<p style="text-align: left;">파킨슨 사랑방 커뮤니티 귀중<br><br>1. 귀 커뮤니티의 무궁한 발전을 기원합니다.<br><br>2. 안녕하세요, 40대 파킨슨병 환자 김정민이라고 합니다. 3년의 방황 끝에 2012년 파킨슨병을 확진 받았습니다. 그 당시 파킨슨병은 정보가 많지 않은 잘 알려지지 않은 병이었습니다. 하지만 지금은 많은 정보들을 다양한 매체를 통해서 접할 수 있다는 그 때와는 큰 차이가 있습니다.<br><br>하지만 연령을 불문하고 파킨슨병 환우들은 질병을 받아들이는데 많은 시간을 필요로 하고 심지어는 받아들이지 못한채 비환우와 같이 살아가려고 애를 쓰는 사람들도 있습니다. <br><br>그런데 생각해 보니 그런 병이 과연 파킨슨병 뿐인가라는 생각을 하게 되었습니다. 그렇다면 파킨슨병 뿐만 아니라 파킨슨병을 포함한 신경퇴행성질환 또는 퇴행성신경질환도 고려되어야 하는 것이 아닌가 하는 생각을 하게 되었습니다. <br><br>3. 2021년 대한민국 파킨슨병 환자는 (자료 출처에 따라 큰 차이가 있으나 가장 신뢰도 있다고 판단하는 자료의 수치로 말씀드리겠습니다.) 전부 약 14만명이 넘습니다. 그 중 비노인(65세 미만) 환자가 2.2만여 명으로 전체 파킨슨병 인구의 약 15.7% 이상을 차지합니다. 그 중 59세까지의 인구는 그 절반에 해당하는 약 1.1만여 명으로 전체 파킨슨병 환자의 약 8%를 차지하며, 비노인 파킨슨병 인구 중 약 50%를 차지한다고 생각할 수 있습니다. 그리고 60세부터 64세까지의 파킨슨병 인구는 이와 비슷하다고 보시면 될 것 같습니다.<br><br>2036년이 되면 대한민국 노인 인구는 2024년 993만 명에서 약 563만명이 증가하여 약 1,556만명에 이르게 된다고 합니다. 2024년 노인 인구 대비 2021년 파킨슨병 인구는 약 1.41%에 해당하며, 이것을 기준으로 생각해 본다면, 2036년 대한민국 파킨슨병 인구는 약 22만 명 정도로 예상되며, 이중 비노인 파킨슨병 인구는 약 33,400여 명으로 2021년 비노인 파킨슨병 인구의 50%가 증가할 것으로 예측됩니다.<br><br>그런데 퇴행성신경질환(또는 신경퇴행성질환)에 속하는 질병에 무엇이 있는지도 잘 모르는 상황입니다. 어떤 질병이 있고, 그 질병을 가지고 살아가시는 분이 몇 분이 계시는지, 그리고 어떤 어려움을 가지고 살아가고 계신지, 또 어떤 도움이 필요하신지와 가장 중요한 점은 일상생활을 할 수 있도록 증상을 완화시키고 병의 진행을 느리게 하는 관리 방법이 있는지에 대한 정보를 찾는 것도 쉽지 않아 보입니다.<br><br>4. 그래서 신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언과, 10년 이상 환자 경력을 토대로 신경퇴행성질환의 9단계를 나름대로 정리하여 약 30 페이지 이상의 <신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언, 그리고 신경퇴행성질환의 9단계>에는 미성년자, 경제활동연령, 노인 직전의 연령, 싱글과 기혼 등 다양한 시각으로 신경퇴행성질환을 바라보았으며, 각 경우에 환자와 가족에게 어떤 어려움이 있는지와 어떻게 해결할 수 있을지에 대한 개인적 고찰 내용이 담았습니다. 비전문가이지만 환자로써 경험자로써 생각한 글 <신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언, 그리고 신경퇴행성질환의 9단계> 글을 바쁘신 중 시간 내어 읽어 주시면 감사드리겠습니다. <br><br>(허은아 당대표님, 이주영 정책위의장님, 이기인 수석최고위원님, 그리고 이준석 전 당대표님께는 이미 전달되어진 상태입니다. )<br><br>그리고 개혁신당을 통해서 <신경퇴행성질환 기본법> 발의를 정식으로 요청 드렸습니다.