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골수섬유증 환우회
 
 
 
카페 게시글
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환우소식 오래된 환자
미경 추천 0 조회 1,213 20.08.24 12:44 댓글 9
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댓글
  • 20.08.24 14:29

    첫댓글 글을 읽는데 왜 이렇게 눈물이 나죠..빈혈수치가 6점대이면 많이 힘드실텐데...저는 아무것도 아니네요 ㅠ 블루레인님은 잘 지내고 계세요. 5년 지나고 사업 하고 계세요. 올 해 6월에 연락했어요. 이식 하신 분들이 자주 카페에 오셔서 글 남겨 주심 좋은데...저도 이점이 많이 아쉬워요. 재빈이나 다른 카페 보면..꾸준히 글을 올려 주셔서 많은 힘이 되더라구요. 더운 날씨 건강 조심하시고 코로나도 특별히 조심하세요

  • 20.08.29 14:46

    블루레인님 소식 알게되서 희망을 얻어갑니다.
    감사합니다..

  • 고생끝에 나아지셨다니 다행입니다.
    그런데 자카비 5미리 먹고 잘 지내시다가 왜 끊으셨는지요? 이유가 궁금합니다~

  • 작성자 20.08.24 21:12

    교수님께서 5미리는 사실 효과가없다고 10 미리로 늘려보자고 했어요.
    근디 10미리 먹었는데 혈액수치 다운.비장증가.
    믿을수가 없었어요.교수님께서는 자커비내성인거 같다고.
    하이드리아 먹어도 혈액수치 다운.
    결국 인레빅실험중이지만 불안함도 있답니다.

  • 20.08.25 11:02

    에구 많이 힘드실텐데..
    그래도 마인드가 좋으셔서
    조금이라도 나아지실꺼라 생각들어요
    근데 식도정맥류는 왜 생긴거에요..

  • 20.08.25 15:13

    고생을 많이 하셨네요 이렇게라도 다른 분들의 투병일상을 읽으니 도움이 만히 되네요
    아품에 억매이지 말고 즐겁고 행복한 마음 가지고 이병을 이겨 내야 겠어요
    감사 합니다

  • 작성자 20.08.25 15:24

    간으로가는 혈관이 부풀어 오르는거 같아요. 비장이 커지고 혈류가 원할하지 않아서요.
    교수님께서 천국의 문턱까지 갔다왔다고 하셔서 차비가 모자라서 돌아왔다고 했죠,
    일반 병실에서 급성백혈병 이식 환자와 있었는데 무지무지힘들더라구요.
    3차례 6개월에 걸쳐
    항암치료후 이식. 실패.
    다시 3차례 6개월걸쳐 2차 이식. 제일 약한 항문이 부풀어오르고 속에서 다 튀어나오고.
    힘이없어 내장이 잡아주지못하나봐요.
    열이40도. 앉지도 못하고, 피부는 온통 붉은 반점과 진물.
    골수섬유증 이식은 거기에 비할바가 못되는거 같아요

  • 20.08.25 20:00

    미경님~~
    많이 힘드신과정을 잘 견뎌내시고
    늘~긍정적인 마인드가 참! 보기좋고~또 배워야할 부분인거같아요.
    저도 아직 크게 자각증상 없는거에 늘 감사하고 한번씩 깊게 생각하면 공포와 두려움이 밀려오지만~
    그럴때마 그건 그때가서 고민하자 하고 나 자신을 다독이며 되도록 안좋은 생각은 안하려고 노력한답니다.
    티브 프로도 긍정적이고 밝은거만 챙겨보고 있구요~
    미경님과 환우분들~~
    모두 잘 이겨내시길 바래요~~^^

  • 20.10.15 10:02

    미경님,참 대단하십니다!
    먾이 감동하고 배웠어요.
    저는 많은 도움을 받은 기분이니 고마워요!
    저는 골수이식받으려고 계획중인데
    조금 두려워요.

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