1962년 가을 에드 로버츠(Ed Roberts)라는 전신마비 장애인이 60년대 미국 사회운동의 진원지였던 버클리대학에 입학했다. 호흡보조장치에 의지해서 살아야 하는 그의 입학은 미국 장애인권운동의 출발이 되었다. 로버츠는 교내의 코월병원에서 기숙하며, 보조자나 친구의 도움으로 학교생활을 겨우 해나갈 수 있었다. 당시, 버클리대학에는 로버츠가 유일한 장애학생이었으나, 다음해에는 로버츠의 소식을 듣고, 교통사고로 전신마비가 된 존 헤슬러(John Hessler)등 몇몇 장애인이 입학하였다. 그들은 함께 모여 버클리 대학에서 중요한 이슈였던 언론자유운동, 반전시위, 정치적 사건들을 토론하고, 민권운동에 관심을 가지게 된다. 특히 로버츠는 여성민권운동을 장애인의 권리회복과 같은 맥락에서 이해했다. 신체적으로 약하다는 이미지가 이권에 이용되고 동정과 차별을 초래한다고 보았던 것이다. 그들이 겪고 있는 일반적인 장애물의 제거방법을 논의했다. 1968년, 그들의 학교생활은 주정부 재활국에 의해 코웰병원 입원환자 프로그램으로 지원받게 된다. 그러나 코웰병원에서의 환자로서의 생활은 독립심이 강한 그들에게 불만이었고, 카운셀러 및 재활당국의 각종 간섭과 제약으로부터 벗어나기 위해 그들은 새로운 방법으로 서로가 독립적으로 살 수 있도록 도울 수 있는 지원그룹을 모색하게 된다. 1969년 가을에 로버츠와 몇몇 장애 학생들은‘자립생활을 위한 전략(Strategies of Independent Living)’으로 불리우는 모임을 조직하여, 중증장애 학생들이 자립하여 살 수 있도록 하는 지원 서비스를 개발하였고, 다음과 같은 사상으로 장애인에 대한 철학 이념을 발전시켜 나갔다. ① 장애인의 욕구와 그 욕구를 어떻게 충족할지를 가장 잘 아는 사람은 바로 장애인 자신이다. 따라서, 장애인은 '도움'을 '관리'해야 하는 지위에 있다. ② 장애인은 시설에 수용되는 것이 아니라 지역사회에서 생활해야 한다. ③ 장애인은 치료받아야할 환자도, 보호받아야 하는 어린이도, 그렇다고 숭배해야할 신도 아니다. ④ 장애인은 '장애' 그 자체보다도 사회적 편견의 희생자이다. ⑤ 장애인의 욕구는 다양한 서비스를 망라하는 포괄적인 프로그램에 의하여 효과적으로 충족할 수 있다. 1970년 가을 주체성, 자립성, 통합성 그리고 사회적 문제로서의 장애라는 이념과 원칙을 바탕으로‘신체장애학생 프로그램(The Physically Disabled Student Program: PDSP)’이 구성된다. PDSP는 연방정부와 버클리대학으로부터 예산을 지원 받아 운영되었다. PDSP는 휠체어를 사용하는 학생들이 주거와 학교생활에 용이하도록 개호인(personal assistant)를 확보하고 지원을 하는 내용으로 구성되었으며, 시각장애학생들의 요구도 수용하여 대독서비스도 포함되었다. 버클리에서의 PDSP는 대단한 호응을 얻어, 100명의 학생이 등록하고 코웰병원에 있던 학생들은 그곳으로부터 나와 PDSP의 지원으로 독립적인 학교생활을 하면서 자립생활을 시작했다. PDSP는 자립성을 장애인 당사자 스스로가 삶을 통제할 수 있는 정도로 개념을 전환시킨 것이다. 다시 말해 장애인의 자립성이라는 것은 도움을 얻으면서 할 수 있는 삶의 질로 측정한 것이다. 