<br><br>비록 파킨슨병을 가지고 살아가는 우리이지만 타 신경퇴행성질환 환자와 가족의 삶에 함께 관심 가지며 살아가기를 바랍니다. 옆에 계신 이웃들의 삶에도 관심을 가지고 파킨슨병을 잘 극복하며 살아가시기를 간절히 기원드립니다.<br><br>감사합니다.<br><br>(하단에 본 내용을 일부 또는 전부 말씀 드렸었던 단체들을 적습니다.)<br><br>2024-06-15<br><br>김정민 드림<br><br> <br><br>대한퇴행성신경학회<br>파킨슨코리아네트워크<br>대한파킨슨병 및 이상운동질환학회<br>네이버 <파킨슨병> 까페지기 부산 인제대학교 백병원 신경외과 김무성 교수님<br>서울대학교병원 신경과 김한준 교수님<br>부산 류상효 신경과의원 류상효 전문의<br>연세대학교 체육교육과 이세용 교수님<br>대한소아청소년과학회<br>대한전공의협의회<br>대한의사협회<br><br>사색의향기 이영준 이사장님<br>주식회사 리얼디자인테크 이중식 대표님<br><br>사단법인 대한파킨슨병협회 <br>사단법인 파킨슨행복쉼터<br>한국루게릭협회<br>한국다발성경화증환우회<br> </p>
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이미 배부한 자료를 올리신 것은 사후 통보인것 같군요. 그렇다면 수정이나 의견을 제시할 필요가 없겠군요. "이런 내용을 국회에 보냈으니 그렇게 아십시요." 라는 것이군요.한마디 더하면 문서제목으로 수신처명을 기록할 수는 없겠지요. 고생하시는 정민님의 진심을 생각하면서 위로의 말씀 드리고자 했으나 본의아니게 심적 부담을 드린것 같군요. 이 점 이해하여 주시기 바랍니다.
저는 2019년 향낭님과 함께 380여명의 환자와 가족을 대상으로 설문조사와 결과보고서 <파킨슨병 현황으로 보는 환자의 제안>을 썼으며, 그 이후 정책제안팀 소속으로 <파킨슨병 이야기> 책 만드는 일에 참여하였습니다. 그리고 파킨슨병을 포함하여 신경퇴행성질환으로 그 범위를 확대하고자 하였습니다. 그래서 <신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언, 그리고 신경퇴행성질환의 9단계>라는 제목의 글을 썼습니다. 이 과정에서 협회와 의논 않은 적은 단 한번도 없습니다.
푸른희망님, 저는 파킨슨병 환자이지만 동시에 신경퇴행성질환을 앓는 사람이기도 합니다. 또한 양아님이 협회에서 무슨 직책을 맡고 계시는지는 사실 제가 하는 일에 아무런 연관성도 가지지 못한다고 감히 말씀드립니다. 제가 이 일을 하는 것은 아이들에게 미안한 마음이 들어서 입니다. 어른이 되어서는 나와 같은 병을 가지고 살아가는 아이들에게 미안해서 무어라도 해야했고, 그런 아이들이 파킨슨병만 해당되는 것이 아니기 때문입니다. 누가 무슨 직책인지 잘 몰라도 마음은 진심입니다. 제가 이 일을 하는 것 그 자체가 궁극적 목적입니다.
@김정민임원이며 부회장인 제가 할 수없는 일? 그럼 협회의 누가 할수있는지요. 그분과 이애기되고 협회의 누구와 이애기되고 있는지요? 협회에선 금시초문?인 일이 어떻게 협회가 일을 도울수 있는지? 궁금해 글 올려봤는데 이 일을 할수있는지는 먼저 협회로 건의가 들어오고 이사회의 의논이 우선되어야함으로 알기에 여쭤받는데 잘 알겠습니다.
@양아(여/1953/2015/분당)제가 하는 일은 협회가 없어도 해야하는 일이고 협회가 있더라도 해야하는 일입니다. 협회 임원이 누구냐에 따라 되기도 하고 안 되기도 하는 일이 아니며 그것에 눈치 보며 하는 일도 아닙니다. 양성동 루이스님께 여러차례 말씀 전달 드리고 협회 메일로, 양성동 협회 회장님 개인 메일로도 자료 드렸습니다.
양성동 루이스님의 말씀을 듣고 곰솔 정책 개선 팀장과도 두어차례 이야기 했습니다.
제가 하는 일은 신경퇴행성질환 환자와 가족 모두를 대상으로 생각하는 것이며 파킨슨병은 그 여럿 중 하나입니다.
