[헬스보디정보] 국내 8천명이라는 희귀난치병 화농성한선염 진단 후기 (혐짤 많음...ㅠ)

[햅바라기]

출처 : 여성시대 햅바라기



ㅎㅇ
여새덜

솔직히...
우리나라에 8천명 있다는..^^
이 희귀병을 앓는 여시가 나 말고 여시에 더 있을까 싶어서 글을 찔까 말까 졸라 고민했는데

이 병이... 워낙 희귀병이라 아는 사람도 잘 없고
심지어 병을 앓으면서도 무슨 병인지 몰라 진단 받기까지는 수년이 걸리는 경우도 많아서 (그게 바로 나^^!)
혹시나 있을지 모르는 단 한 명의 여시를 위해 찐다..!


나는 10년 전부터 사타구니에 종기가 나고는 했어
아무래도 민망한 부위기도 하고
보통 생리 시즌이 끝나고 나는 거라, 생리대에 쓸려서 그런가? 하고 냅두고 살았어
글구 맨날 나 있는 게 아니라,
났다가 사라졌다가를 반복했거든


종기는 피고름이 차는데 아프긴 졸라 아픔 ㅠ
그러나 걍 데일밴드 붙여서 지냈어
그럼 또 살만 함(특: 원래 고통의 역치가 대단히 높은 편임)

그러다가
한 5년 후부터는
겨드랑이에도 종기가 나더라고??
피고름이 차는 건데,
역시나 걍 살았어

(이제부터 혐짤 파티니까 주의하시길 ㅜ)

벗

갸드랑이에서 피가 이만큼 나면 이야기가 달라gg

심지어 저것도 밴드를 붙인 건데,
밴드 사이로 피가 저만큼이나 샌 거야

이렇게 악화된 지는 약 1년 정도 됐어


처음에는 표피낭종인 줄 알고 피부과에 갔어
그랬더니 어차피 수술해도 재발할 거 걍 항생제나 먹으라대?

이땐 어떤 질병이라고 진단명도 없었음 ㅠ

그래서 수긍이 빠른 나...
종기가 올라올 때면 걍 병원에서 주는 항생제만 처먹었지

그러다가 피부과에서 준 항생제다 다 떨어져서
근처 내과에 약 처방해달라고 갔더니

내 겨드랑이를 보고는 큰 병원에 가서 수술을 하라는 거야
평생 항생제만 먹고 살 거냐고.
계속 항생제 먹으면 나중에는 면역 생겨서 듣지도 않을 텐데, 그땐 어쩔 거냐고 근처 2차 병원에 가라고 소견서를 써줬어

이때까지만 해도
나는 별 생각이 없었어

수술하면 낫는구나 개꿀~ 이러고 2차 병원에 갔어

일산에 있는 국민건강보험공단 병원이었음!

근데 내 환부를 본 피부과 쌤이

"이건 화농성한선염이라는 건데 희귀병이라 저는 못 보고... 다른 선생님 추천해줄게요."

이러는 거야

ㅇㅅㅇ???

제가.....
희귀병이요....?

그것도... 무려 22년부터 중증 희귀난치병으로 등록이 돼서 산정특례까지 되는 병이라는 거얔ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

이 무슨....^^?

그리고
심지어 그 피부과쌤이 추천해준 화농성한선염 전문 선생님은 1년간 휴식기 중이라서 진료가 안 된대!

부랴부랴 찾아보니
네이버에 환우카페가 있더라??
바로 가입하고 정보들 찾기 시작함 ㅠ


이때부터
오만 병원을 다 돌기 시작함 ㅠ
3차 병원 위주로 찾아봤는데
진료 예약이 짧게는 1달에서 2달까지 걸림 ㅠㅠ

우선 이 분야에서 가장 유명한 쌤은

분당 차병원 이희정 선생님이셔

벗.....
분당 졸라 멀어.....ㅠ

마침 그 사이에
서울아산병원 예약이 잡혀서 진료를 봄

특별한 건 없어
약 처방해주고
간 수치 검사하고....

