<P>안녕하세요....</P>
<P>부산에 사는 중2딸을 둔 엄마입니다</P>
<P>지난 8월 19일 첫 발작이 있었습니다 . 생리 시작하는 첫날 이었구요</P>
<P>회사에 출근해서 아무 생각없이 일하고 있던 저에게는 정말 청천벽력이었구요</P>
<P>정신 없이 병원으로 달려갔더니 아이는 그새 안정을 취하고 있었구요 발작이 있기전 약간의 경련이 있어서 옆에 있던 언니에게 몸이 이상하다고 했답니다. 그러고 나서 10분쯤 뒤에 바로 경직과 함께 경련이 있었구요 심하게 했던지 혀를 온통 깨물어서 피와 거품이 같이 나왔다고 하구요....본인은 쓰러졌던 기억은 못하네요....</P>
<P>뇌파 검사상에 약간의 간질파가 잡힌다고....약을 복용하자고.....뭐가 뭔지 어떻게 해야하는건지,,,,어디다 어떻게 물어봐야 하는건지....약을 덜렁 먹여도 괜찮은건지,,,,,다른 병원에서 보다 정밀한 검사를 해보고 싶다고 했다가 ...비슷한 결과를 볼껀데 오히려 그것보다는 우선적으로 약을 복용해서 다시 올수 있는 발작을 예방하는게 나을것 같다는 선생님의 말씀에 바로 약을(오르필150mg)복용하게 되었습니다...그런데 조금씩 시간이 지나면서 딸아이의 애기를 들어보니 초등학교 6학년때부터 약간의 몸떨림이</P>
<P>특히 팔쪽으로 툭툭 튀듯이 그랬다는군요....저한테도 애길 했었다는데....저는 아무런 생각없이 피곤하거나 하면 생길수 있는 일이겠거니 했죠....지금 다니는 병원은 부산 동래 봉생병원 소아쳥소년과를 다니고 있습니다.</P>
<P>정말 물속에 아무런 힘없는 지푸라기라도 잡고 싶은 제심정에 일단 약을 복용하고 있는데요 약덕분인지 아직 이차적인 발작은 없었는데 제 딸아이는 아무래도 생리주기와 관련이 있는것 같아 생리예정일이 다가올수록 맘이 초조해집니다...아직 제눈으로 우리 아이의 상태를 보지를 못해서 겁도 나고......눈물이 앞을 가립니다.....</P>
<P>여러 회원님들의 소중한 투병일기도 읽어보고....또다른 같은 아픔을 가지 부모님들의 소중한 애기도 읽어보고......</P>
<P>조언을 구해보고 싶어서 이렇게 글올립니다....</P>
<P>약을 복용하면서도 보다 정밀한 검사를 할수 있는지 .....하는게 나을련지,,,, 아이가 편안한 상태에서 별다른 상황이 없다면</P>
<P>지금 선생님의 지도하에 약을 맞추어가며 복용하는게 나을련지,,,,,,어떻게 해야할까요,,,,저는......</P>
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첫댓글일단은 당분간 담당선생님의 지도하에 꾸준히 약을 복용해보세요 약도 종류별로 확실히 보탬이 되는지 잘 지켜보세요 어느 정도 시간이 지나 뇌검사를 하며 변화성 역시 잘지켜보세요 음식도 잘 챙겨먹고 아픈 몸 때문에 맘에 짐을 자녀아이@본인이 안가지도록 협조해주시길 바랍니다
약은 무조건 복용하세요.선생님을 믿고 꾸준히 해야합니다.절대로 임의로 약복용을 중단하면 안되고요.저도 어린아들이 안되보여서 약을 임의로 중단했다가 중첩발작을 일으켜서 큰일날뻔했어요...지금은 약을 끊고 이제 고3 수험생입니다..우리아이도 오르필을 복용했고요...마음 굳게 하시고 시간이 흐르면 꼭 좋은 결과 있을겁니다...
제 딸도 중3인데 생리때 발병했습니다 2년 넘게 약 복용중인데 여자들은 생리때 많이 나타난다고 하네요 받아들이기 힘드시겠지만 좋은쪽으로 생각하시고 힘내세요 양산 부산대병원 남상욱 선생님께 진료 받고 있습니다 올해 생리를 한달에 두번해서 너무 힘들고 예민해서 애를 잡을뻔 했습니다 생리때 발병한다는건 어떻게 보면 몸상태를 조절할수도있는 시기를 아니까 갑자기 발병하는것 보다는 덜 충격이 될 수도 있지 않겠어요? 제 경우엔 무엇보다 조급증 미리 겁 먹고 당황했던게 아이한테는 안 좋았던거 같아요 힘 냅시다 약 먹음 좋아질 거예요
쟁이님 감사하구요.....생리 예정일이 일주일 남았어요,,,,초조하고 하루 하루 애한테 컨디션은 어떤지 기분은 어떤지 물어보고 저또한 조급증을 내고 있어요...사실.....증상없다고 제가 긴장을 놓으면 뭔가 일이 생길것만 같아 불안해서 가만 있을수가 없네요.... 오늘은 딸아이가 학교에서 다른 아이들은 다들 앞을 보고 뛰어가는것 같은데 저만 시간이 멈추어 버린것 같더라고 하더라구요,,,,,제가 가슴이 덜렁 내려앉으면서 아파와 혼났습니다.....저 엄마로서 너무 약한건 아닌지,,,,미안하기도하구요.....