양성동 루이스님께서는 제 말씀을 들으시고 그 어떤 이야기도 공식적으로 하시지 않으셨습니다. 만일 협회 측에서 공식적이든 비공식적이든 환우분들께 안내하셨다면 제가 직접 이렇게 글을 남기지 않았을겁니다.
제 스스로 옳다고 생각하는 일을 하고 있습니다. 적어도 저 스스로에게 부끄럽고 싶지 않습니다.
혹 더 하실 말씀이 있으시다면 쪽지로 전화번호 남겨드리겠습니다. 문자 남겨주시면 편하신 시간에 연락드리도록 하겠습니다.
첫댓글 고생하심에 감사드립니다.
저의 소견은 협회가 건의하고 요청할 수 있는 것은 파킨슨 질환에 관한 사항에 대한 것입니다
다른 질환은 언급할 수는 없다고 생각합니다만
정민님 의견은 다르신지요?
또한. 문서는 서식에 맞도록 작성 발송하면 좋겠다는 생각을 해봅니다.
글이 협회로 되어 있는데 사랑방 카페는 협회 와 상관 없는 일반 파킨슨 카페입니다
이 글은 협회 홈페이지 올리시기를 바랍니다
수정하였습니다. 일러 주셔서 감사합니디ㅡ.
이미 배부한 자료를 올리신 것은 사후 통보인것 같군요.
그렇다면 수정이나 의견을 제시할 필요가 없겠군요. "이런 내용을 국회에 보냈으니 그렇게 아십시요." 라는 것이군요.한마디 더하면 문서제목으로 수신처명을 기록할 수는 없겠지요.
고생하시는 정민님의 진심을 생각하면서 위로의 말씀 드리고자 했으나 본의아니게 심적 부담을 드린것 같군요.
이 점 이해하여 주시기 바랍니다.
일전에 해당 파일을 올려드리고 혹 의견이 있으신지 여쭈었는데 그 때 못 보셨는가 봅니다.
받아들이심에 오해가 있습니다.
'그렇게 아십시오' 로 끝나는 일이었으면 참으로 좋겠습니다만 한번 보낸다 해서 되겠습니까.
중간중간 당연히 보고 드릴 것입니다.
김정민씨!
항상 난치성 전체와 특히 어린이 까지 퇴행성뇌질환까지
쉽지않은 일입니다 여기서 한가지 궁굼한것은 무슨 뜻에서 9단계로 나누어 지게된것입니까?
지난 번 통화로 자세한 말씀 드렸었습니다만(자료에도 나와 있습니다) 예방과 방지, 증상 발현 억제, 장애진단 늦추기, 독립생활 가능 기간 늘리기를 통해 환자가 스스로 적극적으로 건강 관리함으로써 지출되는 사회적 비용 감소를 기준으로 나누었습니다
정민씨 생각은 알겠지만 이런일을 어떻게 해야하는지
본인이 생각하는 바가 있을테고
요구할 사항이 우리 협회가 할일과 어떤 관련이 있는지
이 모든걸 밖에서 글자 몇마디로 이뤄지는 아니 듣고 행하는 협회가 아닙니다.
협회에 직접 제안하시고 의논해야 하는 일이 아닌지요?
저는 2019년 향낭님과 함께 380여명의 환자와 가족을 대상으로 설문조사와 결과보고서 <파킨슨병 현황으로 보는 환자의 제안>을 썼으며, 그 이후 정책제안팀 소속으로 <파킨슨병 이야기> 책 만드는 일에 참여하였습니다. 그리고 파킨슨병을 포함하여 신경퇴행성질환으로 그 범위를 확대하고자 하였습니다. 그래서 <신경퇴행성질환 환자와 가족을 위한 제언, 그리고 신경퇴행성질환의 9단계>라는 제목의 글을 썼습니다. 이 과정에서 협회와 의논 않은 적은 단 한번도 없습니다.
글로 올리시면 다 의논하신건지요?
지금 협회에 그 일을 했던 임원이,아니 누가 있는지요?
지난 협회와 그일을 의논하며 하셨다면 진행과정을 보여주시며 의논하셔야죠.
양아님, 제가 한 일이 이렇게 채근당할 일은 아니라고 생각합니다. 그리고 양성동 협회장님과 말씀 나누었고 그 과정에서 곰솔 제도 개선팀장님과도 말씀 나누었습니다. 양아님과도 말씀을 나누어야 했을까요?
