장애인 지원제도 및 정책의 미래와 부모의 역할

[더불어 숲]

 

장애인 지원제도 및 정책의 미래와 부모의 역할

대구대학교 직업재활학과 교수 나운환

I. 서론

장애인을 위한 일련의 지원정책은 그 헌법상 이념적 근거를 인간다운 생활권에 두고 있으며 나아가서 생존권을 구체적으로 보장하기 위한 사회보장수급권과 근로권의 상호 연대적 보장을 통하여 인간다운 생활을 실현한다는 것이 일반적 견해이다. 여기서 장애인의 사회보장 수급권 문제는 지금까지 대체로 사회보장법의 체계 중에서 사회복지 관련법을 중심으로 논의되고 있는 실정이며 이 가운데서도 사회법원리에 입각한 통일적인 일관성이나 종합성이 결여되어 있는 상태이다. 예를 들어 장애인복지법이 장애인 사회보장 수급권 보장을 위한 기본법으로서의 역할을 하고 있지만 장애인의 소득보장과 의료보장에 있어서 기초생활보장법과 국민건강보험법, 국민연금법, 산업재해보상보험법 등과 보완적인 관계를 이루고 있으며 근로권은 근로기준법과 장애인고용촉진 및 직업재활법이 노동기본권 보장을 위한 중심적인 역할을 하고 있지만 직업안정법과 고용정책기본법, 근로자 직업훈련촉진법, 고용보험법 등과 보완적인 관계에 있다.

이러한 기초 위에서 장애인이 인간다운 생활을 영위하려면 일정한 소득보장 및 의료보장조치, 근로권의 기회균등 보장 등이 구체적으로 확보되어야하고 이의 실현을 위한 장애인의 절차참여의 권리도 함께 보장되어야 한다. 즉 장애인의 기본권은 구체적인 보장을 언급하는 실체적 권리와 절차의 권리가 함께 보장되어야 하는데 실체적 권리는 소득보장수급권, 의료보장수급권, 복지조치수급권, 근로권으로 이루어지며 절차적 권리는 권리구제 쟁송권, 행정 및 입법참여권, 단결권 및 단체교섭권으로 구성되는 구조를 갖추고 있다(이흥재, 1989). 소득보장수급권은 장애인의 인간다운 생활내지 생존을 위한 물질적 기초를 제공받는 권리로서 노동능력이 있는 장애인은 일정한 범위에서 근로권이 구체적 권리로 전환되어 고용보장을 받게 되고 노동능력이 결여되어 있는 장애인은 일정한 요건하에서 보충적 근로권의 변환물로 경제적 수당을 받게 되는데 여기에서 수급권의 포괄적인 보장을 위하여 도입되는 것이 적극적 우대조치(AA)이며 장애인복지법과 현 장애인고용촉진 및 직업재활법은 매점, 자판기, 장애인 생산품 판매, 장애인 고용에 있어 적극적 우대조치들을 규정하고 있다.

사회보장정책의 이념은 오랜 세월동안 국민전부를 사회보장수급권의 주체로 보아야한다는 보편주의(universalism)와 사회소외계층을 우선 적용대상으로 보아야한다는 선별주의(selectivism)에 대한 논쟁이 있지만 이념적 측면에서 본다면 보편주의 원칙이 중요하고 현실적인 측면에서는 선별주의가 우세한 실정이다. 따라서 장애인 기본권 실현을 위한 기반조성이 구조적으로 취약한 국가에서는 선별주의를 채택하고 있으나 이것은 경제논리 때문에 인권이 제약 당한다는 측면이 있어 많은 국가에서는 양자를 택일하는 차원보다는 이념적으로는 보편주의를 지향하면서 실제적으로는 긴급성이 있는 계층부터 적용하고 있으며 우리나라도 이 범주에서 장애인의 지원정책이 다루어지고 있다.

본 논제는 이와 같은 사실을 주지하면서 장애인 지원정책은 정신지체인의 삶의 질을 구성하는 중요한 요소라는 사실을 염두에 두고 우리나라와 미국, 영국, 호주, 일본의 소득보장 중심의 장애인지원정책을 비교, 우리나라 지원정책의 미래 비젼을 전망해 보고 그 가운데서 부모의 역할에 대해 살펴보고자 한다.

II. 각국의 장애인 지원정책

1. 미국

미국장애인 소득보장의 근간이 되는 것은 사회보장 장애보험(Social Security Disability Insurance : SSDI)과 보충보장소득(Supplemental Security Income : SSI)이다. 이외에도 장애인만을 위한 보장제도는 아니지만 국민의 한 사람인 장애인으로서 적용되는 근로자 보상제도(Worker's Compensation), 주장애보험(State Disability Insurance), 민간 장애보험(Private Disability Insurance) 등이 있는데, 여기서는 SSDI와 SSI를 중심으로 기술해 나갈 것이다.

(1) 사회보장장애보험 (Social Security Disability Insurance: SSDI)

사회보장 장애보험(SSDI)은 사회보장국(Social Security Administration)에서 관리하고 있는데, 이는 장애로 인하여 근로가 어려운 장애인의 실소득의 일부를 보장해 주기 위해 마련된 제도이다. 미국에는 만성적인 장애로 인하여 일하는데 불편이 있는 사람은 1,600만명에 달하며, 이 중 800만명 정도는 전혀 일을 못하거나 정기적으로 일을 할 수 없는 사람들이다. 그러나 이 제도는 1956년 이전까지만 하더라도 미국의사협회, 상공회의소, 전미제조업자협회, 사보험 대표자 회의 등이 비용상의 문제와 행정상의 문제 등을 들어 강하게 반대함으로서 시행되지 못하다가 이후 1956년 장애보험법안이 의회를 통과함에 따라 시행되게 되었다.

현재 장애보험제도에서 장애보호는 보험에 가입되어 있는 장애근로자와 그의 피부양자, 보험에 가입되어 있는 근로자의 장애미망인 혹은 장애홀아비, 보험에 가입되어 있는 장애근로자, 퇴직자 혹은 사망한 사람의 18세 이상의 자녀 중 22세가 되기 전에 장애인이 된 자 등에게 제공된다. 이 제도의 자격요건은 비교적 까다로운데, 이는 본 제도가 제정될 당시 많은 반대집단이 이 제도의 시행상의 문제를 들어 수급 자격요건을 까다롭게 해야 한다고 주장했기 때문이다. 당시 제기된 주요사항으로 첫째, 보험에 든 상태를 알아보기 위한 3가지 검사제도, 둘째, 매우 좁고 엄격한 장애의 개념설정, 셋째, 50세 이하의 사람이나 그의 피부양자에게 급여제공 거부, 넷째, 장애인 등록인 명부에서 빠져나올 수 있게 하는 직업재활 프로그램의 확립 등이었다.

장애급여의 수급자격을 얻기 위해서는 다음의 세 가지 과정, 즉 보험에 든 상태의 결정, 신체적 상태와 기능손상의 평가, 노동능력을 결정해야 한다.  또한 이 제도에 있어 장애란 의학적으로 볼 때 신체적․정신적 손상이 사망에 이를 정도이거나 12개월 이상 지속될 수 있는 정도로 어떤 활동에도 참가할 수 없는 상태로 정의된다. 따라서 이러한 엄격한 장애의 개념으로 인해 많은 사람들이 심한 장애를 입고도 장애급여 대상자에서 제외되고 있다. 

장애보험제도의 급여는 평균소득지수(average indexed earning)에 근거하여 급여계산규정과 최저급여계산규정을 활용하여 사정된다. 처음에 이러한 장애급여의 액수는 근로자가 받는 근로자 보상급여의 정도에 따라 감소되기도 하였다. 그러나 이 공제규정은 1958년에 폐지되어 어떤 주에서는 장애의 정도가 매우 심한 근로자의 경우 장애급여와 근로자 보상급여를 합치면 장애를 당하기 전의 임금수준을 웃도는 급여를 받는 경우도 발생하게 되었다. 이러한 문제점으로 인해 1965년 의회는 다시금 차감(offset) 규정을 도입하게 되었다. 그러나 이에 대한 논쟁은 계속되었고, 결국 1981년 의회는 근로자의 장애급여(배우자와 자녀에게 제공되는 급여를 합친), 즉 연방정부, 주정부, 지방정부의 공공프로그램에서 제공되는 급여의 총액이 현재 평균소득의 80%를 초과하지 않도록 한다라는 규정을 만들었다.

이 제도와 관련하여 금액을 산출하는 예를 들어보면 다음과 같다.

제임스는 현재 50세로 1960년부터 종일제 근로자로 일을 해오고 있으면서 사회보장보험에 가입되어 있었다. 그의 임금은 사회보장국에서 정하는 최고 범위의 임금을 받아 사고가 날 당시에는 연평균 임금이 35,700불이었다. 가족으로는 47세인 아내 메리와 16세인 정신지체 딸인 수잔이 있으며 메리는 시간제로 일을 하고 있었다. 제임스의 가족이 받을 수 있는 사회보장 장애보험의 액수는 제임스가 1956년 이래로 몇 년간을 일해 왔는가, 그 금액이 어느 정도인가, 가족상황이 어떠한가 등에 따라서 사회보장국의 기준표에 따라 정해지게 된다. 사회보장국의 산정절차에 따라 제임스가 받는 금액은 553불이었다. 메리는 시간제로 일을 하고 있으나 장애가 있는 딸을 돌보고 있으므로 혜택의 대상이 되어 제임스가 받는 금액의 75%인 414불을 받게 되었다. 수잔 역시 414불을 받게 되어, 제임스와 가족이 받는 매월 총액수는 1,381불이 되었다.

2000년 12월 30일 현재, 장애근로자의 월평균 급여수준은 소득수준에 기초하여 733불에서 최대 1,830불을 받고 있다. 또한 근로자가 장애를 가지게 된 당시의 연령과 부양자가 있는 경우에는 평균 1,311불을 받으며 최대 2,745.10불을 받고 있다.

이 제도는 주가 급여수급 자격을 평가하는 프로그램의 행정을 맡고, 연방정부가 급여를 지불하는 형태로 운영되는데 이와 같이 연방과 주의 관계가 설정된 이유는 각 주에 소재해 있는 직업재활 프로그램과의 효과적인 연계 때문이다.

장애보험제도의 시행초기였던 1960년대 초반에는 제도시행에 필요한 경비가 예상했던 것보다 매우 적었으므로 자격요건을 완화해야 한다는 주장이 제기되기도 하였으나 1960년대 후반이 되면서 장애근로자와 그들의 피부양자를 합친 장애보험 수혜자의 수가 급증하기 시작하여 1978년에는 1965년에 비해 3배나 늘어난 500만명에 이르게 되었다. 이것은 장애보험의 수입보다 지출이 현저하게 늘어났음을 의미하며, 같은 기간 중 제도시행에 필요한 경비는 15억불에서 110억불로 증가하였다. 만일 1977년의 사회보장세의 인상이 없었더라면 장애보험의 재정은 바닥이 났을 것이다. 이렇게 비용이 급증한 이유는 예상하지 못한 장애급여 청구의 급증에 있었다.

1980년대 장애보험의 재정적인 위기에 대처하기 위해 레이건 행정부는 집권하자마자 수급자의 적격자격에 대한 조사에 나서 1981년과 1984년 사이에 120만 사례를 조사하여 491,000명에 대해 장애보험 수혜자격을 취소하였다. 현재 장애보험의 재정상태는 양호한 편이며, 1978년 490만명으로 최고에 달했던 장애보험급여 수령자 수는 1983년 380만명으로 감소하였다가 그 이후 조금씩 증가하여 1986년 390만명에게 19,566,567,000불의 예산이 소요되었다. 수급대상은 2000년 현재 평균 장애근로자 6,559,000명과 그들의 부양가족들에게 54,210,000,000불의 예산이 소요되었고, 2001년에는 6,723,000명에게 57,888,000,000불이, 2002년에는 62,266,000,000불이 소요될 것으로 예상되고 있다(http://aspe.os.dhhs.gov).

(2) 보충보장소득(Supplemental Security Income: SSI)

보충보장소득(SSI)은 개정된 사회보장법(1972)에 의해 입법화되어 1974년부터 실시하게된 제도로 이는 미국의 공적부조 프로그램들 중의 하나이며, 사회보험으로 충분히 보호 받지 못하는 노령과 장애로 인해 노동력을 상실한 사람을 소득을 보장하기 위한 것이다. SSI의 이 프로그램은 사회보장국(Social Security Administration)에서 관리하는 전국적인 연방보조 프로그램으로, 2001년 1월 현재 6,600,000명이 월평균 540불을 받고 있다. 재정은 일반조세에 의해 충당되고 사회보장에서 받는 급여가 매우 낮은 수준이거나 다른 재산이나 다른 수입이 정해진 기준에 미달될 경우에는 수혜대상자가 되는데, 이 때 주요 대상은 65세 이상의 노인이나 맹인, 또는 그 이외 장애인이 해당되며, SSI를 받는 경우에는 보통 식품구매권(food stamps)과 국민의 의료보장(Medicaid)을 함께 받게 된다.

또한, 어떤 경우에는 한 사람이 보충보장소득 산하의 두 가지 급여수령 대상이 될 수도 있다. 예를 들면 가난한 노인이 장애인일 수도 있는데 이런 경우에는 두 가지 급여를 다 받을 수는 없고 많은 쪽의 급여를 받는다. 장애인 자격으로 급여를 받는 것이 노인자격으로 급여를 받는 것보다 낫다. 나이가 자격요건을 결정하는 요인이 아니므로 성인 뿐만 아니라 아동들도 장애인인 경우에는 급여를 받을 수 있다. 아동이 급여를 받기 위해서는 부모의 소득을 조사한다. 수혜자들은 보충보장소득과 요보호 아동가족부조(Aid to Families with Dependent Children: AFDC) 급여를 동시에 받을 수는 없다.

<표 1> 보충보장소득 평균 월지급액

연도별	자동증가율	개인(불)	부부(불)
1975	8.0%	157.70	236.60
1980	14.3%	238.00	357.00
1985	3.5%	325.00	488.00
1990	4.7%	386.00	579.00
1995	2.8%	458.00	687.00
1998	2.1%	494.00	741.00
1999	1.3%	500.00	751.00
2000	2.5%	513.00	769.00
2001	2.5%	531.00	796.00
2002	2.6%	545.00	817.00

보충보장소득의 수혜자가 되기 위해서는 부동산이나 저축 등과 같은 현재 지니고 있는 재산이 정해진 수준 이하가 되어야 한다. 1986년에 혼자일 경우 1,700불, 부부인 경우는 2,550불 이하의 재산을 가지고 있어야 한다. 이 기준은 1987-89년 동안 혼자인 경우에는 해마다 100불씩, 부부인 경우에는 150불씩 상향조정되어 1989년에는 각각 2,000불, 3,000불이 되었고, 2002년 1월 현재까지 같은 수준을 유지하고 있다. 연도별 보충보장소득 지급추태를 살펴보면 <표 1>과 같다. 이 급여는 인플레이션이 일어날 경우 소비자 물가지수에 따라 상향조정되는데 사회보장제도의 발전과 기타 소득의 증가에 따라 이 제도로부터 급여를 받는 사람은 1979년에 1,352,000명에서 1989년에는 1,294,000명 그리고 1999년에는 1,614,000명으로 다른 사회보장의 증가에 비해 증가율은 크지 않으며, 1999년 당시 장애인의 비율은 약 91%에 달하며 연도별 추이는 <표 2>에 제시된 바와 같다.

<표 2> 연도별 SSI 장애수급인 수

                                                        (단위 : 천명)

구분	연령별						계
	0-17	18-34	35-49	50-64	65-74	75이상
1980	41	92	61	142	4	#	341
1985	48	104	80	148	4	#	384
1990	76	136	134	182	5	#	533
1995	177	147	207	218	5	#	755
1999	140	114	186	195	5	#	634
2000	145	112	180	191	6	#	634
2001*	148	118	178	193	6	#	645
2002*	149	120	181	202	5	#	657

       * 추정치, # 500명 이하

       * 자료 : www.gov.org ( 2002년도 SSI 보고서 )

다시 말하면, 보충보장소득의 수혜대상 인구의 변화추세를 보면 제반 사회보험 프로그램의 발달로 노인은 1975년 이후 계속 줄어들고 있는 반면, 장애에 대한 정의와 규정이 확대되고 장애아동도 수혜대상이 되면서 1975년 이후 장애인구가 급격히 증가하여 총급여자 중 장애인 급여자는 계속해서 증가하고 있는 추세이다.

이 제도의 재원은 연방정부의 일반세입에서 전액 부담하고 사회보장청(Social Security Administration)에서 주관하며, 사회보장청은 전국에 지역사무소를 설치하여 직접 프로그램을 운영하기도 하고 경우에 따라서는 주나 지방의 공공단체와 계약을 맺어서 운영을 위탁하기도 한다.

보충보장소득은 여러 가지 요인에 의해 개인의 급여수준이 결정된다. 연방정부에 의해 지급되는 금액 산출의 예를 들어보면 다음과 같다. 2002년 현재 토마스는 자기가 소유하고 있는 집에서 혼자 살고 있다. 그의 나이는 66세이며, 월소득은 사회보장 장애보험에 의해 지급되는 204불이 전부이다. 그가 연방정부로부터 받을 수 있는 보충보장소득의 금액을 산출하기 위해서는 먼저 그의 소득에서 20불의 기초공제액을 뺀 다음(204-20=184) 그 액수가 보충보장소득 보조 최고금액보다 적은 경우, 그 차액을 계산한다(기준액 513-184=332). 이 금액이 보충보장소득에서 급여액에 해당되며, 토마스의 월 총소득은 사회보장장애보험 204불에 보충보장소득의 332불을 더하여 536불이 된다.

2. 영국

영국의 사회보장정책은 갹출부문, 비갹출부문, 자산조사에 의한 부문의 세 부문으로 구성되어 있으며, 전국민을 커버할 수 있도록 되어 있다. 갹출부문은 국민보험이 종합적으로 커버하고 있고 비갹출부문은 보편적인 급여로서의 사회수당이며, 그 외에는 자산조사를 전제로 한 부분이다.

소득보장정책은 1966년 보건사회보장성(Department of Health and Social Security: DHSS)의 책임이었으나 1988년에 이 부서가 보건성(Department of Health: DH)과 사회보장성(Department of Social Security: DSS)으로 분리되면서 사회보장성이 운영하도록 되어 있고 국민보험의 실업급여의 경우는 고용성(Department of Employment)이 운영을 맡고 있다.

소득보장프로그램은 두 가지 재원으로 운영된다. 갹출급여와 국민보험기금(National Insurance Fund)에서 충당되는데, 국민보험기금은 대체 피용자와 사용자의 국민보험갹출금과 기금의 투자수익으로 이루어지며, 비갹출급여와 자산조사급여 및 그 관리운영비는 일반조세로부터 의회가 정하는 만큼 조달된다.

사회보장프로그램의 재원에서 일반조사에 차지하는 비율은 거의 절반에 가까우며, 사용자의 국민보험갹출이 약 1/3, 피용자의 갹출금이 약 1/4를 구성하고 있다.

국민보험갹출료는 당해 연도의 급여지불과 관리운영비에 충당할 수 있을 만큼의 수준에서 고정된다. 16세 이상 65세(여성은 60세) 미만의 영국 거주자에게는 국민보험이 적용되므로 그들에게는 보험료갹출의 의무가 부과된다.

1) 국민보험

영국의 사회보험은 국민보험으로 대표되는데, 이 국민보험은 공무원이나 자영업자, 일반피용자 등 모든 사람들을 포함하는 단일제도이며, 의료를 제외한 모든 사고에 대처하는 종합적인 제도이다. 이에 해당되는 장애와 관련된 각종 시책들을 살펴보면 다음과 같다.

(1) 퇴직연금(retirement pension)

영국의 사회보험은 국민보험으로 대표되는데, 이 국민보험은 공무원이나 자영업자, 일반피용자 등 모든 사람들을 포함하는 단일제도이며, 의료를 제외한 모든 사고에 대처하는 종합적인 제도이다. 이에 해당되는 각종 시책들을 살펴보면 다음과 같다.

① 퇴직연금 (retirement Pension)

소득보장의 가장 중요한 위치를 점하는 것은 기초연금과 소득비례연금이며, 이는 본인의 갹출에 의한 수급과 배우자의 갹출에 의한 수급이 있다. 일정한 갹출조건을 갖춘 남성 65세, 여성 60세 이상의 자에게 지급되고, 1999년 4월 기준으로 연금 총 지출액의 1/3수준인 37.2%로 가장 큰 비율을 차지하고 있다.

첫째, 정액의 기초연금은 일정한 갹출조건을 갖춘 자에게 지급되며 갹출이 부족하면 연금액이 감소된다. 만약 가정에서 아동을 양육하거나 질병 혹은 장애인을 보호하는 일로 직장을 가지지 못할 경우, 일정기간동안 갹출기록이 보호된다. 퇴직연금의 자격을 갖춘 미망인 혹은 홀아비에게는 특별급여가 지급되고, 아동이 있는 경우에는 지급액이 증가되며, 무능력 배우자나 아동을 양육하는 자 등에 대해서도 가산금(자신의 갹출인 경우)이 지급된다. 결혼한 여성의 경우, 자신 또는 배우자가 갹출한 것에 의한 연금을 신청할 수 있다.

둘째, 국가소득비례연금은 기초연금에 부과하여 지급되며 기초연금의 수급자격이나 액수와는 관계없이 연금자의 소득수준에 따라 지급액이 달라진다. 이외에도 소득에 비례하여 지급되는 것은 장애연금, 모자수당, 미망인연금 등이 있다.

2001년 4월 퇴직연금 표준액수를 보면 80세 이하일 경우 기본적으로 72.5파운드가 지급되고, 성인 부양가족이 있는 경우 43.4파운드가 증가되며, 부양 아동이 있는 경우에는 9.7파운드가 증가된다. 배우자 갹출에 의한 경우에는 80세 이하일 경우 43.4파운드가 지급되고, 80세 이상은 44.4파운드이다.

② 장애급여 (Invalidity benefit)

1995년 무능력자 급여로 대체되었다.

(2) 공적부조

① 무능력자 급여 (Incapacity Benefit: ICB)

무능력자 급여는 장애로 인해서 일을 할 수 없는 주연금 대상 연령인 사람들에게 지급되는 급여로 저축이나 소득과 관계없이 지급된다. 그러므로 무능력자 급여에 대한 소득세를 지불해야만 한다. 1995년 3월에 질병급여와 장애급여가 무능력자 급여로 바뀌었다.  

이 급여를 지급받을 수 있는 대상은 고용주로부터 법정상병급여(SSP : Statutory Sick Pay)를 받을 수 없는 자나 자영업, 실업 또는 비고용자가 4일 이상 지속적으로 아플 경우 28주까지 하급의 단기무능력자급여를 받을 수 있게 되고, 28주 이후에도 계속 아플 경우 상급의 단기무능력자급여를 받게 되며, 이것은 29주에서 52주까지 지급된다. 또한 1년 후에도 여전히 직업을 가지지 못하면 장기무능력자급여를 받게 되며, 이것은 상급의 무능력자 급여이다.

장애생계수당 상급의 개호부문을 받을 수 있는 자격이 있거나, 최중도의 손상을 가지고 있다면, 장기수준의 단기무능력자급여를 받을 수 있다. 무능력자 급여를 받기 위해서는 국민보험급여를 제때에 적정한 수준으로 충분하게 납부해야만 한다.