학교에서 PDSP로 서비스를 제공받던 학생들이 졸업 후 서비스가 중단되게 되는 상황이 벌어지자 로버츠와 허슬러 그리고 그의 동료들은 지역사회를 포괄하여 일반 장애인들과 병행할 수 있는 새로운 형태의 서비스가 필요하다는 생각을 하게 되었다. 이로써 미국장애인의 권익실현의 중추적인 역할을 한 자립생활센터(Center for Independent Living: CIL)는 탄생하게 되었다. 1973년 재활법이 개정되며 자립생활센터와 서비스에 대한 정부의 지원이 법적인 근거를 마련하게 되며, 자립생활서비스는 장애인 정책의 중심축에 위치할 수 있게 되었다. 물론, 1977년 시행규칙을 마련하기 위한 미국장애인들의 전국적인 시위가 벌어지고서야 비로소 개정 재활법은 실질적인 효력을 갖게 되었으나, 1970년대는 분명 미국의 자립생활운동의 획기적인 발전기였고, 그 과정에서 미국장애인 정책의 기초가 마련되었다. 전세계장애인들의 놀라움과 부러움을 산 ADA(장애를 가진 미국인법)의 제정도 이 시기의 성과에 뿌리를 두고 있다. 버클리 자립생활센터의 뒤를 이어 1972년 휴스톤, 1974년 보스톤에서도 자립생활센터가 설립되어 급속하게 전파되었다. 특히 전미국의 장애인들이 일치단결하여 획득한 1978년 재활법의 개정으로 인해 연방정부의 예산을 받을 수 있게 되었다. 또한 미국의 청년 사회학자 Gerben Dejong이 자립생활 운동에 관한 논문을 1979년에 발표해 재활원리와 비교해 자립생활센터의 유효성을 학문적이며 이론적으로 설명함으로 주목을 끌었다. |
일본에 있어서도 1960년대부터 뇌성마비 장애인을 중심으로 한 장애인 운동이 활발하게 전개되었다. 그 운동단체는 「아오이사바후 = 푸른잔디」라고 하는 단체로써 열렬한 장애인운동을 전개하였으며 이것은 「장애는 개성이다」라는 표어와 함께 자립생활운동의 이념에 가까운 운동이었다. 일본에서 첫 번째 IL센터는 1986년 6월에 동경의 하찌오우지시(八王子市)에 휴먼케어협회의 발족과 함께 설립되었다. 발족과 동시에 장애인이 복지 서비스의 수급자인 동시에 제공자라는 시점을 명확히 하고 서비스의 주체로서의 역할을 자각하고 IL센터의 조직화에 총력을 기울였다. 자립생활운동을 넘어서 사회개혁운도의 핵심단체로서 일본의 IL센터 모델이된 휴먼케어협회는 1970년 당시 전국에 두곳 밖에 없었던 장애인 자립운영조직인「와까고마노 이에=젊은 말들의 집」을 모체로 출발했다. 그 주요 멤버는 시설이나 가정에서 어릴 때부터 폐쇄적인 생활을 해온 사회경험이 없는 장애인들의 교류가 많아 자립생활을 원하는 상황을 잘 파악할 수 있었다. 만약 개호서비스만 제공할 경우 이용자가 의존적일 가능성이 있고 자기결정 자기선택의 중요성을 인식치 못한 체 자립생활을 시작할 가능성이 있다. 일본에 자립생활운동이 전래된 때는 1981년의 국제장애인의 해에 ED Roberts씨가 일본에 방문함으로써 시작되었다. 그후에 Judy Heumann을 비롯한 다수의 자립생활 운동가가 일본 전국을 순회 강연을 하였다. 자립생활 프로그램은 1986년에 「와까고마의 집」 이라고 하는 이용시설에 통원하고 있던 장애인을 대상으로 실시한 것이 처음이었다. 수용시설이나 어려운 가정환경에서 자라온 장애인이 사회 속에서 동등한 입장으로 자립하여 생활할 때 인간관계의 형성방법이나 의견충돌의 처리방법, 금전관리등 구체적인 생활기능을 선배장애인으로부터 배우기 위해 조직되었다. 