바로 그 말씀을 원한겁니다.
협회와 의논 하시라함은
제가 파킨슨병을 가지고 있는 사람이기는 하지만 신경퇴행성질환 기본법은 파킨슨병 뿐만 아니라 다른 신경퇴행성질환도 함께 고려하고 있는 점을 명확하게 말씀드립니다.
네.잘 알겠습니다.
중요한 비밀 한가지 알려드립니다.
"2036년 대한민국 파킨슨병 인구는 약 22만 명 정도로 예상되며"
절대로 22만명이 아닙니다. 왜냐하면 완치치료제가 개발되었기 때문입니다. 저랑 내기하셔도 좋습니다
이제 못난 비위듀 볼 날도 많이 남지 않았습니다
비위듀님, 그렇다면 정말 좋은 일입니다. 하지만 저는 파킨슨병으로 진단 받게 되는 수가 적어질 수 있기를 바랍니다. 또한 파킨슨병 인구는 줄어들어도 다른 신경퇴행성질환 인구에 변화가 없을 때를 고려하고 싶습니다.
알려주셔서 감사드립니다.
글을 올린 이유를 모르겠습니다 그리고 양아님은 부회장님이시고 등기 이사님이십니다
푸른희망님, 저는 파킨슨병 환자이지만 동시에 신경퇴행성질환을 앓는 사람이기도 합니다. 또한 양아님이 협회에서 무슨 직책을 맡고 계시는지는 사실 제가 하는 일에 아무런 연관성도 가지지 못한다고 감히 말씀드립니다. 제가 이 일을 하는 것은 아이들에게 미안한 마음이 들어서 입니다. 어른이 되어서는 나와 같은 병을 가지고 살아가는 아이들에게 미안해서 무어라도 해야했고, 그런 아이들이 파킨슨병만 해당되는 것이 아니기 때문입니다. 누가 무슨 직책인지 잘 몰라도 마음은 진심입니다. 제가 이 일을 하는 것 그 자체가 궁극적 목적입니다.
이 글은 글의 대상 분들께 공유 드리는 의미로 봐주시면 좋을 것 같습니다.
자세한 설명 고맙습니다
저도 많이 감사합니다^^
@김정민 임원이며 부회장인 제가 할 수없는 일?
그럼 협회의 누가 할수있는지요.
그분과 이애기되고 협회의 누구와 이애기되고 있는지요?
협회에선 금시초문?인 일이 어떻게 협회가 일을 도울수 있는지?
궁금해 글 올려봤는데
이 일을 할수있는지는 먼저 협회로 건의가 들어오고 이사회의 의논이 우선되어야함으로 알기에 여쭤받는데
잘 알겠습니다.
@양아(여/1953/2015/분당) 제가 하는 일은 협회가 없어도 해야하는 일이고 협회가 있더라도 해야하는 일입니다. 협회 임원이 누구냐에 따라 되기도 하고 안 되기도 하는 일이 아니며 그것에 눈치 보며 하는 일도 아닙니다. 양성동 루이스님께 여러차례 말씀 전달 드리고 협회 메일로, 양성동 협회 회장님 개인 메일로도 자료 드렸습니다.
양성동 루이스님의 말씀을 듣고 곰솔 정책 개선 팀장과도 두어차례 이야기 했습니다.
제가 하는 일은 신경퇴행성질환 환자와 가족 모두를 대상으로 생각하는 것이며 파킨슨병은 그 여럿 중 하나입니다.
양성동 루이스님께서는 제 말씀을 들으시고 그 어떤 이야기도 공식적으로 하시지 않으셨습니다. 만일 협회 측에서 공식적이든 비공식적이든 환우분들께 안내하셨다면 제가 직접 이렇게 글을 남기지 않았을겁니다.
제 스스로 옳다고 생각하는 일을 하고 있습니다. 적어도 저 스스로에게 부끄럽고 싶지 않습니다.
혹 더 하실 말씀이 있으시다면 쪽지로 전화번호 남겨드리겠습니다. 문자 남겨주시면 편하신 시간에 연락드리도록 하겠습니다.
@김정민 협회 임원을 논함이 아니고 일의 절차를 말씀드렸던거죠.
그런 논의가 있었다는데 회장님.곰솔님 두분
그런의논이 없으셨다면 두분선에서 협회가 할일이 아니라 판단하셨을수도 있겠네요.