근데 나는 약이 안 들었어 ㅠ
그래서 수술을 원했는데
수술에 대해서 처음으로 언급해준 병원이 세브란스였음

세브란스 정기양 선생님께 진료를 보게 되었고
3개월간 약을 먹었으나!
차도가 없어서 6월에 수술하기로 함

수술은 아무나 할 수 있냐?하면 그건 또 아니야

걍 환부만 살짝 드러내는 수술은 뭐... 하려면 할 수 있는 것 같은데

10년간 이 병을 묵혀뒀던 나는...
땀샘을 적출해야 함^^;;;;;;;;;

나 이제 왼쪽 겨에서 땀 안 나게 생겼잖아 하하 ^_^


암튼,
나는 사타구니에도 종기가 났지만 최근 들어서는 종기의 80퍼가 다 왼쪽 겨드랑이야

이런 식으로 한 부위에서 주로 발병해야 수술을 할 수 있어

겨드랑이에도 올라오고 사타구니에도 올라오고 엉덩이에도 고르게 올라오면 다 땀샘을 제거할 수는 없잖아...?

그래서 차라리 나처럼 한 부위 몰빵이 수술하기엔 편해

그리고
항생제 처방을 3개월 이상했는데
차도가 없는 경우에 보험적용?이 되어 수술이 된대
(이건 나도 병원에서 흘려들은 거라 확실하진 않음)


수술을 하게 되면,
수술 전날 입원하여 수술 후 약 3일 입원한다고 해

특이점은 수술하고 환부를 꼬매지 않고 열어둔대^^!!
안에서 고름이 차면 안 되기 때문이라는데 벌써 ㅁㅡ무서워 시발 ㅠ


아무튼,
여시들도 같은 부위에서 종기가 반복적으로 나면 큰 병원 가봐
작은 병원 가면 워낙 희귀한 병이라 모르는 경우가 부지기수니까..ㅠ

마지막으로
내 환부 사진들 올릴게
혐짤이긴 한데
사진 보고
어? 나도 비슷한 증상인데?
싶어할 여시가 있을 수도 있으니까


환부 사진은 다 겨드랑이 사진임!

+

아 글고 이건 tmi인데 좀 웃겨서 ㅠㅠzzzzㅋㅋㅋㅋ
나 세브란스 진료 가면 맨날
레지던트? 전공의? 쌤들이 우르르 몰려와서
내 겨드랑이 만져봄ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

이게 아무래도 희귀병이다 보니까
사례가 드물잖아 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ

그때마다 대단히 머쓱해지곤 함^_^ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
 

[모두물러나봐요]

여시진짜 고생많았어..

[go on]

아이고ㅜㅜㅜㅜ여시 넘 아프고 고생했겠다.... 지금이라도 병명 알아서 다행이고ㅠ 수술 잘하고 치료잘되길.. 글 써줘서 고마워!!

[나으천직은백수]

헐? 사타구니 종기 몇달에 한번씩은 나는데 팬티때문인줄...저런 희귀병이 있구나... 여샤 고생 많어 ㅠㅠ 그래도 알아내서 다행이다

[34일]

헐 진짜 고생했다ㅜㅜㅜㅜㅜ 수술 잘될거야!!!

[화이바뻥튀기]

ㅠㅠ 그중 한 명이 나예요ㅠㅠ근데 난 아직 산정특례도 못 받았어 조건이 은근 까다롭더라고ㅠ 주로 발병하는 부위가 사람마다 다르지만 처음에 엉덩이나 사타구니부터 시작해서 목, 가슴 아래나 허리, 등 부위, 최종은 겨드랑이 순인 것 같아 주로 접히는 부위에 발병, 재발이 잦고 생각보다 오진율이 높아서 화농성한선염이라는 진단을 받기까지 시간이 꽤 오래 걸리는 희귀병이야 나도 엉덩이 목 사타구니 수술 여러번에 재발햇다 가라앉다 아물기를 수십번... 엉덩이, 사타구니는 수술방에서 부위 오픈할 땐 수치감 들고 깊이가 있기에 마취제가 잘 안 먹혀서 마취제주사 여러 번 찌르고 절제 중에 통증 느껴져서 눈물 줄줄ㅠ 서럽고 고통스러워 피부 안에 터널을 만드는 게 특징이라 조직 적출하면 생각보다 종괴가 크고 수술 면적도 넓어져서 아물기까지 삶의 질 수직 하락.. 완치라는 게 없어서 호르몬 영향인지 면역력이 떨어진다거나 주로 생리 기간 때 부풀어 오르다가 가라앉고 심한 경우에는 딱딱한 몽우리에 만지면 열감, 통증 그리고 몸살 증상까지.. 여기서 터지면 고름 줄줄 살이 뻥 뚫린 상태에서 압력 때문인지 빨갛게 살이 삐져나와 만약 안 터지면 살이 당겨지니 죽을 맛이라 병원행...^^

