그 때 분위기를 알리고 싶어서
제 내 느낌을 적어 봅니다.
처음으로 만났던 분들 모두 인상적이었고
특히 글로써 만났던 분들...
조광님
참 많이 궁금했었지요.
글로써 대할 때 근엄함?이 싹~ 사라졌답니다.
사람들 모두 모두를 다 배려하는
따뜻함에서 좋은 아빠의 모습을 보았지요.
미리 준비물도 챙겨오시고
문제 해결을 위한 제안을 할 때의 추진력과
합리적으로 방향을 잡아가는 모습에
얼마나 믿음이 갔는지^^.
꽃손지기
은주양....
나이보다 훨씬 더 어른스러워서 였을까?
나를 다소 긴장시키기까지 했지만
홈페이지의 활동과 앞으로 어떻게 하는게 좋을 지에 대한
자신의 의견도 분명하게 말했답니다.
본인이 지원하고자 하는 대학,학과로 합격하고
장래 희망도 이루어지길 바랍니다.
나리님…
카페에 남긴 글 때문에 더 궁금하고
조금은 조심스럽기도 했지요.
하지만 먼저 자기 소개하며
환~ 하게 웃어 주어서 얼마나 반가웠는지
조심스러운 마음이 달아났답니다.
도저히 나이가 믿기지 않을 만큼의 귀여움과
예쁜 눈으로 웃어 주는 모습이 얼마나 매력적이었는지^^
그 보다도 매력적인 모습은
간질협회나.. 장미회 등에 대한 얘기를 나눌 때 였답니다.
나리님 덕분에
괜히 덩달아 흥분하는 밤이지 않았을까? 하며
나리님 팬이 되어서 돌아왔답니다.
케톤식이 요법으로
발작조절에 성공했다는 얘기를 전해 주었던 엄마,
열심히 메모하며 제 옆 자리에 있었던 엄마….
두통 때문에 병원에 갔더니 간질파가 나온다며
약을 먹기 시작했다는 아이의 부모님……
이런 모임이 있는 줄도 몰랐다며
인터넷에서 보고 왔다는 아이의 아빠도 있었지요.
그리고
부모가 함께하는 자리를 만들기 위해
애쓰시는 세브란스 병원 고창준선생님도
인상적이었습니다.
말씀 도중 의견을 달았던 제 무례함에 언짢아 하시지나
않았으면....
제가 그 모임에 가게 된 이유는
일단은 특별한 목적을 가지고
함께 모인다는 그 자체가 대단한 일인 듯해서.
모임에서 얘기되어지는
환자나 보호자들이 어려워하는 부분이
어떤 것인지 알고 싶었지요.
그리고 내가 아는 어떤 분들이 궁금해 하는 부분을
알려 드릴 수 있겠다는 생각으로 참여하게 되었답니다.
여러 사람들을 만나는 들뜸도 있었지만
모든 힘들이 함께 모아진다면 좋겠다.
어떤 것이 내 맘 같지 않더라도
함께 바라보며 다가가는,
그러면서 서로 배려하고
때로는 빗나간 모습에 얘기해 주면 좋겠다라는
안타까운 마음도 안고 돌아왔습니다.
간질협회 신현숙목사님께서
함께 했으면…. 했답니다.
제 기대가 너무 컸을까요?
아래 글은 제가 궁금했던 것처럼
다른 분들도 궁금해 하실 것 같아
간질후원회 홈페이지에 올린 조광님의 글 일부를
실었습니다.
★ 옮겨 온 글입니다 ★
그날 모임이 끝날 무렵 약 2달 후에 다시 만나기로 의견을 모았습니다.
그러면 2000년 2월 중순 경이 되겠군요. 그때 쯤이면 아마도 의약분업이
항경련제의 사용에 구체적으로 어떤 영향을 미치게 되는지
지금보다는 좀더 구체적으로 드러나겠죠.
그렇다면 간질아동의 부모로서 또는 간질 환자로서
우리들이 구체적으로 어떤 행동을 취해야 하는지
방향성이 좀더 구체화 될 것이라고 생각됩니다.
그날 제안되었던 보건 당국에 "편지 보내기 운동"도
2달 후의 상황을 보고 전개하기로 했습니다.
"편지 보내기 운동"이란 이 사안에 대하여 구체적인 내용을
충분히 검토 연구한 후 현 의약분업에 관한 우리들의 의견과
제안 또는 요구사항을 편지 형식의 문안으로 작성하는 것입니다.
그리고 이를 인쇄하여 간질아동 부모들이나 간질우 각자가
이 편지에 자신의 주소를 적고 서명한 후 보건 당국에
정식으로 민원 접수를 하는 것입니다.
그리고 접수된 민원에 대하여 공식적인 해명 및 응답을 요구하는 것입니다.
이런 방법으로 해당 부서의 당국자들이 이 사안의 심각성에 대하여
인식하게 하자는 것입니다. 그리고 국민의 일부인 간질아동 부모들과
간질우들이 이 문제 관하여 지대한 관심을 갖고 있다는 사실과
이 사안에 대한 보건 당국의 대응을 예의주시할 것이라는 점을 인식시켜
궁극적으로는 우리들의 요구를 관철시키자는 것입니다.
그러기 위해서는 간질 아동 부모과 간질우 모두의 빠짐없는
그리고 적극적인 동참이 필요합니다.
오늘 우리들의 동참과 노력은 우리 아이들과
우리들의 내일을 조금더 밝혀 줄 것입니다 -끝-