무능력자 급여 외에도 남편이나 부인이 60세 이상일 때, 아동을 돌보는 성인이 있을 때, 아동이 있을 때에는 이에 대한 특별비용을 받을 수 있고, 장기수준의 무능력 급여와 연령에 따른 부가급여를 받을 수 있다. 이 급여를 받으려면 일을 수행할 수 있는 능력에 대한 평가를 받아야 하는데, 일을 하는데 무능력한지의 여부에 대한 결정은 판정공무원이 내린다. 평가방법은 의사의 의료적인 평가에 기초하여 처음 28주 동안에는 “개인의 능력"을 검사하게 된다. 29주부터는 “모든 작업(All Work)" 검사를 실시하는데, 이 때 질병 때문에 정규 직업을 갖지 못할 경우 일련의 작업과 관련된 활동을 수행해 낼 수 있는 능력을 평가하고, 자신의 손상에 대해 조사하는 질문지를 작성하며, DDS에 의해서 선정된 의사의 검진증명서 받는다

판정공무원이 일을 할 수 없는 자로 결정하면, 의료적인 검진을 받을 필요가 없고, 많은 손상들 중의 하나를 가지고 있다면 "All Work" 검사를 받지 않으며, 정신보건상의 문제가 있는 사람들에 대해서는 또한 특별한 기준을 가진다. 자발적/치료적인 작업은 자발적이거나 치료적인 작업을 할 수는 있지만 이러한 작업을 하기 전 의사와 사회보장국과 먼저 이 문제에 대해 상의해야 한다. 그렇게 하지 않으면 급여의 혜택을 받지 못할 수도 있다.

2001년 4월을 기준으로 지원내용을 살펴보면, 연금대상연령인 경우에는 단기 상급이 69.75파운드, 하급이 66.90파운드를 지급하게 되어있고, 장기급여는 기본 69.75파운드가 지급된다. 연금대상 이외의 연령은 단기 상급이 62.20파운드, 단기 하급이 52.60파운드를 지급하고 있고, 35세 이하인 경우에는 14.64파운드가 추가 지급되며, 35-44세는 7.35파운드가 추가로 지급된다.

② 산업재해장애급여 (Industrial Injuries Disablement Benefits: IIDB)

산업재해장애급여는 산업재해 또는 직업병으로 인한 손상으로 최소한의 작업목표를 달성하는데 14% 정도 장애가 있는 근로자에게 주어지는 것으로 진폐증, 면폐증, mesothelioma로 인한 장애를 가진 경우는 제외된다. 이 급여의 대상자는 기본적인 급여, 즉 산업재해장애연금(IIDB)을 받는 사람이다.

기본급여(IIDB) 이외에 산재사고자는 다음과 같은 것을 받을 수 있다.

ⓐ 장애가 영구적으로 될 가능성이 있는 경우에는 실직 보충금

ⓑ 100% 장애를 입은 사람은 영구적인 개호수당

ⓒ 특별중증장애수당

ⓓ 감소된 소득수당: 산업재해 또는 산업병을 갖고 있는 근로자로 최소한 1% 정도의 장애를 갖게 되고, 정상적 또는 동등한 직업을 가질 수 없는 자에 주어진다. 이 수당은 처음 14%의 기준 때문에 기본급여(IIDB)를 받지 못하는 산재장애인에게 주어지는 것으로 1986년 10월 1일 감소된 소득수당은 특별장애수당(Special Hardship Allowance)으로 대체되었다.

ⓔ 퇴직수당: 수혜자가 최소기준의 퇴직연령이 되었으나 정규 직업이 없고 그 이상의 조건을 충족시킬 수 없을 때 감소된 소득수당을 대신한다.

③ 장애생계수당 (Disability Living Allowance: DLA)

장애생계수당은 16세 이상인자를 위한 수당과 16세 이하인자를 위한 수당으로 구분되는데, 16세 이상의 장애생계수당은 1992년 4월부터 시행된 일상생활을 하는데 도움이 필요한 65세 이하의 장애인에게 지급되는 급여로 소득에 관계없이 지급되는 제도이다. 일상생활에서 도움이 필요한 자는 ⓐ 질병 혹은 장애로 인하여 씻기, 옷입기, 화장실 사용 등을 독립적으로 할 수 없는 65세 이하인 자, ⓑ 16세 이상이나 식사준비에 도움이 필요한 자, ⓒ 중증 이동장애인 경우 3세 이상 혹은 5세 이상 65세 이하인 자로 이동하는데 도움이 필요한 자, 또는 ⓓ 자신을 돌보아 줄 사람이 아무도 없는 자나 임종적인 질병을 앓는 자에게 지급될 수 있다.

장애생계수당에는 일상생활에 도움이 필요한 자에게 제공되는 개호부문과 이동하는데 도움이 필요한 자에게 제공되는 이동부문 등 두 가지가 있다. 장애생계수당을 받으려면 최소한 과거 3개월 이상 도움이 있어야 하고, 또한 6개월 이상은 도움을 필요로 하는 자이어야 한다. 세부규칙은 최종의 손상(terminal impairment)을 가진 사람들의 기준에 적용한다. 수당은 주단위로 지급되는데 개호부문의 경우 2002년 현재 상급은 56.25파운드, 중급은 37.65파운드, 하급은 14.90파운드가 지급되며, 이동부문의 경우 상급은 33.90파운드, 중급은 12.90파운드가 지급된다.

16세 이하의 장애생계수당은 생후 3달 혹은 그 이상의 장애로 도움을 필요로 하는 아동이나 3세 이상으로 이동장애를 갖는 아동, 5세 이상으로 야외활동을 하는데 도움을 필요로 하는 아동에게 지급되는 수당으로 2002년 5월 현재 개호부문의 경우, 상급 53.55파운드, 중급 35.80파운드, 하급 14.20파운드가 지급되며, 이동부문의 경우 상급37.40파운드, 하급 14.20파운드가 지급된다.

④ 장애근로수당 (Disability Working Allowance: DWA)

최소한 일주일에 16시간 또는 평균시간 이상 일을 할 수 있는 소득이 있는 16세 이상인 자로서 소득의 능력을 제한하는 장애를 가진 사람에게 주어지는 급여이다.  이 급여는 직업을 가지고 있거나 자영업을 해야만 하며, 훈련수당에 의해 훈련을 받고 있는 사람들은 대상에서 제외된다. 

세부적인 자격조건은 16세 이상인 자로서 일주일에 16시간 또는 평균시간 이상의 일을 하며, 직업을 얻는데 불이익을 받을 정도의 손상을 가지고 직업을 가지고 있거나 자영업을 하고 있는 자로 장애생계수당, 개호수당, 전쟁장애연금, 산업재해장애급여 최소한 한 개를 받았거나 또는 소득보조, 주택급여, 의회세금급여 중에 장애특별수당 또는 상급연금자 특별수당을 받은 경험이 있어야 한다.

만일 직업을 갖기 전과 장애노동수당을 받기 전에 상급수준의 단기 무능력급여, 장기장애급여, 중증장애수당을 받았다면 2년 이내에 고령급여를 반납할 수 있으며, 그래도 계속해서 장애노동수당을 받는다면 직업을 포기하고 일을 할 수 없게 된다. 지원내용은 지원되는 액수는 동반자여부, 자녀여부, 소득정도 등에 따라 다르고 주단위로 지급되며,  26주 동안에는 동일액을 지급하며, 이 기간동안에 소득이나 환경의 변화를 고려해야 지원액수가 결정된다. 순수소득이 적을수록 지원 금액은 높으며, 순수소득이 독신일 경우 56.40 파운드, 부부/한쪽부모와 동거할 경우 75.20 파운드 보다 적으면 최고액의 DAW를 받을 수 있다.   

최고 급여는 다음과 같이 구성된다.

ⓐ 성인기본액 : 독신 48.25 파운드, 부부/한쪽부모와 동거 75.60 파운드

ⓑ 자녀 1인당 연령에 따른 추가: 11세 이하 48.25 파운드, 11-15세 19.45 파운드, 16-17세 25.15 파운드, 18세 33.80 파운드

ⓒ 장애아동수당 : 20.40 파운드

ⓓ 30시간 수당 : 10.30 파운드

신청방법은 지역사회보장국에 신청서를 제출하거나 전화로 신청할 수 있다. 처음에 신청서를 제출할 때는 장애가 직업을 가지는데 불이익을 주는지 여부의 검사에서 통과했음을 증명하는 서류만 제출하면 되나, 재신청할 경우에 그 외의 서류로써 직업을 가지는데 불이익을 주는 손상의 종류를 적는 자기평가서양식을 작성해야 한다. 평가를 확인하기 위한 전문가의 의견도 필요하며, 가끔씩 의료적인 검사를 요구할 수도 있다.

그러나 이 제도는 1999년 9월 5일 장애인의 세금공제(Disabled Person's Tax Credit)시행으로 폐지되었다.

⑤ 장애인 개호수당 (Invalid Care Allowance: ICA)

장애인 개호수당(ICA)은 노동연령에 있는 사람이 중증장애인을 개호할 경우에 제공되는 급여로 일상생활을 하는데 타인의 도움이 필요하여 중급 또는 상급의 장애생계수당을 받는 자, 또는 산업재해 또는 군인연금에서 최고등급보다 많은 지속적인(일정액) 개호수당을 받는 자, 두 급수 중 하나의 개호수당을 받는 자를 포함한다.

또한 신청자가 16-65세의 연령에 속한 자로, 최소한 일주일에 35시간 이상을 개호해야 하며, 개호비용을 공제하고 일주일에 72파운드 이하의 소득이 있고, full-time 교육(평균 일주에 21시간 감독을 받는 교육)과정에 있지 않아야 한다. ICA의 기본 지급액은 2002년 현재 일주일에 42.45파운드이며, 만약 아동, 남편 또는 부인, 아동을 돌보는 성인 등을 부양하는 경우에는 기본액 이상을 지원 받을 수 있다.

⑥ 전쟁장애연금 (War Disablement Pension : WDP)

전쟁장애연금은 1, 2차 세계대전 때 장애를 입은 시민과 군인을 위한 급여로 일반 시민은 전쟁으로 장애를 입은 경우에만 해당된다. 이 연금은 모든 사람이 동일하게 받는 것이 아니라 장애의 정도에 의해 차등지급되었다. 만일 장애가 20% 이상 된다면 연금을 받을 수 있고 20% 이하는 일시불로 받는다.

⑦ 독립생활기금 (Independent Living Fund)

중증장애인들이 시설에서 보호받는 대신 집에서 살수 있도록 장기간 재정적으로 지원하는 것으로 1993년 3월 중앙정부가 재정지원을 하는 재단을 설립하면서 시행되었다.

이 기금을 받는 대상은 아래의 모든 조건을 충족해야 한다.

ⓐ 연령이 16이상 65세 이하

ⓑ 상급의 보호부분 장애생계수당을 받고 있고, 주거시설에서 살 수 있어야 한다.

ⓒ 소득보장(Income Support)금액을 합쳐 재산이 8000파운드, 80세 이상은 12,000파운드 이하여야 하고,

ⓓ 혼자 생활하고 있거나 가족이 있어도 하루종일 장애인을 돌보아 줄 수 없어야 한다.

대상자는 최소 6개월 동안 지역사회에서 독립적으로 생활을 할 수 있어야하고, 2002년 현재 일주일에 최소 189.13파운드에서 최대 375파운드까지 지급받으며, 주당 675파운드를 초과할 수 없다.

신청양식은 지방정부의 사회서비스국 또는 재단에서 직접 배부하며, 신청접수를 하는 재단직원이 신청자를 담당하고 있는 지방정부의 사회사업가와 신청자가정을 방문하여 신청사유, 현재의 보호상태, 재정적인 상황 등을 조사하도록 되어 있다.

⑧ 장애인의 세금공제 (Disabled People's Tax Credit)

이 서비스는 16세 이상인 자로 질환 혹은 장애 때문에 일의 형태나 근로시간에 제한을 받아 주당 평균 16시간 혹은 그 이상의 일을 하는 자로 최소 182일 동안 단기 무능력자급여나 장기 무능력자급여, 중증장애수당, 자산조사에 의한 수당 중 하나 이상을 받거나 질환 혹은 장애 때문에 장애생계수당, 개호수당, 산업재해장애급여, 전쟁장애연금 중 하나를 받는 자를 대상으로 한다.

세금공제 혜택은 작업시간이나 자산, 수입 전체와 자녀 연령이나 수 및 기타 요인의 사정에 의해 결정되며, 2002년 현재 약 3,000파운드 이상 저축할 때, 세금공제 혜택을 받을 수 있으며, 16,000파운드 이상인 자는 세금공제 혜택에서 제외된다.

⑨ 기타 보조금

-. 수리비 보조금(renovation grants): 전열, 가정 난방, 기타 수리 또는 개량을 위해 수리비용을 신청할 수 있다. 보조금은 의회의 재량으로 제공되며, 보조금의 액수는 소득이나 저축의 정도에 따라 달라지는데, 소득이 낮으면 전액을 지원하고 소득이 높으면 일부만 지원한다.

-. 장애인 시설 보조금(disabled facilities grants): 이 보조금은 장애인 시설에 난방시스템 개량비용이나, 장애인의 삶의 수준을 향상시키기 위한 리프트, 휠체어 접근로 등과 같은 설비를 제공하기 위해 만들어진 것이다. 이 서비스를 제공하기 위해 재활담당관이 시설을 방문하여 평가하게 된다.

-. 주택수리비보조금(minor works assistance): 주택소유 또는 임대인이면서 소득보조(income support), 가족크레디트(family credit), 주택급여(housing benefit), council tax benefit, 장애노동수당(Disability Working Allowance)을 받고 있는 사람은 주택수리비 보조금의 수혜자격을 가진다. 수리의 범위는 지붕, 벽, 물탱크, 파이프 등 설계와 수리까지 포함하며, 보조금은 1회에 최대 1,080파운드까지 비용전체를 지원하고, 3년 동안에 최대 3,240파운드까지 지원한다.

신청방법은 신청서를 제출해야하고, 해당부서에서 지원에 대한 승낙이 있기 전에 수리를 해서는 안된다. 또한 수리 후에 제대로 수리가 되었는지 확인한 후 보조금을 지불하게 된다.

-. 백신피해금(vaccine damage payments): 디프테리아, BCG, 소아마비, 홍역 등의 예방접종 결과 80% 이상의 중증장애를 입었거나 시각 혹은 청각장애인이 된 경우, 2002년 현재 일시불로 4만 파운드의 보상금이 지급된다.

(3) 자산조사급여

① 소득보조(income support)

소득보조는 1988년 4월에 발족된 제도로 최저생활의 부족분을 매주 정기적으로 제공해 주는 제도이다. 수급자격은 16세 이상으로 전일제로 교육을 받고 있는 자, 주 16시간 이상 일하고 있지 않는 자, 연금 수급자, 편부모, 실업자, 질병 혹은 장애인 중 일정수준이하의 소득을 가진 자이다. 2002년 기준으로 자신이 거주하는 집 이외의 자산이나 투자, 저축을 포함하여 8,000 파운드 이상의 자산이 있으면 수급자격이 상실된다. 수급자나 배우자가 60세 이상일 경우에는 12,000파운드, 거주시설에 수용된 경우는 16,000파운드 이상의 자산이 있으면 수급자격이 상실된다.

2002년 기준으로 16-17세는 개인수당으로 주당 32.50파운드, 18-24세 42.70파운드, 25세 이상의 수급자는 53.95파운드를 수급 받고 편부모, 장애아동, 개호인이 있는 경우 별도의 가산금이 있다.

② 주택급여 (Housing Benefit)

주택급여는 1988년 4월부터 지방당국에 의해 관리되었다. 수급자격은 자산이 16,000파운드 이하인 자로 3,000파운드(본인 혹은 배우자가 60세 이상일 경우 6,000파운드)에서 16,000파운드 사이의 자산은 250파운드당 주당 1파운드의 소득으로 계산된다(어떤 종류의 편의시설이 설치되는 경우는 10,000파운드). 이 급여는 개인수당과 가산금이 있어, 가족구성에 따라 달라지는데 2002년 기준으로 18세 이상인 경우 근로소득과 수당에 따라서 7.40파운드에서 최고 53.95파운드까지 차등지급되며, 식사나 연료비 감면에 따라 1.15파운드에서 최고 19.25파운드가 추가로 지급된다.

③ 지역사회부담급여 (Community Charge Benefit)

지역사회부담급여는 저소득자가 지역사회부담금을 지출할 수 있도록 원조하기 위하여 1990년 4월에 신설된 제도로 완전한 지역사회부담금을 내거나 지역부담공동기여금에 갹출하는 사람에게 지급된다. 지역사회부담급여는 통상 개인의 지역사회부담청구서를 감면해주는 방식으로 행해지며, 소득보조를 수급하는 사람은 지역사회부담금의 80%를 감면받을 수 있다. 평균 주당 1파운드에서 15파운드까지 다양한데, 1991년 현재 630여 만명이 이용할 정도로 대규모 프로그램이다.

3. 호주

호주의 모든 국민들은 기본적인 생계비용을 충족시킬 수 있는 소득을 보장받을 권리를 가지고 있다. 소득보장 부분은 연방정부의 절대적인 책임 영역으로 사회보장국(Department of Social Security)에서 기본적으로 소득보장 급여를 책임지고 있으며, 인간 서비스 및 보건국(Department of Human Services and Health)과 고용, 교육 및 훈련국(Department of Employment, Education and Training), 그리고 원호국(Department of Veterans' Affairs) 등에서도 장애인을 대상으로 하는 지원프로그램을 제공하고 있다(Office of Disability, p. 40).

또한 연방정부에 의한 주요 소득보장제도는 다음과 같다.

(1) 장애 연금 (Disability Support Pension: DSP)

장애 연금은 신체적, 지적, 정신적 장애로 노동력을 상실하여 최소한 일주일에 30시간 이상 일할 수 없는 사람 혹은 적어도 2년 동안 실업상태에 있는 사람에게 일정수준의 생활을 보장하기 위하여 지급된다. 수급 대상자는 남자는 16-65세, 여자는 16-60세 미만까지 이다. 시각장애인은 자동적으로 본 연금의 수급자격을 취득하게 되며, 호주에 거주하는 동안 발생한 일반장애 및 시각장애에 대해서 거주기간 요건을 필요로 하지 않지만, 시민권 및 영주권 소지자로서 대개 10년 이상 호주에 거주해야 자격이 인정된다.¹⁾

지급액은 2001년 7월 기준으로 미혼은 2주당 A$402.00, 기혼은 각각 A$335.50이며, 그밖에 의료, 가옥세 보조, 취학아동이 있는 경우 교육비 보조, 전화가옥세(지방세) 등의 지불을 위한 특별 수당 등의 혜택이 있다.

장애인연금은 1991년 ‘재활개혁안’의 일부로 도입되어 재활수당, 동기부여수당, 고용보호수당을 대체하였으며, 이는 장애인들로 하여금 노동시장에 참여할 수 있도록 원조하기 위해 고안된 조치이다. 연방정부 사회보장국의 장애인지원 담당자는 장애인지원연금 수급자들을 조정하여 장애 검토위원회(disability review panels)에 소개하며, 이 위원회는 일련의 재활 및 노동시장 프로그램에 대한 개인의 적합성을 평가하고, 클라이언트와 협력하여 활동계획을 개발한다.

(2) 보호자 수당 (Carer Allowance: CA)

보호자 수당은 장애인의 가족이나 보호자에 대한 수당으로 장애아동수당(Children Disability Allowance: CDA)과 가택간호급여(Domiciliary Nursing Care Benefit: DNCB)를 조합한 것으로 1999년 7월부터 시행되었다.

보호자 수당을 받기 위한 조건으로 장애인을 매일 보호하거나 간호하여야 하며, 장애인이 영구적으로 지속되는 의료적 상태를 지니고 있어야 한다. 또한 보호나 간호가 보호자나 장애인의 집에서 이루어져야 하고, 병원에 입원하는 기간이나 보호자와 장애인이 함께 해외 여행중일 경우에도 적용된다.

2001년 7월 현재 2주당 A$82이 지급되며, 이 수당은 수입이나 자산으로 인정되지 않아 세금이 없다.

(3) 이동수당 (Mobility Allowance: MA)

이동수당은 16세 이상 영구적 장애로 실질적 도움이 없이는 공공의 교통수단을 이용할 수 없는 사람에게 제공되는 수당이다. 수급대상자는 일주일에 최소 8시간 이상은 직업훈련 또는 직업과 관련되어 일을 하거나 지역사회나 사회복지 기관 내에서 자발적으로 최소 일주일에 8시간은 일을 하는 사람이어야 한다.

이동수당은 소득이나 자산으로 분류되지 않으나 2년 내에 자동차 판매세에 대한 혜택을 받은 사람은 자격에서 제외된다.

2001년 1월부터 이동수당은 2주마다 A$61.90가 지급되고, 일년에 한번 일시금으로 받을 수도 있으며, 지급액은 해마다 소비자 물가지수(consumer price index)에 의해 변하게 된다.

(4) 질병수당 (Sickness Allowance: SA)

질병수당은 21세 이상의 사람에게 지불되는 수당으로, 노령연금 대상자가 아니어야 하며, 질병이나 재해로 일시적으로 일을 할 수 없거나 학업을 계속할 수 없는 사람이 대상이 된다. 따라서 대상자는 다시 복귀하여 일을 하거나 공부할 수 있는 사람이어야 한다.

2001년 7월을 기준으로 2주마다 독신일 경우에 A$357.80, 부부일 경우 각각 A$322.80을 지급하고 있다. 또한 2주마다 A$5.80의 조제수당을 함께 지급하고 있다.

이 외에도 장애인에 의해 부담되는 비용들은 연금 수혜자들에게 주어지는 의약, 대중교통수단, 전화, 요금 등에 대한 매점허가권을 통해 감소되며(Office of Disability, p. 40), 정부공사, 수도, 가스 및 전력담당기관, 의료기관, 지방정부, 그리고 세무서 등에 의한 소득지원도 이루어고 있다.

4. 일본

일본의 소득보장제도는 사회보험과 공적부조로 나누어지고, 그밖에 각종 재해보상이나 지원, 경제적 부담의 경감 등 다양한 제도를 가지고 있다. 각각의 보장제도를 구체적으로 살펴보면 다음과 같다.

(1) 사회보험

장애인을 위한 사회보험에는 장애기초연금과 장애후생연금, 장애공제연금으로 나뉘어진다.

장애기초연금은 국민연금에 의해 지급되는데, 국민연금의 가입범위는 농어민, 자영업, 서비스업에 종사하면서 일본 국내에 주소를 두고 있는 20세 이상 60세 미만의 모든 사람이다. 연금지급 방법은 피보험자 기간 중에 질병이나 사고로 인해 장애를 입은 사람이 일정 기간 보험료를 납부하였을 경우 지급받게 된다.

한편 20세 이전에 장애를 입었거나 선천성 장애를 가진 경우에는 보험료 납부기간과 상관없이 20세부터 지급받게 된다. 기초연금액은 의사의 진단에 의해 1급과 2급으로 인정받게 되는데, 2001년 현재 1급장애인에게는 연급  1,005,300엔이 지급되며, 2급장애인에게는 연급 804,200엔이 지급된다. 참고로 장애기초연금은 1982년부터 재일외국인(재일교포, 유학생)도 포함시켜 1962년 1월 1일 이후에 태어난 재일외국인과 1982년부터 일본에서 생활하는 외국인 중 장애를 가진 사람은 누구나 기초연금을 받게 된다.

(2) 공적부조

심신에 장애를 가진 자에게 지급되는 수당제도로 평등주의와 국가책임주의적 입법원리에 의해서 실시되고 있다.

① 특별장애인수당

20세 이상 1～2급의 장애인으로 일상생활에 상시 특별한 서비스를 필요로 하는 재택 장애인에게 지급되고, 수당액은 2001년 현재 월 2만 6,860엔 정도이다.

② 장애아복지수당

20세 미만의 중증의 신체적‧정신적 장애아로 일상생활에 있어서 상시 개호를 필요로 하는 재택장애아에게 지급되고, 수당액은 2001년 현재 월 1만 4,610엔 정도이며, 2, 5, 8, 11월의 연 4회에 걸쳐 3개월분을 한꺼번에 지급하고, 재정은 중앙정부에서 80%, 도도부현 등 지방에서 20%씩을 부담한다.

③ 특별아동부양수당

장애 정도가 1～3급에 해당하는 20세 미만의 장애아동을 보호‧양육하고 있는 부모 또는 그 밖의 보호자에 대하여 지급된다. 단 수급자격자가 일정 이상의 고소득자인 경우와 수급대상 장애인이 장애기초연금을 지급받고 있는 경우에는 본 수당지급에 제한이 있다. 수당액은 2001년 현재 1급 장애아의 경우 월 5만 1,550엔이 지급되며, 2급인 경우에는 월 3만 4,330엔 정도이다.