3년간의 시행착오를 거치면서 만들어진 프로그램의 기본형이 1989년 휴먼케어협회로부터 발행된「자립생활 매뉴얼」이다. 이 프로그램이 모델이 되어 전국의 IL센터에서 동등한 프로그램이 실시되고 있다. 또한 전국의 자립생활센터를 지원하기 위해서 1990년 봄, 전국 자립생활센터협의회(JIL)의 결성준비위원회가 동경의 신주쿠에서 개최되었고 1991년 11월 전국자립생활센터협의회(JIL)로 결성되어 활동하고 있다. 규칙의 내용으로는 첫째, 중요한 사항의 결정에 있어 결의위원 과반수를 장애인으로 할 것, 둘째, 결정기관의 책임자 또는 담당자는 장애인이어야 할 것, 셋째, 장애종류에 관계없이 서비스를 제공하여야 할 것, 넷째, 정보제공과 권익옹호 활동을 기본사업으로 하며 그 외에 자립생활프로그램, 피어카운셀링, 개호서비스, 주택개조서비스 중에서 2개 이상의 서비스를 제공하고 있는 센터를 정회원으로, 1개 이상의 서비스를 실시하고 있는 센터를 준회원, 서비스 실시를 위하여 준비하고 있는 센터를 미래회원으로 두고 있다. |
한국에 있어서의 자립생활 전개 과정은 1997년으로 거슬러 올라간다. 1997년 한국에서 개최된 국제장애인 학술대회에 일본의 자립생활 지도자 Nakanishi씨가 방한 할 때 당시 아시아에 자립생활 이념을 보급하고자 골몰하고 있던 Nakanishi씨는 한국에 자립생활 이념을 보급하고 세미나를 공동 개최 가능한 협력 단체를 찾고 있었다. 몇 단체가 물색되어 타진해 보았으나 결과적으로 한국소아마비협회가 파트너로서 자립생활 이념을 보급하고자 3년 프로잭트를 실시하게 된다. 1998년 5월25일부터 5월27일까지 3일간 자립생활 실천세미나가 정립회관에서 실시되었고 처음 소개되는 자립생활의 이념에 대하여 참가자의 대부분은 충분한 의미를 인식하지 못했지만 중증장애인의 새로운 지원 모델이라는 필요성 정도로 인식하였다. 당시 필자가 참가자들을 대상으로 조사한 설문지 결과에 의하면 아직 우리 나라에서는 시기상조이고 제도적으로도 열악하다는 비판이 68%에 가까웠다. 다음해인 1999년에는 한국의 자립생활 지도자 4인을 일본에 초청하여 2주일간의 자립생활 연수를 실시했으며 자립생활 이념과 실천의 실제적인 보급을 시도하기에 이른다. 2000년에는 “한?일장애인자립생활세미나2000”이 제주도, 광주, 대구, 서울 등 4대 도시에서 개최되었고 전국적인 홍보 전략과 함께 자립생활의 이념 보급과 중증장애인의 새로운 지원 모델의 가능성을 시사하기에 이른다. 3년간의 프로젝트를 종료하면서 한국 소아마비 협회 내에 한국자립생활지원기금이 정식으로 조직되었고 이 기금은 일본의 JIL(일본자립생활센터협의회)후원으로 설립되었으며 이 기금을 통하여 동대문 피노키오 자립생활센터와 광주 우리이웃 자립생활센터가 탄생하기에 이른다. 이렇듯 한국의 자립생활 센터의 조직은 민간 조직을 중심으로 점차로 확대되어 가고 있으며 이것은 정부의 제도적 기반이 더욱 확대되고 있음을 알 수 있다. 서울에 위치한 자립생활센터의 모형은 기존의 복지관 내에 자립생활센터를 설치 운영하고 있으며 광주의 경우 단독적인 자립생활 체험 홈의 형식을 가지므로 이 두 가지 모델은 향후 주목할 모델이라 생각된다. 이러한 자립생활의 발전은 일본이나 미국과도 차이가 있으며 자립생활센터를 통한 이념 보급과 중증장애인 지원 차원에서 주목할 일이다. 