나♡눔 루게릭병과 싸우는 박승일 전 농구코치를 만나다

[일송정]

"박승일 전 최연소 농구코치"

기억하시는 지요?

저는 전신마비라는 중증의 장애로 직업전선에 뛰어들어 활동하던 2년전 어느날... 우연히 한 TV프로그램을 보다가 알게 된 사람입니다. 그때 그는 국내에서 프로농구 사상 최연소 농구코치로 발탁되자 마자 루게릭이라는 병을  선고 받았다고 합니다. 하지만 선고 이후 정부와 사회는 루게릭병이라는 무서운 질병에 아무런 지원도 대책도 없다는 사실에 서서히 온 몸이 마비되어 오는 루게릭병과 싸우며, 이 사회에 루게릭병에 대한  심각성과 그로인한 정부와 사회적인 지원의 절실함을 알리려고 동분서주하는 모습을 보았습니다.

"현재 모습의 박승일코치"

그로부터 2년후...

또 다시 우연히 2주전 토요일 저녁  한 TV프로그램인 토요스페셜에서 다시 그를 보게 되었습니다. 2년이 지난 지금의 그는 온몸이 마비된 채 단지 두 눈동자만 움직일 뿐이었습니다. 스스로는 걸을 수도, 손을 쓸 수도, 말을 할 수도, 먹을 수도 없으며, 심지어 숨을 쉬는 것 또한 목에 구멍을 뚫어서 기계가 대신 해 주고 있었습니다. 하지만 그것보다 더 비참하고 힘든 것은 그 모든 고통을 또렷한 맨 정신으로 느낀다는 것입니다. 아프고, 배고프고, 덥고, 춥고, 가려운 곳이 있어도 그가 할 수 있는 표현은 단지 눈동자를 움직이는 것뿐이니 그 고통은 말로 다 표현할 수없을 거라 생각했습니다.

솔직히 손과 발을 사용할 수 없는 전신마비라는 중증의 장애를 가졌다는 저로써는 비록 장애는 중증이지만 배고프면 배고프다고, 아프다면 아프다고 말할 수 있는것 만으로도 순간 안도가 되고 감사함을 느꼈습니다. 그리고 TV를 보고 난 후에 그를 만나야겠다는 생각에 며칠 전 그를 만나고 왔습니다.

10월29일 오후 4시 용인 수지의 한 아파트...

그의 다음 까페 정모날짜에 맞춰 찾아간 집에 문을 열고 들어서자 먼저와 계신 회원분들께서 환영 인사를 해주셨고, 잠시 회원분들과 눈인사를 하고서 그를 만났습니다. 

"까페 회원분들과 박승일코치"

"다음까페 회원분들과 단체사진" 

그를 처음 본 순간 무슨 말을 어떻게 해야 할지 몰라서 혼자서 주저리주저리 떠들기만 했었습니다. 말을 하고 싶어도 할 수 없었기에 그의 눈빛속에 담긴 수 많은 의미를 어렴풋이 짐작할 뿐이었습니다.

하지만 확실한 것은 그는 그 눈빛만으로도 세상에 말을 전할 수 있다는 것이었습니다. 인터넷과 안구마우스(퀵 글랜스)를 통해서 그 전부터 해오던 루게릭병의 홍보와 그에 따른 요양소건립을 위해 꾸준히 세상에 말하고 있었습니다.

"박승일코치의 아파트 집에서..."

남의 일 일까? 내 일 일까?

대부분의 한국 사람들이 하는 말 중에 자신에게 불행이 오면 "왜? 나에게 이런 일이" "내가 무슨 죄가 있다고" 하는 말을 가장 많이 합니다. 왜 그럴까요... 예를 든다면 일확천금을 꿈꾸며 매주 로또를 사는 사람들이 많습니다. 팔백만분의 일이라는 희박한 당첨에도 불구하고, 혹시라도 내가 산 로또가 당첨되길 바라며 조마조마하게 추첨 날짜를 기다리곤 하죠~!!!

조금 과장해서 한주에 10명 정도가 당첨된다고 하면, 한달에 40명, 1년에는 대략 480명 정도가 된다고 하면 그 통계에 여러분들은 와~ 하며 정말 많은 사람들이 당첨되는구나 하고 생각 할 것입니다.

하지만 조금만 생각을 바꿔 본다면 루게릭병 이라는 것이 한국에서 만도 한 해에 1000여명이 생기며, 그 병으로 인해서 1000여명이 사망한다고 합니다. 그것은 내가 로또에 당첨될 확율 보다 루게릭병에 당첨(?)될 확율이 두배 더 많다는 것입니다. 그리고 조금 더 한 확율로 보자면 현재의 장애는 98%가 후천적으로 발생합니다. 산업화의 발달로 인해서 각종 질병과 산재, 교통사고로 하루에도 수백명이 장애인이 되죠...이렇듯 불행이라는 것은 항상 여러분 주변에 가까이 있으며, 결코 남의 일이 아닌, 나의 일이 될 수 있다는 것입니다.