[화이바뻥튀기]

그나마 차라리 터지면 통증은 순간 사라지기에 고통으로부터 해방되는데 사회생활을 해야 하니 가만히 누워서 쉴 수도 없고 살이 다시 아물기까지 회복이 더뎌 ㅠㅠㅠ 그리고 재발하게 되면 심리적으로나 여러모로 위축되고 앞으로 사람들이 널리 널리 이 병에 대해서 알았으면 좋겠고 아직 제대로 된 진단 못 받은 여시들은 피부과가서 증상 말하고 ~~란 병명이 있더라 혹시 이건지 물어본다음 소견서 써달라 해서 지역 대학병원이나 분당 차병원 또는 네이버 환우 카페 글 보고 제대로 된 병원에 갔으면 좋겠어ㅜㅜㅜ 여시 아프지말구 얼른 쾌차하길 바라 큰맘 먹고 글 쪄줘서 넘넘 고마워 😊😊

[햅바라기]

뭐시라 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 안 그래도 국소마취래서 무서운데 마취가 잘 안 먹힐 수도 있다니 벌써 끔찍해ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[화이바뻥튀기]

응 다른부위는 마취 잘만됏는데... 아직도 기억이 생생하네 나 수술하는동안 내내 긴장의 연속이였자나🥶🥶

[감사합니다!!]

헐 나 설마 나랑 비슷한건가? 하고 글 정독하고 사진 봤는데 나도 이 병일 수 있겠다.. ㅠㅠ 글쓴 여시 너무 고생했고 댓글에 본인들도 그렇다는 여시들 진짜 다 너무 고생 많아 ㅠㅠ 난 지금 두달째 운동도 못하고 못움직이니까 다시 사타구니에 멍울 올라오고 슬슬 아프기 시작하고 있지만.. 한동안 몇년간 한번도 안 나서 혹시 고통받는 여시들에게 도움이 될까 싶어서 내가 몇년간 안났을 때에 어떻게 했는지 혹시 참고하라고 적어봐!!

일단 첫번째는 사타구니, 겨드랑이를 움직이는 운동을 자주 해주는거야. 나는 수영이랑 스트레칭을 했어. 수영은 거의 일주일에 못해도 4일이상 최대 6일 정도! 스트레칭은 특히 겨나 사타구니 같은 경우 그 부분 쭉쭉 펴주는거야. 나는 사실 이 고름들이 내가 림프순환이 잘 안 돼서 나는 것들이라고 생각했고 그렇기에 그 추측에 맞춰 나름 찾아낸 고안들이었어 ㅠㅠ 그래서 내 방법이 맞을지 안 맞을지 모르겠지만 ..글쓴 여시 이야기 읽어보니 땀샘 얘기가 많은데 어쩌면 수영을 해서 땀 배출이 잘돼서 안 났을 수도 있겠다 싶다.. (수영의 장점은 땀이 나도 물에서 나서 크게 피부 자극이 없다는거!!)

두번째는 나름 영양제 잘챙겨먹고

[감사합니다!!]

진짜 극심한 피로감 느끼지 않기!! ㅠㅠ 나는 개인적으로 너무 무리했거나 스트레스 받으면 바로 겨, 사타구니, 엉덩이 : 응 바로 고름 만들게 패턴이었어..