먼저 서울의 경우 복지관 내에 센터를 설치함으로 자립생활 이념에서 말하는 당사자 주체의 센터 운영의 문제에 봉착하게 된다. 미국이나 일본의 경우 운영 위원이 50%이상 장애인이어야 하는데 복지관은 그렇지 못하기 때문이다. 또한 독자적인 운영권이 없어 프로그램의 자율적인 운영에도 문제가 있으나 자금 확보에 있어 정부의 보조금을 받고 있는 복지관 내에 있으므로 그 지능을 매우 취약할 것이다. 자립생활센터가 자조 단체이고 프로그램을 직접 지원하는 사업 실시 단체라고 가정한다면 복지관내에서의 기능을 최소화 될 수밖엔 없을 것이다. 이러한 맥락에서 복지관 내에 자립생활센터를 설치 운영하는 것은 많은 연구가 있어야 할 것이다. 서울의 경우 복지관내에 설치 운영되어 아래와 같은 조직을 갖추고는 있으나 자립생활센터의 독자성이 확보되지 못하고 있으며 독자적인 프로그램 운영이 어려운 것이 현실이다. 두 번째로 광주의 경우는 완전한 자립생활센터의 조건을 가지지는 못했지만 자립생활 지원을 위한 체험 아파트의 형식으로 운영되고 있다. 광주의 경우 비영리 단체로 등록하여 운영하고 있으며 현재 3명의 중증 장애인 자립생활 지원 계획을 추진하고 있다. 광주의 경우 자립생활 체험 홈의 형식을 가지고 있으므로 적어도 1년 이내에 영구 임대 주택에 들어가야 하고 자원봉사자 또는 활동보조인의 지속적인 지원이 필요하다. 현재는 센터의 책임자가 그 임무를 행하고 있고 부분적인 자원봉사자가 지원되고 있는 형편이므로 미국이나 일본과 같이 유료 활동보조인 지원이 이루어 질 때 자립생활 지원이 본격화 될 전망이다. 또한 서울, 광주의 경우 공통적인 요소로 자립생활을 하기에 필요한 제도적인 지지 기반이 매우 열악하다는 것이다. 현재 국민기초생활보호 수급자로 선정되면 최저 생계는 가능하겠지만 활동 영역에 있어 매우 제한적인 것이 한계라고 볼 수 있다. 인간이 의식주만을 해결했다고 해서 생활한다고 말할 수 없을 것이다. 자립생활은 말 그대로 이념의 주체가 생활에 있기 때문에 생활을 기반으로 서비스가 구축되어야 한다. 미국, 일본, 스웨덴에서는 가정 봉사원(Home Helper)제도가 일반적이지만 우리 나라의 경우 가정 봉사원이라는 명목 아래 지원되고 있는 서비스는 매우 제한적이고 열세하여 시간이나 내용면에 있어서도 자립생활 지원 차원에서는 매우 열악하다. 미국, 스웨덴의 경우는 개인 활동보조인 파견 제도가 있고 일본도 중증 신체 장애인을 위하여 개호인 파견제도가 있어 지역에서의 자립생활이 가능하도록 지원하고 있지만 우리 나라의 경우는 대부분 자원봉사에 의존할 수밖에 없으므로 자립생활 지원 측면에서 한계성에 봉착하고 있다. 이러한 한계성을 극복하기 위하여 가정 봉사원 제도를 중증장애인에게 확대 지원하고 국민기초생활보장법을 개정하여 현재의 급여가 생계, 주거, 긴급, 의료, 교육, 해산, 장제로 되어있는 것을 일본처럼 중증장애인의 간병급여를 추가하는 것을 제고해 보아야 한다. 즉 일본의 경우 중증 장애인 개호수당이 바로 그것이다. 국가가 중증장애인에 대한 최저한의 생활권을 지원하기 위하여 이 제도를 도입한 것이다. 최근 몇 년간 우리 나라에서 자립생활에 대한 관심과 이념의 보급이 점차로 확대되고 있는 가운데 민?관 조직을 중심으로 자립생활 세미나 개최와 프로그램 보급이 활발해지고 있다. 