한국의 복지수준...

현재 한국의 경제수준은 64개 OECD 가입국 중 11위(2005년 통계)라고 합니다. 대단하죠...

하지만 복지수준은 중남미보다 못한 54위라고 합니다. 거의 꼴지에 가깝죠~

TV나 언론, 정부에서는 한국의 경제는 선진국이라며 자랑스럽게 말하곤 합니다. 하지만 복지문제를 얘기 할 때면 항상 하는 말이 예산부족이라고 합니다. 정말로 예산이 없어서 일까요? 아닙니다. 예산이 없는게 아니라 복지에 대한 인식자체가 없는 것입니다.

정책을 만드는 정부, 입법을 하는 정치인 그리고 일반 시민들 또한 복지라고 하면 그 복지에 포함된 저소득층, 장애인, 노인등 남을 위한 복지지 나를 위한 복지라는 생각을 하지 않는 다는 것입니다.  그래서 복지예산의 증가는 항상 여당이나 야당에서 하는 말처럼 쏟아붓기식 선심성 예산으로 치부되기 마련입니다...

반대로 복지 선진국에서의 국민들이 생각하는 복지는 내가 언제든지 저소득층이, 장애인이, 노인이 될 수 있는 남의 입장이 아닌, 바로 나의 입장으로 생각하기에 내가 낸 세금으로 복지예산을 늘린다는 것은 결국은 나를 위한 투자로 생각한다는 것입니다.

서두가 길었지만 제가 하고 싶은 말은 그가 두눈동자로 세상에 얘기하는 루게릭병환자의 요양소건립은 단지 그와 또 다른 루게릭병에 걸린 사람들의 남의 일로만 보지 마시고, 언제든지 내가 걸릴 수도 있는 문제로 보시고, 관심가져 주셨으면 하는 바램에서 입니다.

잠시의 만남을 뒤로하고, 돌아오는 길에서 삶의 의미를 다시 한번 생각해 보았습니다.

막대기를 입에 물고서 글을 쓰는 나와 눈동자로 글을 쓰는 그의 모습을 보며 세상 사람들은 어떤  삶의 의미를 부여할지를...

"관심".....아시나요?

그 관심속에서 희망을 보고, 살고 싶다는 의미를 찾아... 살아 있음을 느끼고 싶을 뿐이란걸~

*박승일코치의 눈으로 쓴 글중에서...

"오직 눈만으로 세상과 소통하다."

-오늘부터난여기에매일같이써나갈것이다

만약내가쓰지못하는날이생기더라도

그것은포기의뜻이아닌잠시몸이불편해진것이라생각하면된다

누가날대신하여계속써주면된다

하루에한문구

오늘이그첫날

난 산다

-이제남은것은하나씩하나씩포기해가는것뿐이었다

하지만그끝이명확히보이는데하나씩내던지며가는길은

차라리한꺼번에버리는것보다더한고통이었다 

-환자를살려낸다는병원에서도우리를거부한다

이익에비해환자에게손이너무많이가기때문이다

루게릭을홍보하는것은내가이세상에태어나갖는마지막직업이다

사회는나를포기해도나는포기하지않을것이다 

-내가갖고있는고통은우리가족이받는고통보다작다

나하나로인해가족은삶이라는단어를잃어버리고산지오래다 

-장마가이제지나갔나보다

햇볕이무서우리만큼내리쬔다

닿을듯닿을듯닿지않는이것이무엇인지분명아는데

해결할수없는나의무기력앞에오늘도난가슴을친다

그러나여기서절망하거나노여워하지않겠다 

'루게릭 요양소 건설 서명' 네티즌 청원 

 http://agoraplaza.media.daum.net/petition/petition.do?action=view&no=21385&cateNo=243&boardNo=21385

루게릭병이란?

루게릭병(Lou Gehrig Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS : amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND : motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 페렴 등의 증세를 보이다가 종국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병입니다.

이 병은 1930년대 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구스타 루게릭 선수가 갑작스런 발병 후 약2년 뒤인 38세를 일기로 사망함으로서 그 선수의 이름을 따서 루게릭병(Lou Gehrig Disease)으로 불려지면서 세상에 알려지기 시작했으며, 현재 영국 출생의 세계적인 천체물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking) 박사가 이 병으로 장기간 투병 중에 있는 것으로도 유명합니다. 루게릭병은 희귀난치병으로 인구 10만명당 대략 2-3명에 발생하여 미국에는 약 3만명, 전세계적으로 10만명 정도가 이 병을 앓고 있습니다. 현재 우리나라에는 약 1,200명의 환자가 이 병으로 투병 중에 있으며, 매년 1,000여명에 달하는 사람이 루게릭병으로 신규 진단되고 또한 매년 1,000여명의 환자가 이 병으로 사망하고 있는 것으로 알려지고 있습니다.