안녕하세요 저는 고등학교2학년때 발병을 시작으로 여태껏 약을 복용중입니다. 하지만 1년에 2~3정도 발작을 합니다. 약복용한지 벌써 8년되었네요...휴..저는 라믹탈100밀리 를 하루에 2번 먹고 있습니다. 하지만 저번주에 강의실에서 또 정신을 잃고 눈떠보니 응급실에 있더라구요...휴,,,정말 저도 힘들지만 부모님이 더 속상해 하시니깐 괜히 죄송스럽기도 하고ㅠ 참고로 사춘기때 발작이라던가 증세가 더 심하다고 의사선생님한테 들었어요~대학오니깐 좀 덜하더라구요~저도 항상 혀,입안을 물어뜯어서 지금 한쪽으로만 음식을 씹고있답니다ㅠ너무아파요..한번쓰러지고나면 온몸에 상처가 있어서 너무속상해요...
따님앞에서 너무 조급증 내시면 당사자가 더 불안해 하지 않을까요?원래 이 병이 스트레스받거나 신경을 많이 쓰면 더 발작확률이 높아지거든요...그리고 가장중요한건 밤에 잠을 일찍자고 많이 자야한다고 하니, 컴퓨터나 커피 는 멀리하도록 해주세요. 부모님들 이야기 메뉴인지 모르고 글을 남겨서 죄송합니다;;
저도 청소년기에 발병했는데 저같은 경우엔 시험기간때 잠을 못잤을 경우 순간 의식을 일어 넘어졌는데 그때부터 꾸준히 약물치료해 계속 약을 먹다 한동한 계속 괜잖다 약을 끓을때쯤 크게 쓰러져 지금은 계속 약물치료하고 있답니다.. 특히 청소년기에 발병할때는 피곤하거나 특히 심한 불안 그리고 생리때 항상 조심하셔야 하구요 좋은 선생님 만나 꾸준한 약물치료 받는것이 중요하구요 아무래도 학교를 다닐때니 컨디션조절(특히 시험기간조심하시구요) 잘하시구요.. 약물로 충분히 조절 되실듯해요..
와...저희 딸 중 3인데 제 딸도 생리때 제발 했는데요,,,,,정말 생리때와 많은 관련 있나보네요...저희는 14년 복용하고 1년 끊었는데 재발해서 지금 엄청 고생하고 있어요....약 먹어서라도 괜찮으면 이제부터는 다시는 안끈고 싶네요...그냥 의사선생님께서 시키는데로 하는게 제일 좋을거 같아요
첫댓글 일단은 당분간 담당선생님의 지도하에 꾸준히 약을 복용해보세요 약도 종류별로 확실히 보탬이 되는지 잘 지켜보세요 어느 정도 시간이 지나 뇌검사를 하며 변화성 역시 잘지켜보세요 음식도 잘 챙겨먹고 아픈 몸 때문에 맘에 짐을 자녀아이@본인이 안가지도록 협조해주시길 바랍니다
약은 무조건 복용하세요.선생님을 믿고 꾸준히 해야합니다.절대로 임의로 약복용을 중단하면 안되고요.저도 어린아들이 안되보여서 약을 임의로 중단했다가 중첩발작을 일으켜서 큰일날뻔했어요...지금은 약을 끊고 이제 고3 수험생입니다..우리아이도 오르필을 복용했고요...마음 굳게 하시고 시간이 흐르면 꼭 좋은 결과 있을겁니다...
고맙습니다....정말로 정말로 큰힘이 됩니다. ....두분의 소중한 의견들을 디딤돌 삼아 제딸과 함께 힘내서 이겨내볼께요 감사합니다.
상근이님! 일단은 의사선생님을 말씀을 잘 따르세요 꼭 좋은 결과 있습니다 힘내세요 ...
영실님...감사합니다... 혼자 끙끙앓다가 이렇게 든든하게 의지 할곳이 생겼다는게
천군만마를 얻은것 마냥 힘이 납니다....
삭제된 댓글 입니다.
녜~ 고맙습니다.....제가 아삶에 가입하고 제일 많이 하는 말이에요...고맙습니다
힘이 나고 또한 어느 정도 마음이 진정이 되어가는듯해요 정말 감사합니다
2년간 약복용한 우리딸 약 끊고 5년만에 재발 했어요.