④ 독자적인 자치단체의 수당제도

국가의 소득보장제도로 지급되는 연금이 빈약하여 장애인단체 등의 운동으로 인해 중증장애인 또는 개호인에게 지급되는 수당이 각 자치단체에 따라 다양하게 나타나고 있다. 재정자립도가 높은 지방자치단체에서는 24시간의 개호가 필요한 재택 중증장애인의 경우 24시간의 개호에 필요한 수당이 지급되는 곳도 있다.

(3) 각종 세금의 혜택

사회보험과 공적부조의 형태 이외에도 일본에서는 다양한 경제적 부담경감제도들이 시행되고 있는데 내용은 다음과 같다.

◦주차금지 규제의 적용 제외

◦JR여객 운임 할인: 제1종 신체장애인의 경우 본인과 개(보)호인 1인 각각 50%

◦항공여객 운임 할인: 제1종 신체장애인 경우 본인과 개(보)호인 1인 각각 25%

◦유료도로 통행요금 할인: 신체장애인 자신의 자동차, 신체장애인 및 정신박약인 보호자 자동차의 경우 50% 할인

◦NHK 방송수신료 면제: 신체장애인 및 빈곤세대는 전액을 면제하고, 시각․청각장애인, 1‧2급 지체부자유자의 경우는 반액면제

◦우편요금의 감액 등: 맹인용점자, 맹인용녹음물, 맹인용점자용지 등은 무료이고, 신체장애인, 청각장애인도 소포요금의 반액 할인

◦전화설치비 분할: 신체장애인이 전화설치를 하려할 때 필요한 설치부담금을 분할해 내도록 하는 제도

◦복지용 전화용품의 이용요금 등 할인: 일반의 반액 정도로 할인

◦이외에 공영주택 우선 입주, 공단주택의 우선 입주 및 할부융자 제도, 보장구 및 일상생활용구 무료보급 및 임대 등이 있다.

5. 한국

한국의 장애인 경제적 문제를 해결하고자 정부에서 제공하는 직접적인 소득보장정책은 크게 세 가지로 분류될 수 있다. 첫째, 공적부조의 일환으로 실시되는 기초생활보장법에 의한 기초생활보장제도, 장애수당제도 및 자립자금대여사업, 둘째, 사회보험에서의 장애연금 또는 장애일시(보상)금, 셋째, 조세감면 및 이용요금할인 등을 통한 경제적 부담 경감 시책이다.

- 이하 자세한 내용은 생략

III. 한국 장애인 지원정책의 비젼

각국의 장애인 지원정책을 정리해보면 <표 3>과 같이 정리할 수 있는데, 각국의 지원정책을 통해서 우리나라 지원정책의 비젼은 크게 3가지 측면에서 제시될 수 있을 것이다

첫째, 장애연금제도를 도입할 것인가와 도입하면 기여연금이냐 비 기여연금이냐에 관한 논쟁인데, 이 부분에 있어서는 국민기초연금제도와 장애인 기초연금제도 중에서 검토가 될 수 있을 것이라 생각된다. 즉, 국민기초연금제도는 국민연금을 기초연금과 소득비례연금으로 구분하여 장애인은 기초연금대상에 포함하여 연금제도를 실시하자는 것이고 기초연금제도는 국민연금과 관계없이 정부의 일반회계 출연인 든 민노당의 부유세를 통한 특별기금이든 무기여 연금제를 의미하는 것인데 어떤 방식이 되었든 기초연금제도는 도입될 가능성이 크나 일시에 많은 예산이 소요되기 때문에 전자일 때는 국민연금의 기여계층의 연금공제가 확대될 것이고 후자는 일반회계예산이나 특별목적세 설치가 불가피해 보이나 기초연금제가 도입될 것은 분명해 보인다.

둘째, 보충보장소득을 지금과 같이 내용별로 보장할 것인지 아니면 보충보장소득이라는 범주에서 통합적으로 제공할 것인지에 대한 논쟁인데, 현재는 내용별로 접근하고 있으나 지원정책의 실제적인 측면에서 우선대상자 선별주의 원칙에 비추어 본다면 중복지원 및 예산의 비효율성 문제가 제기될 수 있는 만큼 기초연금제를 도입할 때 포괄적 보충지원제도를 검토할 필요가 있으나 각 지원내용의 대상계층에 대한 저항이 클 것이기 때문에 지금과 같이 내용별로 확대될 가능성이 있다.

셋째, 지금과 같이 경제적 부담경감조치라는 시스템으로 보충보장소득을 지원할 때 대체적으로 가능한 지원내용과 범주는 어디까지인지에 관한 내용인데 우리나라도 상당히 많은 내용으로 지원이 이루어지고 있는데 앞으로도 장애인 개호수당, 독립생활지원, 소득보조, 주택급여, 대중교통시설을 이용하는 장애인에 대한 이동비용이나 여행비 지원 등의 경제적 부담경감과 관련된 지원정책들이 확대될 가능성이 있다.

넷째, 급여지급 수준과 기간에 문제로 축약이 될 것이다. 장애인 지원정책은 내용도 중요하지만 지원 수준과 기준급여기간이 더욱 문제가 된다. 제 외국의 지원수준은 장애아동의 양육이나 사회참여가 가능한 수준에서 주별 내지 2주간, 월별로 지급되고 있는 것에 비해 우리나라는 월별로 지급되며 지급수준도 형식적인 선에 그치고 있다. 따라서 이 부분에 대한 논란은 앞으로 지속적으로 제기될 것이며 기초연금제 도입에 맞추어 지급수준이나 기간은 재논의가 이루어질 것으로 전망되며, 만약 기초연금액이 선언적 수준에서 결정된다면 보충보장 소득 개념이 다양한 지원수준은 상승될 가능성이 클 것으로 전망된다.

또한 장애인과 관련되어 제 외국의 지원정책에서는 장애노인에 대한 언급이 되어 있지 않지만(이는 노인정책에서 장애노인을 포함하여 다루고 있음)이에 대한 지원책 마련이 필요하다. 특히, 우리나라의 경우 노인에 대한 지원정책이 열악한 상황에서는 장애노인에 대한 지원정책마련이 더욱 필요할 것으로 보이는데 예를 들어 정신지체나 발달장애인들의 노령에 대한 현실적인 개념 설정에서 각종 국가 사회보장정책의 노령기준선을 이들에게 하향조정하고 이들을 위한 지원정책을 마련하는 것을 공론화해야 할 것으로 생각되며 공론화가 되고 합의과정이 수행된다면 이 부분은 충분히 마련될 수 있으리라 전망된다.

<표 3> 각국의 소득보장 관련 지원정책

국가별	지원정책	급여수준
미국	사회보장장애보험(SSDI) 보충보장소득(SSI) 재활법, 교육법 등에서 다양한 경감조치	최고 평균소득 80%까지 2001년 월 평균 530$ 사안에 따른 차등지원

국가별	지원정책	급여수준
영국	무능력자급여 장애생계수당 장애인개호수당 독립생활기금 장애인의 세금공제 소득보조 주택급여 기타: 수리비보조, 주택수리보조금, 택시카드, 교통비보조, 여행할인권	주당 69.75-62.20파운드(2002기준) 주당 56.25-12.90파운드(2002기준) 주당 42.45파운드(2002기준) 주당 375-189.13파운드(2002기준) 약 3000-16,000파운드이상저축시 주당 53.95-32.50파운드(2002기준) 주당 53.95-7.40파운드(2002기준) 사안에 따라 차등되며 교통비보조는 사용액의 80%까지
호주	장애연금 보호자수당 이동수당 질병수당	2주당 402-335.5호주달러(2001기준) 2주당 82호주달러(2001기준) 2주당 61.90호주달러(2001기준) 2주당 357-322.80호주달러(2001기준)
일본	장애기초연금 특별장애아수당 장애아복지수당 특별아동부양수당 개호수당 기타: JR요금50%감면, 항공요금, 유료도로 50%감면, 방송수신료면제, 우편요금, 전화설치비, 복지용품 할인 등	1급장애 월1,005,300엔(2001기준) 월 26,860엔(2001기준) 월 10,461엔(2001기준) 월 51,550엔(2001기준) 지방마다 상이 사안에 따라 차이
한국	장애수당 장애아동부양수당 기타: 승용자동차 특별소비세 면세, LPG 연료사용, 차랼구입시 도시철도 채권구입 면제, 소득세 인적공제, 상속세인적공제, 도시철도 및 고속청도 요금감면, 전화요금할인, 수신료면제, 항공, 연안요금할인, 이동통신요금할인, 고속도로 통행료 및 전기요금할인 등	월 60,000원 월 50,000

IV. 부모의 역할

장애인의 인간다운 생활권보장과 삶의 질 향상은 사회보장수급권이라는 차원에서 정신지체인의 국가 지원정책이 상당한 변수가 된다. 따라서 사회보장수급권의 실질적 보장이 이루어지려면 여러 가지 소득보장이나 근로권이 보장되어야 하는데 아직은 여러 가지 한계를 가진다. 따라서 이러한 정신지체인의 삶의 질에 영향을 주는 기본권을 쟁취하기 위해서는 장애인에 대한 사회적 모델에서의 개념 정립과 사회성에 대한 인식이 정착되어야 하고 장애인과 장애인부모나 가족들의 기본권 확보를 위한 참여가 필요하다. 부모운동은 바로 정신지체인의 기본권 확보를 위한 세력화(empowerment)를 하는 단계로서 제 외국의 재활발달사에서 중요한 역량을 발휘해 왔음을 알 수 있다. 따라서 우리나라 정신지체인들의 삶의 질이나 기본권 확보를 위해서는 장애인부모들의 압력단체로서의 조직화는 필수적인 과정이며 한국장애인부모회는 이런 의미에서 대단히 중요한 조직적 역량강화 수단일 것이다.

이런 의미에서 부모운동의 이념은 헌법 제10조 “모든 국민은 인간으로서의 존엄과 가치를 가지며 행복을 추구할 권리를 가짐”, 헌법 제11조 “모든 국민은 법 앞에 평등(성, 종교, 사회적 신분)”, 헌법 제34조 “모든 국민은 인간다운 생활을 할 권리”에 있으며,

부모운동의 목적은 바로 이 헌법에서 보장하고 있는 기본적 권리를 정신지체 국민들도 보장받고자 사회력을 발휘하는 것이다.

따라서 부모운동의 내용은 일차적으로 정신지체인의 기본적 권리 확보이며 국민들의 잘못된 정신지체인의 사회적역할 인식을 바로잡는 것이 되어야 한다(SRV이론 - 사회적이미지, 능력).

마지막으로 부모운동의 방법은 참여, 소송, 사회문제화(정책의제 형성), social action의 차원으로 접근할 수 있을 것이며 오늘 이 자리에 참석한 것이 아마도 부모운동의 첫 번째 단계에 해당된다고 볼 수 있다.

* 참고문헌

나운환(2003). 재활론. 서울: 홍익제.

Barnes, C., Mercer, G., & Shakespeare, T. (1999). Exploring disability: A Sociological introduction. Polity Press.

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Marinelli, R. P., & Dell orto A. E. (1999). The psychological & social impact of disability. Springer Publishing Company, Inc.

Racino, J. A. (1999). Policy, program eval‎uation and research in disability. The Haworth Press, Inc.

강의전문

자 아마도 이 김재홍 팀장님이 저를 이렇게 장시간 소개하는 이유는 앞으로 고생좀 해라 그런 의미가 있는 걸로 알고 강의를 하겠습니다. 처음과 마지막을 이 소위 제가 강의하는 이유는, 마지막에 강의를 하는 이유는 질문을 많이 했는데도 속 시원하게 듣지 못한 혹시 그런 내용이 있으면 그에 대한 답변을 달라는 그런 이유가 있는 것 같아요. 그래서 강의는 1시간 30분 정도하고 나머지 30분은 이때까지 못한 질문을 받아가지고 답변을 할 수 있으면 하고 답변을 할 수 없으면 , 오늘 끝나면 여러분들 앞으로 이 성분도 복지관 인터넷 홈페이지를 적극적으로 활용할 필요가 있습니다. 제가 마치면서 그런 얘기를 하겠지만 정신지체아나 발달장애아들은 전문가의 도움도 대단히 중요하지만 가족과 부모의 교류 이거 대단히 중요합니다. 그래서 그건 우리나라뿐만 아니고 전 세계의 정신지체나 발달장애 이와 같은 삶의 질이 발달한 그런 과정을 보면은 가족이나 부모의 역할이 대단히 큰 영향을 발휘했어요. 근데 부모들이 다 잡(jop)이 있는데 어느 한 장소에서 정기적으로 모인다는 것은 대단히 불가능하고 최근에 이 정보화의 혜택을 통해서, 소위 성분도 홈페이지, 뭐 만약에 성분도 홈페이지가 그런 역할을 한다면은 그 홈페이지를 중심으로 여러분들이 서로 정보를 교류하고 또 한 어떤 중요한 사안이 있다, 아까 얘기 같이 형사소송법을 지금 개정 할려고 하는데, 형사소송의 개정은, 잘 안됩니다. 원래 그런 법률들이 잘 개정이 안돼요. 결국 여러분들이 정 안되면 힘을 모아야 할 때가 있습니다. 젊은 아들만 저 시청에 가서 촛불집회 하는 거 아니고 우리도 간혹 때에 따라서는 촛불집회 해야 될 필요가 있을 때가 있어요. 그럴 경우는 그런 홈페이지에서 서로 정보를 교류해서, 촛불집회도 해서 필요하다면 법을 개정해야 되겠죠. 그런 것들이 우리 성분도 홈페이지를 중심으로 해서 앞으로 이루어졌으면 좋겠다 라는 생각이 들고. 아까 우리 변호사님이 그 답변을 해주면서 그 사회복지 법인 그 허가 내는 문제, 사회복지법인 허가를 낼 때 부모들이 뭘 할 것인지가 제일 중요해요, 그니까 내가 생활시설을 할 것인지, 아니면 우리 아이를 그냥 집에 두고 일자리를 제공해주는 직업재활 시설을 할 것인지 아니면 그냥 낮에는 시설에 보냈다가 저녁엔 집에 데리고 오는 그룹 홈이나, 데이 케어를 할 것인지에 따라서 법인을 어떻게 만드느냐가 좀 차이가 있습니다. 그니까 생활시설을 만든다 그러면 당연히 그건 사회복지법인을 만들어야 되고 비영리 법인도 여러 가지 형태가 있어요. 비영리 법인이 여러 가지 형태가 있는데 예를 들어서 사단법인도 비영리법인이 있습니다. 사단법인도 비영리법인이 있는데 우리가 어떤 시설을 하느냐에 따라서 입니다. 사회복지 법인으로 가느냐 사단법인으로 가느냐를 결정을 해야 하는데 사회복지 법인은 일단 설립 허가가 대단히 까다롭습니다. 그리고 정부가 가급적 안 해 줄려고 합니다. 현재도 사회복지 법인이 많기 때문에 가급적 안 해 줄려고 해요. 그러면 가급적 안 해 줄려고 하는 사회복지법인을 억지로 할려고 할 것이 아니고 만약에 우리가 그룹홈, 데이케어 직업재활시설 정도 라면은 굳이 사회복지 법인을 허가를 내지 않고도 사단법인을 허가를 내서 할 수 있는 방법도 있을 수 있습니다. 그리고 직업재활 시설, 그룹 홈, 데이케어는 사실 개인도 할 수 있어요. 개인도 할 수, 물론 이제 개인이 할 때에는 시군구청하고 상당한 교류가 있어야지 가능한 일인데 어쨌든 법적으로 보면은 개인도 할 수 있습니다. 그니까 굳이 생활시설이 아니라면은 사회복지 사회복지 법인은 일단 돈도 많이 들잖아. 아까도 얘기한 거 같이 최소 5억입니다. 그것도 시,도마다 좀 차이가 있는데 최소5억이야. 처음에는 부모 10명이 우리 각자 5천만원씩 내서, 5억 만들어서 하자. 좋은 뜻에서 했지만 지금 그런 법인들이 꽤 몇 개 있어요. 근데 그런 법인들이 한 5년 지나고부터 지금 계속 말썽입니다. 처음에는 의기투합한 부모들이 5년 지나니까 이게 그 의기투합할 당시의 마음이 아니야. 왜냐면 정부의 지원도 받게 되고, 그담에 우리 부모들 아이가 아니고 다른 아이도 받게 되고 뭐 이러다 보니까 그 안에서 지금 새로운 문제들이 막 만들어집니다. 그러다 보니까 여러 문제가 발생하니까 오히려 이게 인재 부모들이 연합해서 하는 것보다는 아예 그만 사회복지 법인에 아이를 맡기는 것이 오히려 더 좋다고 이야기하는 사람들도 있어요. 그래서 그런 문제가 있기 때문에 시설을 우리가 어떤 시설을 할 것이냐를 미리 결정을 하고 그리고 사회복지법인을 할 것인지 사단법인을 할 것인지 아니면 그냥 사회단체, 아니면 그 부모회 라던지 정신지체인 애호협회 그 지회를 만들어서 할 것인지 이런 것들은 여러분들이 좀 고민을 해봐야 되지 무조건 우리가 모여서 돈 내서 뭐 하는 그런 거는 바람직하지 않다라는 생각이 듭니다.

그런 얘기들은 들은 변호사님이 절대 얘기 못 해줘. 변호사님 그런 것 잘 모릅니다. 그니까 그런 것들은 앞으로 일을 하시면서 여기 오히려 우리 김 팀장이 훨씬 변호사님보다는 그 부분에 있어서는 잘 알지 싶어요. 오히려 이런 실무자들하고 이야기 하는 게 좋을 것 같습니다. 자 제가 오늘 마지막으로 할 얘기는 자 첫 시간에 제가 그 삶의 질을 얘기하면서 우리 정신지체아이의 삶의 질은 크게 이 세 가지가 관련 된다 그랬습니다. 관련되는데 제가 오늘 여러분들에게 마지막으로 하는 얘기는 이중에서 주로 이 물질적 행복 직업 가정생활이나 주택, 즉 외형적인 삶의 질과 관련된 얘기입니다. 그니까 지난 시간에 변호사님한테 질문하라고 하니까 대부분이 그런 질문이야. 후견인제도, 그담에 내 사후에 돈을 좀 신탁할 수 있는 방법이 없는지 전부 그런 질문입니다. 아마 그런 질문이 많이 나오는 이유는 우리아이에 가장 큰 걱정은 부모가 경제능력이 없어졌을 때 그리고 경제능력이 있다 할지라도 내가 죽고 난 다음에 이 돈이 과연 우리아이가 지켜낼 수 있을지 이게 제일 문제다 이거야. 결론부터 얘기하면 아까도 몇 부모님들한테 그런 얘기했는데 여러분들이 돈이 아무리 많더라도 그 돈을 누구한테 물려준들 그게 걱정이 안 되겠어요. 지금 형제자매도 믿을 수 없고 형제자매도 믿을 수 없고 친구도 믿을 수 없는 세상에 그 돈을 어디에 어떻게 신탁 한들, 좋습니다 신탁회사에 신탁했다 합시다. 그 신탁회사가 내 죽고 나서 제대로 될지, 지금 은행도 쓰러지는 마당에. 결국 소위 우리 아이의 경제적 문제는, 여러분들이 가장 편안하게 맡길 곳은 국갑니다. 국가. 여기 여러분들이 돈을 모아서 아이에게 물려주는 그런 생각과 행동을 하는 것보다는 국가가 우리아이에 대해서 책임을 지게 하는 겁니다. 책임을 지게 그럼 그게 안되니까 그렇지 않느냐고 답변을 하실 수 있지, 그러나 그게 되도록 해야된다는 거야. 적어도 대한민국이 뭐 OECD 가입국가고 어느 정도 경제 개발이 이루어 졌다면 우리도 이제는 그쪽으로 머리를 돌려야 하는데 왜 그럼 우리가 그렇게 그게 안 되느냐. 대부분이 다 그렇습니다. 자 많이 배운 부모, 돈이 많은 부모들이 어떤 생각을 했냐하면 국가의 도움 받지 않고 그냥 내 돈 가지고 그 우리아이 미래를 보장받아야 되겠다. 대부분이 이렇게 생각 합니다. 근데 대다수의 정신지체 아동이나 발달장애 부모들이 대다수가 그렇게 잘사는 게 아니야. 극히 적은 소수가 그렇게 사는데 문제는 사회 이슈화했을 때 설득력 있게 정부를 설득하고 설득력 있게 정부의 정책을 만들게 할 수 있는 계층이 사실은 그들인데 그들이 입 다물고 가만히 있으니까 일이 안되는 겁니다. 여러분은 마음은 있어도 내가 어디 가서 어떤 이야기를 해야 되는지 또 이거를 어떻게 만들어야 되는지 내가 방법을 몰라서 모르는 거야. 근데 그분들은 방법은 알아. 예를 들어서 아까 우리 변호사님이 만약에 형사소송법 개정에 나서준다면 문제는 간단합니다. 이분들은 길을 알잖아. 근데 이런 분들은 다 입 다물고 가만있는 거야. 왜? 까짓 것 뭐 내가 다 해결하지. 국가에 손 안 벌리고 내가 다 해결하지. 근데 결국 그렇게 하다 해서 이렇게 오다보니까 사실을 우리 경제 개발이나 우리나라의 수준에 맞지 않는 재활이 이루어지는 겁니다. 재활이 이루어지는 거야 그니까 적어도 이쯤 되서는 수준의 문제지. 수준의 문제지. 여기에서 삶의 질에서 얘기하는 소위 외형적인 경제적 측면은 어느 정도 이루어졌었어야 됩니다.

예를 들어서 우리 아이가 일을 할 수 없다. 내 아이가 정신지체아인데 일을 할 수 없는

성인이다. 그러면 일을 할 수 없는 성인에 대한 국가가 어떤 급여가 이루어 졌었어야 돼. 대신 수준의 문제지, 그 수준이 돈이 얼마냐. 그니까 우리 수준에 맞춰서 지금 뭐 여러분이 생각할 때 백만원이 안된다. 그럴 수 있습니다. 그러나 수준은 그 차후의 문제다 이거야 지금 뭐 한 50만원 받는다 그러면 그 50만원은 여러분이 정말 아이를 두고 하늘나라에로 갔을 때는 상당히 많은 금액이 상승될 가능성이 높은 거고, 어느 국가든 예산은 점증주의 예산입니다. 올해 20만원이 되면은 내년에 22만원이 되는 거고 그 후년에 30만원 되는거야. 그니까 수준의 문제지, 그런 것들을 도입해놓고 보면은 사실은 부모가 내 재산을 신탁하고 후견에게 맡기는 것보다는 가장 확실한 방법입니다. 그래서 사실은 우리가 그걸 쫓아서 가야 됩니다. 그걸 쫓아서. 그니까 어렵다 어렵다 하지만 그걸 쫓아서 가야되고 잘사는 나라, 그니까 우리와 비슷한 수준에 있는 나라들이 대부분 정신지체나 발달장애아 문제를 그렇게 해결하고 있습니다. 어느 나라도. 물론 이제 그것도 돈이 많은 부모는 물론 정부가 책임도 지지만 또 부모가 돈이 많기 때문에 우리가 학교를 다녀도 좋은 학교 있고 나쁜 학교 있잖아요. 초등학교 다녀도 사립이 있고 공립이 있지요. 공립은 공짜지만 사립은 한달에 50만원도 냅니다. 백만원도 냅니다. 그러니까 그 수준의 차이는 앞으로도 있을 수 있습니다. 그러나 최소한 우리가 공립학교 다니듯이 내 사후에 아이가 정말 굶어죽지는 않을까 내 아이가 정말 어떻게 되지는 않을까 라는 최소한의 걱정은 국가에게 위탁하는 것이 가장 바람직한 길이 다라는 거죠. 그런 의미에서 오늘은 하여튼 그런 어떤 외형적인 물질적인 측면만 이야기를 좀 해 볼려고 합니다 모든 걸 다 이야기를 하면 좋겠지만 모든 걸 다 이야기를 하면 한 달이 걸리고 그담에 그 모든 걸 다 제가 알 수가 없기 때문에 주로 그 부분만 이야기하겠습니다.

