대한민국 Rh(-)혈액형 보유자를 위한 비전

대한민국 Rh(-)혈액형 보유자를 위한 비전 -전국임원워크숍 강연 자료- Rh(-)봉사회전국협의회 -2005.6.11~12- Part 1. Rh(-)봉사회전국협의회 ①. 현황 ㉮. Rh(-)봉사회 지부 : 2005년 현재 전국 14개 지역 ㉯. Rh(-)혈액형 발현 빈도 : 대한민국 전체 인구의→약 0.2~0.35% ㉰. Rh(-)혈액형 보유자 : 약 150,000명 추산 ㉱. Rh(-)봉사회 등록 인원 : 약 2000명→약 1.3% ㉲. Rh(-)봉사회 보유 명단 : 약 5000명→약 3% ㉳. Rh(-)혈액형 보유자 헌혈 실적(전국) : 8,662명→약 5.7% ㉴. Rh(-)봉사회 회원 헌혈 실적(대구경북) : 약 700명 중 70여명→약 10% ②. 연혁 ㉮. 1973년 2월 3일 : 서울중앙혈액원 Rh(-)봉사회 발족 ㉯. 1996년 4월 14일 : Rh(-)봉사회전국연합(12개 지역) ㉰. 2002년 7월 1일 : 대한적십자사 총재 승인 ㉱. 2002년 8월 31일 : Rh(-)봉사회전국협의회 창립(14개 지역) ㉲. 2004년 7월 3일~4일 : 전국협의회 회원가족 한마당(부산) ㉳. 2005년 6월 11일~12일 : 전국 임원워크숍(서울) ※ 대한적십자사Rh-봉사회 연혁 1973. 02. 03 서울 중앙 혈액원 RH(-)봉사회 발족 1978. 12. 17 순천향병원 강득용박사 고문으로 추대 1979. 01 소식지 ‘아지랭이’ 1호 발간 1980. 04 전국 연합회 결성 및 창립총회, 대한 적십자사 등록 1981. 07 대한혈액관리협회 해체로 인해 RH(-) 봉사회 해산, (지역 혈액원 단위봉사회로 조직) 1995 사랑의 삐삐 및 생명의 삐삐 보급 1996. 04. 14 전국연합 초대회장 윤재호 선출, 전국 조직 결성에 따른 제1차 준비모임(대전 유성관광호텔 9개 지구 회장단 28명 참석) 1997. 02. 16 전국 조직 결성에 따른 제2차 준비모임, 전국회원대회 개최 결정 1997. 05. 10 전국 12개지구 4,000여명 등록 전국회원대회 개최(전남) 1998. 03. 15 전국 회장단 3차 모임(대전), 8개지구 참석 1998. 06. 06 제2회 전국회원대회 개최(대전) 1999. 03. 07 전국 회장단 4차 모임(광주), 8개지구 참석 1999. 06. 06 제3회 전국회원대회 개최(경남) 2000. 06. 03 제4회 전국회원대회 개최(서울) 2001. 11. 14 전국연합 2대회장 김판원 선출 2002. 3. 대한적십자사 봉사원 등록신청 2002. 6. 2002 월드컵 긴급 헌혈 봉사단 조직 운영 2002. 7. 1 대한적십자사 총재 승인(명칭 Rh(-)봉사회 전국협의회) 2002. 8. 31. 창립총회 (대전 아드리아 호텔 14개 지역), (전국협의회 초대회장 김판원 선출) 2002. 10. 12. 대한적십자사 Rh(-) 봉사회 전국협의회 발대식(본사 강당) 2003. 2. 23 제2차 정기 총회(대전 충남 혈액원) 2003. 6. 회원증 발급 2003. 6. 14-15 임원 워크샾 개최 (대전 유성 유진 호텔) 2004. 2. 15. 제3차 정기 총회(대전 충남 혈액원), 전국협의회 2대회장 한상기 선출 2004. 7. 3-4. Rh(-)봉사회 전국협의회 회원가족한마당 축제(부산 금련산청소년수련원) 2005. 1. 23. 전국회장단 회의(대전충남혈액원) 2005. 6. 11-12. 전국 임원워크숍(경기도 검천 적십자 연수원), 회원증 발급(갱신) ③. 활동 및 경과 ⑴. 활동 ㉮. 회원 발굴 사업 ㉯. 생명 구호 사업 ㉰. 지역간 결연 사업 ㉱. 국민 건강복지 사업 ⑵. 경과 ㉮. 전국회원대회(격년) ㉯. 전국임원워크숍(격년) ㉰. 헌혈 결과통지서에 Rh(-)봉사회 안내 문구 ㉱. Rh(-)봉사회 회원증 제작 ㉲. 대한적십자사.혈액사업본부 행사 참여 ㉳. 방송매채 인터뷰 형식 홍보 ㉴. 홈페이지 활성화 ㉵. 각 지부 행사 방문.지원 ④. 개선점 ㉮. 회원 발굴의 문제-명단 확보, 한정된 회원수 ㉯. 응급시 연락 체계-대량, 야간, 만성질환, 인근지부 헌혈지원 ㉰. 학생.청년부의 동참 및 활동 ㉱. 가임 여성에 대한 특별 교육 ㉲. 혈액원의 일관성 있는 업무적 재정적 협조 미비 ㉳. 봉사원의 자발적.적극적 참여도 부족 ㉴. 봉사원으로서 자긍심.사명감 부족 ㉵. 자원봉사활동 프로그램 미흡 ㉶. 회원 비회원간 형평성의 문제-가입의 필요성, Rh(-)봉사회의 정체성 ㉷. 각 지역 봉사회의 통일성 결여-행사, 호칭, 회비, 혈액원 지원.