세번째 티팬티 입기.. 나는 위에서 말했듯이 이 고름들이 림프순환 문제라고 생각했었고 실제로 나는 움직임이 적어서 다리가 지나치게 굵어지고 있었어.. (고름의 시작이 사타구니였음) 겪은 여시들 알겠지만 고름이 생기는 중이나 고름 터졌을때 팬티라인이 누르면 ,, 죽음이잖아요 ㅠ 그래서 티팬티를 입기 시작했고 티팬티 아닌 것 입을때에도 하이컷수영복처럼 사타구니 안 조이게 팬티라인보다 좀 올려입었어 그럼 내 기분탓일 수도 있지만 효과가 있는 것 같아

+ 그밖에 내가 평소하는 습관은 땀 최대한 수영할때 아니면 흠뻑 흘리는 일 없기 벅벅 씻기 많이 걷기 등등 ㅠ 사실 땀 관련은 내가 성인아토피라 최대한 안 따갑고 싶어서 노력한건데 본문에 땀샘 이야기가 있길래 적어봤어

같은 고통을 겪는 여시들에게 작은 도움이라도 되기를 바라며 ㅠ,, 우리 고름과 멀어지자

[TRI.BE(트라이비)]

어우 고생했다.....!!!

[남의집고양이]

아이구ㅠㅠㅠ 여시 고생많았다 정말! 수술 잘되길바라!

[호쇼]

생리 때 되면 가끔씩 다들 나는거 아니었냐고!!? 여기에 나 포함 비슷한 증상 있는 여시들 엄청 많네..
여시 수술도 안전히 잘 끝나길 바랄게! 좋은 정보 공유해줘서 고마워~~
그리고 tmi 진짜 머쓱 하것다… 허허..허..

[락유팍쎄쉐키쉐키]

진짜 다양한 병이 있구나....ㅠㅠ아팠겠다ㅠㅠㅠㅠㅠ

[수가추화물]

헐 생각도 못 했는데 나랑 똑같아… 나는 겨드랑이에만 생기는데 혹시 멍울이 겨드랑이 피부 안쪽 깊은 곳에 생긴 느낌이야? 나도 병원 가보고 싶은데 민망하기도 하고 누가 손만 대도 기겁해서 못 가는 중이거든 근데 안 없어지고 멍울이 더 늘어나 ㅠㅠ 그리고 그 부분이 뻐근하게아픔…. 전에는 눌러서 짜면 고름 나왔는데 이제는 짜도 안나오고 멍울이 피부 안쪽에 잡혀… 하 이정도면 병원을 가야되는데 민망쓰……

하 사실 생긴지 십년은 된거 같은데 너무창피하고 엄청 아프다고 해서 망설이게
된다 ㅠㅠ 여시 진짜 고생많았다 정보 고마워 ㅠ

[car은우]

헐 나도나도!!

[난합격한다된다]

어휴 너무 힘들었겠다 ㅠㅠ

[오페르트구름]

와 여샤...소름..나는 아래는 그렇다쳐도 겨드랑이는 수술 7번 했어 양쪽 합쳐서...덕분에 잘 알고 가

[오페르트구름]

너무 충격이야 나랑 똑같아 사진들이...이게 희귀병이었다니...

[냥냥술래]

여시 고생했겠다ㅜㅜ아고..

[까아아아아아아악]

와…진짜 빅데이터다.. 글 잘 봤어 수술 잘 되서 여시 빨리 편안해졌으면 좋겠다ㅠㅠ

[만두요정]

나도 겨드랑이ㅠㅠㅠ짼 흉터때매 보기 흉해....ㅠㅠ 식이조절하고 운동해야하는데 맘처럼 안된다ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[에릭사티]

훌 나도 그래... 내 겨드랑이도 저렇게 실 튀어나왛어

[맛있는빵]

아니 나 검색하다 왔는데ㅠㅠ 나도 한 십년 전엔가 처음 생겼고 그뒤로 안 생겼다가 작년 여름즈음에 또 그런거야,,, 나는 여름이나 땀 많이 흘렸을 때만 이러던데,,,
갑자기 무사와요

[요 정]

헐 ㅜㅠㅠㅠㅠ 보기만 해도 아파보여.... 여시 수술 잘돼서 얼른 낫길 ㅠㅠㅠㅠ

[모닝꽈배기]

아니 여시 너무 힘들었겠다...! 그래도 질병이 뭔지+ 수술 가능해서 다행ㅣ이야 쾌차하길 바래!!