자, 여러분들 앞으로 이 문제를 얘기할 때 무조건 여러분들 이거 얘기해야 됩니다. 우리 아이를 왜 국가가 책임 져야하느냐, 우리 헌법 제 34조에 모든 국민은 인간다운 생활을 할 권리가 있다.라고 명시가 돼 있습니다. 우리 아이를 왜 국가가 책임져야 되느냐 우리 헌법의 기본 정신입니다. 우리 헌법의 기본정신. 헌법이 왜 중요하냐 법이라는 것은 형식이 있습니다. 법이라는 것은 형식이 있는데, 자 우리나라에서 가장, 헌법 이 여러분들 뭐 별거 아닌 것 같지만 법률이 상충될 때는 가장 상위의 법률이 뭐냐. 법 형식 중에 한 가장 상위의 법률이 헌법입니다. 그래서 많은 사람들이 헌법재판소의 그니까 소원 국회가 결정한 사안을, 대통령 탄핵했죠. 결정한 사안을 왜 헌법 재판소에 넘깁니까. 대통령 탄핵과 관련된 사항은 헌법에 명시한 사항이야. 그러니까 우리나라에 많은 법률이 상충 되면은 결국 그것을 가장 최종적으로 판단할 수 있는 기준은 헌법입니다. 그래서 헌법이 그래서 중요한 겁니다 젤 중요한 거고, 이 헌법에 정신지체나 발달장애, 장애인이라고 명시하지는 않았지만 이 법률에 장애아동과 관련된 기본권이 대단히 많이 언급돼 있습니다. 그니까 사회 보장과 관련된 법률이 다 어디서 나오느냐 바로 이와 관련된 기준에서 그런 법률들이 만들어지는 겁니다. 그래서 헌법이 대단히 중요해. 여러분들 어디 가서 따질 때 그 얘기하시면 되는 거야. 자 헌법 제 34조에 모든 국민은 인간다운 생활을 할 권리가 있다는데 우리아이가 대한민국 국민인데 인간다운 생활을 할 권리가 있느냐. 할말이 없지 거기서부터 문제가 시작되는 겁니다. 자 우리 이 헌법에 근거하고 있는 이 인간다운 생활권은 기본적으로 국가가 어떻게 보장하느냐 두 가지 방법입니다. 사회 보장 수급권이라는 걸로 보장을 하느냐 아니면 근로권이라는 걸로 보장을 하느냐. 쉬운 말로 일을 하게 해서, 일을 하게 해서 인간다운 생활을 할 수 있게 할 것이냐. 아니면 일을 할 수 없는 자, 일을 할려고 해도 직장을 구할 수 없는 자, 이들에게는 일을 하지 않고서도 인간답게 생활 할 수 있는 권리를 보장 할 것이냐. 그니까 노동과 사회보장은 상당히 밀접 돼 있습니다. 관련돼 있습니다. 그니까 국가가 돈을 줄 때는 일을 할 수 없는 자에게 급여를 주는 겁니다. 그니까 일을 할 수 있는 자에게는 급여를 주지 않아요. 그가 장애를 가졌든, 장애를 가지지 않았든, 그건 관계없어요. 경제활동 인구에 있는 모든 계층은 장애의 여부와 관계없이 성에 여부와 관계없이 모두 그걸 가지고 판단을 합니다. 그니까 결국 우리아이의 평생의 문제는 우리가 두 가지 측면에서 바라봐야 됩니다. 얘를 일을 시켜서 내가 사후를 보장할 것인지, 아니면 내가 판단했을 때 우리 아이는 도저히 일을 못한다. 또 전문가가 봤을 때도 얘는 대체 일을 해서 소위 사후를 보장받을 수 없겠다. 라고 하면 결국 그 아이는 사회보장 수급권을 가지고 문제를 해결해야 합니다. 결국 거꾸로 얘기해보면 신탁하는 것보다 가장 좋은 방법은 국가의 사회보장 제도를 우리 아이에게 완벽하게 하든지, 아니면 국가의 근로권, 그니까 우리아이에게 고용의 기회가 확실하게 주어지게 하던지 그 두 가지를 가지고 우리 아이의 사후를 책임지는 겁니다. 만약에 우리 아이가 한 달에 60만원, 한 달에 80만원 받는 소위 직장에 주어지고 그것이 보장된다면 걱정할 필요가 뭐 있어요. 60만원 이상 되면 4대 보험에 다 가입돼 있습니다. 국민연금 고용 보험, 건강보험, 다 가입돼 있어. 그럼 혹 그 아이가 거기서 퇴직을 한다할지라도 상당기간은 고용보험에 의해서 실업보험 받을 테고, 또 실업보험 끝나 가면 또 고용이 주어질 테고 만약에 그렇게 돌아간다면 굳이 내 아이에 대해서 걱정 할 필요가 있겠느냐는 거야. 지금 우리가 걱정을 하는 이유가 그것이 안 돼 있기 때문에 그렇습니다. 안되었기 때문에 그보다 첫날 얘기했는데 안 되 있는 이유 중에 하나도 바로 그거야. 우리나라는 지금까지 장애인의 주로 지체중심으로 흘러왔다 이거야. 모든 권리가 일단은 지체가 다 갖고 우리는 늘 그 차선이야. 그 다음. 이제는 우리가 거꾸로 가야 되는 거야. 자 우리 아이에게 과연 근로권이 정말 보장돼 있느냐, 사회보장이 보장돼 있느냐 이 두 가지가 결국 가장 큰 핵심입니다. 자 우리나라의 사회보장 수급권은, 사회보장 수급권을 보장하기 위해서 있는 법률이 바로 장애인 복지법이라는 법률입니다. 그 담에 장애인들에게 근로권을 보장하기 위해서 있는 법률이 장애인 고용촉진 및 직업재활 법, 이 두 가지 법률이 있습니다.

문제는 근데 이 두 가지 법률이 장애인의 사회보장이나 근로에 관한 모든 문제를 해결

을 못한다는 겁니다. 해결하지 못한다. 주로 저기 와 있는 정신지체나 발달장애 아이의 문제는 해결을 못 한 다는게 문젭니다 그러니까 이게 소위 일관성이나 정확성이 없어요. 그니까 장애인 복지법 가지고 우리나라에 있는 장애인의 모든 사회보장문제를 해결 못한다는 거야. 그니까 이 법률 가지고 우리나라에 있는 장애인의 모든 근로권을 해결하지 못한다는 거죠. 그래서 이 장애인 복지법은 우리나라 대한민국 국민 모두에게 적용되는 이 국민 기초 생활 보장법이나 국민 건강보험법이나 연금법, 이런 것들과 상호 연관 돼 있습니다. 연관 돼있고 그 담에 또 이 법률도 장애인에게 완벽한 고용의 기회를 제공하지 못하기 때문에 직업안정법이라든지 고용정책 기본법, 근로자직업훈련촉진법, 고용보험법 이런 것들과 연계 돼 있습니다. 이렇게 얘기하면 도대체 무슨 소리 하는지 잘 못 알아듣습니다. 결국 이런 얘깁니다. 우리 아이의 문제를 내가 근로권으로 해결하려고 하는데 이 고용촉진 및 직업 재활법만 쳐다보고는 우리나라는 해결이 안 된다 이거야. 우리는 이 법률에서 해결이 안 되면 다른 법률, 예를 들어서 장애인고용촉진 및 직업 재활법은 이 법률에서 활용하고 있는 기금이 일년에 한 2천억, 2천5백억입니다. 근데 이 고용보험법이 활용하고 있는 기금은 백조가 지금 아마 넘어가고 있을 거예요. 그럼 백조에서 우리아이에게 투자하는 거와 이천 억에서 투자하는 거는 이건 엄청난 차입니다. 근데 지금까지 이 고용보험법은 대한민국에 사는 정신지체아는 정신지체아이는 이 고용보험법에서 한번도 고려한 적이 없어요. 고려해 본적이 없어. 아, 장애인은 전부 여기서 하면 되지 이 법률이 왜 이 장애인을 위해서 해야 되느냐 이런 생각조차 안한다 이거야. 그니까 정책 실무자, 결정자는 그렇게 생각할 수도 있습니다. 근데 우리는 이제 눈을 돌려야 된다는 얘기야. 눈을 돌려야 된다는 얘기야 2천억밖에 없는 이 법률에서 우리아이의 문제를 해결 할려고 하다보니까 이 해결이 안 되는 거예요. 자 이 고용보험법이라는 것은 원래 이 법률의 목적은 내가 직장을 다닐 때 내가 일부 돈을 갹출해서 보험으로 조성해서 내가 실업을 당했을 때 실업 수당이나 아니면은 재취업훈련 이런 것들을 위해서 쓰여지는 겁니다. 그러나 이 고용보험이 최근에 개정이 되면서 일용직 근로자, 그니까 내가 각출을 하지 않았던 근로자, 우리 아이들이죠 그죠. 내가 한번도 보험금을 내본적이 없는 사람도 이 고용보험법에서 직업 능력 훈련이라던지 뭐 이런데 사용 할 수 있도록 법이 최근에 개정됐어요. 그니까 이런 법률에서 다루고 있는 근로자라는 것은 꼭 현재 직장을 다니고 있는 근로자를 대상으로 하는 것이 아니고, 취업할 의사를 가지고 있는 대한민국 근로자는 모두 이 법률에서 대상으로 하고 있는데 우리는 여기에서 뭔가 해결 할려고 하지 않고 돈 몇푼 안 되는 여기에서 해결 할려고 하다 보니까 결국 우리 아이문제가 늘 차선으로 차선으로 밀리다 보니까 고용의 기회가 제공되지 않는다는 겁니다.

근데 제가 아까 휴식시간에 그런 얘기를 부모들에게 했는데 경남에 가면은 나눔터라는 직업재활 시설이 하나있고, 또 그 시설이름은 내가 얘기하지 않겠습니다. 어떤 A라는 시설이 있습니다.

똑같이 정신지체 2,3급이 40명60명이 있어요. 근데 이 나눔터라는 시설에 있는 정신지체 아이 2,3급은 월급을 가장 적게 받는 아이가 한 63만원 받습니다. 63만원에서 120만원 받아요. 모조리 정신지체아입니다. 근데 이 A라는 시설에 있는 아이는 월급을 제일 많이 받는 사람이2만 5천원 정도 월급이라 볼 수 없지, 만원, 이 만 오천원 받습니다. 그러면 내 아이가 나눔터에 있다 그러면 걱정을 안 하지요. 걱정을 할 이유 없어. 자, 월급을 그만큼 받으니까 결국 그 아이는 모든 4대 보험에 다 가입이 돼 있어. 결국 그 시설이 없어지지 않는 한, 그 시설도 법인이기 때문에 없어지지 않는 한 부모들이 걱정할 이유가 하나도 없습니다. 왜 이런 차이가 발생 하느냐 이겁니다. 똑같은 정신지체 2,3 급인데 어느 집은 한달에 월급을 65만원 이상 줘 어느 집은 한달에 용돈만 만원 주고, 이 왜 현상이 벌어지느냐 이거에요. 결국은 글쎄 여러 가지 이유가 있겠지만 결국 그 시설을 운영하는 운영자의 마인드, 그리고 아이를 교육하고 훈련하는 방법의 차이다. 방법의 차 입니다 그니까 저는 경험해보니까 그래요, 경험을. 해보니까 아직은 우리나라가 발달장애 아이에 대해서는 연구가 아주 미약합니다. 그니까 이 아이가 정말 경제활동 인구가 됐을 때 근로할 수 있는 기회가 주어질 수 있을까 이거 해결할 수 있을까에 대한 자신감은 아직 없어요, 없는데 정신지체 아이는 정신지체 아이는, 정말 1급 중증이 아니고서는 2,3급은 결국 여러 단계를 거치면 최소한의 대한민국 근로자가 될 수 있다라는 거예요 그러니까 우리나라 근로기준법에서 말하는 근로자라는 거는 최저 임금이상 받는 것입니다. 그러니까 최저임금이 약 한 54만원 되니까 어떤 단계를 거쳐서 아이를 교육하고 훈련하면은 최소한 54만원 이상은 받을 수 있는 근로자가 될 수 있다는 얘깁니다 근데 이제 아직도 많은 사람들이 그런 생각에 동의를 못하죠. 나는 우리아이를 내가 키워보니까 우리 아이가 어디 가서 50만원 받는다는 거 부모도 인정 못하는데. 그니까 이런 류의 생각과 마인드를 일단 바꿔야 되고 결국 그것은 국가가 그런 교육과 훈련을 시킬 수 있는 체계가 마련 되야 되겠다. 자 내가 오늘 이렇게 얘기 했죠 그럼 언제 그 경남지역에 사는 많은 부모들 인제는 내일부터 전부 그 나눔터에만 문을 두드립니다. 이렇게 접근해서는 문제해결이 안된다 이거예요.

전국에 있는 모든 시설을 그렇게 바꿔야 됩니다. 모든 시설을 그렇게 바꿔야 됩니다. 그거 책임이 저한테도 있죠 저도 그렇게 바꿔갈려고 노력을 하지만 그러나 여러분들부터 의식을 바꾸고 여러분들이 다니고 있는 아이의 시설부터 바꾸기 위한 노력을 해야 합니다.

자, 그럼 그 시설은 어떻게 그렇게 해야 아이들에게 월급을 많이 주느냐 그런 방법의 차이도 있지만 결국은 우리 아이가 거기에서 한일이 뭔가 잘 팔려줘야 돼. 팔려주고 그것이 돈이 되어 줘야 되는 거야. 근데 인제 미국이나 영국과 같은 나라는 장애인들이 만든 물품은 우선적으로 국가가 사줍니다. 우선적으로 국가가, 따지고 보면 국가에서 안 쓰는 물건이 어딨어요. 국가가 안 쓰는 물건이 어딨어. 거의 다 씁니다. 예를 들어서 우리나라에 정신지체 많아야 지금 7만명인데 그 중에 경제활동 인구가 한 3만5천 명 정도 될 겁니다. 그러면 그 3만5천명을 예를 들어서 직업재활시설에서 군인들이 쓰는 군복을 만들게 한다 이거야. 그럼 그 군복을 국가가 모두 사주면 우리 정신지체 아이의 직업재활 문제는 그냥 한번에 해결 되는 겁니다. 한번에 해결돼. 문제 간단하게 해결할 수 있어요. 미국이 그렇게 해결하고 있습니다. 여기 한국에 들어와 있는 소위 미군부대 안에, 여러분들 미군부대 안에 들어가면은 레스토랑도 있고 패스트푸드점도 있고 많은 매점이 있습니다. 그 주인은 전부 장애인입니다. 미국은 법으로 딱 만들어 가지고 장애인 아니면 못하게 해놨어요. 그럼 왜 그러면 미국은 미국이란 나라는 왜 장애인에게 그런 많은 우선권을 주고 있느냐. 결국 그런 법률을 만들기 이전에 미국사회에 살고 있는 많은 장애인들이 그동안 차별을 받았고 결국 우리나라 헌법 미국에 오

면은 시민권법에 근거한 이 기본권을 상당히 오랫동안 침해받았기 때문에 이것을 최 단시간에 보상하는 방법의 하나로 그런 법률들을 통과시킨 겁니다 . 결국 우리도 그런 것들을 만들어서 우리아이의 평생을 해결 할려고 해야지. 신탁 한다 후견인제도 도입 한다 이래가지고는 해결할 수 있는 계층이 과연 몇 명이나 되겠어요. 우리 7만명 정신지체 가구 세대를 한번 조사를 해보면 그렇게 해서 해결할 수 있는 세대가 5%일거예요. 5%. 왜냐면 우리나라의 빈부격차라는 게 재산의, 우리나라의 상당한 재산을 5%가 가지고 있으니까 결국 우리 정신지체아 부모도 마찬가지 현상입니다. 아니면은 내가 가지고 있는 집을 담보로 나는 굶어 죽더라도 우리 아이를 위해서 담보한다든지 아마 그런 방법으로 선택할 할거예요. 그래서 어쨌든 이 두 가지를 가지고 여러분들이 해결해야 한다.

그 다음에 또 이런 법률은 국가가 그런 것도 해야 되겠지만 사실은 이 절차적 권리라는 것도 대단히 중요합니다. 절차적 권리 예를 들어서 자 우리 헌법에 이런 사회보장 수급권이나 근로권을 국가가 해줘야 하는데 안해줬다 이거야. 외국은 부모들이 아니면 장애인 본인이 국가를 상대로 소송을 합니다. 권리 부재 소송을 합니다. 국가가 이런 의무가 있는데 왜 나에게 이런 기회를 주지를 않느냐라고 소송을 합니다. 내 권리를 구제받기 위한 소송. 이걸 법적으로 보장하고 있어요. 근데 사실 우리는 이런게 없습니다. 그니까 우리는 자주 이런 것들을 만들어 가야 돼 아까 형사소송법 말고 또 하나 우리 장애인들이 추진해 가는 게, 바로 이겁니다. 권리 구제 양상. 그니까 헌법에 보장된 기본권을 우리가 무시당했다라고 생각할 때 우리는 국가를 상대로 소송할 수 있는. 그래서 헌법에서 근거한 기본권을 내가 찾는 그런 소송을 할 수 있는 권리를 지금 만들려고 장애인들이 움직이고 있습니다. 이런 것 들이 이제 이루어져야 된다.

그 다음에 행정이나 입법에 참여할 수 있는 권리. 자 장애와 관련된 법률을 만든다.

그러면 법률을 만들기 전에 부모들과 반드시 공청회를 하도록 하는. 이런 것들 대단히 중요하죠. 그니까 이런 것들이 사실 원래 이 기본권이란 원리에 다 있는 겁니다. 그니까 내가 국회의원이 아니기 때문에 법을 직접적으로 만드는 데는 참여하지는 못하지만 예를 들어서 장애와 관련된 법률을 만들 때는 장애인 정신지체나 발달장애인 부모들과 반드시 공청회를 하도록 해라. 그들의 의견을 듣도록 해라, 라는 조항은 대단히 중요한 거죠, 그니까 이런 것들이 보장되야 되고 그 다음에 단결권과 단체 교섭권입니다. 자, 노동조합은 직장 다니는 사람만 하는 게 아닙니다. 일용직 근로자도 지금 노동조합 만들 수 있습니다. 자, 우리아이의 문제를 해결하기 위해서는 여러분들의 단결권과 단체 교섭권이 필요하지요. 필요합니다. 우리 아이의 문제를 내 혼자는 절대로 해결 못해요. 모여야 해결이 가능합니다. 그리고 모인다고 해결이 되는 것이 아니고 누구를 상대로 소위 교섭을 해야 되는 겁니다. 정부를 상대로 하던지, 누구를 상대로 하든지. 그래서 이런 것들이 함께 절차적 권리가 보장될 때 사실은 소위 헌법에서 얘기하는 인간다운 생활권이 보장이 된다. 그니까 우리는 이런 노력들을 해야 되겠다. 라는 거죠.

그담에 우리 사회보장 정책의 원래 이념은 이렀습니다. 원래 이념은 자 보편주의냐 선별주의냐 어느 나라든 우리나라를 비롯한 세계 어느 나라든. 사회보장정책이 추구하는 이념은

이 두가집니다. 보편주의라는 것은 자 이념적 목표데 장애인이면 누구나, 장애인이면 누구나

위 사회 보장정책에 대상이 된다고 보는 그런 이념입니다. 근데 이렇게 돼 버리면, 이렇게 돼 버리면 소위 우선순위가 없어져 우선순위가요. 똑같은 정신지체아이라도 상급과 일급, 사실은 상급 일급개념은 아직도 불분명한데 어쨌든 똑같은 정신지체아이라도 상태가 다르죠. 상태가 다르면 우리가 일반적으로 얘기할 때 중증인 정신지체 아이가 가장 우선적으로 국가가 급여를 해야 하는데 만약에 이와 같은 원칙대로 간다면은 ,아, 그 아이는 중증인 아이보다 훨씬 더 많이 받아야 하는데. 이 이념대로 가다보면은 그 아이나 중증인 아이나 별 차이가 없게 됩니다. 그리고 국가는 상당히 돈이 많이 필요하게 되고, 그래서 이념적으론 이와 같이 보편주의라는 것이 소위 바람직한 이념이긴 한데 실제로 우리가 지평하고 활용하기에는 이 이념은 무리가 있습니다.

그래서 각국에서 선택하고 있는 이념이 바로 선별주의 라는 겁니다. 자 아까 우리가 아까 얘기한 사회보장 수급권이나 근로권이라는 것을 국가가 추진하기 위해서 어떤 정책을 수립할 때 정말 필요한 계층에서 가장 필요한 사람만 선별해서 우선적으로 제공하는 겁니다. 우선적으로 자 그러니까 예를 들어서 근로권을 우리가 보장하기 위한 정책을 마련한다 그러면 자 국가가 장애인 고용을 위한 어떤 정책을 마련한다. 그러면 과연 장애인들 중에서도 국가가 개입을 해야만 고용이 가능한, 국가가 개입을 해야만 직업재활이 가능한 그 대상자를 우선적으로 선별을 해서 정책이 집행되는 겁니다. 근데 사실을 많은 나라들이 이념적으로는 이 보편주의라는 것을 채택하고 있지만 그러나 실천, 실제적으로는 이 선별 주의라는 것을 채택하고 있습니다. 근데 우리나라도 형식적으로는 이 선별주의 라는 것을 채택하고 있지만 그러나 실제 집행되어 가는 것에 있어서는 많은 현장에서 소위 행정편의에 의해서 일을 하다보니까 정말 필요한 사람을 선별해 내지 못하고 그야말로 행정편의에 의해서 선별을 하는 거야. 그니까 정말 필요한 사람에게 정책이 우선권이 가는 게 아니고 선별의 기준에 용이한 사람부터 가는 거야. 그니까 이런 얘기야. 1급이라도, 정신지체 1급과 지체 1급이라도 현장에서는 지체 1급을 우선적으로 소위 서비스를 주게 돼 있더라는 겁니다 사실은 이 선별 주의를 현실에서 적용을 할 때는 그 기준을 명확하게 해줄 필요가 있다. 그래서 어쨌든 이 사회보장 정책 이념은 이와 같은 방향으로 흘러가는데 그래서 이 선별주의를 채택하던지, 보편주의를 채택하던지 간에 국가는 보다 강력한 적극적 우대정책이라는 것을 장애인들에게 할 필요가 있다. 전 세계적으로 이와 같은 이념은 통용되고 있는 그런 이념이라고 볼 수 있습니다.

자 그러면 각 국의 우리 그럼 다른 나라들은 어떤 소득보장 정책을 하고 있는지, 이 얘기하면 여러분 열 받을 것 같아서 사실은 자세히 하면 안 됩니다. 열 받을 것 같은데, 자 이거 하나하나 설명하기 전에 각 국은 장애인들의 연금제도를 도입하고 있습니다. 연금제도를 도입하고 있는데 연금이라는 것은 인제 여러분들이 걱정하는 겁니다. 우리아이의 소득이 없을 때 그 월급을 국가가 주는 겁니다. 그 연금이라는 게 월급을 주는 거예요. 연금을 주는데 자 여러분들 다 요즘 국민연금 들잖아요.? 그 국민연금이라는 게 뭡니까. 내가 60세 이상이 되면은 소득활동을 못하니까 그 소득의 일정부분을 임금으로 주는 제도가 바로 국민연금 제돕니다. 요즘 장애인들이 주장하는 것이 바로 이 연금제도 도입해달라는 얘깁니다. 여러분들도 지금 후견인이다 신탁제도다 다 따지고 보면은 국가가 연금제도를 도입하면은 할 필요가 하나도 없는 제돕니다. 그 연금제도데 근데 이 각 국의 연금제도를 보면은 두 가지 방법이야. 소위 내가 연금을 받는 사람이 돈을 내가지고 나중에 연금을 받는, 기여 혹은 각출시스템이 있고, 나는 그런 능력이 없기 때문에 돈을 내지 않고, 돈을 내지 않고 연금을 받는 무기여 무 각출 연금제도라는 게 있습니다.

