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[희망바다]

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<암백신님이 소개한 사이트의 한 환우의 투병기, 영문원본>

San Jose, CA; [E-MAIL] var userTo = 'jackaiello'; var domainTo = 'comcast.net'; var userCC = ''; var domainCC = ''; var userBCC = ''; var domainBCC = ''; var subject = ''; var body = ''; document.write(' [E-MAIL]  

1949 / Class of ’95 / Type: IgG Kappa light chain / Updated: 1/11

In January of 1995, I had a terrible backache, which eventually took me to an orthopedic doctor. (I know what you’re thinking…“MM often starts with a backache” …but keep reading for my “surprise”.) At 45 years young, my back hurt so much that I was bent over and my doctor initially required 3 weeks of bed rest, which honestly did not help very much. We took x-rays and did MRI’s and nothing beyond normal disk compression showed up. Next we were about to proceed with a mylogram where they inject dye down your back to get the best possible view. This test requires a blood test, which was done on a Thursday in preparation for the mylogram the following week. Well, during the interim weekend, all of sudden my back stopped hurting and felt completely normal. And my back has never hurt since!

Before the scheduled mylogram, I went to my doctor and said “Doc, we’re cured so we can skip the mylogram.” That’s when he shocked me by telling me that the blood tests revealed a cancer called Multiple Myeloma. Still in a state of disbelief, I only asked him two questions: 1) How do I spell “Myeloma” (thinking I needed to research this animal), and 2) What’s Single Myeloma (figuring perhaps I didn’t have it so bad since I felt just fine). I grew up healthy, never spent time in a hospital, never had a major illness, and now I had a form of cancer I had never heard of. That was April’95.

A local oncologist was recommended and he set up a Bone Marrow Aspirate/Biopsy to confirm‎ the MM, at which point I learned that my IgG was about 8000 and my beta2 factor was over 5, both putting me at Stage IIIA (no kidney involvement) and indicating treatment. Starting May’95, I began 4 monthly chemotherapy (VAD) treatments which also provided me with time to research MM treatment options and specialists. My objective to become as educated about this disease as possible and locate a place with lots of MM experience. This led to me to the Arkansas Cancer Research Center (ACRC), which was a long ways from my family and friends in Northern California.

I first visited ACRC June’95 when they ran a barrage of tests (MRI, Bone Density, X-rays, Bone Marrow Biopsy, EKG, so many more) in order to establish their base line and make treatment recommendations. My own viewpoint, given my staging, was to hit it hard and early (a viewpoint I might reconsider today given other treatment options and my own education). After considering trade-offs between transplants autologous (“auto” using my own stem cells) and allogeneic (“allo” using donor stem cells), I decided to have the “safer” tandem auto transplant in conjunction with one of the stem cell harvest purging technologies under clinical trial from Systemix. However, just before my harvest, the Systemix trial resulted in a death and Dr. Barlogie at ACRC told me that the trial was no longer available. So in 1996 I had a normal stem cell harvest (Jan) followed by an initial auto transplant (Feb) and a second auto transplant (Jun), each of these events being approximately a 3-week stay in Arkansas, where 90% of the time I was an out-patient.

I actually achieved a nearly full remission for my VAD treatments and a complete remission from my tandem auto transplants. Unfortunately, the remission only lasted about 18 mos and by early ’98 I was seeking other treatments. My IgG was back up to over 8000 and my plasma percentage was above 80%. Under ACRC’s direction, I was entered into the initial Thalidomide trial but after 3 months at 200mg-800mg/day, I was non-responsive. We tried chemo regimens of CDEP and Dex-only but nothing helped, and now I was requiring blood transfusions every couple of weeks.

Finally, on Nov 12 ’98 (my birthday), I bit the bullet and ACRC performed an allo transplant with my compatible (6 for 6) sister. I was in the hospital being monitored very closely till mid-Dec, at which time I became an out-patient for about 10 days. ACRC agreed to let Stanford (my local hospital) monitor my follow-up treatment. For the next 3 years I encountered Graft-Versus-Host-Disease (GVDH) with liver and kidney functions and well as my eyes but all have generally responded to immunosupressent medications.