협조, 명단 관리 등 Part 2. Rh(-)혈액형 보유자 (Rh negative I.Q. 冊 참고-2003年 발간) ①. 고통과 애로점 ②. 해결방안 모색 ③. 유관단체 협의 Part 3. Rh(-)봉사회의 현안 ①. Rh(-)혈액형 보유자 : 10만명 이상 ㉮. 전국의 Rh(-)혈액형 보유자 확인 및 파악 ㉯. Rh(-)봉사회 회원 발굴 ②. 홍보(대국민) ㉮. Rh(-)봉사회 홍보 ㉯. Rh(-)혈액형 홍보 ③. 체계화 및 활성화 ㉮. Rh(-)봉사회전국협의회의 위상 확립 ㉯. 자원봉사활동.자원헌혈활동의 자주적 참여 ㉰. 회원간.봉사회간 커뮤니케이션 ㉱. 홈페이지 활용-현재 특정 지역만 참여 ④. 응급시스템 ㉮. 대량 수혈시 지역간 공조체계 ㉯. 비상연락망을 위한 전국적 데이터베이스 구축 ㉰. [병원-혈액원-봉사회]의 신속하고 일원화된 전국적인 핫라인 가동 ㉱. 야간의 사고나 질병으로 인한 긴급 헌혈시 혈액원과 병원의 협조 ㉲. 헌혈자의 확보 : 회원 발굴과 비회원 관리의 필요성 ㉳. 신속한 연락 체제 : 문자메세지, 전화, 메일, 홈페이지 ⑤. 회원.명단 관리 ㉮. 회원과 비회원의 차등 기준 및 관리-혜택, 불이익의 여부 ㉯. 회비납부, 행사 출석률에 따른 회원의 제적 관리 ㉰. 가임 여성의 회원 관리-교육프로그램, 숙지 사항 ㉱. Rh(-)혈액형 보유자 관리를 위한 명단 확보의 한계성 Part 4. Rh(-)봉사회 발전을 위한 제안 ①. 상설 사무국 신설(독립 사무실) ㉮. 예산 ․ 대한적십자사, 혈액사업본부, 봉사관, 개인 사무실 활용-임대료 절약 ․ 기부자, 봉사원의 자발적 참여-상근자 급료 절약 ㉯. 의미 ․ 전국협의회 업무, 활동의 구심점-상징성 ․ 대표성을 띤 국가기관으로써 Rh(-)봉사회전국협의회의 대화창구-주체성 ㉰. 업무 ․ 각 지부의 행사 활동 자료 정리 ․ 응급시스템의 연결고리 ․ 긴급 상황 확인 및 지부별 연계 ․ 새 임원과의 장부, 업무 연계 ․ 헌혈자 데이터, 각종 통계, 문서 보관 ․ 인터넷 홈페이지 활용 및 관리 ․ 공문, 각종 서식 우편물 발송, 수령 ․ Rh(-)혈액형 보유자, 여성, 신규가입 희망자 상담 ․ 일반인, 후원자 전화 상담 ②. 홍보 ㉮. 대국민 홍보 포스터 배포 ㉯. 대중매체 정기 게시(일간지) ㉰. 비디오 영상물 기획 제작(홈페이지, TV 방영) ㉱. 대한적십자사 연계 행사(5월 8일-세계적십자의 날, 6월 14일-세계헌혈자의 날) ㉲. 가두 헌혈캠페인 행사 ㉳. 전국협의회 홈페이지 활성화(www.rh.or.kr)-전국 각 지부의 적극적인 관심과 참여 ㉴. 홈페이지 內 여성 커뮤니티, 학생.청년 커뮤니티 게시판 신설 ③. Rh(-)혈액형 보유자 확인 및 통계 ㉮. Rh(-)봉사회전국협의회 : 전국 지부의 헌혈자, 참여자 통계→혈액사업본부 통보 ㉯. 혈액원 : Rh(-)혈액형 헌혈자 명단→Rh(-)봉사회 통보 ㉰. 학교보건협회 : 초등 1학년생 혈액형 검사 결과 자료→혈액원 관리→봉사회 통보 ㉱. 국민건강보험공단 : 건강검진 1, 2차 검진시 혈액형 검사 항목 추가(★) ㉲. 병원협회 : 신생아의 혈액형 확인→혈액원 관리→Rh(-)봉사회 통보 ㉳. 교육부 : 중.고등학생 명단 확인→혈액원→Rh(-)봉사회 통보 ④. 책자 발간-교육, 홍보 ㉮. Rh(-)봉사회전국협의회 명의의 통일된 교육 책자 발행 ㉯. 관공서, 병원, 학교, 보건소 등 배포 및 배치 ㉰. Rh(-)혈액형 관련 내용 망라하는 지침서 : 기존 자료 활용 ㉱. Rh(-)혈액형 가임여성, Rh(-)봉사회 신입회원 교육 자료로 사용 ⑤. 응급시 Rh(-)혈액형 인식 ㉮. Rh(-)봉사회 회원증 활용 ㉯. 신분증(주민등록증, 운전면허증)에 혈액형 표기(♥)--->강력 주장!! ㉰. Rh(-)혈액형 인식 스티커 제작 배포(휴대폰, 수첩용) ㉱. 혈액형 인식표(목걸이) ⑥. 활동, 행사 ㉮. Rh(-)봉사회전국협의회와 혈액사업본부(혈액증진부 헌혈진흥팀)과의 정기간담회 ㉯. 학생.청년.대학생 수련회 겸 커뮤니티 행사 ㉰. Rh(-)혈액형 보유자로써 가임 여성을 위한 교육 프로그램 : 비회원 포함 ㉱ .자원 봉사활동-복지관.재활원 정기 봉사, 국토청결 운동 등 ㉲. 웰빙 행사-건강 마라톤 대회, 가족동반 등반 대회 등 ㉳. 후원회 발족-구좌 만들기, 기금 마련, 후원인 확보 Part 5. 설문조사 1. 귀 봉사회의 활동 내용중 잘 되시고 있는 것은 무엇이 있습니까? (타 봉사회에 권하고 싶은 내용들) 2. 귀 봉사회의 활동 내용중 잘 되지 않는 것은 무엇이 있습니까? 3. 