그래서 인제 각 국, 미국이라는 나라는 자 많은 국민들은 소위 기여연금제도를 실시하고 있지만 기여연금제도가 안 되는 장애인들은 또 무기여 연금제도, 연금이라는 이름을 사용하

지는 않지만 소위 그런 제도를 도입을 하고 있습니다. 영국이나 호주, 일본과 같은 나라가 무기여 연금제도를 도입하고 있습니다. 자 우리나라는 현재 국민연금이라는 제도가 대한민국 국민의 가장 기본적인 연금을 보장하기 위한 정책입니다. 근데 우리나라의 국민연금은 모든 수급자가 기여를 해야 됩니다. 각출해야 됩니다. 이래 되다 보면은 우리 장애아이는 소득이 없으니까 결국은 연금제도의 혜택을 못 보게 되는 거지요. 그래서 인제 우리 장애인들이 주장하는 게 무기여 연금제도를 도입해 달라는 거지요. 자 그러면 우리나라가 무기여 연금, 뒤에서 얘기해야 되는데 결론부터 얘기하는데 우리나라가 그럼 연금제도를 도입하는 데 있어서 선택할 수 있는 방안은 두 가집니다. 현재 국민연금제도에서 도입하느냐, 아니면 국민연금제도와 달리 소위 다른 나라와 같이 달리 장애인만 적용 가능한 무기여 연금제도를 도입하느냐 이 두 가지를 가지고 이제 우리가 고민을 해야 됩니다.

근데 이 장단점이 있어요. 국민연금제도에서 만약에 무기여 장애연금을 도입하면은 지금 현재 국민연금에 돈을 내는 사람이 지금보다 돈을 많이 내놔야 됩니다. 지금도 국민연금이 부실하다고 얘기 하는데 여기에 장애 연금을 도입하면은 첫해에 약 3조가 든다 그래요. 현재 국민연금 시스템에서 보면은 첫해 한 3조가 든다고 그럽니다. 그 3조는 기본적으로 그러면은 소위 정부도 일부 부담하지만 돈을 내는 많은 근로자들이 돈을 내놔야 된다는 그런 문제가 있습니다. 그 담에 그러면 이런 문제가 있으니까 국민연금제도와 또 다른 장애연금제도를 별도로 도입한다. 그러면 그 이것은 국가가 조세를 거둬들여서 일반적으로 계산해서 3조 내지 4조 예산을 편성해야 한다. 예산을 편성하던지 아니면 목적세라는 것을 거둬들여야 됩니다. 요즘 민주노동당이 얘기하는 부유세, 그니까 대한민국5% 가지고 있는 재산에 돈을 많이 가지고 있으니까 세금을 내라고 그래서 걷어서 이와 같은 소위 국민 연금에 포함하지 않는 이 무기여 연금제에 사용할 수 있는 어떤 목적세를 거둬들여야 합니다, 그러니까 우리는 결국 그 두 가지 방법 중에 어떤 방법이 됐던지 간에 도입하게 끔 해야만 결국 여러분들은 걱정을 안하게 된다 이거야. 자, 결국 많은 나라들이 그런 제도를 도입하고 있습니다. 자, 미국에서 주로 소위 사회보장의 기본이 사회보장장애보험하고 보충 보장제 이 두 가진데, 사회보장 장애보험은 아까 얘기한 우리나라 국민연금하고 똑같습니다. 돈을 낸 사람이 나중에 연금을 받는 제도, 그런데 장애인들은 그러지 못하죠. 그래서 소위 보충 보장성이라고 장애인이 기여하지 않지만 소위 일을 할 수 없는 장애인들에게 연금을 제공하는 이와 같은 이 시스템도 도입하고 있습니다. 그담에 영국과 같은 나라도 이 무능력자 급여라는 것이 바로, 장애인이, 무능력자 급여, 말 그대로 내가 일을 하고 싶지만 일을 할 수 없는, 능력이 없는 사람입니다. 주로 대상이 장애인입니다. 그니까 이들에게, 기여하지 않고 소위 국가가 일종의 연금을 주는 제도를 도입하고 있습니다. 그리고 영국은 이외에도 상당히 많은 것을 도입하고 있어요. 예를 들어서 장애인 생계수당, 자 무능력자 급여가지고도 안되는 중증장애인들이 있을 수 있다. 그런 경우에는 소위 생계수당 이라는 거. 그담에 장애인 경호 수당. 중증장애인을 가족이 늘 케어할 수 없습니다. 그니까 예를 들어 가족이 맞벌이를 한다던지 뭐 부득이한 상황이 생긴다 그러면 누군가가 경호를 해줘야 하는데 자 내가 그 경호를 하는데 있어서 도저히 내가 비용을 댈 수 없다 이거야. 그러면 국가가 그 경호수당을 지급하는 거지요. 이런 제도를 도입하고 있습니다.

그담에 요즘 뭐 독립생활, 독립생활 강조합니다. 독립생활. 과연 우리 아이가 정말 독립생활 원하는 지 안하는 지는 우리가 깊이 생각해봐야 되는데 어쨌든 독립생활 하도 얘기하니까 그럼 만약에 우리 정신지체 아이가 독립생활 한다 그러면 독립 할려면 기본적으로 외형적인 것이 독립 되야 되잖아 집도 있어야 하고 내가 소득이 있어야 되잖아. 자 이런 경우 독립생활 기금이라는 것도 영국은 도입하고 있습니다. 그담에 장애인의 세금공제, 아까도 상속세, 등록세 등등 각종 세금 있죠? 그래서 영국도 마찬가지 이런 각종 세금공제제도를 도입하고 있습니다. 그담에 소득보조. 자 일을 한다 이거야, 국가의 도움을 받지 않고 일을 한다 그러나 최저 임금을 받다보니까 생활하기 어렵다 그러면 부족분을 국가가 보조해주는 이런 소득 보조, 보조제도 같은 것도 도입하고 있습니다.

그 담이 주택급여. 자 우리나라를 비롯한 어느 나라도 마찬가지로 주택이라는 것이 굉장히 중요한 개념이죠. 우리나라는 더 중요하지. 우리는 주택이 재산을 불려나가는 수단이기 때문에 우리나라는 더 중요한데, 외국은 사실은 장애인들에게 주택이라는 거는 중요한 거야. 주택이 어떻게 그 건축이 돼 있느냐, 설비가 어떻게 돼 있느냐는, 그 아이가 독립생활을 하느냐 안하느냐를 결정하는 것이 굉장히 중요합니다. 그래서 주택급여라는 제도도 도입하고 있습니다. 예를 들어서 아이가, 예를 들어서 뭐 전세금은 부모가 마련해줬는데 월 얼마를 내야하는데 도저히 못 낸다 이거야. 그러면 그거에 대해서 국가가 급여해주는 이런 주택 급여제도도 도입하고 있습니다.

그 다음에 수리비라든지, 주택 수리보조, 택시카드, 교통비 보조, 여행할인권. 뭐 다양한 제도를 뭐 예를 들어서 우리 아이가 여행하고 싶다. 근데 소득이 얼마 없으니까 내가 가고 싶은데 못 간다 그러면, 여행할인권을 국가가 줍니다. 그 다음 내가 직장을 다니는데 도저히 대중교통수단을 못 타고 그렇다고 자가용을 이용할 수도 없다. 그러면 택시비의 80%까지 국가가 지원해 주는 이런 제도도 도입하고 있습니다. 그니까 이런 많은 제도를 도입하고 있다. 호주도 마찬가집니다. 장애연금. 이거도 아까 얘기한 호주가 대표적으로 무 각출 연금제도를 도입하고 있는 나랍니다. 장애인들에게 무 각출 연금제도를 도입하고 있고, 그담에 보호자 수당. 중증 장애인을 보호하는 가족에게, 물론 재산과 소득에 따라 다르지만 재산과 소득의 자격여건에 맞는 다면은 중증장애인을 보호하고 있는 보호자에게 수당을 주는 그런 제도도 도입하고 있고, 그 다음에 이동수당. 우리 아이가 이동하는데, 이동하는데 대중교통수단을 이용하지 못한다. 그럼 꼭 택시를 타야 된다, 아니면 뭐 콜택시를 타야 된다 이럴 경우에 국가가 수당을 지급하는 이동 수당. 그 다음 질병수당. 소위 장애 아이들이 바이러스가 약하고 또한 소위 전염성 질환에 노출될 가능성이 높다 그런 경우를 위해서 질병수당도 이런 제도도 도입을 하고 습니다. 그 담에 일본도 호주와 마찬가지로 무기여 장애인 기초 연금제도를 도입하고 있습니다. 그 다음에 일본도 일본은 대부분 복지제도가 구라파 복지제도를 많이 따라와 가지고 유럽이나 독일에서 하는 것을 굉장히 많이 하고 있습니다. 그래서 특별 장애아 수당, 장애아 복지 수당, 특별 아동 부양수당, 개호 수당, 뭐 이런것들을 상당히 많은 제도를 도입하고 있습니다. 한국은, 한국은, 자 우리나라는 기여든 무기여든, 기여 연금제도는 일단 도입하고 있다고 봐야됩니다. 국민연금이니까. 그니까 지금도 정신지체든 어떤 장애든 내가 일을 하면은 소위 내가 각출하고 있기 때문에 국민연금제도에 의해서 장애 연금 받을 수 있습니다.

지금 직장 다니는 사람이 만약에 사고가 났다 장애가 됐다 그 사람은 바로 장애연금을 받을 수 있습니다. 그러니까 우리나라도 장애 연금제도는 일단 도입을 하고 있다. 근데 각출연금제도죠. 기여연금제도다. 그니까 우리 정신지체나 발달장애아이 같이 직장을 다니지 않는 그런 장애인에게는 현재 연금제도는 없다고 봐야합니다.

자, 그런 연금제도를 도입하고 있고 인제 그걸 대신하기 위해서, 대체하기 위해서 인제 국가가 도입하는 것이 장애수당이라는 겁니다. 월 6만원 받는 그 장애수당, 이것도 지금 다 주는 것이 아니고 일부 장애인에게 주고 있는데 이런 장애 수당을 도입하고 있고, 또 한 2년 전인가 3년 전부터 아까 외국에서 하는 장애인 장애아동 부양수당이라는 것도 도입하고 있고 그담에 기타 장애인들의 소위 경제적 소득 경감조치들, 더 다양한 조치들을 가지고 있습니다. 여러분들 교재 뒷부분에 보면은 이게 있습니다. 아까 질문한 것들 소위 뭡니까 상속세 뭐 이런 거 얼마나 감면 받을 수 있습니까.

여러분들 책 뒤에 다 있습니다. 거기에 근데 그 책이 내년도 내년도에는 아마 사용하기 어려울거예요. 그게 지금 매년 바뀌고 있기 때문에. 어쨌든 2004년도에는 여러분들 지금 책 뒤에 있는 것을 보면은 그것이 현재 우리나라에서 장애인들에게 제공되는 각종 경제적 경감 조치라고 보면 됩니다. 자 이런 각국과 우리나라의 제도 들이 있습니다. 자 그러면 자 이런 것들을 종합적으로 검토해보면 한국은 앞으로 장애인 지원 정책이 어떻게 변화될 것이냐가 우리를 한번 추정해 보자 어쨌든 장애연금제도는 제가 볼 때 도입이 될 가능성이 상당히 높습니다. 높고 이 제도는 현재도 대통령의 선거 공약이었습니다. 선거공약이었고 지난해 올해죠? 국회의원 선거할 때 열린 우리 당, 한나라당 전부 연금제도 도입하겠다고 공약했습니다.

그래서 얼마 전에 신문에 보건복지부가 연금제도를 도입을 한다 라고 신문에 보도가 됐

는데 제가 확인해 보니까 그거 잘못된 보도다. 아직은 도입하는 게 왜냐면 결국 돈이 문젭니다. 돈이. 첫해에 3조라는 엄청난 돈이 드니까 돈이 문제야. 지금 현재 장애인 복지에, 보건복지부에 쓰여지는 예산이 일년에 한 5천억 되는데 이거의 6배가 한꺼번에 드니까, 사실 돈이 연금제도를 도입해야 되겠다 라는 것은 이미 공감대가 형성 돼 있습니다. 이제 문제는, 돈이 문제다. 결국 그렇게 보면 연금제도는 어떤 방식으로든 도입될 가능성이 있다. 도입 될 가능성이 그니까 결국 아 이야기는 내가 시급하게, 너무 성급하게 여러분들에게 이런 얘기를 하는 거는 아닌지 모르겠는데, 정말 한 2,3년 내에 내가 정말 어떻게 될 것이 아니 라면은 우리아이의 장래 문제는 언제든지 한 2,3년 현 정권하에서는 언제든지 어떤 모습이든지 도입 될 가능성이 상당히 높아지고 있다라고 보입니다. 근데 인제 수준의 문제죠. 그거는 인제 수준은 일단 도입이 되면 그 수준은 우리가 사실은 매년, 매년 우리가 어떤 방식을 통해서든지 개선을 할 수가 있어요. 도입의 문제지, 도입되고 나면 그 개선하는 것은 언제든지 우리가 할 수 있다. 국민연금제도도 도입됐죠, 도입되고 이제 국민연금 제도를 어떻게 발전 시키는냐는 우리가 모두 공감은 공감하고 개발해야 될 문제지, 사실은 도입이 어려운 겁니다. 그래서 어쨌든 지금 정치권에 모두 약속을 하고 있는 상황이기 때문에 제가 볼 때도 장애 연금제도는 도입될 가능성이 있는데 단지 아까 국민연금에서 소화하는 국민기초연금제도로 할 것이냐 아니면 그거와는 별개로 장애인 기초 연금제로 갈 것이냐.를 두고 이제고민을 해야 될 텐데 제가 부모라면은 저는 후자로 후자를 밀어붙여 보겠다. 왜? 첫날부터 우리 복지부의 과장님이 국민연금 잘 운영되고 있습니다. 현재도 칠십몇조가 이렇게, 이렇게 운영보관 돼서 잘 활용이 되고 있습니다, 이러는데 사실 국민연금이, 현재의 국민연금 구조로 봤을 때는 소위 장애기초연금제도를 도입하기에는 무리가 있습니다. 그니까 그 무리가 있는 제도를 가지고 우리가 연금제도를 도입할 것이 아니라, 장애인 기초 연금제도는 국민연금과 별도의, 별도의 어떤 시스템으로 연금제도를 도입하는 것이 사후에 우리가 확실하게 보장받을 수 있는 방법이 아니냐 하는 측면에서 저는 사실 후자쪽으로 갔으면 좋겠다라는 생각이 들고 대신 그 재원은 일반인에게 할 것이냐 아니면 목적세로 할 것이냐는 이거는 좀더 두고 검토를 해봐야 할 사항인데 어쨌든 목적세로 가든지 일반인에게서 예산을 배정 받든지 그거는 뭐 어떤 방식이던지 우리는 관계없습니다.

예를 들어서 미국과 같은 나라는, 우리 뭐 정신지체 아이에게 해당될 수 있는 얘깁니다. 우리 아이 요즘 아이들 많이 잃어 버리죠 그죠. 만일 국가가 핸드폰을 공짜로 주고 그 비용을 국가가 다 대준다면 모든 부모가 핸드폰 다 사줍니다. 그니까 그런 문제 이제 청각장애인 그 외국에 자주 다니시는 분은 공항이나 이런데 가면은 늘 전화기가 다섯 대 놓여있으면 한 대는 이상한 전화기가 있습니다. 그게 인제 전부 청각장애인 전화긴데, 이 청각장애인에 대한 이 전화나 통신 이런 문제를 어떻게 해결하느냐 하면은 미국은, 집에 전화요금을 낼 때 전화 요금을 낼 때 전화요금의 0.1%가 그들을 위한 요금으로 부과가 됩니다.

근데 우리 집에 인제 2만원의 전화 요금을 내면은 0.1%가 얼맙니까. 200원입니까. 그니까 돈을 내는 사람이 하나도 부담스럽지 않다는거야. 2만원 내는 사람이 2백원 더 냈다고 해서 그거 표시 나겠어. 그와 같은 방법으로 이 청각장애인이나 소위 장애인들의 통신 문제를 해결합니다. 그니까 우리도 만약에이 기초 연금제도를 도입을 할 때 일반인에게 돈이 문제가 된다면 그와 같은 제도도 도입해볼 수 있지 않겠냐는 생각이 드는데 어쨌든 연금제도는 도입될 가능성이 확실히 있다 말씀드렸습니다. 아까 우리 팀장님이 확실하게 얘기해달라고 그랬는데, 제가 볼때는 도입될 가능성이 상당히 높아지고 있습니다. 높아지고 있으니까 그렇게 또, 안 된다면은 ,안 된다면은 다음 대통령선거, 국회의원 선거 때 그때는 정말 뭉쳐야 됩니다. 뭉쳐야 돼. 이렇게 공약만 해놓고, 잔뜩 기대만 하게 해놓고 안한다면은 이거 문제가 심각한 겁니다. 수준은 다 차후 문제다 이거야. 도입이라도 일단은 하게끔 해야 된다 이거야. 만약에 초반에 수준이 높아서 3조가 되면은 국민연금과는 별도의 어떤 기준으로 해서 우리가 소위 재원을 좀 줄이더라도 도입은 어쨌든 시작을 해야 되겠다. 그니까 만약에 안 되면 우리가 다음 선거 때는 판단해야 되죠. 다음 선거 때는 판단해서 이걸 할 수 있도록 해야 되지 않겠나라는 생각이 듭니다. 어쨌든 장애연금제도는 앞으로 도입될 가능성이 상당히 높다.

그 다음에 인제 이 연금제도만 가지고 절대로 우리 아이의 사후 문제 해결 수 없습니다. 연금 문제만 가지고 아이가 아프다 갑자기 아플 수도 있고 또 아이가 전혀 생각하지 못한 문제가 발생할 수 있습니다. 그래서 이와 같은 문제들은 결국 이와 같은 보충 보장소득 이런 것들이 필연적으로 있게 됩니다. 어쩔 수 없이 있게 되는데, 이제 인제 앞으로 예, 연금제도가 도입이 되면은 이런 고민에 빠지고 이런 논의들이 될 겁니다. 자 우리나라는 지금 뭐 경제적 부담 경감 조치들이 내용별로 굉장히 다양하게 있습니다. 너무 많습니다. 좌우지간 전 세계에서 도입하고 있는 거 흉내는 다 내고 있습니다. 진짜 흉내는 다 내고 있어요. 뭐 그니까 자 전철 우리 할인하는 거에서 KTX 50% 할인하는 것까지 이게 전부 우리나라 게 아니라 일본에 거 베껴오는 거예요. 어느 나라 지체장애인들이 하도 이야기를 많이 해 가지고 예를 들어서 뭐 영국에서 좀 하고 있다. 그러면 그게 큰 돈이 들이지 않는다 그러면 거의 다 우리도 다 하고 있습니다. 이러다 보니까 사실 우리는 지금 중복지원, 예산의 비효율성, 이거 심각한 문젭니다, 심각한 문제야. 결국이거 어때요. 자동차를 살 수 없는 장애 계층에는 별 쓸모 없는 제도가 있어서 장애인 복지가 정말 제대로 된 것처럼 느껴지는데, 또 자동차가 있는 사람은 정말 그렇게 느낄 수가 있어요. 그러나 그렇지 못한 사람에게는 그 제도는 아무런 도움이 안돼. 그리고 또 하나 그런 문제 있어요, 내가 장애인 자동차를 살 때 국가로부터 별로 지원을 받지 않아도 충분히 살수 있는 소득의 능력이 있고, 경제적 수준이 됨에도 불구하고 그런 제도가 있음으로 그 사람에게는 정말 2중의 국가적 지

원이 가는 겁니다. 지금 소위 내용별로 보충보장 소득이 가다보니까 이 예산의 비효율성 문제가 상당히 심각한 수준이다. 오히려 그 돈을 그렇게 쓰지 않고 그 돈을 모아서 정말 소위 지원을 더 많이 해야하는 계층에게 아까 얘기한 선별주의로 집약 한다면 집약한다면 예산의 효율성이라는 것이 훨씬 높아질 수 있는데 현재는 우리가 막 이것저것을 막 도입을 해서 내용별로 지급을 하다 보니까. 예산의 비효율성 문제가 지금 심각한 수준이다 이거야. 심각한 수준이다. 여러분들은 전혀 그런거 못 느끼죠. 여러분들 전혀 그런 거 못 느끼는데 지체장애인 같은 경우는 상당히 발생할 수 있습니다. 그런데 이런 것들이 연금제도를 도입하면은 이제 반드시 논의가 되야 됩니다,

연금제도를 도입 한다라는 것은 일부 우리 장애인들에게 소위 국가가 보장해야 할 사회보장 수급권을 보장한다는 차원이기 때문에 현재 내용별로 지급하고 있는 이 보충보장 소득을 그대로 갈 것이냐, 아니면 연금제도에 일부 포함시킬 것은 포함시켜서 없앨 것이냐. 이런 문제가 반드시 등장하게 돼 있습니다. 그래서 이런 문제는 그렇게 해야되는데 내용별로 지원하면은 저런 문제가 있고 그담에 또 이걸 또 통합적으로 지원하면 어떤 문제가 발생하냐, 그 받는 사람의 저항이 심각해 질 거다 이거야 자 이제까지는 장애인 차사면 뭐 취득세 등록세 다 면제해줬는데 만약 통합한다고 해서 다 없애버렸을 때, 그 혜택을 받는 장애인들이 가만히 있지 않을 가능성이 높다. 굉장히 강력하게 극렬히 저항할 가능성이 있습니다. 어제 복지부에 가서 어제 과장 회의하다가 아이 장애 진단비 진짜 40만원 듭디까. 그러니까 아니라 그래. 그래서 오늘 다시 한번 물어봐서 뭐가 40만원 드는 지 듣고 알려 주겠다 그랬는데, 나중에 그걸 저한테 알려주셔야 되는데 어쨌든 그 지원대상자들이 저항 합니다

우리 지금 장애인 등록제도 변화하니까 불편도 하고 전에 했던 방식하고 다르고 또 손해 보는 사람도 있고, 모든 사람이 득을 보면 괜찮은데 일부 손해 보는 계층이 있기 때문에 반드시 저항하게 돼 있습니다 그래서 이 부분이 연금제도 도입할 때 논의가 될 수 있는데 제가 생각할 때는 일부 통합이 될 가능성이 상당히 크다. 연금제도가 도입 되면은 통합, 예를 들어서 뭐 장애아 부양수당, 장애수당 이런 것들은 당연히 그 연금제도에 통합이 될 테고 그담에 일부 경제부담 경감조치들도 소위 연금제도로 통합이 될 가능성이 상당히 높지 않겠느냐라고 생각이 드는데 또 모르죠. 저항세력이 워낙 저항을 하고 하면은 어떻게 변할지 그거는 저도 잘 모르겠습니다. 그러나 논리적으로 보면은 그렇게 된 가능성이 높다.

그리고 앞으로 우리로 도입 가능한 경제적 부담경감 조치 그리고 우리가 이거는 앞으로 이제 도입가능한 거고 또 부모들 입장에서 국가에 요구할 필요가 있는 그러한 소위제도들이라고 볼 수 있습니다. 예를 들어서 장애인 개호 수당. 장애인 개호수당. 자 내가 맞벌이 하기때문에 우리 아이를 도대체 개호 할 수 없다. 근데 맞벌이를 하더라도 남이 한 사람 버는 거 만치도 못 번다. 그러면 아이는 돌보기는 돌봐야 하는데 이거 어떻게 하느냐. 그런 가구는 장애아 개호 수당을 앞으로 요구해야 할 것이고 이부분도 도입될 가능성이 상당히 높죠. 장애인 개호수당, 이게 도입될 가능성 있고, 그담에 지금 독립생활 굉장히 강조하고 있기 때문에 독립생활수당, 독립생활 그니까 성인 장애인이 독립을 할 때 국가가 일부 수당을 지급하는 이런 제도도 논의가 되고 도입될 가능성이 있다 라는 생각이 들고 그담에 소득보조나 주택급여. 소득 보조나 주택급여 그 우리아이가 일을 하는데 있어서 만약에 최저 임금을 받지 못한다 그러면 최저 임금 부족분을 누군가가 보조해줄 가능성이 높다 이거야. 보조해 줄 가능성이 높다. 소득보조. 그 다음 주택급여. 주택급여. 이제 모든 사람들이 집 한 채 갖기에는 굉장히 어려운 세상입니다. 그러면 임대 아파트에 살 때 우리 부모가 걱정하기를 지금은 내가 내주는데 내가 잘못되면 그걸 누가 내주냐 이거야. 그런 문제는 주택급여로 해결 할 수 있다. 그래서 일부, 소위 물론 자격요건이 있겠지만 이런 주택급여제도도 도입되어야 하고 도입될가능성이 있는 시스템이라고도 보여집니다. 그담에 이동비나 이런 여행비 소위 지원같은 경제적 부담 조치들도 있을 수 있겠다.

