일본을 다녀와서 관계당국과 국민을 향하여!
나는 한국근육디스트로피협회에 등록된 환자의 부모 이자 보호자 모임의 회장 자격으로 일본근육디스트로피협회 후쿠오카 30주년 기념 대회에 참여하여 보고 느낀점을 표현하여 관계당국에 알리고 국민에게 알려서 당국과 국민의 개선점을 찾는데 도움이 되었으면 하는마음에 일본을 다녀온 소감을 지면에 실으면서 우리국민의 정신 개혁이 이루어지기를 간절히 소망 해본다
1.협회구성 및 정부 지원과 관리체제?
일본근육디스트로피협회 구성 및 정부지원과 관리체계를 보면 일본인구 1억5천만명 중 일본근육디스트로피협회에 등록된 약3000명의 회원이 전국 일원화 로서 보호자들이 중심이되어 총괄 운영본부를 두고 지방단위체제로 구성되어 있으며 이미 근육병환자와 사별한 부모들이 기존해 있는 환자들의 삶의 질과 치료방법 개발을 위하여 여전히 임원활동을 계속하고 있었다. 한국인은 환자와 사별하고나면 언제 보았냐는 듯이 협회를 등 뒤로하고 자기 살길만 찾아 나서고 말 것이다. 한 마디로 한국인은 이기주의적 이라고 생각한다. 자기와의 관련에서 벗어나면 되 돌아보지않고 더불어 함께라는 단어가 무색할 정도로 구호로만 끝내는 허울좋은 단어로만 생각 하지않을 수 없다. 일본에는 근육병 전문병동은 물론 전문의들 까지 협회 이사장의 결재 인정하에 보호자 중심의 운영체제가 이루어져 있었다 자의적인 정부와 국회의원의 적극적인 지원으로 이미 30년전 부터 사단법인화 되어 근육병취급전문 병동을 전국 수 십개를 전문의와 같히 운영 하고있었다 우리나라는 환자나 보호자들이 울고불고 매달려도 법의 테두리를 강조하면서 외면 하고있는 실태이다. 우리정부는 일본의 현실이 이렇다 하는 것을 알고 이시점에 각성하는 계기로 삼아 개선점을 찾아야 할것이다. 일본 보건당국은 세계근육디스트로피협회로 부터 아시아 권의 근육병환자의 관리 위임을 받아 연구에 돌입 하고있으며 아시아 권의 근육병환자를 동시에 치료하겠다는 야심찬 속셈이다. 여기서 나는 한국인은 한국에서 치료를받아야 된다는 애국심이 가슴 속에서 용솟음 쳐오르기도 한다. 한국의 근육병환자나 가족 모두가 내 마음과 같을 것이고 아마도 그렇게 되길 바라고 있을것이다. 일본 의학계측에서는 한국에서 시도했던 모세포 이식수술은 전혀 효과를 인정하지 아니하고 현재 유전자 치료연구에 몰두 하고있스며 향후 베아복제의 줄기세포 유전자를 이용 치료연구를 긍정적으로 기대하고 준비태세를 갖추고있었다. 그러나 우리나라는 어떠한가? 환자를 관리 할수 있는 요양소 및 병동은 커녕 국립연구기관 마저도 남의 일인양 바라만보고 강건너 불보듯 외면만 하고 있으며 다만 민간 기업에서 다소 관심을 갖고 있지 않는가? 현재 근육병을 앓고있는 우리나라 어린환자 중 에서도 치료를 받고 건강해진 연후에 국가를 책임지고 이끌어갈 수 있는 인재가 있는지는 누구도 모르는 상황에서 치료를 받지못하고 정부와 당국으로부터 외면당하고 국민들로부터 소외받아야 되겠는가? 이래서야 어디 돈없고 힘없고 소외당한 약자들의 설땅이 어디 있으며 국민의보건을 책임지고 있다는 정부와 당국에게 국민 건강을 믿고 맡기며 최저 생활 보장을 받을 수 있겠는가? 정부가 원망스럽고 국회 보사위원회는 한심스럽게만 보여진다 환자나 보호자들인 우리는 제대로 움직일 수 없는 몸을 휠체어 하나에 의존하고 살아보겠다고 험란한 경로를 통해서 국외 머얼리 일본까지 방법을 찾아 헤매고 있는데... 현재까지 일본 의학계의연구 결과는 한국의 서울에 S 박사가 연구한 결과와 비슷하며 근육병의 유형 분리에 있어서 다소 집계차이가 있었고 일본은 정부와 국회 그리고 의학계 모두가 혼연일치가 되어 차후 개발방법을 인준하며 괴도에 올려놓고 있다는사실이 중요하다! 우리당국은 관심밖의 일이라 생각하고 있지않는가? 아직은 준비 단계이기는 하지만 깊은관심으로 환자나 보호자의 심중을 깊히 헤아려 일본의 근육병 환자를 조속히 치료 해야겠다는 의지로 해석 해볼때 본 받을만 한 일이라고 생각할수 있지 않는가? 정부와 당국은 현재 우리나라의 근육병환자들이 시한부 인생을 살아가면서 잔여 시한동안 몸부림 치고 있다는 사실을 깊히 인식하고 정부의 적극적인 지원 하에 치료방법이 개발 될 때까지 기대를 걸고 재활 치료라도 받으면서 생명을 부지하고 자립 할수 있는데 도움이 되는 기금이라도 마련할 수 있겠끔 사단법인 인가문제를 긍정적으로 검토 해주어서 위로의 뜻으로 표현이라도 하고 환자나 그 가족들에게 희망을 주어야 할 것이다. 그러므로 국민들로 부터 신뢰받는 정부, 정부에 관심갖는 국민이 될것이다.
