골수이형성증에 대한 고견부탁드립니다.

[곽현근]

얼마전 10월에 골수이형성증후군으로 진단을 받았고 지금 조혈촉진제를 맞고있는 39세된 주부입니다.   유전자검사상으론 정상이라고 해서 많이 안심은 하고있고요 예후도 많이 좋은쪽에 속하는 편이라고 이야기듣고있지만 궁금한게있어서 문의드립니다.   전 지금 모든게 정상적인 생활을 하고있는편이고 컨디션도 보통사람들이랑 똑같이 생활하고 있는데 지속적으로 혈액검사와 주기적인 수혈이나 조혈촉진제같은 치료만으로도 지금과 같은 생활을 오랫동안 유지할수있는지와 제가 홍삼이나 인삼같은 식품을 먹어도 괜찮은지 궁금합니다.

사람에 따라 경과는 다를 수 있습니다. 하지만 아직 초기단계라면, 비교적 수년간은 조혈촉진제나 안드로겐 유도체, 면역억제제, 혹은 최근에 개발된 약제인 비다자 주사, 혹은 레블리 미드 경구약 등으로 수혈없이 혹은 약간의 수혈로 지낼수 있습니다.

하지만 골수형성이상 증후군은 점차 진행하여 향후 지속적인 수혈이 필요한 상황을 거치게 되고 그들중 많은 수는 백혈병으로 진행이 될 수 있습니다. 따라서 주기적인 진료와 검사 (골수검사 포함)가 필요하며, 상태에 따라서는 조직적합항원 일치의 공여자로 부터 조혈모세포를 받아 동종조혈모세포이식을 해야할 시기를 적절하게 결정하여야 합니다.

홍삼 인삼등은 간 수치에 영향을 줄 수도 있으므로, 치료약제중에 간수치에 영향이 있는 약이 포함되어 있다면 당분간은 같이 복용하지 않는 것이 좋겠습니다.

[푸른바다]

젊은 사람의 경우 우연찮게 건강검진이나 혈액검사를 통해서 진단을 받는 경우가 꽤 있습니다. 저는 현재 38세인데 저도 별다는 증상없이 건강검진을 통해 이 병을 알게 되었고 병을 알고나서 3년 반 정도는 아무 치료나 수혈없이도 정상적인 생활을 했었습니다. 그후 갑자기 수치가 떨어지면서 결국 이식까지 받게 되었는데 진단받고 처음에는 언제 어떻게 나빠질까 염려하며 꼭 불발탄을 하나 갖고 사는 기분이었지만 시간이 지나면서 어느정도 적응이 되니까 내가 이형성증으로 진단받은것을 잊고 살 정도로 보통때나 다름없이 정상적인 생활을 했었습니다.

[푸른바다]

물론 처음에는 이런저런 걱정을 안할수가 없겠지만 미래에 있을 상황을 미리 염려하며 불안해할 필요는 없을것 같아요. 건강은 마음의 영향을 많이 받습니다. 어차피 피할 수 없는 상황이라면 긍정적인 마음으로 현재의 순간들을 즐기며 희망을 갖고 이겨나가시길 권해드립니다. 운동도 열심히 하시고 무엇보다 긍정적이고 밝은 마음 잊지 마시고 꼭 희망을 갖고 이겨나가시길 기원합니다~!

[풀꽃향기]

안녕하세요..나도 병명알게되는데는10년정도 되구요.아무이상이없어서 열심히 일하면서 주기적으로 검사받고다니고 수치가 떨어지면 빈혈약 처방해주면 먹고 안주면 안먹고 수혈은 한번도 안받고 다녀는데 이번에 수치가 떨어져서 병원갔는데 빈혈이 조금떨어졌다고 하더니 집에와서는 이상하게 다리가 쑤시고 종아리가 뭉치고 그러더니 나중에는 걸어다니질 못해서 다시 병원으로 달려갔지요..그때 샘이 빨리 응급실로가서 입원수속하라고 해서 15일정도 수혈받고 혈소판맞고 어느정도 수치조절해서 퇴원했습니다..이번에서야 혼줄났지요..^^몸 조심하시고 운동열심히 하세요.

[박용식]

전 일주일 전에 2단계로 판정 받았습니다. 이 사이트가 많이 도움이 되네요. 다들 좋아지길 바랍니다.