[가로세로질러]

나 어렸을때부터 엉덩이에 나기시작해서 사라졋다 생겻다 하는데 엄청 아프고 진물나오고 터지고 그러는데 이건가 단순 여드림이라생각했는데....목에도 갑자기생겼는데 땀샘주위 나는거 맞나봐 병원가서 검사받아봐야겠다 알려줘서 고마워 사진보니까 많이 힘들었겠다 고생했어 ㅠㅠ

[빨리나갈수있기를]

헐;; 나도 ...내가 만지긴했는데 두번째사진이랑 비슷한데.. 허벅지에도 좀 있는데;;

[몹시프레자일]

헐 사진보고 놀랐어 부위만 다르고 나랑 똑같은데....나도 피지낭종인줄 알고 10년동안 묵혔는데 너무 무섭다ㅠㅠㅠㅠ

[귀여운괭이]

나는 사타구니 허벅지 안쪽 생식기 항문주변 엉덩이 겨드랑이 가슴 골고루 나서 미치겠어 가슴이랑 사타구니가 젤 많이 남 ㅜ

[날라리토깽이]

여시야ㅜㅜ
내 동생이 중학생때부터 10년을 고생했는데.... 오늘에서야 대학병원가서 조직검사했고 확진일 것 같아.ㅜㅜ 내동생도 민소매 못입는데 진짜 속상하다... 여시나 내동생이나 둘 다 건강했으면 좋겠어ㅠㅠㅠㅠ항상

[오즐하]

나도 겨드랑이 구멍 뚫려서 일년 동안 상처 열고 다녔어ㅜㅜㅋㅋㅋㅋ 하도 째서 쨀 때마다 쌤이 땀샘 제거 해주셨는데 어느 순간 겨드랑이는 안 나더라고. 근데 나중엔 가슴 사타구니에 나더라ㅋㅋㅋㅋ 내가 느낀 건

1. 일단 밤에 씻고 자야함.
2. 접히는 부위, 서로 살이 닿는 부위에 땀 차면 안 됨.
3. 반복적으로 마찰이나 살이 눌리면 그 자리에 잘 생김. 팬티나 바지 옷 쪼이는 거 피하시길.
4. 티트리 오일 활용하기. 어쩌다 발견한 민간요법인데 다이소에 미스트통 사서 소독용 에탄올로 미스트 통 한 번 헹궈서 칙칙 뿌리고 버린다음에 물을 오분의 일이나 사분의 일 수돗물 넣고(정수 물 안됨, 금방 쓸 양의 물이여야함) 티트리 오일 세네방울 넣고 흔들어서 뿌려줌. 그리고 손으로 피부에 발라주듯 골고루 묻혀줌. 털 있는 부분은 특히. 사타구니는 뿌리면 생식기에 닿을까봐 손에 뿌려서 바깥 피부에 문질문질 해줬어. 씻고 나와서 항상 하는 루틴. 그리고 바싹 말려줘야함. 말려줘야 시너지가 있는 느낌.

이거 생각해냈을 때 사타구니에 엄청 크고 딴딴하게 났었는데 수그러 들었음. 추천함.

[햅바라기]

헉 수술하고 아팟어??? 안 아프고 일상 생활하기까지 얼마나 걸렸어?

[오즐하]

종기 수술?? 땀샘제거? 사실 수술하고는 당일 빼고는 아프지 않았던 것 같아. 땀샘 제거도 마취 된거라 느낌 안 남. 그냥 곪은 부위 마취 안 되잖아… 진짜 걍 수술할 때가 제일 고통이었음ㅜ
땀샘 제거는 그냥 그때 그때 상처난 부위 열 때 그 부분만 제거 한 거고 따로 땀샘 제거를 위해 연 적은 없었어!