그 다음에 주택이나 재활보조기구 수리비, 정신지체 아이에게는 뭐 크게 와 닿지 부분

이라고도 있을 수 있는데 어쨌든 저런 문제. 그담에 제일 문제는 인제 우리가 교육이나 훈련할 때 작업 보조 기기의 지원. 우리 정신지체 아이가 한국과 미국에서 교육받을 때 가장 큰 차이가 미국은 이 아이에게 필요한 모든 시스템이 있다면 국가가 다 지원해 줍니다. 내 돈 주고 안 삽니다 내 돈 주고 안 사고 소위 특수학교 선생님, 그리고 위원회에서 이 아이에게 이 기계가 교육하는데 필요하다라고 인정만 되면 국가가 몽땅 지원해 줍니다. 그런데 우리는 이런 게 없어요. 그니까 우리는 우리 아이를 어쨌든 좋은 학교 보내야 되는 이유가 좋은 학교보내야만 그 혜택을 받을 수 있어요. 얘를 만약 시골학교 보내면 더군다나 지금 문제가 있는데 우리 아이는 정말, 시골애 되는 겁니다. 그니까 우리아이에게는 어떻게 보면 이 교육이나 훈련할 때 이와 같은 공학 기기들, 이런 것들이 어쨌든 지원이 되야할텐데, 글쎄. 어제 그런 얘기를 조금했는데 이번 국회 때 이번 국회때 장애아들을 위한 보조공학관련 법률 우리 아이들이 생활하는데 필요한 공학적 기기들이 굉장히 많이 있습니다. 우리나라는 뭐 과학기술이 상당히 발전한 나라기 때문에 국가의 어떤 재원만 충원이 된다면 아주 좋은 기술력을 우리 장애아들의 삶의 질을 높이는데 쓰여 질 수 있는 많은 생활용품이나 공학용품들을 개발할 수 있는 그런 여력이 있는 그런 국갑니다. 그리고 미국에는 이미 상당히 많이 개발 돼 있으니까, 우리가 그런 법률을 통해서 우리아이가 교육받는데 있어서 서울에서 교육받으나 저기 전라북도 부안에서 교육받으나 똑같은 시스템과 똑같은 교육 용품을 사용할 수 있다면 굳이 경진학교 뭡니까 안 보내도 된다. 결국 어디 보내도 다 가능한 일이죠. 그래서 이런 부분들은 금년 그 이번 국회 때 우리가 한번 해결해보자. 라고 어제도 뭐 그런 얘기가 있었는데 어쨌든 이와 같은 것들이 앞으로 우리가 도입가능성이 있는 그런 경제적 부담경감조치라는 생각이 듭니다.

그담에 앞으로 인제 이 급여 지급 수준과 기간이 문젭니다. 우리나라 원래 이 장애 수당도 원래 이 분기별로 이렇게 지급이 됐습니다. 이 어떤 문제가 있는고 하니까 분기별로 지급돼 돈도 몇푼 안되지만 분기별로 지급 되면은 두달은 죽다가 석달째 살으라는 얘깁니까. 그니까 어느 나라도 이와같은 급여를 줄 때는 주당 아니면은 최소한 2주간 이렇게 줍니다. 그니까 대부분 이런 급여를 받는 계층이, 그거 받아서 사는 계층이 굉장히 많이 있습니다. 이것을 한달 두달 세달 몰아주면은 나머지는 굶어 죽으라는 얘기야. 그니까 이런 급여들이 외국의 경우에를 보면은 거의 최소한 주별, 아니면 2주간 이렇게 지급됩니다. 그니깐 우리도 충분히 이거 할 수 있는데 이거 못하는 이유가 이거 일이 많거든. 행정의 편의입니다. 그래서 앞으로 이와 같은 시스템을 만들어 갈 때 지급의 기간도 적어도 주별로, 아니면 뭐 최소한 2주별로라도 이와 같은 시스템이 도입되면 지급될 수 있도록 하는 노력들이 필요할 것 같고, 그 담에 지급수준을 지속적으로 현실화하는 거. 일단 도입은 하고, 그 예산투쟁방식입니다. 여러분들 부모님들이 예산투쟁방식이나 연금제도를 도입할때 첫판부터 많이 달라고 요구하면은 절대로 그거 못하는 거야. 못합니다, 그거는. 일단은 도입하게끔 해 놓고 그다음부터 우리가 점차적으로 점증해가는 그런 방식을 도입해야만 가능하지, 처음부터 많이 달라고 이야기 하면은 저항세력이 너무나 많기 때문에 도입 자체도 어렵습니다. 그니까 그런것들은 여러분들 조금 고민해볼 필요가 있겠다라는 생각이 들고. 그 다음에 우리가 소위 이와 같은 지원정책과 관련해서 우리가 앞으로 고민해야 할 부분이 바로 이 노령장애에 대한 지원입니다. 노령 장애에 대한 지원. 일단은 장애노령에 대한 개념부터 우리가 도입을 해야할 필요가 있습니다. 우리는 고령자 고용촉진법에 대한민국에 고령자는 중고령 55세 이상, 고령 60세 이상. 기준이 딱 있습니다. 그러면 우리는 만일 그 개념을 그대로 도입하면은 국민연금에서 노령은 몇살입니까 61셉니다. 61세죠? 그 개념을 그대로 도입하면은 우리 아이는 설사

4대보험에 가입돼 있다 할지라도 한사람도 혜택 못 받아. 한사람은 아니겠고 하여튼, 많은

아이들이 혜택 못 봅니다. 그러니까 일단은 우리가 빨리 해서 장애노령에 대한 개념부터 정리해야돼. 그니까 다음에 장애인 복지법 개정될 때는, 정신지체 아이와 발달장애에 대한 노령개념이 반드시 도입 돼야 합니다 .이게 도입이 안되면 소위 장애를 가지고 노인이 된 친구들은 장애에 대한 차별도 받죠 노령에 대한 차별도 받는기라 그니까 장애 노령에 대해서 이제 아이들이 자꾸 나이가 들어갑니다. 글쎄 제가 볼 때 여러분들이 어떻게 개념설정을 할지 모르겠지만 앞으로 연구를 해봐야되겠지만 지금 같은 추세로 본다면은 중고령 40세. 45부터는 고령이야. 그니까 이 개념을 어쨌든 우리가 빨리 도입할 수 있도록 요구를해야 되겠고 만약에 도입된다면 그러면 그와 같은 노령장애에 편입되는 그러한 장애아들에게 우리가 어떤 지원을 할 것인지 이런 것들이 지금 논의가 되야 됩니다.

지금까지는 뭐 대부분의 아이들이 시설에 있었기 때문에 이런 문제들이 공론화 되지 않았는데 이제는 지역사회 중심 재활 사업이 활성화되고 또 부모들도 아이들을 시설에 두기보다는 가정에 두고 지역사회에서 문제를 해결 할려고 하는 상황이기 때문에 이제 정말 노령문제는 심각하게 다가옵니다. 그니까 이 부분은 어쨌든 앞으로 우리가 반드시 정리를 해 나가야되겠다.

그담에 인제 아마 이번 강의의 가장 핵심입니다. 우리 부모들이 어떻게 해야 되느냐 부모는, 부모의 역할과 소위 부모는 어떻게 운동을 해야되느냐 이런 부분. 자 부모의 역할은 부모의 역할은 결국 워크샵으로 4일을 하다보니까 이것도 다 썼어요, 안돼. 부모의 역할은 사실은 정신지체인의 임파먼틉니다. 부모의 역할은 우리 아이가 임파먼트 힘을 가지도록 해주는 게 부모의 역할입니다. 그니까 힘을 가지게 하도록 하기위해선 어떻게 해야 하느냐, 자 우리가 인제 여러분도 그렇고 우리가 장애를 갖지 않은 사람들 장애 개념에 대한 새로운 발상의 전환이 필요하다.

그니까 우리 아이가 장애인이냐 라는 말도 안 되는 고민부터 시작해봐야 되는 겁니다. 과연 우리 아이가 장애인이냐. 그럼 도대체 우리 사회에 누가 장애인이냐 하는 개념부터 우리가 다시 가야 됩니다. 여러분 잘 아시다시피 장애나 질환, 뭐 얼마전에 작년에 우리 사스라는 바이러스 질환이 전 세계를 휩쓸었습니다 그 사스라는 질환이 왜 무섭습니까. 그게 바로 바이러스에 의해서 감염되기 때문에 그렇습니다. 에이즈는 사스에 비하면 훨씬 무섭지 않은 질환입니다. 에이즈는 반드시 성 접촉 이라든지 소위 수혈 이라던지 어떤 그런 방법을 통해서만 감염되는 질환이기 때문에 충분히 예방할 수가 있습니다. 근데 바이러스성 소아마비라든지, 감기 라던지, 사스는 이게 나만 잘 해서 예방이 되는 게 아니다 이거야. 이게 공기 중에 떠다닙니다. 나도 모르게 내가 감염될 수 있기 때문에 그 사스라는 라는 질환이 굉장히 무서운 겁니다. 그래서 이 사스라는 질환이 제 작년까지는 없던 질환 아니에요. 그럼 이 사스라는 질환을 누가 고치느냐. 바로 이게 인제 세계보건기구가 하는 역할 일입니다.

그니까 정신지체란 이름을 누가 붙였느냐. 바로 세계보건기구가 붙이는 거예요. 그래서 세계보건기구가 소위 전 세계 질환이나 장애에 이름을 붙이는 그런 기군데, 이 기구가 80년도에 장애인을 우리 아이를 정신지체라고 이름을 붙였습니다. 그리고 발달장애라고 이름붙였습니다. 근데 이 이름을 97년도에 와서 바꿨어요. 바꿨어요. 물론 정신지체 발달장애라고 바꾸지 않았지만, 장애에 대한 개념을 바꿨습니다. 장애에 대한 개념을 어떻게 바꿨느냐. 자 97년 전에는 장애라는 것은 질병에서 시작합니다. 사스에서 시작하는 거야. 사스에서 시작해서 이 질병이 나으면 질병으로 끝나는 거고 질병으로 낫지 않으면 그 사람은 어디로 진전이 되느냐, 손상된다. 그니까 내몸 어디가 손상된다 이거야 감기가 낫지 않으면 소위 그 감기가 악화돼서 지능에 이상을 주든지 아니면 어느 신체부위에 이상을 줘서 손상을 일으킵니다. 손상이라는 것은 회복이 되지 않는 상태야. 그러니까 질환이 완치가 되면 끝나는데 완치가 되지 않으면 손상으로 소위 진전이 되고, 그 손상은 그 사람의 능력에 영향을 미친다는 겁니다. 자, 교통사고 나서 다리가 부러졌어요. 다리가 부러졌는데 이게 나으면 이건 끝이야. 낫지 않으면 내가 다리가 부러진 상태로 그대로 남게 되니까 이게 손상인데 더 문제는 이 손상이 그 사람의 보행능력에 장애를 준다 이거야. 그래서 능력 장앱니다. 근데 이게 보행능력에만 장애를 주는 것이 아니고 사회 활동하는 데에 상당히 영향을 미치는 거야. 그래서 우리가 핸디캡이라고 합니다. 그렇게 정의를 했는데 WHO에 보니까 이게 아니다 이거야 장애는 이런 게 아니고, 장애는 다리가 부러졌고 걷는 능력이 없고 이게 문제가 아니고 장애는 그 사람이 사회를 활동을 하는데 얼마나 그 장애가 영향을 미치느냐 안 미느냐 사회참여 하는데 얼마나 영향을 미치느냐 안 미치느냐 이게 오히려 큰 문제더라 이거야. 휠체어를 타고 있지만 전동 휠체어를 타고 온 동네를 다닐 수 있고 내가 활동하는데 전혀 지장을 느끼지 않는다면 그 사람은 우리가 장애로 볼 수 없다는 얘기야. 그러나 두 다리 멀쩡하고 다 멀쩡하지만 소위 우리 사회에서 정신지체인이 활동하기, 사회 활동하고 사회 참여하기, 어렵다면은 그 사람은 진짜 장애로 봐야 된다. 이렇게 WHO가 97년도에 와서 그동안의 장애 개념을 확 바꿨습니다.

결국 이 얘기는 이제는 장애라는 것은 개인이나 가족의 문제로서 장애가 일어나는 것이 아니고 세계적으로 볼 때 지금의 장애라는 것은 오히려 사회가, 우리 사회는 사실은 다양한 사람들이 모여 사는 게 사회인데 여기 앉아 있는 300명이 여러분들이다. 동일점이라는 것은, 아이가 장애아라는 거와 그다음에 내가 장애와 관련된 기관에 다닌다는 그 장점 통일성 외에는 여러분들 전부 다른 사람입니다. 그니까 우리 사회는 이와 같이 많은 다양한 사람들이 살고 있기 때문에 원래는 이 사회는 그런 다양한 사람들을 다 이렇게 수용해야 됩니다. 소화를 해야 그게 우리가 진정한 사횐데 문제는 오늘날 이 사회가 장애라는 특성을 가진 사람을 소화하지 못 하더라는 거야. 일부 소화하는 계층도 있고 일부 소화를 하지 못하는 계층도 있죠. 그래서 최근에 세계적으로 장애 개념은 과연 우리 과연 사회가 그 다양한 사람들을 모두 소화를 하느냐 안하느냐 만약에 소화를 못하는 계층이 있다면 그 사람은 우리가 장애다, 라고 표현 할 수 있다는 겁니다. 그러니까 결국 장애라는 것은 태어날 때부터 만들어지는 것이 아니라는 거야. 만들어지는 것이. 원래 장애다 정상애다 장애 다라고 붙인 그 개념부터 웃기는 얘기다. 웃기는 얘기야 원래는 장애다 정상애다 비 정상애다 라는 개념을 도대체 누가 붙이느냐 이거야 누가 붙이느냐. 원래는 그 개념 을 붙이는 것이 그 사회의 권력자들이 그걸 많이 붙인다는 거야. 이런 얘기하면 잘 몰라요. 예를 들어서 우리나라 70년도에 남자가 장발한다고 해서 70년도에 지금과 같이 장발해서 머리 묶고 다니면 70년도에 어떻게 됐습니까. 그건 죄인이야 죄인. 오늘날 어떻습니까. 남자가 머리길고 묶고 다니면 아, 이 멋있어요. 그때하고 지금의 개념의 차이가 있지요. 그 개념이라는 것은 결국 70년대의 장발이 소위 죄를 짓는 개념이 됐던 것은 그 사회의 권력자들이 남자가 머리 기르는 것을 못 본 거야. 그래서 이거를 죄인이라고 단정지었던 거고 지금은 아닙니다. 결국 장애라는 것도 가만히 따져 보면은 의사들이, 소위 의료행위를 하는 권력자들이 인간의 신체라는 것은 눈이 두 개 코가 하나 입이 하나 다리가 두 개 이게 신체 구조학적으로 이게 완전체인데 이게 아니면 전부 이거는 불완전 체다. 장애라고 굳혔던 겁니다. 근데 이게 지금 와서 보니까 이게 아니더라는 얘기야. 눈이, 여기 안경 쓰고 있는 사람이 얼마나 많아. 백년 전에 태어났으면 여러분들 다 장애인이야. 근데 지금 보니까 내가 눈이 나쁘다 할지라도 안경을 쓰면 이게 장애가 아니더라고. 그니까 이제는 장애의 개념이 이게 적용이 안 되는 거야. 이게 완전히 바뀐거야. 그래서 오늘날 모든 사회가 장애를 어떻게 정의하느냐면 우리 사회가 과연 그가 가지고 있는 특성을 소화하느냐 못하느냐 소화를 못하기 때문에 우리가 그 사람은 사회를 생활하는데 활동의 제한이 있는 거고 참여에 제한이 있는 거야. 결국 우리 아이를 내 스스로가 장애아라는 굴레에 넣어서 그렇게 생각하고 접근하는 것부터 우리가 좀 바꿔 나가야 된다.

오히려 우리 아이보다 더 장애가 있을 수 있습니다. 자, 미국이라는 나라는 에이즈 환자

가 농구합니다. 그 유명한 매직 존슨이라는 농구선수가 에이즈 환잡니다. 근데 전 세계를 돌

아다니면서 친선 농구하잖아. 여러분들 만약에 대한민국 농구선수가 에이즈 환자다. 그 사람이 농구할 수 있을 것 같애요? 여기 에이즈 환자가 앉아 있으면 여기 여러분들 앉아 있겠어? 대한민국은 에이즈로 판정되면 그 날로 죽어야 됩니다. 도저히 살 수 없는 나라예요. 에이즈가 바이러스 성 전염도 아닌데 정말 여러분 아이와 에이즈 환자를 비교해 보면 누가 과연 활동에, 참여에 제한이 있냐는 겁니다. 그 친구가 훨씬 중증입니다. 여러분들 사회는 그렇게 바뀌고 있습니다. 자 우리가 앞으로 부모가 어떤 역할을 해야 하느냐, 자 이 SRV운동이라는 거는,SRV운동, SRV운동 자꾸 버릇이 되가지고 학교 선생이다 보니까 자꾸 이렇게, 이렇게 얘기하면 모릅니다. 여러분들 잘 아는 정상화라는 얘기 많이 들었죠. 정상화 그것도 잘못된 얘깁니다. 오늘부터는 정상화라는 얘기도 쓰지 마세요. 노말리제이션 이론 이라는 것을 많은 학자들이 아직도 쓰고 있습니다. 그거 잘못된 이론입니다. 정상화는 기본적으로 어떤 문제가 있느냐면은 정상화, 그러면 정상화를 부르짖는 사람 자체가 이미 아마 비정상화이라는 개념을 설정해놓고 시작 하는 겁니다. 우리가 언제부터 비정상입니까 그니까 이런 문제에 봉착하기 때문에 사실은 그 정상화 이론이 미국으로 건너오면서 이름을 바꿨어요. 이 이론은 참 좋은 이론인데 이름이 문제가 있다 이거야. 도대체 누가 정상이고 누가 비정상이냐는 거야. 그럼 안경 쓴 사람은 정상이고 안경 쓰지 않은 사람은 비정상이냐. 아 이런 문제가 발생해, 이 이론은 미국을 건너오면서 이름을 바꿨어요. SRV로. 쇼셜 롤 페럴라이제이션 입니다. 사회적 역할 가치 부여 이론이라는 이름으로 바꿨어요. 잊어버리세요 그냥 잊어버리세요. 제가 지금 설명 합니다. 이 이론이 어떤 이론이냐. 결국 소위 구라파에서 장애인들을 위해서 국가가 많은 복지제도를 도입하고 교육도 하고 훈련도 했습니다. 근데 공식대로 하면은 1더하기 1하면 얼마가 나와야 됩니까. 2가 나와야 됩니다. 근데 원래는 교육에서는 1더하기 1은 2가 나오면 안 됩니다. 1더하기 1은 5가 나와야 그거 교육이 잘한 겁니다. 우리가 단순하게 생각하면 1더하기 1은 2가 돼야 되겠지만 여러분들 축구선수 11명과 10명이 붙으면 누가 이겨야돼? 당연히 11명이 이겨야지. 근데 간혹 보면 11명과10명이 붙었는데 10명이 이깁니다. 그게 바로 자연과학에서 시너지 효과라 그럽니다. 자. 교육은 그렇게 해야만 효과가 있습니다. 그런데 구라파에서 장애 아동에게 그렇게 했습니다. 그런데 공식대로 하면 최소한 5는 안나오더라도 2는 나와야 하는데 근데 아이들에게 학교에서 교육하고 훈련하고 해 가지고 사회에 보냈습니다. 근데 공식대로 하면 얘들이 사회에 나와서 일도 하고 적극적으로 지역사회에 참여해서 사회인이 되야 하는데 이게 공식대로 되지 않고 3개월 있다가 30%로 돌아오고 6개월 있다가 30%로 돌아오고 나중에 1년 되니까 70%가 다시 돌아오더라는 얘기야. 도대체 이 이유가 뭐냐 교육이 잘못됐느냐 훈련이 잘못됐느냐 이게 연구를 시작한 거야. 그 연구의 결과가 바로 노말리제이션 이론이라는 겁니다. 이 미국에서 온 SRV운동, 그 이유가 뭐냐 이거야 . 그 이유가. 그 사회에 사는 많은 사람들은 상대방을 볼 때, 그 사람하고 몇 마디 대화 해보고 그 사람이 어떤 수준에 있는 사람이라는 것을 짐작한다는 겁니다. 그게 학문적으로 보면 쇼설 롤이야 사회적 역할 , 아, 저 사람은 저 정도의 사회적 역할을 변호사, 그러면 아, 변호사, 변호사는 우리사회에 지도자니까 변호사로 어느정도의 쇼셜롤이 있겠다라고 여러분 다 판단하잖아. 짐작하지요.

호텔보이가 우리, 뭡니까 워커힐에서 정문을 지키는 수위가 손님을 손님의 등급을 뭐로 매깁니까. 자동차로 매기잖아. 그니까 호텔의 정문의 수위는 손님의 쇼셜 롤을 자동차로 매기는 겁니다. 그니까 오늘날 대통령이 티코 타고 들어가니까 차 빼라더라 이거야. 근데 강남에서 갑자기 땅 부자 되가지고 졸부가 벤츠를 타고 탁 들어가니까, 이 사람은 쇼셜 롤이 대통령이야. 바로 그거야. 우리 사회는 상대방을 볼 때 짐작한다는 거야. 그 사람의 쇼설롤을 짐작합니다. 여러분들 서울역에서 부랑인으로 사는 사람도 똑똑한 사람이 있을 수 있습니다. 똑똑한 사람이 있을 수 자 변호사도 나쁜 일을 할 수 있습니다. 대다수가 그렇다는 것이지 그 사람의 쇼셜롤을 미리 짐작하는 것은 대단히 위험합니다. 그니까 구라파에서 1더하기 1이 2가 안나오고 2이상이 안나오는 이유가 바로 그거라는 거야. 자, 구라파의 많은 사람들은 장애인을 볼 때 정신지체 아이를 볼 때 어떤 쇼셜 롤을 가지고 아, 저 아이는, 저 장애인은 도저히 이와 같은 쇼셜 롤을 할 수 없을 것이다 라고 짐작을 다 하고있더라는 거야. 짐작을. 학교에서 열심히 훈련해서 예를 들어서 소위 전자회사에 딱 들어갔습니다. 학교에서는 잘해, 일 잘하는 데 딱 그 회사 들어가니까 동료 근로자들이 저 아이가 저걸 해? 대대수가 그렇게 생각한다는 거야. 그러니까 얘가 잘하던 일도 거기에만 들어가면 일을 못하는 거야. 결국 그게 그 주변에, 그 아이의 주변에 있는 많은 사람들의 쇼셜롤이 그렇게 고정돼 있더하는 얘깁니다.

