국내 희귀, 난치성 환자 회(모임) : 자가 면역 질환 환우회
- 담도폐쇄증환우회 - 태아알콜증후군환우회
- 두개골골간단형성부정모임 - 한국골형성부전증모임
- 리스트디스프라자(골이형성증)모임 - 한국레트증후군협회
- 말판증후군가족모임 - 한국엔젤만신드롬가족모임
- 수포성표피박리증환우회 - 한국작은키모임
- 신경섬유종을이기는사람들 - 한국코넬리아드랑게증후군환우회
- 엘러스단로스증후군환우회 - 한국터너협회
- 척수수막류(지방종)모임 - 한국프래드윌리부모모임
- 척추골단이형성증환우회 - 한국후종인대골화증환우회
- 결절성,경화증 가족모임 - 사단법인루푸스를이기는사람들협회
- 근이영양증환우·보호자회 - 샤르코-마리-투스환우협회
- 다발성근육염 환우회 - 섬유근통증후군(fmscfs)환우회
- 다카야수동맥염환우회 - 척수성근위축증환우회(루게릭 als)
- 대한파킨슨병협회 - 한국근위축성측삭경화증협회
- 디스토니아모임회 - 한국다발성경화증환우회
- 러셀실버증후군환우가족모임 - 한국복합부위통증증후군환우회
- 리씨증후군환우회 - 한국선천성대사질환협회
- 무뇌회증환우회 - 한국소뇌위축증환우회
- 메르킬슨로젠탈증후군환우회 - 한국펭귄회(R/A, O/A)
- 베체트환우협회 - 혈전성미세혈관병증환우회
- 레프리코니즘협회 - 트레쳐콜린스증후군환우모임
- 말단비대증재단 - 파브리병환우회
- 무과립세포증환우회 - 파타우증후군환우회
- 부신백질이영양증부모모임 - 페닐케톤뇨증환우회
- 선천성면역결핍증환우회 - 폐동맥고혈압환우회
- 윌슨사랑회 - 한국고셔모임회
- UC사랑회 - 한국뮤코다당증환우회
- 22번염색체미세결실증후군환우모임 - 혈소판무력증환우회
- 자가면역성간염모임회 - 호흡장애아모임
- 크론가족사랑회 - 황반변성환자모임
한국강직성척추염(koas), 한국강직성척추염협회(KASCO)
한국쇼그렌증후군환우회
다음카페 모임은 포함하지 않았습니다.
우리 카페~ *^^* cafe.daum.net/wgmoon (강직성척추염 따라잡기) 등등
첫댓글 85% 이상이 몸 속의 '단백질 대사 이상' ~ 효소 이상이라 합니다. 우리 '자가 면역 질환' = '류마티스 질환' = '혈액 이상 내과 질환" 도 단백질 ... 지방 섭취, 소화 등에 많은 "* 주의*" 가 이 병 이겨 가는 데 도움이 되리라 생각 합니다. ^^
우리 '아픔'을 이해하고, 낫는 방법을 알아감과 동시에 살아가기 위해서~ 자가면역질환의 '맥락'을 넓혀가고, 견문을 키워가기를 바라는 마음입니다. 그러면서도 늘 주의가 따릅니다. 스스로의 존엄성, 개별성(개성), 주체성을 지켜가셔야 한다는 것과, 스스로의 지혜로운 선택으로(결국 '경험'이 중심이 될 것입니다~) 정보안개를 걷어야 하는 데, 사실 저도 글 올리면서 이점이 두렵습니다. "쓰레기 지식"을 치우는 데도 저 또한 아주 오랜 시간이 걸렸습니다. 참조 하시기 바랍니다. *^^*