일찍이 1830년 벨(Bell)에 의해 처음으로 기술되었으며, 1874년 프랑스의 신경과 의사인 샤코(Jean Martin Charcot)에 의해 ALS로 명명된 이 병은 현대의학의 급속한 발전에도 불구하고 그 오랜 세월이 지난 오늘날까지도 아직까지 그 발병원인조차 제대로 밝혀지지 않고 있습니다. 치료제 또한 거의 전무한 상황으로서 발병 후 생존기간은 환자에 따라 그 차이가 있으나 보통 2-3년, 또는 기관절개 후 호흡기 사용시 5년 내외로 평균 기대여명은 3-4년입니다. 보통 3년 미만이 50% 정도로 가장 많으나 5-10년 생존하는 경우도 약 10%되고 약 10%는 10년 넘게 생존합니다.

이 병에 발병된 후 환자 개개인에 따라 그 질병진행속도에 차이가 있으나 결국 병이 진행되어가면서 말기에는 대부분 환자들은 두 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 완전상실과 더불어 완전 전신마비가 되어 손가락 하나 마저 제대로 움직일 수 없게 되는 육체의 감옥에 꼼짝없이 갇히게 됩니다. 그러나 환자의 지적기능 등의 의식상태와, 시각 청각 미각 후각 촉각 등 감각상태는 끝까지 명료하게 남아 있어, 결국 의식은 멀쩡하나 위루술과 기관절개술 및 인공호흡기 등의 각종 의료기기 부착과 더불어 24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하므로 소위 '식물인간'과는 정반대의 상태가 되어 자신의 죽음을 생생하게 지켜보게 됩니다.

루게릭병(ALS/MND)이 인류의 힘든 희귀난치병 중의 하나라고는 하나 생명공학 등 현대의학의 급속적인 발전과 의료복지, 사회복지 제도의 시급한 개선 등을 전제로 환자의 삶의 질이 획기적으로 고양될 때, 환자의 기대수명의 연장과 더불어 머지않아 루게릭병 퇴치의 전망은 밝다고 할 것입니다.

글 : 이원규 한국루게릭병연구소 소장

* 여러분 공감하신다면 더 많은 분들이 볼 수 있도록 많은 홍보 부탁드리겠습니다.

- 어느 네티즌의 댓글중에서...

예전에 언젠가 코난 님을 인터넷을 통해 본 적이 있다.

평소 건강하게 지냈으나 한창 활동할 젊은 나이에 사고로 전신마비가 되셨고

그 이후에도 포기하지 않고 저렇게 활발하게 활동을 하고 계시는 모습이

사람들에게 용기를 주었고 주목을 끌었던 것이다.

그 분이 이번에는 루게릭 병과 싸우고 있는 박승일이라는 사람을 소개하셨다.

주욱 스크롤을 내려 글을 읽으며

최근에 본 <1리터의 눈물>의 주인공 아야의 병과 루게릭병은 비슷하구나,

그런 생각을 했다.

그 드라마를 봤을 땐 그저 척수소뇌변성증에 걸린 아야가 가엾고

꿋꿋하게 살아가는 모습이 기특해서 눈물을 흘렸을 뿐인데

지금 이렇게 또 루게릭병(근위축성 측삭경화증-ALS)이라는 이름으로

또다른 근위축증을 접하게 되면서 생각이 조금 달라졌다.

만약 내가 저 병에 걸린다면?

서서히 운동신경세포가 파괴되어

점점 아무것도 할 수 없게 되는 자신을 바라보며

다가오는 죽음을 속수무책으로 맞이해야 하는 사람이 된다면?

만약 내가 불의의 사고를 당해 전신마비 환자가 된다면?

어느날 갑자기 눈을 뜨니 멀쩡한 사지가 움직여지지 않아

타인의 도움을 받아야 할 처지가 된다면?

그 때에도 그저 아야짱이나 박승일 씨나 코난 님을 보듯이

그렇게, '불쌍하다' '안됐다'라고만 생각할 수 있을까?

그때에 나는 누구를 원망하게 될 지,

어떻게 살아야 할 지,

무엇을 희망으로 삼으며 살아갈 지

아니, 목숨을 이어가는 것 자체를 할 수 있을지 그것조차 의문이다.

나는 그렇게 강한 사람이 아니니까.

아아, 장애란, 죽음이란, 멀리 있는 게 아니구나,

누가 말해주지 않아도 그렇게 생각하게 되었다.