약 10만명 이상으로 추정되고 있는 Rh(-)혈액형 보유자 발굴을 위해서 어떤 방법이 있을까요? 4. Rh(-)혈액형 홍보, Rh(-)봉사회 홍보를 위해서 좋은 방법은 무엇이 있을까요? 5. 학생, 청년부 발굴을 위해서 복안이 있으시다면 말씀해 주세요 6. 각 지역별로 응급시 협조 체계를 위하여 바라는 점이 있으시면 적어주세요 7. 대표성을 띤 전국협의회에서 우선적으로 할 일은 무엇이라고 생각하십니까? (몇 가지 적어주세요) 8. 전국의 각 지부에서 힘을 모아 함께 대응할 사안은 무엇이 있습니까? (주무부서나 유관단체를 상대로) 9. Rh(-)봉사회전국협의회의 상설 사무국(독립 사무실) 신설에 대하여 찬성하십니까? (유급 상근자 근무) 10. Rh(-)혈액형 보유자(가임 여성, 신입 회원 포함)를 위한 교육 책자를 만들 요성이 있다고 생각하십니까? 11. 그 외 봉사회의 활성화와 봉사원의 자긍심을 북돋을 수 있는 의견이 있으시면 말씀해 주세요(홈페이지 활성화 포함) ※ 참고자료 : [Rh 네가티브 I.Q.] 2003년 자료 중에서 발췌 [1]. Rh(-)혈액형이라는 이유로 겪어야 하는 고통들과 개선점들 1. 혈액형 타입에 따른 판정이 잘못되어 Rh(＋)에서 Rh(-)로 바뀌는 경우 2. 학교에서 선택된 혈액형이라며 집단 따돌림을 받는 경우의 학생 지도의 문제 3. 병원에서는 환자 보호자에게 혈액을 요구하여 그 가족들을 당황스럽게 하는 경우 4. 응급시 병원과 혈액원과 봉사회간의 긴밀한 네트웍 5. 일반인들에게 대한 Rh(-)혈액형의 올바른 인식을 위한 계몽의 부재 6. 본인의 혈액형이 Rh(-)라는 것을 모르고 있는 경우 7. 돌발적인 사고나 질병으로 갑작스런 수술이 필요한 경우 8. Rh(-) 혈액형의 희귀한 특수성 때문에 야간에 대비해야 하는 응급대처능력의 부재 9. 응급한 경우 야간에 헌혈 할 장소의 문제 10. 초등학교 1학년때 하는 혈액검사 결과에 따른 학생과 학부형에 대한 교육의 부재 11. 가임년령 여성에 대한 Rh(-)산모로서의 예방책과 대처법에 대한 교육의 필요 12. 일선 각 급 학교에서의 Rh(-)학생에 대한 교육의 문제 13. 산부인과 의사의 Rh(-) 산모에게 파토블린에 대한 숙지와 주의 의무 14. Rh(-) 여성의 자연유산이나 인공유산시 대처해야 하는 것들에 대한 숙지와 주의 의무 15. 수혈자의 AIDS 등 감염의 문제 16. 긴급 헌혈인 경우 차량 지원에 대한 체계 17. 각급 교과서에서 Rh(-)에 대한 내용이 심도 있고 포괄적으로 실려져야하는 부분 18. 병원에서 네가티브 혈액형인 환자의 진료나 수술을 거부하는 경우 19. 응급시 온라인상이나 오프라인 상의 비상 연락 체계의 문제 20. 일반인들의 Rh네가티브 I.Q 와 Rh(-)인들의 Rh네가티브 I.Q를 높이는 문제 21. 종합 병원 혈액 은행 담당자의 비협조적인 점 22. 혈액원 내 봉사회 담당자의 비협조적인 점 23. 대량의 혈액이 필요한 경우 봉사회간의 원할한 네트웍 24. 여성의 경우 임신과 출산 전후에 겪어야 하는 고통들 25. 혈액원에서 혈액 재고가 없을 경우 인근 혈액원의 신속한 이송 26. 만성 질환으로 재정적으로 고통받는 부분 27. Rh(-)환자 발생시 종합병원 관계자의 협조 28. 긴급 헌혈로 혈액이 공급되었을 때 환자에게 주는 혜택 29. 사고나 수술전후에 갑자기 Rh(-) 임이 판명되는 경우 가족들의 대처 30. 긴급 헌혈의 경우 헌혈 지원금에 대한 보조 31. Rh(-)인의 건강 관리에 대한 홍보 [2]. 위 문제점들에 대한 해결 방안 ①. 병원과 혈액원과 봉사회간에 혈액 공급 시스템이 정부의 적극적인 지원하에 행적적으로 체계화 되어야 합니다. -다음은 대구,경북 봉사회의 경우입니다. 병원에서 Rh(-)혈액형에 대한 처방이 내려졌을 때 종합병원인 경우에는 자체 혈액은행에서 조달하고 재고량이 없을 경우 혈액원에 요청을 합니다 혈액원과 인근 혈액원에 재고량이 없을 경우 Rh(-)헌혈 봉사회에 전화를 합니다. 봉사회에서는 확보하고 있는 자료로 혈액형별로 헌혈 요청 전화를 드립니다. 헌혈이 가능한 경우 기증처를 밝히고 헌혈을 한 후 봉사회에 확인 전화를 부탁합니다. 헌혈 과정이나 채혈 후 검사 과정에서 부적격 판정이 나는 경우 다른 분에게 전화를 합니다. 검사나 이송에 하루 정도 걸리고 변화된 상태에 맞추어 대처하기 위해 병원에 전화를 하여 환자의 상태와 수혈 여부를 확인합니다. 그리고, 만약 전화 연락으로 필요한 만큼 확보를 못할 경우 전국협의회 홈페이지 [응급수혈요청방]에 글을 올립니다. 만일 타 지역에서 헌혈이 되어질 경우 지역 혈액원과의 연계로 원하는 곳에 이송이 될 수 있도록 혈액원에 요청을 합니다. 