현재 지방대학병원에 입원(12일)중이고 입원 다음날부터 면역글로블린, 항바이러스제, 스테로이드 주사 치료 시작하였습니다.
지금은 치료 이틀째입니다.
담당교수님은 후유증이 거의 없고 발병이전과 거의 동일한 상태로 호전될것이라고 말씀하셨고, 치료약에 대한 부작용도 별로 없다는 설명(입원당시 당직의사)을 들어서 저는 이 병에 대해 심각하다는 생각을 하지 못한채 안도하고 있었습니다.
그런데 우연히 이 카페를 알게되었고 몰랐던 정보들을 알게되면서 너무 놀라고 무서워 불안한 마음에 잠도 오지않네요.
저희 아이의 경우 당장 서울 병원으로 전원치료하는게 좋을까요. 조언을 구해봅니다.
(급성기라는 말을 카페에서 알게 되었는데요. 지금이 그 시기에 해당하는게 맞는건가요... 그렇다면 하루라도 빨리 가야할것 같아서요)
아래에 그동안의 진료과정과 아이 상태를 써볼게요. 길지만 꼭 좀 봐주셨으면 좋겠어요.
저희 아이(만 24개월 남아)는 아직 경련, 발작은 없었고
지금상태는 하루종일 잠만자고 가끔 눈을 떠서 엄마를 찾거나 링거를 갈고 자기 몸을 만지면 거부하는 정도의 반응을 합니다. 평소좋아하던 장난감을 손에 쥐어줘도 아무 반응이 없고 놓아버립니다. 어제는 잠시 혼자 일어나 앉기도 하고 떡이나 바나나등 평소좋아하는 음식을 달라고 하여 먹기는 하였는데 먹고 바로 다시 잠을 잡니다. 먹는 양은 현저히(평소의 30% 정도로) 줄었습니다.
그 전에 있었던 경과는
5일(일) 콧물과 고열로 응급실 방문. 중이염이 있다며 항생제처방 받고 약복용 후에도 계속 고열(38도 이상)이 났습니다.
7일(화) 일반병원 외래결과 편도염 및 기관지염 추가되어 또약처방을 받았습니다. (응급실 처방약 복용당시 설사가 심하여 항생제 변경처방)
9일(목) 증상이 계속 되어 위 일반병원에 입원하여 항생제와 해열제, 기침 가래 등 폐렴관련 치료를 하였습니다.
입원후에도 38도 이상의 고열이 계속되고 해열주사를 맞거나 해열제를 먹어도 3시간 정도 지나면 다시 열이 올랐고 설사가 심했습니다.
11일(토) 아이가 오전 내내 잠을 자려하고 힘이 없어(금요일까지는 열은 났지만 비교적 잘놀았습니다) 재차 입원병원 외래를 보니 폐렴이 심해졌다며 항생제를 바꿔보자고 하였고 12시쯤 항생제와 해열제를 맞고 오후 4시쯤 다시 열이 오르니 진료의뢰서를 써줄테니 모대학병원으로 전원할것을 권유하였습니다.
당시 38도를 넘은 상태인데 전원후 처지에 따라야하니 해열제 복욕을 하지말고 출발하라고 하였고 퇴원준비후 5시쯤 대학병원 응급실로 갔으나, 해당병원으로부터 연락받은것이 없으며 격리병상도 다 차서 받아줄수 없고 병상이 빌때까지 차안에서 대기하거나 다른 병원으로 가라고 하였습니다.
아이는 이미 39도를 넘었는데 진료를 보기 전에는 해열제도 줄수 없고 병상은 언제 빌지 알수 없다고만 하여 수소문하여 다른 대학병원 응급실로 갔습니다.
(아이는 밤 10시경 응급실에서 해열주사를 맞게되었고 열은 내렸습니다. 이전 입원 병원에서 낮12시에 주사를 맞았으니 10시간만에 받는 처치였습니다.그동안 아이는 고열로 온몸이 축 쳐지고 숨쉬는것도 힘들어보였습니다)
코로나검사 후 결과가 나오는 12일(일) 오전 대학병원 입원을 하였고 아이는 계속 쳐져서 일어나지를 못하였습니다.
주말이여서 당직의사 문진 후 전화통화로 담당교수님으로부터 폐렴은 바이러스성으로 보이고 장염도 항생제 과다사용으로 인한 것으로 보이니 항생제 끊고 해열제만 처방하라는 지시가 있었고 아이의 설사증세는 멈추었습니다.
아이는 입원 후에도 계속 무기력하고 잠을 잤는데 아무리 열이나고 피곤해도 너무 심한것 같아 당직의사에게 아이 상태가 이상함을 재차 얘기하니 담당교수님과 다시 연락하여 일요일 저녁 MRI와 뇌척수 검사를 할수 있었습니다.
- 검사결과 단백질 수치만 70으로 조금 높고 다른 염증, 백혈구 수치들은 모두 정상으로 아이 상태를 설명할수있는 다른 원인이 없다고 판단되니 뇌염의 가능성이 있다며 뇌염에 준하는 치료를 하자고 하셨고
13일(월) 약물치료를 시작하였습니다.
뇌파검사에서는 검사 30분동안 수면상태에서 간질파로 보이는 파동이 몇개정도(10개 미만) 보였고 잠에서 깨는 과정은 아이가 약에 취해 계속 자는 바람에 검사하지 못했습니다.
그전 입원병원에서 혈액 검사결과 RSV( 호흡기세포융합바이러스)와 폐렴구균이 나왔고 분변검사결과 클로스트리듐디피실레(항생제 관련 설사증 유발)가 나왔습니다
그외 대학병원에서 한 검사결과는 아직 기다리는 중입니다
아이는 졸려하며 잠만 자는 상태입니다.
몸을 건드리거나 깨우려고하면 짜증을 내며 몸을 홱돌려버리고 눈을 뜨고 있어도 초점이 없이 멍해보입니다.
여기는 부산이고 대학병원입니다. 처음 뇌염판정을 하시고 순차적으로 약물치료를 해나가시겠다는 교수님께 믿음이 가지 않는것은 아닙니다.
저는 이 병에 대해 무지하지만 교수님께서 빠른 판단으로 바로 약물치료를 해주셨다고 생각하고 빨리 발견한것 같아 다행이라고 생각도 합니다.
하지만 다수의 분들이 서울 소재 병원으로 옮기시고있고 또 그렇게 조언을 해주시는걸 보니 그럴만한 이유도 있을것 같고 제가 너무 무지한 것인지 어떻게 하는 것이 우리 아이에게 좋은지 판단이 서지를 않아서 밤을 고박새며 긴 글을 올려요.
조언좀 부탁드려요.
참고로 이정도의 상태라면 회복기간이나 후유증 정도는 얼마나 될런지요... 혹시라도 비슷한 경험이 있으신 분이 계시다면 알려주세요.
첫댓글 저희아이 중이염ㅡ폐렴으로 대학병원 입원치료중 갑작스런 경련증상보였어요
상세불명뇌염으로 치료했고 뇌손상와서 지금은 재활하고있어요. 2년째네요
댓글 감사드려요~
실례가 안된다면 아이상태는 좋아지고 있는지요.. 그리고 뇌염 치료 중에도 경련증상이 나타난 적이 있으셨나요?
네..경련조절이안되서 뇌염 치료중에도 계속있었어요..뇌손상이심하게와서 장애판정 받았지만 발달은 조금씩하고있어요
감사합니다.. 더 나아지는 하루하루가 되길 바랄게요