약은 선생님들 말씀대로 꼭 먹이고, 기간은 2년 복용보다는 좀더 길게 잡는게 좋겠다는 생각이 들어요.
조금 더 먹일걸 하는 후회가 들거든요....
공주님 감사합니다. ...후회하는 일이 없도록 꾸준히 잘 복용하고 복용기간도 선생님과 상의해서 꼭 참고할께요 다시한번 고맙습니다
제 딸도 중3인데 생리때 발병했습니다 2년 넘게 약 복용중인데 여자들은 생리때 많이 나타난다고 하네요 받아들이기 힘드시겠지만 좋은쪽으로 생각하시고 힘내세요 양산 부산대병원 남상욱 선생님께 진료 받고 있습니다 올해 생리를 한달에 두번해서 너무 힘들고 예민해서 애를 잡을뻔 했습니다 생리때 발병한다는건 어떻게 보면 몸상태를 조절할수도있는 시기를 아니까 갑자기 발병하는것 보다는 덜 충격이 될 수도 있지 않겠어요? 제 경우엔 무엇보다 조급증 미리 겁 먹고 당황했던게 아이한테는 안 좋았던거 같아요 힘 냅시다 약 먹음 좋아질 거예요
쟁이님 감사하구요.....생리 예정일이 일주일 남았어요,,,,초조하고 하루 하루 애한테 컨디션은 어떤지 기분은 어떤지 물어보고 저또한 조급증을 내고 있어요...사실.....증상없다고 제가 긴장을 놓으면 뭔가 일이 생길것만 같아 불안해서 가만 있을수가 없네요....
오늘은 딸아이가 학교에서 다른 아이들은 다들 앞을 보고 뛰어가는것 같은데 저만 시간이 멈추어 버린것 같더라고 하더라구요,,,,,제가 가슴이 덜렁 내려앉으면서 아파와 혼났습니다.....저 엄마로서 너무 약한건 아닌지,,,,미안하기도하구요.....
안녕하세요 저는 고등학교2학년때 발병을 시작으로 여태껏 약을 복용중입니다. 하지만 1년에 2~3정도 발작을 합니다. 약복용한지 벌써 8년되었네요...휴..저는 라믹탈100밀리 를 하루에 2번 먹고 있습니다. 하지만 저번주에 강의실에서 또 정신을 잃고 눈떠보니 응급실에 있더라구요...휴,,,정말 저도 힘들지만 부모님이 더 속상해 하시니깐 괜히 죄송스럽기도 하고ㅠ 참고로 사춘기때 발작이라던가 증세가 더 심하다고 의사선생님한테 들었어요~대학오니깐 좀 덜하더라구요~저도 항상 혀,입안을 물어뜯어서 지금 한쪽으로만 음식을 씹고있답니다ㅠ너무아파요..한번쓰러지고나면 온몸에 상처가 있어서 너무속상해요...
따님앞에서 너무 조급증 내시면 당사자가 더 불안해 하지 않을까요?원래 이 병이 스트레스받거나 신경을 많이 쓰면 더 발작확률이 높아지거든요...그리고 가장중요한건 밤에 잠을 일찍자고 많이 자야한다고 하니, 컴퓨터나 커피 는 멀리하도록 해주세요. 부모님들 이야기 메뉴인지 모르고 글을 남겨서 죄송합니다;;
퍼플님 감사합니다. 많이 재우고 불안해 하지 않도록 평상시와 똑같이 대할려고 하는데 잘 하고 있는지는 의문입니다...좋아질수 있는 그런 치료 방법이라는게 있었음 얼마나 좋을까요~ 퍼플님~ 힘내세요~ 그리고 고맙습니다
저도 청소년기에 발병했는데 저같은 경우엔 시험기간때 잠을 못잤을 경우 순간 의식을 일어 넘어졌는데 그때부터 꾸준히 약물치료해 계속 약을 먹다 한동한 계속 괜잖다 약을 끓을때쯤 크게 쓰러져 지금은 계속 약물치료하고 있답니다..
특히 청소년기에 발병할때는 피곤하거나 특히 심한 불안 그리고 생리때 항상 조심하셔야 하구요 좋은 선생님 만나 꾸준한 약물치료 받는것이 중요하구요 아무래도 학교를 다닐때니 컨디션조절(특히 시험기간조심하시구요) 잘하시구요..
약물로 충분히 조절 되실듯해요..
와...저희 딸 중 3인데 제 딸도 생리때 제발 했는데요,,,,,정말 생리때와 많은 관련 있나보네요...저희는 14년 복용하고 1년 끊었는데 재발해서 지금 엄청 고생하고 있어요....약 먹어서라도 괜찮으면 이제부터는 다시는 안끈고 싶네요...그냥 의사선생님께서 시키는데로 하는게 제일 좋을거 같아요