평소 신자유주의 정책에 반감을 가지고 있고

점점 사라져만 가는 좌파 정권과 함께 쇠퇴하는 복지 현실을 바라보면서

말로만 외쳤던 '복지사회 구현'.

연세지 활동을 하면서 그저 그 땐 피상적으로만 생각하며

'필요한 거니까, 필요한 거겠지'라고 생각했던 것들.

너무나 건강해서, 사실 대학 등록금이니 학생회비에 포함되는

의료공제비조차 아깝다고 생각했었는데.

아무리 나라가 가난해도, 내가 돈을 많이 못벌어도

기꺼이 세금으로서 낼 수 있는 분야가 '복지'라는 사실.

그게 얼마나 중요한 것인가 하는 걸.

살아남기 위해서, 세계 경쟁력을 키우기 위해서, 라는 말들로

아무렇지 않게 복지 예산을 삭감할 수 있는,

돈에만 눈이 먼 세계 각국의 정부와 '아직 멀쩡한' 사람들을 보며

평소 '이건 아닌데, 이건 아닌데,'하며 느꼈던 현실의 부조리함이

와장창,

나의 무지한 벽을 깨고 다가왔다.

이제서야.

생뚱맞은 말이지만,

운동이란 게 그래서 멀리 있는 게 아닌가보다.

소위 좌파적인 글쓰기를 한다는 게

그래서 쓸데없는 일이 아니었던 거다.

편향되지 않고 공평한 시선으로 글을 쓰라는 충고가

그래서 헛된 것이었던 거다.

자기 자신이 진심으로 절감하지 않는다면

글은 나오지 않아.

운동은 할 수 없어.

벼랑 끝에 내몰린, 사회로부터 격리되고 소외된 사람들의

비참하고 외롭고 절망적인 시선을

온몸과 온마음으로 느껴본다면

치우쳤다느니 과격하다느니 이상적이라느니 하는

그런 추상적이고 서투른 말 따윈 꺼낼 수도 없을 거다.

겨우 움직일 수 있는 입으로, 눈동자로

제대로 된 복지정책 실현을 외치는 저 사람들의 삶이

내일의 나라고 생각한다면

아무도, 복지 예산을 제 1순위로 깎아내릴 순 없을 거다.

아무도, 세금이 아깝다고 생각하지 못할 거다.

'내'가 당사자가 아니니까

무책임하게 동정의 시선, 안도감 어린 시선을 보낼 수 있는 거다.

그리고 이렇게 말하는 나도

실제로는 아무것도 하지 못하는 비겁한 사람.

그저, 움직이지 못하는 사람들의 안타까운 눈빛을

삶의 무게로 짊어지고 나아가야겠다는 생각을 할 뿐.

.......... 

[햇살향기]

사람의 앞일은 아무도 예측할수가 없는것 같아요..... 불행... 그거 아무때나 시도때도 없이 또한 사람을 가리지않고 찾아오는것같아요.저도 오래전에 TV를 통해서 본것같아요 그때 참많이 눈시울을 적셨는데 안타가워서...... 또다시보니 마음이 무겁네요....지금 건강한 한사람으로써 무엇을해야하나 하고...... 현실에 놓여있는 모든어려움을 물리치고 좋은날이 오기만을 기도합니다.일송정님 감동의글 감사합니다..... 늦게까지 애쓰고 수고하심에 더욱더 감사드립니다............. 히 주무세요^^*

[쿨보이]

저의 매형도 이병으로 지금 투병중이어서...더더욱 가슴이 아파옵니다~ 지금은 겨우 눈동자만 움직일 수 있는 정도로 악화되셨지요... 아직 병인을 규명해내지 못한 병이라서 안타깝기만 합니다! 기적이 일어나기를 기도할 뿐입니다!

[꼬마]

ㅠㅠ 세상에 이병으로 고통받으시는분들 빨리 나으시기를... 그리고 대장님 수고많으셧습니다..

[꽹가리]

어찌보면 사지 멀쩡하다는 것이 이렇게 큰 행복인것을.......보통 우리는 잊고 살때가 많죠......글타고 무엇을 어떻게 하며 살아야 하는 생각도 안서구요.....울 동산에도 몸이 불편하신 님들이 몇분 계신걸로 알고 있는데....모두 힘내시구요.....언제든 희망을 버리지 마시고 현재에 항상 최선을 다해 살아야겠죠.....이세상 불치명이 사라지기를 간절히 바라며...이궁.....

[하늘바람-☆]

마음이..찡 해오네요..왜 나에게..라기 보다..누구에게 어떤때에 찾아들지 모를...희귀병..젊고 건강한 신체에 앞길이 구만리 같은 사람에게..어찌 저런 형벌을....너무 가혹합니다..ㅠㅠㅠ