드님이 해군이라고 하시길래, 동해에 사시는 분도 해군가족이라고 하며 김재현님 떠올렸습니다. 김재현님은 좀 어떠신가요?

    강원모임을 기다리실텐데, 사실 올해 계획했으나 상황이 좀 여의치 않았습니다. 몇개월안으로 곧 공지하겠습니다.

  • 16.11.20 20:29

    녜 감사합니다.
    울아저씨 수텐 한알 먹고부터는 부작용 조금만 있고 신장때문에
    걱정했는데 교수님이 기스트에
    별다른이상 없으니 초음파만 찍어보자고 해서 몇달째 초음파만 찍어서인지 신장도 더나빠지진 않고 있어요. 요즘은 조금 편하게
    지내고 있는데 ..전 편안함뒤에
    불안감이 좀있어요.
    늘 감사히 생각하고 삽니다.
    편한밤 되세요.

  • 16.11.20 20:39

    회장님!!! 광주모임 다녀오셨군요. 많이 피곤하시겠네요. 그동안 씩씩하게 꿋꿋한 모습이었는데 오늘 카페 글 보니 맘속 깊은곳에 계시는 아버님 을 잊지못하는 회장님 마음이 숙연해지네요. 저도 두번인가 뵌적 있거든요. 결코 쉽지않을 일인데 변치않고 환우들 위해 이토록 애쓰시는거 정말로 아버님께서응원하고 칭찬하실겁니다. 일일히 표현하지 못하지만 모든 환우님들 회장님께 늘 감사드리고 있을겁니다. 환절기 감기 조심하시고 늘 건강하시길~~♡♡♡

  • 작성자 16.11.21 00:11

    아빠가 기스트 아닌 다른 암때문에 돌아가셨기 때문에 그나마 어쩌다 한번 까페에 아빠 얘기를 쓸 수 있는 거 같아요. 전 다른 부녀보다 좀 더 특별했어요. 2005년에 엄마가 갑자기 돌아가셔서, 제가 아빠의 보호자 동생들에게는 엄마 역할을 했어요.세 동생들이 직장과 결혼으로 하나씩 떠나고, 저와 아빠 단둘이 2년을 지냈고 그 기간 아빠의 담도암 치료로 병원이며 시골이며 딱 하루 빼놓고 정말 24시간 떨어져 지낸 적이 없어요. 그러다보니 제가 아빠 걱정에 잔소리도 늘고, 아빠는 아파도 누워 지내는 분이 아니셔서 저랑 갈등도 있었고, 아빠를 사랑하면서도 싸우고 그랬죠.남들은 제게 효녀 라고 했지만, 전 아빠가 돌아가시고나서야

  • 작성자 16.11.21 00:21

    아빠를 이해하기 시작한 멍청이 불효녀예요. 아빠의 아픈 몸만 돌봤지 마음은 헤아리지 못한...
    저희 아빠는 자수성가하신 분이고 크고 작은 단체나 모임의 리더셨어요. 그래서 제가 환우모임이나 행사하고 나면, 오늘 뭐가 부족했는지 항상 지적하셨어요. 칭찬은 자만하게 될까봐 인색하셔서, 지적이 없는 날은 잘한 편이구나 짐작해요^^ 그래서 환우모임을 마치고 나면 아빠 생각이 더 나죠.
    한편으로는 아빠가 계시지 않아 제가 지역모임도 할 시간이 되지만, 마음은 언제나 허전해요.

  • 16.11.20 20:43

    서울 모임은 언제 하나요? 지금 송파 살지만 12월 초 쯤 경기 광주로 이사한답니다. 병원이 멀어지는게 좀 그렇네요.

  • 작성자 16.11.20 23:59

    아, 이사하시는군요. 지난주인가 진료보셨죠? 어느 분이 자기 안부 전하시면서, 꼬미엄마님 글리벡 안 하시고 계셔서 걱정스러우셨는지 제게 말씀하시더군요^^ 그분도 과거에 엄청난 부작용으로 심각해서 중단했다가 몇년 지나 재발해 다시 시작하셨는데, 예전처럼 심하지는 않아서 꼬미엄마님이 남같지 않아서 전해주신 거 같았어요. 덕분에 안부 전해 들었죠.

    매년 상반기에는 아산병원 행사가 있고 거리상 서울환우분들이 가장 많이 참석하셔서, 서울모임은 주로 하반기에 한번 하는데,
    올해는 더위가 늦게까지 기승을 부린데다가, 서울모임을 하면 자주 만나기 어려운 지역모임을 미뤄야 해서, 올해는 서울모임을 계획하지 않았습니다.

  • 16.11.21 06:10

    네! 회장님께. 그리고 좋은 글로 위로 해주시는 환우님들. 정말 이 키페 함께 할수있는게 행복해요. 굳이 알리진않치만 주위에 자랑도 한답니다. 모든게 회장님 의지가 있기에~~~~ 깨알같은 충고. 상담 . 애정이 없으면 못할일~~~ 그리고 왜 힘들지않겠어요. 기뻐해야될 일보다 모두 아픈분들뿐이니 고달프고.힘에부치기도~~~ 항상 힘내시고 건강하시라는 진부한 말이 무슨 위로가 될까 ~~ 자기 그릇만큼 산다던데 회장님은 남에게 봉사하는 큰그릇을 가지셨어요. 😊😊😊

  • 16.11.21 06:24

    25년 만에 남동생 미국에서 아픈 누나보겠다고. 삼남매 국내여행하며 꿈같은 시간 . ct 결과 나빠 분위기 우울할까봐 건너 띠었다 이번에~~ 다행히 전이 없다고~~~ 강교수님말씀전 얼른 전이되면 먹겠다고~~또 화내실까봐 조마조마~~~ 삼개월 후 꼭 ct 찍으라고~~ 휴 하고 행복한 마음이었지요. 진료실앞에서 조효승님께 인사드렸어요. 늘 걱정해주시는 강대식님이랑~~~회장님! 관리잘하고 지내겠습니다.

  • 16.11.21 11:27

    강교수님 화내시는것이 문제가 아니라
    정말 아무 문제 없이 건강하시길요.
    두손 모음니다. _()_

  • 16.11.21 11:32

    네! 효승님! 감사합니다. 그날 유익한 이야기 더 듣고싶었는데 아쉬었어요.. 효승님도 늘 건강하시길 빕니다.

  • 16.11.21 11:56

    감사합니다.

  • 16.11.21 16:22

    회장님과 환우분들께 짐심으로 감사드립니다. 막연하게 글로만 읽고쓰고 할때는 잘 몰랐는데 막상 만나고 보니 이젠 글을 읽어도 아~ 이분이시구나
    얼굴까지 매치가 되서 훨씬 더 반가워요. 광주모임 진행하시느라 고생 많이 하셨던데.... 전 도움없이 참석만 해서 죄송스럽네요...
    유익한 정보도 많이 얻고, 내일처럼 걱정해주신 분들도 참 많다는게 맘이 든든했습니다. 늘~~ 건강하세요~~

  • 작성자 16.11.21 17:01

    모임 준비와 진행은 지역에서 다하셔서, 제가 신경쓰지 않은만큼 환우분들과 많은 이야기 나눌 수 있어서 좋았습니다. 원래 우리는 모임하면 한분씩 다 돌아가며 자기 소개하고 질문도 하고 그러는데, 오신 분들이 많으셔서 그룹별로 소개하고 선배 몇분의 이야기만 들어서 부족하지 않나 하는 생각도 듭니다.
    그러고보니 김미라님과는 글로만 이야기를 나누고, 만나서는 이야기를 나누지 못했네요^^

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