나는 대병원 가서 한선염 진단은 안 받았고 피지낭종 수술로 우리 지역 쪽으로 유명한 쌤이 내가 하도 오니까 이거 한선염일 수 있다고 근데 방법은 그닥 없다고 해서 나도 한선염인가보다… 했고 차병원도 그렇고 너무 멀어서 약은 따로 안 먹었어. 항생제도 안 먹음. 딱히 차도 못 느껴서. 수술하면 소염제 좀 먹고.

겨드랑이 일년동안 구멍 난 건 딱 일년 지나니까 닫혔고. 그 후에도 크게 겨드랑이에 나서 수술한 게 대여섯번 넘는 것 같고 그때마다 연 김에 땀샘 제거 한 거야! 그 사이에 크게 작게 종기 난 것도 있었지 후후…

내가 느낀 건 진짜 큰 종기-> 피부 안에서 깊게 난 건 얼른 병원 가서 째는게 좋고

피부 밖으로 종기가 나와서 피고름 차다 터지는 건 듀오덤 크게 잘라서 붙여주는 게 좋았음. 듀오덤이 짓물+고름을 빨아주는 것 같더라고.

[오즐하]

다 나을 때 까지 듀오덤 붙여주면 그 자리에 같은 재발은 잘 안 나는데 이게 듀오덤이 떠서 상처부위가 중간에 닫히잖아? 그럼 90퍼센티 다시 나더라. 여튼 주절주절 했는데 겨드랑이는 어느 순간 안 났어.

고생하는 우리 모두 화이팅이야ㅠㅠ!!

[햅바라기]

허억..... 그렇구나 ㅠㅠㅠㅠ 자세하게 알려줘서 고마워!!

[귀여운괭이]

나도 이건가 나는 가슴이랑 사타구니랑 허벅지 안쪽이 저래 10년전부터 계속 나서 온몸이 흉터투성이임 ㅠㅠ 이제는 잘 안나던 서혜부 부분이랑 겨드랑이도 나기 시작함 이놈들이 영역을 확장하나봐

유튜브에 화농성 한선염 검색하니 어떤 여자의사분이 종기가 자주 나는 부위에 그 동물병원가면 주는 분홍색소독약 그걸로 한번 소독을 매일 해주라 하더라 예방차원에서...근데 약국에서 그거 파나 모르겠다 ㅠ

나 피부가 너무 건조해서 가슴이랑 겨드랑이 사타구니 발 무릎이랑 팔꿈치 접히는곳 이런데만 비누칠 하는데 윗댓 여시 댓보니 전신 비누칠 해야겠다 ㅠㅠ 그리고 사타구니에 하도 나니깐 여성청결제 약산성 사서 그걸로 매일 조졌더니 안나던 항문주변에까지 여기저기 남 ㅠㅠ 안맞는건가

그리고 나는 저런 종기 수준을 넘어서서 작년 추석에는 왼쪽 사타구니에 멍게같은게 달린거야 겁나큰거 산부인과 가서 레이저로 자르고 몇바늘 꼬매고 이런식으로 했는데 마취 잘 안듣는거 맞구나 어쩐지 마취주사 맞았는데도 아프더라 ㅠ
최근에도 오른쪽에 또 나서 수술 했는데 외과수술처럼 절개하고 안쪽 조직까지 다 빼낸게 아니어서 여기저기 주변에도 막 나는중이야 다음에는 산부인과 말고 외과를 가야할거 같음

[오쪼쪼쟈근키이새야]

그냥 약국 가서 클로르헥시딘 소독약 달라고 하면 될듯!

[여보야의증인]

어..? 나도 이랬는데 나는 외과에서 그냥 지방낭종인거 같다고 째버렸는데,, 제대로 안 아물어서 구덩이처럼 안으로 살 말려들어간 흉터 생겨서 분비물 짜내야됨..

[lovelymeeeeeee]

유쾌한 여시 지금은 다 나았지?? 다시는 아프지말고 건강하게 살자 ㅎㅎ