In the year 2000 and twice in 2001 I developed separate plasmacytomas (cluster of MM cells indicating that the MM wasn’t gone) in locations near the rib, spine, and left femur respectively. These occurred about 6-8 months apart and each was successfully radiated (i.e. the MM could no longer be detected via blood tests until the next plasmacytoma).

After the first plasmacytoma, I decided to take a small amount of thalidomide (thinking perhaps that my new immune system would be more responsive), and a small amount of immunosupressent and prednisone. I continued with this second trial of thalidomide until my peripheral neuropathy (numbness in limbs) became unbearable; even more important, my MM numbers once again began to increase indicating that second occurrence of a plasmacytoma.

Since my diagnosis in ‘95, I continued to work full-time in Marketing and Customer Support functions at a video company. My only time away from work was during my transplants and even then I was still able to do some email. However, I did cut back on business travel and long hours, partly due to lower energy but mostly a result of wanting to spend more time with family and friends.

On Thanksgiving ’02, I finally needed to go on a medical disability due to MM treatment side-effects, specifically peripheral neuropathy (numbness, tingling, and random sharp pains in my feet, legs, and right hand) and fibrosis (scar tissue in my left leg as a result of radiation). It’s been 6 years since any plasmacytoma and my MM is still in remission, but the peripheral neuropathy side effects are still painful despite trying various treatments and even a clinical trial for it.

However, I certainly don’t want anyone to feel bad for me. I consider myself extremely fortunate to be alive. I’m 61 years old now, have seen 2 daughters graduate with Masters and Bachelor degrees, and my youngest son graduate from UCLA in 2006 in music education. One daughter does breast cancer research, another sells advertising space and my son teaches high school music. We’ve taken some wonderful family & friends vacations, and I’m getting more involved with some cancer organizations. I’m able to do volunteer work for the International Myeloma Foundation, Multiple Myeloma Research Foundation and the Leukemia & Lymphoma Society, all of whom provide research dollars and education programs for Multiple Myeloma. And in 2007 I was fortunate to see my son conduct a high school orchestra, and walk my oldest my daughter down the wedding aisle one day. Then in 2009, was able to walk my second daughter down the wedding. I used to say that I couldn’t wait for the day when I could bounce a grandchild on my lap. Well, on 7/7/09 my granddaughter Ella was born and now she’s taken several rides on my lap. Life is “grand”!

Jack

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< 구글 번역기를 이용한 한글 번역 >

영어 -> 한국어 번역 결과

95 / 유형 1949 / 등급 : IgG 카파 라이트 체인 / 업데이트 : 11분의 1

1995 년 1 월, 나는 결국 정형 외과 의사로 데려 갔어 끔찍한 요통을했다. (당신이 무슨 생각하는지 알아 ... "MM은 종종 요통과 함께 시작"...하지만 내 "놀라운"에 대한 독서 유지.) 45 살이라에서 내 뒤에 너무 내가 이상 구부 러와 의사가 처음 삼주 필요한 것을 상처 침대 나머지, 어떤 솔직히별로 도움이되지 않았다. 우리는 X - 레이를 데리고 MRI의 한과 일반 디스크 압축 넘어 아무것도 나타나질 않습니다. 다음 우리는 그들이 가장 잘 관측할 수를 얻으려면 다시 아래로 염료를 주입 mylogram 진행 중이었습니다. 이 테스트는 mylogram 다음 주 동안 준비 목요일에 이루어졌다 혈액 검사를 필요로합니다. 음, 중간 주말 동안, 갑자기 내 뒤에 모두가 고통을 중지하고 완전히 정상 느꼈다. 그리고 다시 그 이후 해친 적이있다!

예약된 mylogram 전에 의사에게 가서 "우리가 mylogram를 건너뛸 수 있도록 의사, 우리가 고칠 것"이라고 말했다. 말했다 그는 혈액 검사는 암 다중 골수종라는 계시되는 말씀으로 날 충격 때 데요. 1) 방법 (자체 아마도 내가 그렇게 나쁜가 없었어요 제가 "골수종을"(내가이 동물을 연구하는 데 필요한 생각) 맞춤법, 그리고 2) 어떤 싱글 골수종의 수행 여전히 불신의 상태에서, 나는 두 질문이 그에게 물었다 전 그냥 괜찮았 이후). 나는, 최대 건강한 성장 병원에서 시간을 보낸 적이, 주요 질병을 가진 적이, 그리고 지금 내가 들어본 적이없는 암의 형태를 가지고 있었다. 그 April'95되었습니다.