이러한 신속하고 일원화된 시스템은 강력한 행정적인 뒷받침에 의해 효율적이며 체계적으로 이루어져야 합니다. ②. 0.35%의 네가티브 인구의 현황이 제대로 파악되어 관리 되어져야 합니다. -전국적으로는 Rh(-)봉사회를 알고 있거나 가입한 가입한 인구가 전체 Rh(-)[알에이치네가티브] 인구중의 일부입니다. 대구,경북 봉사회의 경우 약 300여명의 명단을 확보하고 있습니다만 대구,경북 Rh(-)인이 전체 인구의 0.35%로 추산했을 때 약 18,200명이며 이 추정 통계는 2%도 안되는 수치입니다. 그래서 봉사회에서는 명단 확보를 위해 혈액원에 요청을 한 상태입니다. 학교보건협회, 각급 학교에 공문을 보내어 빠짐 없이 현황 파악을 해야 합니다. 정부 차원의 적극적인 홍보로 누락되어 있는 Rh(-)인을 파악하여 본인에게 알리고 관리해야 합니다. 현재 초등학교 1학년이 되면 4월 15일을 전후하여 학교보건협회에서 혈액형 검사를 합니다. 그 결과에 대한 내용과 함께 학생이 Rh(-)혈액형인 경우 가정통신문에 혈액원이나 봉사회 등록권고 내용이 포함되어야 합니다. 그리고, 법적으로 Rh(-)혈액형 소유자의 자료를 영구적으로 보관하게 되어 있으므로 각 지역 혈액원과 Rh(-)봉사회와 협조하여 그 명단을 같이 관리해야 합니다 각 병원 산부인과에 공문을 보내어 출생하는 Rh(-)인도 파악하여 관리해야 합니다. 각 지역 혈액원에서는 Rh(-)혈액형 명단을 학교보건협회에서 이송 받아 관리를 해야 합니다. 그리고, 그 명단은 의료법상 비밀누설의 금지에 저촉되지 않는 내용으로 각 지역 봉사회의 회원 관리에 협조를 해야 합니다. 현재 혈액원이나 학교보건협회는 Rh(-)회원 관리와 자료 보관에 소극적이며 그 자료가 대외비라는 이유로 책임운운 하며 비협조적인 부분은 개선이 되어야 합니다. 그 명단은 Rh(-)회원을 위해 각 지역 봉사회에서 활용될 것입니다. ③. 정부기관의 Rh(-)여성에 대한 교육프로그램이 필요합니다. -Rh(-)혈액형을 가진 여성이 임신이나 출산을 하면서 당하는 고통이 너무나 큽니다. 가임년령이 될 때부터 파토블린에 대한 교육이 되어진다면 산모와 아기가 건강합니다. 그러나, 본인이나 병원에서 파토블린에 대한 인식이 없을 경우 첫 아기에서 빈도가 많지는 않지만 태아의 Rh(＋)혈액형으로 인해 유산이나 사산, 첫 아기의 출산 이후 둘째 아기의 계류유산이나 자연유산과 습관유산, 청소년기의 임신이나 미혼의 임신으로 인공유산을 하게 되었을 때 감작된 항체로 인한 결혼 후 첫 아기의 유산과 사산 때문에 겪는 고통으로 불행한 삶을 사는 여성이 많습니다. 더욱이 혈액검사에서 Rh(＋)라고 판정이 되었다가 임신이나 출산 전후에 Rh(-)로 번복되는 경우에 겪는 절망은 너무나 큽니다. 그래서, 가임 년령의 여성인 경우 정기적으로 혈액원이나 적십자사의 교육프로그램에 참여를 유도하고 임신 후에 주의사항이나 파토블린의 투여 관계, 신생아의 교환 수혈, 양 쪽 부모가 포지티브(＋)일 경우에 Rh네가티브(-) 아기의 출생 여부 등을 교육시켜서 Rh(-)에 대한 I.Q.를 높여야 합니다. 이러한 교육으로 여성이 겪어야 하는 고통이 더 이상 없어졌으면 좋겠습니다. ④. 병원에서는 Rh(-)인의 특수성을 고려하여 더욱 관심을 갖고 진료와 간호를 해야합니다. -Rh(-)혈액형인 경우 환자와 보호자 입장에서는 일반인들 보다 고통이 많습니다. 특히, 수술을 요하는 경우 수혈이 필요할 경우는 더욱 힘들어집니다. 그 희귀한 피를 어디서 구할지 막연하지요. 혈액은 환자 보호자에게는 요구하지 말아야 합니다. 자체 혈액은행과 혈액원과 봉사회의 연결 시스템으로 공급이 되어져야 합니다. 특히, 산부인과에서는 Rh(-)인 여성의 자연유산이나 인공유산으로 수술을 할 경우 항-RH항체를 투여하고 임신중기(28주-34주)나 출산 후 72시간 이내에 파토블린의 주사를 맞으면 건강에는 아무 문제가 없다는 것을 숙지하고 환자에게 계몽하여야 합니다. ⑤. 야간에 대비한 비상 연락 시스템이 필요합니다. -야간에 응급 상황이 발생한 경우에 병원과 혈액원과 봉사회간에 유기적인 비상 연락 체계가 이루어져야 합니다. 야간에 환자 보호자가 봉사회에 바로 전화를 하거나 인터넷상에 글을 올리는 경우 봉사회에서는 혈액원과 병원에 Rh(-)혈액형에 대한 처방 여부를 확인하고 대처해야 하고 혈액원의 야간 당직자와 봉사회 임원간의 핫라인이 개설되어 있어야 합니다. 이러한 노력과 수고들은 공무원이나 병원 담당자의 업무에서 벗어날 수도 있겠으나 생명이 달린 구호와 인도적인 접근은 그 어떤 업무보다도 우선합니다. ⑥. 