2.교통 문화와 시설에 관하여!
자동차에있어서 먼저 일본의 자동차는 약 80%가 경차인 반면에 이동 인구가 거의 대중교통을 이용하므로 도로에 굴러다니는 차량숫자가 한국과 비교 해볼때 50%정도로서 자 동차의 흐름이 원활하게 소통되고 있었다. 우리나라의 교통 당국은 어떻게하면 자동차업계를 지원해서 세 수입을 늘릴 수 있을까 업계는 어떻게하면 대형승용차를 대량으로 판매 할수 있을까 이익수습에만 정신집중을 하고 있다는게 사실이다. 기름 한방울 나지않고 수입에 의존하는 입장에서 일본은 본 받아 볼만한 국가라고 생각한다 ! 횡단보도를 건너는 보행자에게나 앞차에게 절대 경적을 울리지 않을뿐더러 신호위반도 하지않으며 정지선 역시 우리나라는 2m 전방에 설치 되었지만 일본은 약10m 전방에다 설치하여 보행자의 위압감을 덜어주고 자동차 또한 과속을 하더라도 횡단보도 전방에 정지할수 있도록 배려하였으며 운전자 역시 정지선을 넘지않고 정확하게 정차하였다. 한국인은 신호에 걸리지않으려고 교차로 가까이 가면 과속을 하다가 사고를 내는가 하면 진행신호가 들어오면 먼저 가기 위하여 정지선에 정확하게 정차 하고있는 차량을 앞질러 정차하고 심지어는 교차로 중간에다가 차를 정지시켜서 사고를 유발하기도 하는 형편이다. 이 모두의 습관이 자동차 문화에 후진국 이라는 인정행위인 것으로 보아진다. 또한 당국에서도 위반을 적발 하는데만 급급하여 온갓 수단과 방법을 동원해서 범칙금을 부과하는데 신경을 쓰지말고 운전자 자신이 스스로 교통법규를 지킬 수 있도록 유도 방법을 개선 해야 할 것입니다. 따라서 우리국민들도 관계 당국만 탓하지 말고 스스로 교통문화 의식을 개혁 해야 할 것이다. 일본의 도로 또한 모든보행자가 다니는 길은 장애자가 혼자서도 휠체어를 이용하는데 있어서 불편함이 없도록 되어 있었다, 시설물 건축물에도 다소 차이는 있지만 대부분은 장애인이 이용하는데 불편함이 없도록 배려했으며 다만 아쉬운점이 있다면 공간활용을 많이 하다보니 휠체어를 이용하는데 좁아서 다소 불편했었다. 하지만 좁은길을 통행하는 휠체어와 교행하는 일본인은 한발 앞서 자기가 먼저 한쪽으로 비켜서서 휠체어가 먼저 지나갈수 있도록 배려해주는 마음 씀씀이가 불편함을 덜어 주었다. 우리나라 에서는 말로만 외치고 있는 장애인 먼저라는 단어가 일본에서는 실감을 느끼게 하였다. 우리가 일본으로 출국하기전에 국제여객부두에서 있었던 일이다. 건물 입구에들어서니까 직원 한분이 우리에게 닥아와서 인도턱을 가리키면서 하는말씀이 어떠냐? 이용이 편리하느냐? 고 물어왔다. 그래서 내려다보니 인도턱 낮추는 공사를 하루전쯤 하고 아직 보호망을 치우지 않은 곳을 가리키며 생색을 내는것이었다 편리하다고 고맙다는 인사를 하고 안으로 들어가 2층으로 올라갈려고 보니 계단이 있고 또 한 쪽에는 계단식 에스카레이트가 있었다. 어느 한구석에도 장애인이나 휠체어가 갈수 있는곳은 없었다 그것을보고 나는 직원을 향하여 한마디 던졌다, 정상인은 더욱더 편리하게 해주고 장애인은 더욱더 불편하게 해놓고서 인도턱하나 낮춘 것이 뭐가 그렇게 대단하다고 생색을 내느냐고 하니 그때서야 죄송합니다 라면서 고개를 숙이며 사죄하는 모습을 보았다 이런 시설환경을 보더라도 우리국민은 말보다 실천으로 행동하고 배려하는 참모습을 보여주어야 할 것이아닌가?. 일본에는 모든 도로가 횡단보도 전방에서 비보호 회전을 할수 있도록 하였으며 중앙선을 넘지 않으니 대부분도로에 확실한 중앙선이 없는게 특징이었다. 이런것들이 일본인 운전자들의 몸에 배인 관습이라 보여진다. 우리 국민이 반드시 본받아야 할 일이다. 이런 모습이 몸에 배여야만 얼마 남지않은 2002월드컵 경기 때 주최국민의 면모를 전 세계 국민에게 보여 줄 것이다, 그리고 세계속에 한국의 이미지를 심을것이다.