지역 종양학 권장 그는 골수는 기음 / 내 IgG는 8,000에 대한 있었고 내 beta2 계수 5 이상의 사실을 알게되는 시점에서 MM를 확인하기 위해 생검 설정, 두 무대 IIIA (NO 신장 참여)에서 나를 댔을 치료를 나타냅니다. May'95을 시작, 또 연구 MM 처리 옵션 및 전문가 시간 날을 제공 4 월 화학 요법 (VAD) 치료를 시작했습니다. 내 목표는 가능한 한 병에 대해 교육되고 MM 경험이 많은 장소를 찾습니다. 이것은 북부 캘리포니아에서 가족과 친구에서 긴 방법을했던 아칸소 암 연구 센터 (ACRC)에 내게되었다.

그들의 기본 라인을 설정하고 치료 권고를하기 위해 시험의 공세를 (MRI, 뼈 밀도, X - 레이, 골수 생검, 심전도 (EKG), 너무 많은) 뛰쳐 나왔을 때 난 처음 ACRC June'95을 방문했다. 내 자신의 관점, 내 교대 감안할 때, 하드 및 초기 (오늘은 다른 치료 옵션과 내 자신의 교육을 주어진 다시 생각해보는 시점)을 공격하는 것이었다. 이식 간의 무역 - 싫어하는 고려하면 autologous (내 자신의 줄기 세포를 사용하여 "자동")과 allogeneic (기증자의 줄기 세포를 사용하여 "allo"), 그 줄기 세포 수확 중 하나와 함께 '안전한'탠덤 자동 이식을하기로 결정 Systemix에서 임상 실험에 따라 기술 정화. 그러나, 그냥 내 수확 전에 Systemix 시험은 죽음을 초래한 및 ACRC에서 박사 Barlogie는 재판이 더 이상 사용할 수 없었다고 말했다. 그래서 1996 년 전 초기 자동 이식 (Feb)와 두 번째 자동 이식 (Jun), 아칸소에서 약 3 주간 체류중인 이러한 이벤트의 각, 다음 정상적인 줄기 세포 수확 (1 월)을 한 곳에서 90 % 시간이 나는 밖 환자되었습니다.

사실 내 VAD 치료와 탠덤 자동 이식에서 완전한 사함에 대한 거의 완전한 사함을 달성했습니다. 불행하게도, 죄사함은 약 18 MOS를 지속하고 초기 98으로 난 다른 치료를 추구했다. 내 IgG가 다시 8000을 통해하는 것이었다 제 플라즈마 비율이 80 % 이상되었다. ACRC의 방향에서, 나는 초기 Thalidomide 시험에 입력했지만 200mg-800mg/day 3 개월 후, 저는이 아닌 응답했다. 우리는 CDEP과 덱스 전용의 화학 요법 치료의 regimens을 시도 그래도 나아진 건 없었죠, 그리고 지금은 혈액 수혈 주마다을 요구했다.

마지막으로, 11월 12일 98에 (내 생일), 총알을 비트 ACRC 내 호환 가능 (6 6) 동생과 함께 allo 이식을 수행. 나는 10 일 동안 밖에서 환자가 된 어느 시간에 중간 Dec,까지 매우 밀접하게 감시되고있는 병원에서했습니다. ACRC 스탠포드이 (내 지역 병원) 내 후속 치료를 모니터링하도록 합의했습니다. 다음 3 년 동안 나는 간 및 신장 기능과 잘 내 눈을로 그래프트 - 대 - 호스트 질병 (GVDH)을 발생하지만, 모두가 일반적으로 immunosupressent의 약물에 반응합니다.