야간에 헌혈할 수 있는 구체적인 배려가 필요합니다. -종합병원의 혈액은행이나 헌혈의 집, 혈액원의 담당자의 퇴근 시간 때문에 헌혈할 사람은 있는데 헌혈할 곳이 없어서 낭패를 당하는 경우가 많습니다. 미리 예정된 수술이 있을 경우에는 대비를 할 수 있고 헌혈자가 편한 시간에 헌혈의 집에 가서 헌혈을 할 수 있습니다. 그러나, 비상시에는 야간에 헌혈을 해야하는 경우가 있는데 헌혈의 집이나 헌혈 고정차량에서는 오후 8시(동절기는 오후 7시)에서 다음 날 오전 10시까지는 헌혈을 할 수 없습니다. 야간에는 종합병원의 혈액은행에서 미리 예약을 하고 헌혈을 하는 경우가 있지만 형액은행 담당자는 비협조적인 경우가 많습니다. 의사의 처방이 적혈구농축액인 경우 종합병원 혈액은행에는 장비가 없어 부득이 다음 날로 미뤄지는 경우가 있습니다. 특히, 급성골수성백혈병에 필요한 방사선 여과 백혈구 제거 적혈구는 종합병원의 혈액은행에서도 장비가 없는 경우가 많습니다. 혈액원의 경우 오후 6시(동절기는 오후5시) 이후는 헌혈을 받지 않아 헌혈 지원자의 관심과 노력이 수포로 돌아가는 경우가 많습니다. 더욱이, 밤 12시 이후에는 거의 불가능합니다. Rh(-)혈액형의 희귀성, 응급성에 관심을 가져야 하며 정부 당국의 병원과 혈액원에 대한 야간 헌혈에 대한 행정적 뒷받침이 반드시 필요합니다. ⑦. 주민등록증에 혈액형 인식 표시가 필요합니다. -사고시를 대비한 Rh(-)인식표가 Rh(-)봉사회전국협의회에선 회원증으로 만들어지고 있습니다만 이 것 마저도 누락된 Rh(-)인이 대부분입니다. Rh(-)혈액형 보유자 발굴 및 통계와 신분증에 혈액형 표기를 위하여 Rh(-)전국협의회에서 계속 주장하고 있지만 정부 차원에서 여론을 수렴하여 하루라도 빨리 당장 시행을 하여야 할 것입니다. Rh네가티브 뿐만 아니라 Rh포지티브(전 국민의 99.65%)의 ABO혈액형 인식을 위해서도 주민등록증에 혈액형 인식 문구 기록은 전 국민에게 혜택이 간다고 생각합니다. 교통사고나 다른 사고를 당하여 환자가 쓰러졌을 경우 응급 조치를 위해 혈액형의 인지는 필요합니다. 더욱이 Rh(-)혈액형일 경우 혈액 공급의 문제가 많기 때문에 더욱 필요합니다. 현재의 Rh(-)봉사회 회원증으로도 그 혜택의 손길은 전체 Rh네가티브 인구의 2%도 안된다고 알고 있습니다. 문제가 아닐 수 없습니다. 대통령의 특단으로 주민등록증에 Rh형을 포함해 ABO형 표기를 즉시 실행해 주시기를 간절히 바랍니다. ⑧. 보건 담당 양호 교사의 제대로 된 Rh(-)혈액형에 대한 교육이 필요합니다. -지금은 초등학생 때 혈액형 검사를 하지만 본인은 중학교 때 혈액형 검사를 하였습니다. 그 때 선생님으로부터 성적 1등이 아닌 전교에서 단 한 명인 Rh(-)혈액형이라며 웃음거리가 된 이후 많이 울었고 사춘기 시절은 저 자신을 내성적으로 만들어 버렸습니다. 학교 선생님은 Rh(-)혈액형을 가진 학생에게 희귀한 혈액형에 대해 올바른 지식을 줘야하고 여학생일 경우 보호자에게 올바른 성교육과 함께 Rh(-)여성으로 알아두어야 할 사항들을 숙지시켜야 합니다. 그리고, Rh네가티브인들의 모임을 안내해 주는 것이 필요합니다. 특히, 중등학교와 고등학교에서 학교 보건 담당 선생님의 Rh(-)인 학생에 대한 많은 관심과 교육이 필요합니다. ⑨. 각 급 학교 교과서의 Rh(-)혈액형 관련 내용이 개선되어야 합니다. -초등학교, 중등학교, 고등학교, 교과서에 실린 Rh(-)에 대한 내용이 보완되어야 합니다. 혈액검사 후 학생이 Rh(-)혈액형이라는 것을 학부형에게 가정통신문으로 개별 통지되지만학생은 너무 어리고 부모님도 혈액형에 대한 지식이 없기 때문에 관심을 갖고 기억하기가 어렵습니다. 그러므로, 각 급 교과서에는 유전관계 뿐만 아니라 예방책이나 대처법등을 포함하여 실질적으로 필요한 내용들이 실려야 합니다. 그리고, 그 교육은 전체 학생에게 되어져야 합니다. 가족중에 한 명이라도 Rh(-)일 가능성은 매우 높기 때문입니다. 초등학교 1학년을 상대로 혈액형 검사를 하므로 조기 교육이 필요하고 중학생 때 Rh(-)혈액형에 대한 인식이 필요하므로 중학교 교과서에 Rh(-)혈액형 관련 내용이 첨가되어야 합니다. 고등학교 교과서에 Rh(-)혈액형 관련 내용이 보완되어야 합니다. Rh(-)혈액형에 대한 이해가 쉽도록 서술되어야 하며 특히 여학생을 위한 임신 전후의 주의점과 예방책 강조가 필요합니다. 만 16세 이상에서 헌혈의 중요성 계몽되어야 하며 약 0.35%의 네가티브 인구 관리를 위해 봉사회 가입이 홍보되어야 합니다. 