그래서 아, 1더하기 1일 최소한 2가 나올려 면은 학교에서 얘에게 하는 교육과 훈련도 대단히 중요하지만 이거보다 더 중요한 게 얘를 둘러싸고 있는 주변을 바꿔야 되겠다. 그 주변에서 바꿔야 될 게 결국, 얘를 둘러싸고 있는 동료. 또 회사의 사장 또, 그 동네에 있는 주민들의 의식을 바꿔야 되겠다. 그게 바로 SRV다. 자 그렇게 잘못돼 있는 쇼셜 롤을 바꿔야돼. 도대체 가시각장애인이 서울대학 들어갔다고 KBS9시 뉴스에 나오는 나라가 대한민국 외에 있는지 여러분들 아무리 보세요. 그건 뭘 전제합니까. 시각장애인은 서울대학 도저히 들어갈 수 없다라는 게 전제돼 있는 겁니다. 만약에 그게 뉴스 꺼리 라면은 서울대학에 4천명 입학하는데 모두가 9시 뉴스에 나와야지. 유독 시각장애인만 9시뉴스에 등장하는 이유는 시각 장애인은 서울대학 들어갈 수 없는데 들어갔다는 거야. 쇼셜 롤이 저게 아닌데 들어갔다 그러니까 뉴스에 나오는 거 아닙니까. 예를 들어 가만히 보세요. 전부다 그렇습니다. 그럼 왜 그런 쇼셜 롤이 구라파에서 그런 문제가 있었느냐. 지금 우리나라도 마찬가집니다.

그런 영향이 가장 1차적인 영향이 미디어에 있더라는 겁니다. 이게 미국으로 건너오면서 이걸 주장한 학자가 올 펜스버그란 학잔데 이거 어떻게 해야 되겠냐 원인을 찾다보니까 원인이 미디어 TV에 있더라. TV에. 오늘날은 TV의 영역이 많이 축소됐지만 그 당시만 하더라도 TV는 절대적인 미디어 위치에 있죠. 자, 우리 가만히 생각해 봐. 우리가 여러분들이야 아이하고 늘 생활하니까 장애인 늘 봅니다. 근데 그렇지 않은 사람들이 TV를 통해서 장애인을 볼 수 있는 기회가 두 번 있어요, 두 번. 4월 22일 장애인의 날쯤, 그 담에 사랑의 리퀘스트라는 프로그램이 있어 근데 요즘은 그래도 많이 바꿨지만 정말 한 3년전 까지만 하더라도 그 두 장면에서 비춰지는 장애인의 모습들은 다 어땠습니까. 다 어땠어요. 정말 우리, 보는 사람을 울려야 되기 때문에 슬프고 불쌍하고 어려운 모습만 보여 줍니다 그니깐 우리 국민들은 전혀 의식하지 못하는데 어떤 의식을 가지고 있냐면 아 우리 장애인들은 대단히 불쌍하구나 힘이 들구나, 어렵구나 이런 생각만, 그니깐 내거티브한 이미지만 우리는 전혀 모른 채, 가지고 근데 그게 우리가 어떻게 나타납니다. 우리가 장애인을 보는 쇼설롤로 그대로 나타난다는 겁니다. 부모가 어떤 역할을 해야겠습니까. 가장먼저 이거 바꿔야 됩니다. 자 여러분들 따지고 보세요 주변에 PD 우리 가족 중에 한번 다 따져봐 장애 부모들 다 따져봐 따져 보면은 KBS MBC SBS 피디, 작가 다 있습니다. 그 가족의 사돈의 팔촌을 넘겨오면 그 없는집이 어딨어 다있어. 그런 사람들부터 바꾸기 시작해야돼. 여러분들도 바꿔야 되겠지만 결국 PD나, 작가 우리 동네에 있는 사람, 친척, 이런 모든 사람들이 소위 장애, 장애인은 그걸 못할 것이다, 장애인은 도저히 그걸 할 수 없는 사람이다라는 잘못된 쇼셜 롤을 바꾸는 작업이 부모가 가장먼저 해야 할 역할입니다. 나부터 바꿔야 돼. 아, 우리 아이는 이거 절대 못해, 얘는 죽을 때까지 국가가 먹여 살려 주는 게 최고야. 이런 인식부터 버려야 한다 버려야 한다. 여러 어느 나라든 정신지체 아이를 국가가 그냥 일할 기회를 주지 않고 무조건 사회보장 수급권으로 해서 먹여살리는 나라는 없습니다.

교육을 하고 재활을 하는 가장 큰 목적은 일단 그 아이에게 근로할 수 있는 기회를 주고

만약에 안될 때 하는 겁니다. 만약에 안 될 때 그 첫 번째 단계는 뭐냐 내가 우리 아이를 다시 봐야 되는 거야 우리 아이를 여러분들 만일 그걸 느낀다면 아, 얘를 집에서 내가 교육을 해보니까 되더라라고 느끼면 해볼 필요가 있지요. 해 볼 필요가 그래서 가장 부모의 역할은 SRV 운동을 해야 한다. 나도 바뀌고 내 주변도 바꾸고 더 중요한 것은 방송국에 있는 사람부터 바꿔야 됩니다. 제가 이렇게 장애를 가지고 공부를 많이 한 사람들에게 늘 그런 얘기를 해. 여러분들이 나서야 한다. 여러분이 나서야 한다. 자, 장애를 가진 사람들이 떳떳하게 활동을 해야 만이 우리 국민들이 인식이 바뀝니다. 왜 소위 전신마비 장애인이 미국에서 훌륭한 검사하고 있습니다. 정진석 검사라는 사람 소위 전신마비 장앱니다 강원래씨하고 똑 같애요 가수 강원래씨하고 똑같습니다. 대한민국에서 장애인이 검사한다는 것은 기절 초풍할 일이다. 현실적으로 안 됩니다 그거 우리나라는 근데 미국은 유능한 검사다 이거야. 더더구나 그 사람은 검사야, 최근에 대한민국에서 돈을 가장 잘 버는 여성하고 결혼도 했습니다. 왜 미국은 되는데 우리는 안 되느냐 이거야. 바로 이 인식의 문젭니다 인식의 문제. 자 얼마 전에 신문에 났지요 뇌성마비 장애인이 미국에서 보조공학해서 박사학위 받았다. 얼마 전에 제가 학교에 불렀어요, 특강을 했어요. 특강을 했는데 그 친구가 사용하는 노트북이 이 스티븐 호킹박사가 사용하는 노트북입니다. 국가에서 대학을 다니면서 학교 다니면서 공짜로 줬답니다. 근데 그 친구가 강의에서 마지막으로 한 얘기가 그 얘기야. 한국에 있는 많은 장애인들은 생활을 하면서 불편을 느끼면 그냥 혼자 참고 넘긴다는 겁니다. 근데 미국에 있는 장애인은 사회생활을 하면서 장애가 문제가 되면은 혼자 참고 넘기는 것이 아니라 반드시 국가로 하여금 개선을 해달라는 요청을 한다는 겁니다.

내 혼자 극복하는 것이 아니라 나와 유사한 장애인들이, 나와 같은 전처를 밟지 않도록 국가에 요청을 해서 개선을 한다는 겁니다 그래서 오늘날 장애인들이 미국에서 잘살 수 있다는 겁니다. 그 얘기를 가만히 들어보니까 그게 바로 일의 시작이라는 겁니다 일에 시작이라는 거야. 그니까 내 아이문제는 내가 안고 가지, 내 아이문제는 내 혼자 참으면 되지, 라고 하는 생각은 결국 우리 아이, 그 다음에 우리 장애인의 미래가 보장되지 않는 거지요. 문제해결이 안되는 겁니다 늘 그냥 쌓여만 가는 거예요. 자, 그 얘기 굉장히 제가 들었을 때도 이유 그 정말 일리있는 얘기다. 그 친구 노트북 말 잘 못해. 말 못하니까 노트북이 지 말을 가끔씩 말을 대신해 줍니다. 그날도 강의를 하는데 한 10분 동 안의 강의는 저도 알아들을 수 없을 정도로 원래 긴장하면 더더구나 말이 잘 안되는데 한 10분 동안은 워낙 긴장을 해가지고 우리 정박사가 말을 잘 못 하더라구 근데 10분 지나니까 또 말 잘해요. 그 아이가 어머니가, 그 펄시스터즌가 옛날에 우리 무슨 뭐 그 자매 가수팀, 그 딸이랍니다. 엄마도 그날 같이 왔는데. 근데 그 친구 사용하는 노트북이, 스티븐 호킹 박사가 사용하는 노트북이 스티븐 호킹 박사의 말을 대신하는데, 거기에 사용하는 음성인터 페이스가 미국제품인데, 최근에 스티븐 호킹박사가 그 음성 인터페이스를 한국에서 개발한 보이스 넷에서 개발한 음성으로 바꿨습니다. 우리 기술이 그 정돕니다. 스티븐 호킹박사가 그 목소리를 듣고 감탄을 했다는 거예요. 야 한국에서 개발한 음성인터 페이스는 사람의 목소리더라 라는거. 그전에 자기 사용하던 목소리는 기계. 그래서 그 친구도 한국의 보이스 인터페이스로 바꿨는데 어쨌든 장애라는 것은 여러분들이 혼서자 참고 지나갈 문제가 아니다라는 얘깁니다.

어쨌든 첫째는 여러분들이 이와 같은 SRV운동을 해야될 것 같고 그 다음에 부모의 역할은 참여가 중요합니다, 참여. 인제 50%는 성공한거 같애요. 성분도 복지관 앞으로 이제 책임이 큽니다. 이렇게 많은 부모를 불러다 놓고 앞으로 대책이 없다면 심각한 겁니다. 자 부모의 역할은 참여에서부터 시작이 됩니다. 지금까지는 지금까지는 사실은 우리 아이가 장애아동이라는 것을 내세우고 싶지도 않았고 이런 자리에 가고 싶지도 않았습니다. 이제는 직장에 휴가까지 내고 온다. 이건 굉장히 시작입니다. 이건 제가 볼 때 50%넘어갔다 이제. 이제는 정부도 긴장해야된다. 부모들이 나서기 시작하면 저 소위 장애인 본인들이 나서는 것보다 더 무섭습니다. 왜냐면 부모들은 잡이 다양합니다 변호사도 있고 국회의원도 있고 뭐 다 있어요. 이 사람들이 만약에 나서기 시작하면은 정부가 인제 앞으로 호되게 당할 일이 많다 이겁니다.자 부모의 역할은 첫째, 참여해야된다. 이와 같이 이런 일에 참여하고 그 담에 뭐 성분도 복지관 홈페이지가 됐던지 부모회가 됐던지 여러분들의 정보를 교류하고 집합하는 그런걸를 이제 시작해야 됩니다. 우리아이의 문제는 혼자서 절대로 해결 못한다는 거, 이거는 속일 수 없는 원립니다. 여러분들 아이문제 절대 혼자 해결 못합니다. 내가 돈이 아무리 많아도 해결 못합니다. 돈이 많아도 그 아이가 행복하지 않다면 그 해결방법은 잘못 된거야. 그니까 우리 아이문제는 혼자 해결할 수 없어. 내 아이 문제도 마찬가집니다. 내가 선생이라고 해서 우리 아이 교육 문제도 해결합니까. 절대로 못해. 우리 아이 문제 내 혼자 해결 못해. 우리 모두가 같이 해결 해야 됩니다. 대한민국의 교육 시스템을 누가 해결합니까 정부 해결 못합니다. 정부와 부모들이 같이 해결해야 됩니다. 간단해, 부모들이 학원 안보내면 해결되는데 부모들이 학원 안 보낼수가 있나 정부의 교육을 믿을 수가 없는데. 정부는 어떻습니까. 내가 아무리 교육제도를 바꿔도 부모들이 계속 이러는데 어떻게 바뀝니까. 결국 교육시스템이라는 게 같이 바꾸는 거다. 그러니까 우리 아이문제 여러분들 혼자서 절대 해결 못한다 이거야. 그니까 이거 해결할려면 지금부터 참여하고 정보 교류하는 행위는 대단히 중요해야 된다. 그래서 지금 50%이상 했다, 이거야. 그담에 뭐를 하느냐 만약 참여가 어느 정도 되면 인제 여러분들이 압력단체로서의 역할을 하는 겁니다.

압력단체 뭐 대단한 얘기, 대단한 얘기 아니야 우리 아이의 먹고 사는 문제를 내가 대변해

주는 역할을 하는 겁니다. 지금부터 대변해 주는 역할. 우리아이가 할 수 있으면 아이가 하는 거고 만약에 우리아이가 할 수가 없다면 누구한테 후견인을 맡기는 거보다 여러분들이 아이의 입장을 대변해주는 역할이 바로 압력단체로서의 역할입니다.

국가의 정책 여러분들 다 합리적으로 결정되는 거 같죠? 절대로 그렇지 않습니다. 자 우리 정책을 결정하는 모형에 보면은 쓰레기통 모형이란 게 있어요, 그니까 어떻게 보면 국가의 정책은 그 쓰레기통모형의해서 결정됩니다 원래 학문적으로 보면은 1더하기 1은 2가 되야되는데 워낙 정책을 결정하는데 보면은 관여하는 사람이 많습니다. 그니까 학자들이 보면은 부안이 우리나라 핵폐기물을 저장하는데 가장 적합한 장솝니다. 그런데 그 부안에는 찬반이 심각합니다. 그니까 그 정책을 결정하는데는 그 정답은 별 관심이 없어요. 이해 당사자들이 굉장히 많이 관여하게 됩니다. 그러다보면은 결정된 정책은 어떻습니까. 어느 쪽으로 봐도 합리성이나 효율성없이 그냥 결정되기 쉬운 쓰레기통으로 결정되는 게 정책입니다. 그러니까 어떤 정책이던지 간에 이해집단들이 관여하게 돼 있습니다. 그러면 우리 아이의 문제를 결정하는데 누가 관여를 해야되겠어요 누가. 저도 물론 관여하지요 저도 물론 관여하는데 어떻게 보면 저는 여러분들보다 한다리 건너있는 사람입니다. 저도 관여하지만 정말 여러분들이 관여되야 되야 되는 겁니다. 이때까지는 방관자 입장에 있었다면은 이제는 그런 역할을 해야 되는 겁니다. 우리아이의 문제를 결정을 할때 적어도 여러분들이 목소리를 내고 그 정책이 정말 쓰레기통처럼 결정될 수 되게 둬선 안되는 거 아니에요. 그런 역할들을 해야된다. 해서 압력단체, 이와같은 소위 부모들이 역할을 해주면 결국 누가 힘을 갖습니까 우리 아이들이 임파먼트, 임파먼트라는 게 달리 되는게 아닙니다. 여러분들이 그렇게 해주면 우리 아이들이 임파먼트 힘을 갖지요. 힘을 갖게 돼 있습니다.

자, 부모운동 그래서 여러분들이 부모운동을 한다, 그러면 부모운동을 할 때 우리가 이념을 어디에 둬야 되느냐. 모토 이 대단히 중요해. 이념을 어디다 두느냐? 아까 제가 이야기했죠. 어디 갈 때 이거 세 가지 꼭 외웠다가 계속이야기 하는 겁니다. 이거 머리에 외워둬야 됩니다. 헌법 제 12조 대한민국 국민은 행복을 추구할 권리가 있습니다. 11조, 모든 국민은 법앞에 평등합니다. 그 다음 34조 모든 국민은 인간다운 생활 할 권리가 있습니다. 결국 우리아이의 문제는 여기에서 출발한다 이겁니다. 우리 부모와 모여서 일을 할 때 우리는 이념적 정신을 어디에 두느냐. 저기에 둬야 됩니다. 저기에 둬야 됩니다. 그니까 앞으로 만약에 소송이 발생한다, 우리는 모든 문제를 절로 끌고 가야됩니다. 이 부모의 부 모운동을 한다 그러면 이념적 모토를 여러분들이 저기에 두셔야 한다. 그 다음에 부모운동의 목적은 분명하게 여기에 둬야 됩니다 아이의 기본권을 확보하는 겁니다. (기본권이라는 것은 헌법에서 해한 된) 우리가 운동하는 데서는 다른 게 목적이 돼선 안된다 이거야. 다른 게 목적이 되선 안되고 여러분들의 운동의 목적은 바로 우리아이의 기본권을 확보하는 게 목적이 되야 된다 이거야. 목적이 되야 된다. 내 장사하는 것이 목적이 아니고 내 아이의 기본권확보가 목적이 되야된다. 그담에 소위 아까 얘기한 정신지체인의 바람직한 사회역할 인식 정말 우리 아이를 바람직한 쇼설롤을 할 수 있는 아이로 보는 그 인식을 장애를 갖지 않은 사람들의 볼수 있도록 변화 시키는 거기에, 여러분들의 운동의 목적이 있어야 한다. 그러면 부모운동은 어떻게 하느냐 부모운동은 어떻게 하느냐. 부모운동은 이렇게 하는 겁니다. 아까 참여, 시작입니다. 참여하여 그다음에 우리는 이거 참 안 할려고 하는데, 전 세계에 정신지체아이의 권리가 개선되는데 있어서 가장 큰 영향력을 발휘한 것은 바로 소송입니다. 소송입니다 대한민국의 여성의 남녀평등이 상승된, 남녀평등이 본격적으로 주장된 계기가 언제냐 바로 권향숙, 그 여성이 성폭행을 사회에 이슈와 하면서 남녀에 대한 관심이 사회적으로 대단히 큰 주목을 받았습니다. 그 전에는 어땠습니까 여성들이 성폭행당하면 내 스스로 창피해서 사회공론화 할 생각을 하지 않습니다. 근데 그 여성이 공론화 함으로 해서 대한민국 여성의 성폭력이라는 것이 이렇게 문제가 있구나 라는 게 사회 이슈화 됐죠. 자 전 세계 어느나라 정신지체인의, 장애인의 기본적 권리가 소송을 통하지 않고 개선된 나라가 없어요. 소송을 하는 이유는 어떻습니까. 소송이 되어서 만약에 정신지체 아이가 이기면 그거는 그 날로부터 법률로서 효과가 있는 겁니다. 우리가 법을 개정을 할라면은 국회의 동의가 있어야 됩니다. 국회의 동의 받는 데까지 얼마나 힘듭니까. 더 쉬운길이 사실은 이 소송입니다. 여러분들 잘 아는 98년도 우리 장애인 헌법재판소장이신 김용균 소장이 내린 제대 군인 지원에 관한 법률에 위헌이라는 판결. 남자들 군에 갔다오면 공무원 시험치는데 3%가산점 줬습니다. 근데 그 법률이 헌법에 10조 대한민국 법 앞에 평등인데 평등권을 위배했다라고 판결을 내렸습니다. 그래서 그날 이후로, 그 판결이 내려진 그 이후로 모든 공공분야에서 시험을 칠 때 남성에게 주는 3%가산점이 없어졌어요, 바로 이 소송이 그와 같은 강력한 도구를 가지는 겁니다 미국 일본 장애인에게 운전면허가 주어진 이유가 대부분 그런 소송의 결괍니다.

우리 법률적으로 보면은 여러분들 봤을 때 우리아이에게 불합리한 법률들이 굉장히 많이

있습니다. 예를 들어서 지금 국민연금법 가지고 누가 소송하면은 글쎄 뭐 굉장히 논란이 있겠죠. 우리 아이들 60세까지 못사는데 이 법률이 과연 우리 아이에게 평등권을 보장하고 있느냐 이걸 만약에 누가 소송하면은 법률 논쟁은 굉장히 뜨겁겠지만 이길 승산은 있습니다. 만약에 이긴다면은 노령개념은 정립할 필요 없어요. 그 이후로 국민연금은 개정되야 됩니다. 그러니까 소송이라는 게 엄청난 힘을 갖는 겁니다. 엄청난 힘을 갖는 거예요. 자 이제는 검사나 판사의 동정에 의지해서 우리가 일을 할 수는 없어요. 이제는 그런 문제가 있는 법률은 소송을 통해서 개선을 하던지 아니면 법률을 개정을 통해서 개선을 하던지 해야되지 이제는 어느 한사람의 소위 감정적 측면에 호소해서문제 해결 할 수는 없다. 이제는 뭐 한 두 사람의 문제가 아니기 때문에 그렇습니다 그래서 부모운동은 참여하는 방법이 있고 도저히 안되면 여러분들이 소송을 통해서 문제를 해결 해야 됩니다. 내 혼자 소송이 안 되면 부모들이 연합해서 소송하는 겁니다. 장애우 권익 문제 연구소, 그거 많이 하지요. 장애우 권익 문제 연구소, 장애인들의 소송을 많이 대변해 줍니다. 왜냐면 우리나라에서 소송이라는 것은 굉장히 오래 갑니다. 돈도 많이 들고 그래서 엄두를 못내는 거야. 그래서부모회든지, 아니면 장애인 권익 문제 연구소든지 그와 같은 단체를 통해서 그와 같은 어려운 문제를 당하면 소송을 해야됩니다. 아까 정신지체 아동이 검찰에서 조서 꾸미는데 그런 문제가 있었다. 어쨌든 헌법의 기본적 권리를 가지고 소송을 제기하면 그 문제도 의외로 간단하게 풀릴 확률이 높다 이거야. 의외로 간단하게 그래서 그렇게 한번 그런 판결이 되면은 그런 문제가 있을 수가 없습니다. 소송이 대단히 중요하다는 거. 그 다음에 우리가 전문적으로 보면 정책 의제화 하는 거고, 쉽게 말하면 사회 문제화해야 됩니다. 내 아이 문제라고 내 혼자 그냥 덮어 두고 말면은 이거 절대로 해결 안됩니다. 이 문제를 공론화 해야만이 이게 정책에 반영이 될 수 있습니다. 자꾸 사회 문제화 해야 됩니다. 여기에 있는 300명의 아이가 똑같이 생활하는 거 아니거든. 그니까 우리 아이에게는 대두되지 않았던 문제지만 딴 아이에게는 대두될 수 있습니다. 딴 아이에게 대두된 문제가 또 나중에 오면 다른 아이에게 대두될 수 있거든. 그러면 그 대두된 문제가 문제가 있다면 그때 공론화 해서 문제를 해결 해야되요. 그러면 다른 아이들이 사실은 문제에 봉착하지 않고 문제가 해결되는 거야. 그래서 그런 문제들은 자꾸 이와 같은 모임을 통해서 공론화 그게 우리가 학문적으로 보면은 소의 정책 의제화 한다는 거야. 결국 국회의원들이 관심을 가질 수 있도록 만들어 준다는 겁니다. 국회의원들이 몰라서 못합니다. 여러분들 요즘 국회의원들이 많이 바뀌었습니다. 사실 국회의원들이 인지만 하면은 개선될 일이 많은데 문제는 국회의원 분들이 인지를 못해요 잘 몰라요. 잘 몰라요. 아니 부모도 잘 모르는데 그래 국회의원이 어떻게 알겠어. 그니까 여러분들이 자꾸 그런것들을 이야기 해줘야 합니다. 그니까 표출을 해야돼 그러면 그 사람들이 소위 정책으로 만들어 냅니다. 문제는 이제 의제화를 안하기 때문에 그런 거니까 여러분들이 참여하고 소송하고 자꾸 사회 문제화 해야 됩니다. 그리고 마지막 단계, 사실 부모운동의 마지막 단계가 이 쇼셜 액션입니다. 마지막 단계가 촛불집횝니다. 처음부터 촛불집회하면은 될 일도 안됩니다. 될 일도 안된다 이거야. 어느 분야든지 간에 운동의 마지막 단계가 촛불집회지 처음부터 그와 같이 문제를 해결 할려고 하면 안 된다 이거야. 자, 부모운동도 마찬가집니다. 자, 이와

같은 과정을 밟았는데도 불구하고 일이 안된다. 일이 안된다 억울하다 그러면은 부모들이 연대해서 단체행동 해야 되지요, 단체 행동해야 됩니다. 자 우리 그 지체 장애인들이 지하철에 막 뛰어 들어가서 지하철 스톱시키고 이런 이유가 뭡니까. 자기들에게는 이동권이 정말 먹고 사는 문제보다 더 중요한데 더 중요한데 자 참여, 소송, 사회 문제화해도 안되니까 마지막으로 극단적인 방법을 선택한 거지요. 자 부

모운동의 마지막 단계가 이 쇼셜 액션이지 여러분들 처음부터 모여가지고 촛불들면 안 된다. 그니까 여러분들이 마지막으로 선택할 수 있는 대한이 쇼셜 액션이라는 거. 이와 같은 방법으로 여러분들이 부모운동을 하시면 지금까지 쌓여져있던 많은 문제들이 차츰 해결되지 않겠나라는 생각이 들고 정확하게 5분 초과했습니다. 25분동안 여러분들의 질문을 받도록 하겠습니다. 왜 딴 강의에서는 질문을 많이 하시던데 왜 또 질문을 안합니까. 질문 안 하면 섭섭해지는데 이거. 질문 안하는가 보네.

