요즈음 방콕하여 남는 시간 환우회도 자주 들어오게 되네요.
좋는 정보도움도 얻고 특히 가족애가 감동이예요.
그리고 강토박이. 용호상박. 블루레인,동강님 희말라야님, 늘푸른소나무, ljsljs님들 등등 다들 소식도 궁금하네요.
제 오래된 얘기도 써보겠습니다.
90년쯤 눈이 충혈되면서 모든 혈액수치가 엄청나게 높았어요.
진성적혈구 증가증으로 94년 자료를 보니 백혈구20.9 rbc6,7 혈색소 17.2 hct54 혈소판 749
숨쉴틈도 없이 살아온 결과라고 생각해요.
하이드리아3년정도 복용하고 사혈 몇번하고 산에 다니면서 진을 다빼는 직업을 최근까지 유지했네요.
18년 자카비 9주먹고 곧장 수혈.
1년쉬다 1년간 하루5미리먹고 잘지냄.자카비끊고 비장 25센티에서 30센티로 배가부름.
복수 흉수 다차고 누우면 숨도 참. 올해6월 식도정맥파열. 중환자실입원.
내시경으로 찝음. 애기낳는 고통과 비슷.
임상 3상 인레빅 3개월째 복용. 혈색소5.5 수혈, 간수치 상승. 티아민수치 저하. 이주쉬다 400미리에서300미리로 복용.
비장이 20센티정도 되니 컨디션 정상.겉으로는 멀쩡함. 단지 자카비먹기전 12정도 유지하던 혈색소가 7-8정도에 있음.
수혈할때 절망함.
우울하신분들께 감히 말씀드려요.
저는 가족중에 제가 아파 다행이고 이만큼 활동할수 있어 감사하고 곧장 죽지않음에 감사하고 오직 감사한 마음이 가득합니다. 매일 걸을 수있음에 감사하고.
스트레스와 우울한 마음이 제일 안 좋아요. 좋은약들이 나오니 희망을 가져요.
감사합니다.
첫댓글 글을 읽는데 왜 이렇게 눈물이 나죠..빈혈수치가 6점대이면 많이 힘드실텐데...저는 아무것도 아니네요 ㅠ 블루레인님은 잘 지내고 계세요. 5년 지나고 사업 하고 계세요. 올 해 6월에 연락했어요. 이식 하신 분들이 자주 카페에 오셔서 글 남겨 주심 좋은데...저도 이점이 많이 아쉬워요. 재빈이나 다른 카페 보면..꾸준히 글을 올려 주셔서 많은 힘이 되더라구요. 더운 날씨 건강 조심하시고 코로나도 특별히 조심하세요
블루레인님 소식 알게되서 희망을 얻어갑니다.
감사합니다..
고생끝에 나아지셨다니 다행입니다.
그런데 자카비 5미리 먹고 잘 지내시다가 왜 끊으셨는지요? 이유가 궁금합니다~
교수님께서 5미리는 사실 효과가없다고 10 미리로 늘려보자고 했어요.
근디 10미리 먹었는데 혈액수치 다운.비장증가.
믿을수가 없었어요.교수님께서는 자커비내성인거 같다고.
하이드리아 먹어도 혈액수치 다운.
결국 인레빅실험중이지만 불안함도 있답니다.
에구 많이 힘드실텐데..
그래도 마인드가 좋으셔서
조금이라도 나아지실꺼라 생각들어요
근데 식도정맥류는 왜 생긴거에요..
고생을 많이 하셨네요 이렇게라도 다른 분들의 투병일상을 읽으니 도움이 만히 되네요
아품에 억매이지 말고 즐겁고 행복한 마음 가지고 이병을 이겨 내야 겠어요
감사 합니다
간으로가는 혈관이 부풀어 오르는거 같아요. 비장이 커지고 혈류가 원할하지 않아서요.
교수님께서 천국의 문턱까지 갔다왔다고 하셔서 차비가 모자라서 돌아왔다고 했죠,
일반 병실에서 급성백혈병 이식 환자와 있었는데 무지무지힘들더라구요.
3차례 6개월에 걸쳐
항암치료후 이식. 실패.
다시 3차례 6개월걸쳐 2차 이식. 제일 약한 항문이 부풀어오르고 속에서 다 튀어나오고.
힘이없어 내장이 잡아주지못하나봐요.
열이40도. 앉지도 못하고, 피부는 온통 붉은 반점과 진물.
골수섬유증 이식은 거기에 비할바가 못되는거 같아요
미경님~~
많이 힘드신과정을 잘 견뎌내시고
늘~긍정적인 마인드가 참! 보기좋고~또 배워야할 부분인거같아요.
저도 아직 크게 자각증상 없는거에 늘 감사하고 한번씩 깊게 생각하면 공포와 두려움이 밀려오지만~
그럴때마 그건 그때가서 고민하자 하고 나 자신을 다독이며 되도록 안좋은 생각은 안하려고 노력한답니다.
티브 프로도 긍정적이고 밝은거만 챙겨보고 있구요~
미경님과 환우분들~~
모두 잘 이겨내시길 바래요~~^^
미경님,참 대단하십니다!
먾이 감동하고 배웠어요.
저는 많은 도움을 받은 기분이니 고마워요!
저는 골수이식받으려고 계획중인데
조금 두려워요.