사고나 질병에 노출되지 않도록 건강관리의 중요성이 강조되어야 합니다. ⑩. 백혈병이나 장기적인 치료를 요하는 경우 정부 차원의 지원이 필요합니다. -저는 몇 년 전에 백혈병 환자를 위해 릴레이 혈소판 성분 헌혈을 몇 번 하였습니다. 이러한 혈액암을 포함한 만성 소모성 질환자의 경우 환자의 가족들은 혈액의 공급 때문에 고통받고 장기적인 입원으로 치료비가 많이 부담될 것입니다. 장애우에 대한 지원, 불치병에 대한 지원, 장기 입원 환자에 대한 지원 등과 함께 어떤 형태로든 Rh(-)환자에 대한 지원이 필요합니다. ⑪. Rh네가티브 아이큐를 높이고 Rh(-)혈액형에 대한 올바른 홍보가 필요합니다 -보건복지부, 행정자치부, 교육인적자원부, 대한적십자사의 온라인이나 오프라인상으로 일반 국민들을 상대로 계몽포스터를 이용하여 왜곡된 Rh(-)혈액형에 대한 인식을 바꾸어야 합니다. 특히, 여성인 경우 임신 7개월경과 출산후 72시간 이내에 파토블린을 투여할 경우 산모나 신생아가 건강하다는 내용의 홍보도 되어야 합니다. 여동생이 시집갈 때 애인과 시댁식구들의 잘못된 상식으로 고생이 많았습니다. 이러한 국민계몽은 일반 국민을 대상으로 해야 합니다. 부모가 모두 Rh(＋)인데 그 자녀가 Rh(-)인 경우가 대부분이므로 일반인들의 네가티브 I.Q.가 높아져야만 Rh(-)인의 피해는 줄어들 것입니다. 그리고, [병원-혈액원-봉사회]의 네트웍이 홍보되어야 하고 Rh네가티브 혈액형에 대한 올바른 내용이 홍보되어야 합니다. 아울러 각 지역 봉사회가 홍보되어야 합니다. ⑫. 적십자혈액원 주최의 Rh(-)인을 위한 교육 프로그램이 정례화되어야 합니다. -Rh(-)혈액형을 가진 초등학생의 학부모를 상대로 교육이 필요하고 중·고등학교 학생의 Rh네가티브 아이큐 함양을 위한 교육이 필요합니다. 그리고, 가임 년령 여학생을 위한 임신·출산 전후 주의점 교육이 필요하며 초·중·고등학교 학교의 보건 담당 양호 선생님의 교육이 필요합니다. ⑬. 혈액관리법에 Rh(-)혈액형 내용이 포함되어야 합니다. -의료관계법규인 혈액관리법, 시행령, 시행규칙 어디에도 Rh(-)혈액형에 대한 내용은 언급되어 있지 않습니다. 원할한 혈액 공급을 위해서는 인도주의적인 접근과 함께 제도화된 행정적인 체계가 필요하고 Rh(-)혈액형에 대한 문구가 법테두리 안에 필요합니다. 이것은 행정적인 체계를 뒷받침 할 것이며 혈액원 담당자들의 업무를 법적으로 규정하는 것입니다. 이러한 법제화되 행정 체계는 그 사안이 생명과 직결되는 것이고 대한민국 국민으로서 행복하게 살 권리에 대한 최소한의 주장이기에 반드시 필요한 것입니다. [3]. Rh Negative 혈액형 관련 주무부서와 유관단체 Ⅰ. Rh Negative 혈액형 보유자의 현황 파악 (학교보건협회, 대한병원협회, 대한의사협회, 대한적십자사, 교육인적자원부, 혈액원, Rh(-)봉사회전국협의회, Rh(-)봉사회 전국 각 지부) 1. 학교보건협회와 혈액원의 명단관리 ① 문제점 ⅰ. 학교보건협회에서 Rh(-)인 명단 관리 소홀 ⅱ. 혈액원 Rh(-)인 명단 관리 소홀 ⅲ. 학교보건협회와 혈액원 담당자의 봉사회에 명단 제공 비협조 ⅳ. 봉사회의 Rh(-)인 관리의 지속성과 체계성의 미흡 ② 개선점 ⅰ. 학교보건협회에서는 초등학생 1학년을 대상으로 혈액형 검사를 한 후 Rh(-)인의 명단을 영구적으로 보관해야한다. ⅱ. 혈액원에서는 학교보건협회의 명단을 통보받고 Rh(-)혈액형 명단을 정리하고 보관하여 지속적으로 관리해야 한다. ⅲ. 학교보건협회나 혈액원에서 관리되는 Rh(-)인 명단은 Rh(-)적십자봉사회와 연계하여 상호 협조적으로 관리해야 한다. ⅳ. 봉사회에서는 명단의 개인정보가 외부로 누설되지 않도록 철저히 관리하여야 하며 임원의 변동과 상관없이 지속적이고 체계적인 관리가 되어야 한다. 2. 산부인과에서 출생하는 Rh(-) 신생아 관리 ① 문제점 ⅰ. 신생아의 혈액형이 Rh(-)인 경우 아기 수첩에만 기록하고 혈액원에는 통보없음 ⅱ. 혈액원에서 Rh(-)인 신생아 관리 체계 없슴. ② 개선점 ⅰ. 산부인과에서 출생한 신생아의 혈액형이 Rh(-)일 경우 혈액원에 통보되어야 한다. ⅱ. 혈액원에서는 산부인과에서 출생하는 Rh(-)인 신생아 명단을 관리해야 한다. ⅲ. 이 명단은 봉사회와 연계하여 관리해야 한다. 3. 일반인들에 대한 Rh(-)인 관리 ① 문제점 ⅰ. 본인이 Rh(-)인지 모르고 있는 경우가 있다. ⅱ. Rh(-)임을 알면서도 응급시 네트웍을 위한 명단 관리에 누락되어 있는 경우 ② 개선점 ⅰ. 대국민 홍보를 통한 Rh(-)인의 파악 및 관리 ⅱ. 