3.공중 질서와 서비스에 관하여!
대중이 이용하는 장소에서 차례와 순서는 정확하게지키며 남에게 피해를 주는일이 전혀없고 큰소리로 떠드는 일이 또한 없었으며 어린애를 울리지도않으며 만약 운다면 남에 게 피해를 주는일이라며 몇 번 달래보고 듣지않으면 스스 로 깨닳도록 혼자두고 보호자는 그 자리를 이탈하거나 가 버렸다. 그때서야 그 어린아이는 울음을 뚝 그치고 자기 부 모를 따라가는 것이었다. 이런 것이 어릴때부터 부모의 교 육과 몸에 배인 습관이라 아니할수없다. 나는 세 살 버릇이 여든까지 간다는 우리 속담을 새삼 떠올리지 않을수 없었다.함부로 오물을 아무데나 남 몰래 버리는 행위는 절대 하지 않고 쓰레기통을 찾아서 버리거나 아니면 자기가 반드시 가져갔다. 친절 면에서 또한 샹냥하고 공손하게 자세한 설명과 주고 받는 인사 또한 초면 구면 불문없이 웃는 얼굴로 인사를 했다. 일본인들이 다소 간사 하다고는 하지만 어릴때부터 몸에 배인 습관 때문이 아니겠는가 하고 나는 생각 해본다! 위험이 따르는 모든 시설물은 영업시작 전에 가동 점검하여 안전사고를 미연에 방지하는 습관을 가졌다 우리나라는 어떤가? 돈 벌기에만 급급하고 이용객의 안전에는 무관심한 태도가 자칫잘못 하면 대형사고로 이어져 인명피해는 물론 막대한 재산손실로 이어지고 있다는 사실이다.
4.행사 진행과 내빈 참여도 및 임원들의 태도?
행사진행 절차도 앞 뒤가 잘 맞도록 조화롭게 진행하고 다양한 프로그램을 겸비하여 행사에 참가자들의 지루함을 덜어주어 끝까지 참여를 유도했고 참가자들 역시 질서 정연하게 잡담없이 경청하면서 우뢰와같은 박수를 보내는 참여 의식이 좋아 보였다. 내빈참가자 역시 국회의원을 비롯 유명인사들이 대거 참여하여 다양한 제목의 강연을 하여 마치 국제행사에 참여한 분위기를 연출 하기도 했다. 이 모든것들이 주최측의 참신한 아이디어가 창출해 낸것이라 보여진다. 교류행사 시간에 우리들이 일본인들에게 인사 소개 할때는 정말 감동을 받았다. 하찮은 우리가 멀리 일본까지와서 약 250명의 일본인 앞에 당당하게 서서 인사를 하게되고 무엇보다 이들과 교류하고 결연을 맺을수 있는 계기를 마련하게된데 대해 가슴이뿌듯 해 지면서 눈시울을 적셨다. 인사를 맞치고 나니 박수 소리가 그 큰호텔건물이 흔들리는듯 하였다. 멀리 일본까지 와서 우리속담으로 개밥에 도토리 신세로서 푸대접 받고 가는게 아닌가 염려 했던것이 의외로 후한 대접을 받고 나니 너무나 감동을 받은 나머지 눈시울까지 적신 것이다. 우리도 외국인을 대하는데 이와같이 본 받아야 할 점 들이다.
5.우리 봉사자의 활동에 관하여!
우리에게도 자랑스런 봉사자가 있었다. 자기몸 하나 제대 로 가누지도 못하는 우리 회원들을 3박 4일 이라는 장시간 열악한 여행길에 찌뿌린 인상 한번보이지 않고 내내 웃는 얼굴로 열과 성을 다하는 봉사자들을 볼때 너무나 늠름하고 믿음직스러움에 걱정을 싹 가신채 홀 가분한 기분으로 대회 참석 하게되어 그 어떤것과도 비교할 수 없을 만큼 고마운 마음에 형제 자매와 같은 느낌을 받았고 또한 여행사의 가이드 역시 항상 웃음을 잃지않고 즐거운 마음으로 우리들의 안내에 최선을 다하는 모습이 가이드이기 전에 우리는 한 가족이라는 느낌을 우리들의 가슴에 심어주었다. 이와같은 자원봉사자와 가이드가 있다면 세계속에 관광한국을 알리고 또한 우리국민 모두가 일등국민이 되는 지름길이라 믿으며 머지않아 우리나라도 선진국과 어깨를 나란히 할 수 있는 국민이 되지않을까 생각 해본다!
2001년 10월 29일
한국근육디스트로피협회(잔디회)부산.경남지부
보호자연합회. 회장 : 강 춘 홍