제4회 환자의 날 기념식 유공자 표창 - 이경진 부산경남지부장님의 표창장 수상을 축하드립니다!

[안상호/대표]

지난 10월 6일 금요일 스페이스살림 다목적홀에서 제4회 환자의 날 기념행사가 진행되었습니다.
기념행사는 (1부) 환자 관련 유공자 표창 수여식, (2부) 생명과 직결된 신약의 동정적 사용제도와 환자지원 프로그램 운영현황 및 개선방안 심포지엄 순서로 진행되었습니다.
 
1부 [환자 관련 유공자 표창 수여식]에서 '선천성 심장병 어린이의 신체 활동 증진을 위한 활동 및 선천성 심장병에 대한 편션을 바로 잡는 인식개선운동 등 환자 복지와 권익 향상을 위한 공익활동에 대한 공로'로  한국선천성심장병환우회 이경진 부산경남지부장께서 유공자 표창장을 수상하였습니다. 부산경남지역 활동 및 환우회 행사 등 이경진 지부장님께서 선천성 심장병 아이들과 가족들을 위해 봉사하고 노력했던 오랜 시간들에 대한 선물같은 시간이 된 것 같아 저도 행복했습니다.
 
또한 이경진 지부장님 외에 [환자 관련 유공자 표창]에 ‘생명과 직결된 초고가 신약의 신속한 건강보험 등재와 관련 제도를 개선해 중증·희귀질환 환자들의 의약품 접근권 향상에 기여하고, 환자나 환자가족이 수혈을 받기 위해 헌혈자를 직접 구해야 하는 지정헌혈 문제를 개선해 환자들의 투병환경을 개선’한 더불어민주당 최혜영 국회의원께서 국회의원상을 수상했습니다.

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■ 환자 관련 유공자 표창 수여식 ■
(한국선천성심장병환우회)
부산경남지부장 이경진 님
(더불어민주당)
국회의원 최혜영 님
등 환자들의 권익 보호에 앞장 선 여섯 분께서 유공자 표창장을 받으셨습니다.

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2부 [생명과 직결된 신약의 동정적 사용제도와 환자지원 프로그램 운영현황 및 개선방안 심포지엄]은 서울대학교 공공진료센터 권용진 교수가 좌장을 맡았고, 한국환자단체연합회 안기종 대표가 주제 발표를 했습니다. 이어진 토론은 HnL법률사무소 박성민 변호사, 한국글로벌의약산업협회 임상/메디컬위원회 정현진 교수, 한국제약바이오협회 엄승인 상무, 서울아산병원 종양내과 박인근 교수, 식품의약품안전처 의약품정책과 안영진 과장 등 정부/환자/공급자/의료진/법률가 등 각 분야의 전문가들이 패널로 참가하여 임상시험용 의약품 치료목적 사용승인제도 등 국내에서 이뤄지고 있는 의약품 무(유)상공급 및 (비급여)약제비 지원에 대한 문제점과 개선점에 대해 열띤 토론이 진행되었습니다.
 
기념행사에 함께하지 못한 환우회 가족들에게 현장의 분위기를 사진으로 전달해 드립니다.

이경진 님 (한국선천성심장병환우회 부산경남지부장) 유공자 표창장 시상식

이경진 님 (한국선천성심장병환우회 부산경남지부장) 유공자 표창장 시상식 /  맨 앞 더불어민주당 최혜영 국회의원

서울대학교병원 공공진료센터 권용진 교수님과 /  이경진 님 (한국선천성심장병환우회 부산경남지부장) 유공자 표창장 시상식

이경진 님 (한국선천성심장병환우회 부산경남지부장) 유공자 표창장 시상식

이경진 님 (한국선천성심장병환우회 부산경남지부장) 유공자 표창장 시상식

[배문숙 강찬율 dorv ps 세종]

평일낮이라 참석하지. 못함이 아쉽십니다.
그동안의 노력과 수고에 감사드립니다.

[홍윤미-조병준엄마(TGA,VSD,PDA/아산]

이경진 지부장님 유공자 표창장 수상을 축하드려요. 우리 우심소의 자랑~~~입니다.

[이옥지/운영위원]

우리 지부장님 정말 축하드립니다!!
정말 정말 감사합니다 🫶

[최원정- 민경맘(PA/경북대)]

지부장님! 축하드립니다. 오랜시간 함께 해주셔서 감사드려요.

[이지선_준호엄마(COA/아산-양부대)]

서울 가신다더니 상받으러 가시는거였군요^^항상 다정하게 맞아주시고 작은거도 신경써주시고 수상 축하드리고 감사합니다^^

[김영미-건강하게 박동원(TOF,PA/삼성]

꺄~~^^
지부장님!!너무너무 축하드립니다^^!!!!
어제 만났는데 축하인사도 못드렸네요^^;;;
늘 애써주셔서 진심으로 감사드려요^^♡♡♡♡

[지은현-나의사랑이♡(TOF/서울대)]

지부장님~~축하축하드립니다♡
먼길 오셨는데 가보지못해 아쉬워서 대신 제 마음 보내요~~🥰
항상 수고해주셔서 감사합니다!

[금형민-물결엄마아빠(HLHS/세종병원)]

지부장님! 너무 축하드려요. 함께한 시간들이 주마등처럼 지나가네요. 여전히 함께이고 늘 애써주셔서 너무나 감사합니다. 직접축하드리지못해 너무 죄송했어요. ㅜㅜ 원정대에서 반갑게 뵐께요.

[이주연(c-tga,vsd/세브란스)]

짝짝짝 👏 👏 👏 👏 👏
지부장님~ 너무 축하드립니다^^

[노주영ㅡ민아맘(총동맥간증/서울대)]

지부장님 정말 축하드립니다!!
항상 수고해주셔서 감사합니다~😊

[조정하(tga, vsd, 양산부산대병원)]

우왕~~~ 서울갔다가 또 바로 부산 오신 거네요?
이렇게 바쁘게 다니시면서 애써주셔서 늘 감사해요.
표창장 받으신 것 너무 축하드립니다♡

[이외정-오복이엄마(hlhs/양산부대)]

지부장님의 수상을 축하드립니다~

[이경진/부산경남지부장]

축하해주셔서, 귀한 상으로 격려해주셔서 감사합니다~
저도 환우회 가족들과 함께한 소중하고 감사했던 시간을 돌아보니, 뱃속 주원이의 선천성심장병 진단받은지 벌써 10년이 되었더라구요. 주마등처럼 지나가는 순간들.
지금 태어나는 아이들에게 ‘운동하는 언니오빠들’을 보여줄 수 있어서 감사합니다😭🧡 모두 감사해요!