대한민국의 모든 Rh(-)인이 봉사회 네트웍에 의해 관리될수 있도록 홍보 Ⅱ. Rh Negative 혈액형 인식 표시 (행정자치부) 1. 문제점 ① 미리 대비할수 없는 사고시 다급한 환자의 혈액형을 신속히 확인 못하는 경우 ② 수혈이 필요한 경우 혈액형 오판으로 인한 사고의 가능성 ③ Positive가 Negative로 바뀌는 혈액형에 대한 불확신한 검증의 문제 2. 개선점 ① 대한민국 국민을 대상으로 만17세에 제작하는 주민등록증에 ABO 타입과 Rh 타입을 표기하여 사고시 활용 (미국-신분증에 기입) ② 검증되고 확인된 혈액형이 기입된 신분증으로 유사시 오판 사고 예방 ③ 주민등록증에 혈액형 타입의 기입은 확실히 검증된 결과를 기록 Ⅲ. Rh Negative 혈액형 소유자의 여성 (대한병원협회, 대한의사협회, 대한적십자사, 혈액원, Rh(-)봉사회전국협의회, Rh(-)봉사회 전국 각 지부) 1. 문제점 ① 본인이 Rh(-)인지 모르고 있는 여성 ② Rh(-)인 여성의 인공유산이나 자연유산으로 인한 낙태수술후 항-Rh(D)형성에 대한 산부인과 의사의 예방법과 대처법의 숙지의 문제 ③ 첫 아기 임신중과 출산후 Rh면역글로블린(파토블린) 투여에 관한 임산부의 내용 숙지와 산부인과 의사의 시술의 문제 ④ 태아의 적아세포증후군이나 신생아의 용혈성빈혈로 인한 태아와 신생아의 건강관리의 문제 ⑤ 10대 가임 연령기의 여성에 대한 Rh(-)에 대한 교육의 문제 ⑥ Rh(＋)인 부모에서 태어난 Rh(-) 신생아의 산모에 대한 교육의 문제 ⑦ 산부인과에서 Rh(-)산모에 대한 의사의 주의 의무 2. 개선점 ① 혈액원의 Rh(-) 여성에 대한 특별관리 필요 ② 산부인과 의사의 Rh(-)여성에 대한 임신과 유산, 출산 전후의 예방책과 대처법에 대한 내용을 숙지하여 시술 ③ 산부인과 의사는 Rh(-)여성으로서 겪어야 하는 고통을 이해하고 특별한 지도와 주의 의무 ④ 각급 학교 보건담당 양호 선생님의 Rh(-)여학생에 대한 교육 ⑤ 대한적십자사 주최의 Rh(-)여성에 대한 교육프로그램 ⑥ 일반인을 대상으로 하는 Rh(-)여성의 임신과 관련된 예방책과 대처법 계몽 ⑦ 산부인과 의사는 Rh(-) 신생아의 산모에게 봉사회의 네트웍 안내 Ⅳ. Rh Negative 혈액 공급 시스템 (대한병원협회, 대한의사협회, 혈액사업본부, Rh(-)봉사회) 1. 문제점 ① 환자 발생시 신속히 혈액이 공급되지 않을 경우 ② 다량의 혈액 처방시 공급의 문제 ③ 인근 지역에서 환자 발생시 효율적인 혈액원과 봉사회의 연계의 문제 ④ 만성 소모성 질환이나 혈액암으로 인한 수혈에 대한 혈액 공급의 문제 ⑤ Rh Negative 혈액 공급의 신속성과 일원화의 문제 ⑥ 환자 발생시 봉사회의 신속한 대응과 헌혈 참여의 한계성 2. 개선점 ① 종합병원(혈액은행) → 혈액원(인근혈액원) → Rh(-)봉사회 → Rh(-)봉사회전국협의회 →Rh(-)인의 네트웍에 의해 신속한 전화 연결 ② 네트웍의 일원화로 신속한 공급 ③ 혈액원과 인근 혈액원간의 혈액이 신속한 이동을 위한 행정적 연계 ④ 종합병원의 혈액은행 담당자와 혈액원 공급과 담당자의 책임있는 협조 체계 ⑤ 혈액원의 봉사회 담당자와 봉사회 임원과의 상호 보완적이고 인간적인 협조 체계 ⑥ 만성질환자의 대형 사고시 혈액이 다량 필요한 경우 Rh(-)인들의 지속적인 관심과 협조가 필요 ⑦ 온라인상의 네트웍 활동은 허구성, 익명성, 책임성 때문에 봉사회의 틀 안에서 이루어져야 함 ⑧ 네트웍의 대상은 대한민국에 거주하는 모든 Rh Negative인이 수혜자이며 제공자임 Ⅴ. Rh Negative 혈액 공급에 대한 야간 대비책 (대한병원협회, 대한의사협회, 혈액사업본부, Rh(-)봉사회) 1. 문제점 ① 야간에 응급환자 발생시 혈액공급의 문제 ② 야간에 헌혈할수 있는 시간과 장소의 문제 ③ 비상연락망의 한계성 2. 개선점 ① 야간에 대비한 혈액원 담당자와 봉사회 임원간의 핫라인 활용 ② 종합병원의 혈액은행에서 야간 응급 헌혈시스템 가동 ③ 혈액원의 야간 응급검사와 헌혈시스템 가동 ④ 헌혈의 집 야간 연장 운영 ⑤ 야간에 응급한 경우 봉사회 임원과 회원간의 전화나 휴대폰 메시지, 메일 등의 핫라인 활용 Ⅵ. 병원의 Rh Negative 환자와 보호자에 대한 처우 (대한병원협회, 대한의사협회) 1. 문제점 ① 의사의 혈액 처방이 내려진 경우 환자 보호자에게 혈액을 요청하는 경우 ② {병원 → 혈액원 → Rh(-)봉사회}간의 네트웍에 대한 숙지의 문제 ③ Rh Negative 혈액 공급 문제로 진료를 거부할 경우 ④ 환자 상태에 대한 문의에 불친절한 경우 ⑤ Rh(-) 환자와 보호자로서 겪는 남다른 고통에 대한 인식 부족 2. 