2000 년에 두 번 2001 년 나는 각각 늑골, 척추, 그리고 왼쪽 대퇴부 가까운 위치에 별도의 plasmacytomas를 (MM가 사라진되지 않았음을 나타냅니다 MM 세포의 클러스터) 개발. 이들은 약 6~8개월 떨어져 발생하고 각 성공적으로 (MM 즉, 더 이상 다음 plasmacytoma까지 혈액 검사를 통해 발견되지 수) 방출했다.

첫 번째 plasmacytoma 후, 나는 thalidomide의 소량 (나의 새로운 면역 시스템이 더 반응이있을 것이라고 아마 생각), 그리고 immunosupressent과 prednisone의 작은 금액을하기로 결정했습니다. 내 주변 신경 장해가 (사지에 마비) 참을되었다 전까지는 thalidomide의이 두 번째 재판과 함께 지속적으로, 더욱 중요한 것은, 내 MM 번호는 다시 한번 plasmacytoma의 두번째 발생을 나타내는 증가하기 시작했다.

95에서 진단 이후, 난 비디오를 회사의 마케팅 및 고객 지원 기능의 풀타임 일을 계속했다. 멀리 직장 내 유일한 시간은 내 이식하는 동안이었고 심지어 그때는 여전히 몇 가지 이메일을 할 수있었습니다. 그러나, 나는 더 낮은 에너지 있지만 대부분 가족 및 친구들과 더 많은 시간을 보내고 싶었의 결과로 일부 인해 출장 및 긴 시간에 다시 상처 않았다.

추수 감사절 '02 일, 드디어 MM 치료 부작용, 특히 말초 신경 장해 (마비, 따끔 거림, 내 발, 다리, 그리고 오른쪽에있는 임의의 날카로운 통증)과 섬유증 (반흔 조직의에 의한 의학적 장애에 갈 필요 방사선의 결과로 내 왼쪽 다리). 그것은 어떤 plasmacytoma부터 육년되어 내 MM은 죄사함 아직이지만, 말초 신경 장해의 부작용도 다양한 트리 트먼트와 대한 임상 실험을 시도에도 불구하고 여전히 고통 이라구.

그러나, 나는 확실히 나를 위해 나쁜 느낌을 사람 싶지 않아요. 내가 살아있다는 자신이 매우 운이 좋습니다. 난 지금 61년 나이가이 석사 및 학사 학위와 함께 졸업 딸, 음악 교육 2006 년 UCLA에서 우리 막내 아들은 졸업을 본적이있어. 한 딸이 유방암 연구, 다른 판매의 광고 공간과 내 아들이 고등학교 음악을 가르치고을 수행합니다. 우리는 좋은 가족 & 친구 휴가를 촬영했습니다, 그리고 몇 가지 암 조직으로 더 많은 참여가 나타납니다. 나는 국제 골수종 재단, 다중 골수종 연구 재단과 다중 골수종에 대한 연구 달러 및 교육 프로그램을 제공하는 모든 대상의 백혈병 및 림프종 사회에 대한 자원 봉사를 할 수 있어요. 그리고 2007 년 제 아들이 고등학교 오케스트라를 실시하고, 언젠가는 결혼 통로 아래로 내 가장 오래된 내 딸 걸어서보고 운이했다. 그렇다면 2009 년, 결혼식 아래 내 둘째 딸을 걸을 수있게되었습니다. 내 무릎에 손자를 돌려줄 수있는 때 일을 기다릴 수 없었다고하는 데 사용됩니다. 음, 7/7/09 내 손녀 엘라가 태어난 였고 이제 그녀는 내 무릎에 여러 놀이기구를 물었다. 생활 "대상"입니다!

잭
 
 

[코스모스]

번역법과 번역해 올려주신 내용 고맙습니다..

[삼청]

구글번역기로 번역한 것이어서인지 내용 중 이해가 되지 않는 부분이 있기는 했지만
희망바다님의 노고로 미국 환자의 투병기를 접할 수 있어 고맙기 그지 없습니다. 사실 나는
1995년 1월 환자가 45세라는 젊은 나이에 투병을 시작했지만 2007년 7월 7일에 태어난
손녀를 무릅에 앉히고 여가를 보내는 것에 큰 용기를 얻었습니다. 12년 이상 생존해
있는 것이죠. 이 사람이 앞으로 10년, 20년 더 생존하기를 기원합니다.