질문: 여기 질문 있는데요. 저기 우리 아이들이 들 수 있는 보험이 뭐가 있는질 좀 가르쳐주시겠어요?

답변: 아, 사회보험, 예. 그것도 문젭니다 지금 뭐 생명보험 안될 걸요? 안되죠. 그래서 그 보험 제도도 소위 몇몇 장애인 단체에서, 근데 보험은 국가에서의 법률이 아니고 민간에서의 규약이기 때문에 이건 국가의 정책하고 또 다른 문제입니다. 개별 보험사를 상대로 지금 보험 규약을 개정할, 개정할려고 하고 있고 어딥니까 동양생명인가, 어느 보험회사가 규약을 하나 개정해서 아이의 생명보험인가를 들 수 있도록 규약을 개정했는데 현재로 봤을때는 뭐 그건 국가의 정책적인 문제가 아니고 보험회사의 개별적인 규약의 소위 문제기 때문에 그건 지속적으로 아마 개정이 이루어져야될 것 같고 어떤 보험을 들 수 있느냐 일단 생명보험은 문제가 있습니다. 그런데 다른 보험은 예를 들어서 뭐 종신보험, 요즘 뭐 교육보험 암보험 이런것들은 규약에서 정해진 게 장애라는 단서를 달고 있지 않기 때문에 다른 보험들은 제가 볼때 별 문제가 없고 생명보험은 지금 장애계에서 운동을 시작하고 있기 때문에 아마 개별회사 상대로 해결되지 않으면 국가를 상대로 아마 그 생명보험에 대한 뭡니까. 규약을 개

정할 그러한 움직임을 가지고 있습니다. 저쪽에 또 있습니다.

질문: 교수님 요즘요 제가 이런 교육들을 받으러 다니다 보니까요. 자립생활에 대한 얘기를 참 많이 하시더라구요. 앞으로는 그런쪽으로 지원도 많이 늘어나는 것 같애요. 그런데 언젠가 그 국립특수교육 연구원인가, 거기를 갔더니 쭉 자립생활에 대한 내용들이었는데요 우리가 이제 자립생활을 하고 있다 면서 나온 사람들이 전부다 뇌성마비나 지체장애쪽 분들이더라구요 이제 교수님이 생각하실 때 우리 정신지체 애들의 자립생활 그 모형은 어떻게 갈까 생각을 하셔서, 그니까 같은 장애인에 대한 지원책이잖아요 .그러니까 이제 그런 부분에 대해서 우리 정신지체나 발달장애 애들도 자립생활을 하는데 있어서 어떤 지원들을 받을 수 있을까.

답변: 그 뭐 독립생활에 관련된 지원들은 앞으로 많이 늘어날 확률이 있습니다. 그런데 우리가 근본적으로 생각해 봐야 할게 정신지체든, 뇌병변이든, 지체 관계없이 과연 우리나라 의문화가 독립생활 문화냐 라는 겁니다. 미국은 애들이 고등학교만 졸업하면은 독립 하는게 소위 메인스트리밍 보편화 돼 있습니다. 미국의 문화는 개별주의입니다 그러기 때문에 그 아이는 어릴 때부터 그렇게 교육을 받고 문화자체가 그렇습니다 근데 대한민국을 비롯한 아시아 문화는 개별적 이라기보다는 공동체 문화입니다. 우리나라 아이들은 고등학교 졸업해서 독립하라 그러면 독립 안 합니다. 대학을 졸업 해도 독립하라 그러면, 안합니다. 독립 언제 합니까 결혼해서 합니다. 자 그게 우리 문환데 그게 우리 문환데 우리 아이들을 미국이 독립생활을 지향하고 그거 한다고 해서 우리 아이들을 전혀 그런 것들을 고민하지 않고 독립생활로 내 몰았을 때 과연 그게 바람직한 방향이냐 방법이냐는 우리가 다시 한번 고민해 봐야 되는 겁니다. 고민해봐야 되고 원래 독립생활의 개념은 정신지체 분야에서 나온 것이 아니고 주로 이 뇌병변이라던지 전신마비 장애인들이 소위 그 개호인 누군가를 늘 데리고 다녀야 되기 때문에 사실 내가 아무리 장애가 중증이라도 남한테 보이기 싫은 분야가 있잖아요. 화장실에 갔을 때도 내가 봉사자에게 보이기 싫은 부분이 있고 그런 부분이 있자나. 그래서 이런 것들에 대해서 반향의 하나로 나온 게 독립생활이기 때문에 우리는 독립생활을 어떻게 정리해야 할지 될 것인지 원점부터 다시 시작해야 합니다. 제가 생각할 때 학문적으로 그렀습니다. 그 아이가 어릴 때부터 성인이 될 때까지 의존과 독립에 대한 양존성에 대한 교육이 충분히 되지 않고 독립이 되는 경우에는 오히려 성공하는 것보다 실패할 확률이 훨씬 높다 그래요. 그니깐 우리의 문화는 거꾸로 얘기하면은 우리는, 정상적인 교육과정에서 독립과 의존에 양존에 대한 교육이 충분히 되지 않은 그런 문화다. 그래서 독립생활은 우리 아이에게 어떻게 받아들여 질 것인지는 우리가 앞으로 충분히 좀 논하고 연구하고 고민 해야 할 부분입니다 그러나 지체장애인 쪽에서 독립생활을 워낙 강력하게 주장을 하고 있고 하기 때문에 독립생활과 관련된 지원은 많이 늘어날 겁니다. 지금도 아마 정신지체 분야에서 자립지원 센타라는 것이 전국에 16개 만들어져 있습니다. 자립지원 센타 라는 것이 바로 장애인들을 그룹홈이나 아니면 뭐 혼자 살게 하면서 지원하는 건데, 그런 것들이 나와있는데 글쎄 미국이 한다고 해서 우리가 그렇게 무작정 따라가는 게 바람직한 건지 저는 사실 반댑니다. 잘못됐다 라고 봅니다.

질문: 근데 무슨혜택이 있는 것 같더라고요. 그래서 애들이 무슨 프로그램에도 참여하고 그러는 것 같아요. 정신지체 쪽으로 도요, 발달장애나. 그래서 어떻게 우리가그런 것 일종의 혜택이잖아요. 그래서 우리가 어떻게 우리가 그런 것들을 정신지체나 발달장애 부모로써 어떤 그 접근해서 혜택을 받을 수 있는 방법은 없는가 궁금해서 여쭤봤습니다.

답변: 만약에 여러분들이 우리 아이에게 독립생활 센타를 만들어서 준다. 그러면은 부모 몇

사람이 모여서소위 시군구청에다 우리 아이를 대상으로 해서 독립생활 센타를 하겠다라고 신청을 해야죠. 신청을 하면은 지금 방식 옛날에 예산지원방식은 소위 탑다운이었습니다. 정부가 딱 정해가지고 각 시도 별로얼마 이렇게 주는 방식이었는데 지금은 오히려 밧터멋 방식이라고 해서 지방자치 단체에서 예산의 범위에 따라서 올해는 독립생활 센타를 몇 개 설치하겠다 뭐 이렇게 결정이 됩니다. 그러니까 만약에 우리 아이에게 그런걸 줄라면은,해줄라면은 부모들이 몇 사람 연대해서 우리가 살고 있는 지방자치 단체에 우리 정신지체 아이를 위한 독립생활 센타를 하겠다라고 신청을 해서 예산을 배정 받아야 합니다. 그건 법인이 아니더라도 제 생각에 부모가 몇 사람 연대해서신청을 해도 되는 걸로 알고 있습니다. 그니까 그런식으로 해서 지방자치 단체에 신청을 해서 예산을 받는 방법이 있을 수 있겠네요. 그 외에는 지금 뭐 독립생활과 관련해서 지원하는 게 없습니다 . 수당을 준다던지 그런 제도는 없습니다.

질문: 제가 다시 질문을 드리겠습니다. 제가 아는 어떤 분이 그 성동 복지관을 이용하시던 분인 것 같애요. 부모 분들이 몇 년전서부터 적금을 들어가지고 땅을 확보를 해서요 그거를 인제 구청과 복지관과 이렇게 3개 조직이 단합을 해가지고 구청에서 지원을 무이자 융자를 받고, 부모들이 몇 년간 모은돈을 뭐 개인 다 5천만원이나 1억 모아갖고 투자를 해가싲고 땅을 확보해서 지어서 복지관에다 위탁운영을 시키도록 이렇게 하는 방법을 듣고 보니까 참 괜찮은 것 같더라구요. 어느 개인이 운영을 한다는 거 보다는, 또 그거를 관에다가 무조건 기다라고 바라고 해달래는 거보다는 그게 성사가 굉장히 빠르고 쉬울 것 같은데 교수님께서는 어떻게 생각하시는지 궁금합니다.

답변: 자, 이렇게 생각합니다. 자, 우리가 우리나라에서 법적으로 행사하기 위해서는 대한민국에 대한민국에 사는 개별 국민이던지 아니면은 법인격을 가진 법인체만이 법적인 행사를 할 수 있습니다.지금과 같이 부모들이 모여서 땅을 사서 복지관에 위탁을 운영을 한다는 것은 내가 내막은 잘 모르겠는데 아마 그 모든 재산권을 성동 장애인 복지관은 카톨릭 수녀회에서 운영하는데그 법인에다가 위탁한 거, 그 법인에다가 기부 체납 한 거예요. 그 재산권은 앞으로 부모들이 행사 못하고 그렇죠, 재산권을 포기하고 카톨릭 수녀회에서 완전히 기부 체납한 거고 그러면 카톨릭 수녀회가 앞으로 카톨릭 수녀회 법인의 의사 결정에 따라서 그 작업장은 인제 달라집니다. 그러나 지금과 같은 상황으로 보면은 부모개인이 모여서 법인을 만들어서 하는 거 보다는 오히려 그런 전문기관에 기부체납 해서 계약을 해서 하는 방법이 더 나을 수도 있습니다. 부모들이 하는 것은 일단 또 법인을 만들어야 하고 부모들이 돈을 내면은 그돈 지금부터 부모 돈 아니에요. 무조건 그 법인의 재산입니다. 그니까 앞, 법인의 재산이라는 것은 재산권 행사 자체를 어느 개인이 행사할 수 있는 것이 아니고 법인 이사회가, 의견을 그러니까 누가 이사장이 되느냐에 따라서 굉장히 달라집니다. 그니까 나중에 되면 꼭 우리 부모님들이 처음에는 우리 돌아가면서 이사장하자고 그래 놓고 나중에 꼭 그게 인제 문제가 되는 겁니다. 그래서 사실 그런 문제는 우리가 법인을 만들어서 하기보다는 오히려 그와 같은 방법 단순히 우리 아이를 위해서 그룹 홈하고 직업재활 시설을 한다면은 전문단체에 그렇게 기부체납하는 방법도 좋은 방법인데 그럴때는 소위 그 법인 대표와, 법인 의사결정기구죠, 의사결정 기구와 부모들이 재산을 내는, 그 부모들과 명확한 계약, 뭐 그런 것들이 필요할 겁니다. 공증도 받아야 되는 것 같고. 만일 그런 요구 조건이 없다면은 당연히 그 방법은 바람직한 방법일 수도 있고.

질문: 교수님이 부모운동에 대해서 이렇게 목표하고 그 다음에 구체적인 그러한 어떤 소송이라든지 그런 거에 대한 구체적으로 말씀을 해주셔서 너무나 감사한데요. 이렇게 우리가 그러한 소송이나 어떤 구체적인 방법을 할 수 있기 위해서는 정신지체인들의 모든 힘이 하나로 집결되어서 그것이 이렇게 집결돼서 이렇게 나가야 되는데 우리 저만 봐도 어떤 소속이 돼서 어떤 구체적인 이런 방법으로 시행해 나갈 수 있는 그런 루트가 좀 없는 것 같애요. 그래서 교수님이 생각하실 때는 이 우리 모든 정신지체인이 이런 방향으로 나아갈 수 있기 위해서 어떤 네트워크를 집중해서 나아갈 수 있는 어떤 구상을 생각하고 계신 것이 있는지, 또 그런 문제에 대해서 좀 생각을 하시는지, 그런걸 좀 한번 듣고 싶습니다

답변: 한국에선 내가 그런 생각을 해 본 적이 없고, 예를 들어 미국의 예를 들면 어느나라든 다 마찬가지지만 부모회라는 조직이 있습니다 근데 대부분 부모회는 정신 지체나 발달장애아 부모입니다. 그니까 우리나라도 부모회 있지요. 우리나라도 사실 지체장애 부모들이 상당히 많은데 원래 부모회가 압력단체로서 의미가 있는 것은 본인이 소위 나와 관련된 일에 적극적으로 의견 개진이 어렵거나 힘든 경우에 있기 때문에 부모들이 대변자 역할을 하는 거잖아요. 그니까 어느 나라도 부모회라는 것이 대단히 국가로 봤을 때는 무서운 압력단첸데 그 부모회의 부모는 대부분 정신지체아나 발달장애아 부몹니다. 우리나라도 부모회가 있습니다 우리도 한다면은 그 부모회를 중심으로 적극적으로 교류하고 하는 행위가 대단히 필요하다. 그리고 소송도 마찬가집니다. 현재로 보면은 여러분들이 그와 같은 문제를 당하면 무조건 국가 인권위원회에 가는 게제일 좋습니다. 지금 보면은. 장애인 단체 뭐 이거 보다는요. 시청 옆에 보면 국가 인권위원회가 있습니다. 그 국가 인권 위원회에 접수되는 많은 소송이 반은 장앱니다. 그니까 외국은 다민족이 살고 다민족이 살기 때문에 장애보다는 흑인, 소수민족 이런 소송이 많은데 우리나라 국가 인권위원회에는 거의 장애가 많이 있습니다. 그런 소송문제, 만일 소송문제, 국가 인권위원회를 방문하는 이유가 국가 인권 위원회는, 민사나 형사 소송과 같이 복잡한 절차를 거치지 않고 국가 인권위원회가 직접 조사를 하고 판단을 합니다. 그니까 돈이 한푼도 들지 않고 아주 짧은 기간에 여러분들이 문제가 된 부분을 해결을 할 수가 있고. 만약에 국가인권 위원회가 문제가 있다고 시정을 명령했음에도 듣지 않는 예를 들어서 뭐 보험회사 같은데 있다. 그러면 그때부터 국가 인권위원회가 여러분들을 대신해서 소송을 합니다. 그니까 그런 문제들은 아마 국가 인권위원회에 가시면 가장 먼저 문제 해결이 있다. 장애인 부모님의 이런 소위 연합, 부모운동은 아무래도 부모회를 중심으로 가능 것이 바람직하지 않느냐. 만일 지금 부모회가 이런 역할을 못한다면은 여러분들이 적극 참여해서 부모회의 방향을 다시 잡는다던지 그런 방향이 뭐 가장 좋겠죠. 또 다른 부모회를 만든다, 이건 고민해봐야 됩니다.

질문: 복지관 입학연령은 어떻게 되나요?

답변: 근데 복지관에 직업재활 연령은 아마 복지관마다 좀 다를 겁니다. 복지관마다, 시립복지관이요, 어쨌든 그거는 법률에 규정한 게 아니고 복지관 자체가 그렇기 때문에 계속 우리가 복지관, 우리가 늘 평가하고 지도하면서는 늘 그런 얘길 하거든. 40세까지 만약에 직업재활 대상자로 해 놓으면은 그럼 40부터 60까지는 일하지 말라는 얘기냐. 뭐 그런 얘길 하는데 어쨌든 현행 그 취업을 알선하는 공단 지방 사무소는 40세로 제한하지 않고 60세까지는 받고 있고, 복지관도 어디 규정이나 규칙에 의해서 그렇게 하는 게 아니고 개별복지관에서 그렇게 하는데 앞으로 평가나 다른 어떤 지도하는데 있어서 도 그런것들은 시정이 되도록 해야 되겠죠. 만일 그런 복지관이 있다면 해야 됩니다. 그런데 지금은 뭐 복지관이 그런 부분이 있어서는 상당히 좀 유연성을 가지고 있을 겁니다 성분도는 어떻습니까.

사회자: 그 분이 만약에 취업을 원하시면 취업을 할 수 있도록 알선해 드리고요. 그 분이 취업을 할수 있는데 직업 훈련을 받겠다 그러시면, 그렇게는 못하도록 하죠, 예예.

교수님: 직업훈련은 사실은 40세 이상이 다니기에는, 직업훈련은 아마 제한을 많이 할겁니다. 어느 기관에라도 직업 훈련을 받아서 취업을 해야되는 계층이니까 직업훈련은 아마 좀 연령 제한을 많이 할거고 지금 말한 것은, 어디 다른 데로 취업시키는 거, 이거는 40세가 기준이 되지는 않는다는 거죠. 받을 수 있다는 겁니다.

질문: 취업을 할 자격이 안될 경우에는요?

문제: 안될 경우는 직업재활시설에 가야죠. 그러니까 지금 발달장애인이나 정신지체아는 현재 교육과 훈련이 되지 않은 상황에 있는 성인 장애인이 굉장히 많습니다. 그러니까 이들을 일반고용 기업체에 고용시킨다는 것은 무립니다. 그니까 지금 현재 직업재활 시설이 약 230개있는데 제가 지금 계속 주장하는 게 500개정도 늘려야 한다는 얘기야 500개로 늘리고 아까 얘기한 그런 특별법을 제정해서라도 직업재활시설에서 일하는 많은 장애인들이 적어도 최저 임금이상을 받아야만, 그렇지 않으면 거기 다닐 이유가 하나도 없어요 그래서 결국 그 정도로 우리가 시설을 구조조정 하고 기능 개선을 해야 된다라고 주장하고 있고 아마 그렇게 갈 겁니다. 그리가고 그런 장애인들은 지금은 뭐 당장 이란 일반기업체에 고용되기는 어려울 것 같고 직업재활시설에서 일을 하고 대신 최저 임금 이상을 받을 수 있도록 만약에 일할 능력이 안돼서 최저임금을 못 받으면 국가가 부족 분을 소득 보조하는 방식으로라도 어쨌든 가야되지 않느냐 지금 그렇게 입장정리는 하고 있습니다.

사회자 : 예 질문이 더 있으시면은요, 한 분만 받고 마치도록 하겠습니다.

질문: 예 교수님 오늘 대단히 감사합니다. 그리고 저 지하철 역내에 매점이요. 그게 아마 장

애인 한해서 수급을 받는 것 같은데요. 그게 수급을 받을 수 있는 절차가 좀 복

잡한 거 같아요. 근데 지금도 이게 한편으로 저기 얘기를 들어보면은 폐지가 된다는 얘기도 있구요 또 뭐이걸 굉장히 많이 기다려야 된다는 그러한 설도 있고 하는데 이거를 좀 어떻게 수급을 받을 수 있을지 그걸 좀 알고 싶습니다.

답변: 어딥니까, 서울입니까?

질문: 예.

답변: 지하철도 각 지방마다 좀 다릅니다. 그 기본 법률은 장애인 복지법에 그런 거를 할 때는 장애인에게 우선권을 줘야한다는 규정 때문에 그런데 이게 강제 규정이 아니예요. 근데 지방자치 단체가 강제규정으로 조례를 만든 데는 무조건 줍니다. 그니까 전국의 지금 한 5개 지방자치 단체가 그런 강제규정을, 조례를 만들 그런 지방이 있어요. 그런 지방은 시청의 매점을 할 때는 다른 사람 못하는 거야. 무조건 장애인만. 근데 서울시 같은 경우는 지하철의 가판대를 줄 때 장애인에게만 주는 게 아닙니다. 기초생활 보장수급 대상자, 그담에 장애인 다 해당사항이 있는데 가산점을 주죠, 가산점을 줘서 자기들이 내세운 자격요건에 의해서 인제 심사를 해서 인제 주는데 장애인만 달라, 이게 될라면은 서울시에 조례를 그렇게 만들어야 됩니다. 기초생활 수급자 대상자 외에 장애인만이 소위 신문 가판대라던지 ,자동 판매기라던지 이 걸 할 수 있도록 만들어야 됩니다. 결국 이거 할라면은 어떻게 해야 되요? 아까 같이 저거 해야되는 거야. 조례만들라면은 서울시에 의회를 움직여야 됩니다. 충분히 개연성은 있습니다. 왜냐면 다른 나란 그렇게 하고 있거든 미국은 그렇게 하고 있습니다. 그리고 우리나라도 몇개 지방자치 단체도 그렇게 하고 있고 우리 장애인 복지법에도 명시하고 있습니다. 하고 있는데 가장 모범이 되야야 할 서울시가 왜 안하느냐, 서울시 의회를 움직여서 조례 만들면 충분히 가능한 일입니다. 예를 들어서 지금 그 신문가판대 말고도 우리 그 예. 을지로에 있는 롯데 백화점 앞에 가판대 수입이 한달에 칠백팔백이라고 하잖아요? 만약에 그런 가판대를 우리 아이가 하나 가지고 있다면 사후에 걱정할 게 뭐 있어 돈이 많아서 걱정이지 그니까 그 문제는 제가 생각할 때 지금 현재 그런 것들이 있으니까 서울시에서 장애인만 할 수 있도록 하는 조례를 만들도록 하는 것이 가장 급선무다.

사회자: 교수님께서 오늘 또 고속철을 타고 밑에 내려가셔서 하셔야 하기 때문에 이 정도로

마치겠습니다. 교수님께 좀 큰 박수 부탁드립니다. 마지막으로 저희 성분도 복지관 관장님께서 여러분께 좀 인사말씀 간략하게 드리시겠다고 하십니다

관장님: 우선 교수님 대단히 감사합니다. 너무나 열정적인 강연으로 저희 모두를 굉장히 배

부르게 해주신 것 같예요. 고맙습니다. 긴 시간동안 정말 수고 많이 하셨습니다. 아마 이렇게 그냥 4일 동안 오전 오후를 장장 이런 교육을 받아보시기는 거의 처음이실 것 같은 느낌인데요. 그래도 중간에 빠져 가시지 않고 이렇게 열심히 들어주셔서 너무나 감사하고 제가 뒤에서 이렇게 어머님들 뵈면서 얼마나 답답하시면 이렇게 어렵고 힘든 걸 계속 듣고 계실까 생각하니까 마음이 굉장히 아팠어요. 그리고 지금 들으셨다 해 가지고 모든 문제가 해결된 것도 아니니까, 그것도 또 많이 답답하고 한데 어쨌든 아까 교수님 열심히 얘기해주셨는데 이 문제는 여러분들만의 문제가 아닙니다. 사회가 문제고, 국가가 문제고, 부모님도 문제고 합해서 문제를 해결하면 언젠가는 지금보다 훨씬 나은 환경속에서 우리 자녀들이 생활 할 수 있지 않겠나 하니까 너무 혼자 조급해하시지 말고 걱정하시지 말고 천천히 풀어가실 수 있으면 좋겠구요. 지금 많은 것을 들으셔 갖고 도대체 뭐가 문젠지 어떻게 해결해야 할지 굉장히 힘드실건데 집에 가서 저희 교재를 좀 보시고 또 저희 인터넷에 홈페이지에 들어오시면 앞으로 한달후면 이 내용이 다 뜰 겁니다. 그래서 차근차근 보시고 요것만은 내가 확실히 다시 알아야 되겠다 하는 것이 있으면 또 질문해 주시면 저희가 성의껏 언제라도 성의껏 답변 드리고 저희 스스로 답변 못할 것은 전문가들을 이용해서 답변을 드릴 테니까 혼자 가슴앓이 하시지 말고 정말 이후부터의 문제는 우리 모두가 같이 져야 되는 문제라는 거 확실히 아시고 짐을 좀 가볍게 지시고 돌아가시기 바랍니다. 감사합니다.

사회자: 이걸로 모든 강의 끝났습니다.