개선점 ① 병원의 의사와 혈액은행 담당자는 {병원 → 혈액원 → Rh(-)봉사회}간의 네트웍을 숙지하여 Rh(-) 혈액을 담당 혈액원에 요청해야 한다. ② 병원의 담당 의사와 간호사는 Rh Negative 혈액형이라는 이유로 진료를 거부하지 말아야 한다. ③ 의사와 간호사는 Rh(-) 환자에 대한 특수성을 이해하고 진료에 임해야 한다. ④ 병원 관계자는 봉사회 임원의 환자에 대한 문의에 대하여 성실히 답해야 한다. Ⅶ. 알에이치 네가티브 아이큐-Rh Negative I. Q. (교육인적자원부, 대한적십자사, 보건 복지부) 1. 문제점 ① 각급 학교 보건실의 양호선생님의 Rh(-)에 대한 교육 ② 각급 학교 교과서에 Rh(-)혈액형에 관한 내용이 부실함 ③ 일반인들의 왜곡된 Rh(-)혈액형에 대한 인식 ④ 가임연령 여성에 대한 교육의 부재 ⑤ 초등학교 1학년 혈액형 검사후 가정 통신문의 내용 부실 ⑥ Rh(-)아이를 둔 부모에 대한 교육의 부재 ⑦ Rh(-)인 스스로 네트웍을 모르고 있는 경우 ⑧ Rh(-) 여성이 Rh 혈액형 타입을 모르고 임신과 낙태, 출산 전후의 몸의 변화를 모르고 예방책, 대처법을 모르는 경우 ⑨ 잘못된 상식으로 인한 Rh(-)인 여성의 피해와 그로 인한 상처 2. 개선점 ① Rh(-)학생과 보건담당 선생님을 상대로 한 교육 ② 각 급 교과서의 내용 보완. 특히, 중학교 교과서에 Rh 혈액형 관련 내용 첨가 ③ 대국민 계몽 포스터로 Rh 네가티브 I·Q 함양 ④ 대국민 홍보로 [병원-혈액원-봉사회] 네트웍 홍보 ⑤ 가임 연령 여성에 대한 특별교육 프로그램 ⑥ 초등학교 1학년 가정 통신문에 봉사회 모임안내, 네트웍 안내, 여성에 대한 교육등이 기록 ⑦ Rh Negative 아이를 둔 부모를 대상으로 하는 교육 프로그램 ⑧ Rh(-)인 출산을 한 산모의 교육 프로그램 Ⅷ. 혈액 관리법 개정 (국회, 법무부) 1. 의료 관계법규상 혈액관리법에 Rh(-)혈액형에 관한 내용이 포함되어야 한다. 2. 포함되어야 할 내용 ①혈액관리법 "혈액의 관리"항에 Rh(-)혈액관리에 대한 사항 추가 ②혈액관리법시행령 "혈액 수급의 원칙"항에 Rh(-)혈액 수급에 관한 사항 추가 ③혈액관리법시행규칙 "혈액관리"항과 "공혈자의 신상카드"항에 Rh(-)공혈자 관리 사항 추가 Ⅸ. 정부의 진료비 보조(보건복지부, 재정경제부) 1. Rh Negative 혈액형을 가진 만성 질환자에 대한 치료비와 입원비 보조 2. Rh Negative 혈액암 환자에 대한 치료비와 입원비 보조 Ⅹ. 대한민국의 Rh(-)혈액형 보유자를 위한 방안(Rh(-)봉사회) 1. 여성에 대한 교육 및 프로그램 2. 청년부 육성을 위한 커뮤니티 및 행사 3. 온라인상 정보교류 및 발전적인 홈피 운영 4. 각 지역별 네트웍의 일관성과 연계성→인근 지역 단일 협조 체제 5. 봉사회의 조직이 없는 지역에 대한 봉사회의 역할 6. 대한민국 국민을 상대로 네가티브 아이큐 함양을 위한 노력 7. 대한민국의 Rh(-)인 명단 현황 파악, 통계→회원 발굴 8. 봉사회 임원의 사명감과 책임감 9. 봉사회 회원들의 온라인과 오프라인 상에서 적극적인 활동 참여 10. 봉사회의 헌혈 활동과 봉사활동의 적극적인 홍보 및 봉사회 가입에 대한 홍보 11. 병원을 상대로 Rh Negative 혈액 공급 네트웍에 관한 홍보 12. 주민등록증에 혈액형 표기를 위한 강력한 주장 13. 정부를 상대로 Rh(-)인들의 고통과 인권 침해를 줄이기 위한 노력 14. 새 임원의 선출시 업무의 연계 15. 혈액원 內 봉사회 담당부서와 책임자, 담당자와의 관계를 위한 상호 노력 16. 대한적십자사의 승인 단체로서 적십자사 활동에 적극동참 17. Rh(-)봉사회전국협의회 상설 사무국 운영 18. 교육.홍보용 책자 발간→여성, 신입회원 교육 활용 19. 각 지역 Rh(-)봉사회와 혈액원의 지원, 협조 체계 일원화 ■ 제작 : Rh(-)봉사회전국협의회 ■ 설문 답변 : Rh(-)봉사회전국협의회 임원, 각 지부 Rh(-)봉사회 회장 ■ 자료 수집.정리.발표 : 대구경북Rh(-)봉사회 박우성 ■ 프리젠테이션 제작 : 대구경북Rh(-)봉사회 김현수 ※ 자료협조 Rh(-)봉사회전국협의회 Rh(-)봉사회전국협의회 임원 및 각 지부 Rh(-)봉사회 회장 대한적십자사 혈액사업본부 학교보건협회 국민건강보험공단 대구.경북Rh(-)봉사회 즐겁게 먹고 즐겁게 살고 즐겁게 봉사를.... ※출처 : 대구경북Rh(-)봉사회 www.doosonmor.org