먼저 프로그램 보급에서는 정립회관이 2001 동료상담학교를 4회에 걸쳐 실시했으며 이 프로그램을 수강한 장애인들이 IL의 이념 보급과 실천을 위하여 각지에서 노력하고 있으며 자조조직을 결성하여 정기적으로 연구 모임을 개최하고 있다. 이 연구 모임의 대표적인 조직으로 한국자립생활연구회와 한국자립생활네트워크의 조직이 있다. 이 조직들은 순수한 자립생활 연구 모임으로 정기적인 모임을 개최하고 있다. 또한 공공기관으로서는 처음으로 2001년 4월 국립재활원에서 "중증장애인 자립생활 현황 및 향후 방향"이라는 주제로 세미나를 개최했다. 이 세미나는 국가 공공단체에서 IL에 관심을 표명했다고 하는데 큰 의의가 있다고 볼 수 있다. 이 세미나를 통하여 기존의 재활모델의 문제점을 지적해 보고 중증장애인의 자립생활 지원에 어떠한 방법들이 선행되어야 하는지에 대하여 이론적인 논제를 제기했다고 볼 수 있으며 기존의 재활 관련 분야에서 자립생활을 조명해 보는 좋은 세미나가 되었다고 볼 수 있다. 자립생활(Independent Living)은 인권의 한 표현 혹은 시민권의 개념이 더욱 강조되는 개념체계이다. 자립생활의 근본 개념은 장애인도 다른 사람들과 동일한 생활 양식을가지고 살아야 한다는 것이다. 다시 말해, 장애인 스스로가 자신의 삶을 관리하고 그 생활 전반에 걸쳐 방향을 설정하여 스스로의 삶을 주도하여 나아갈 뿐 아니라 사회활동에 적극적으로 참여함을 의미한다. 장애인의 자립생활을 논함에 있어 핵심어는 자기의사결정(Self-determination)과 선택권(Choice-making)이 그것이다. 장애인의 자립생활 원리에 있어 핵심 사상은, 장애인에게 자신이 어디서 살 것인지, 누구와 함께 살 것인지, 어떤 생활양식을 선택할 것인지, 자신의 시간을 어떻게 활용할 것인지 등에 대한 생활전반에 걸친 제반상황을 스스로 결정하고 선택할 수 있는 권리가 있다는 것이다. 이와 같은 자립생활의 개념은 장애인은 스스로의 선택과 결정에 의해 모험이나 그 결과에 따른 위험상황에도 대처할 수 있어야 하며 이에 따른 성공 혹은 실패를 경험할 수 있는 권리를 갖는다. 결국, 장애인이 어디에 살고 어떻게 살며 그 환경에 어려움이 있다는 등의 그 자체가 중요한 것이 아니라 그 상황 결정과정에 있어 당사자인 장애인 자신이 얼마나 참여했는지가 더욱 중요한 핵심이다. 따라서, 자신의 의사결정과 행동에 대한 책임성은 자립생활 원리에 있어 매우 중요하다. Margaret A. Nosek, 1988. 자립생활 철학을 이해함에 있어 우리가 주의해야 할 점은, 장애인이 자신의 생활전반에 걸친 제반 상황을 혼자 힘으로만 해결해야 함을 의미하는 것은 아니라는 점이다. 예를 들어 중증의 지체장애인이 개호서비스가 있었다면 얼마 걸리지 않을 일을 혼자 처리하기 위해 하루 종일 걸렸다면 이는 시간상으로나 효율성 면에서나 비생산적이다. 진정한 의미의 자립생활은 장애인이 이러한 고군분투를 통해서 자신의 일상생활을 자력으로 처리해야 한다는 것은 아니다.(거번 데종, 1998) 따라서 자립생활이란 자신의 모든 영역에서 가능한 한 자신이 선택권과 결정권에 의해서 자신의 생각과 행동을 결정하고 일상생활을 영위하고 지역사회활동에 참여하여 역할을 수행하고 국가의 당당한 시민으로서의 행복을 추구할 수 있어야 한다는 것이다. 또한, 자립생활은 장애를 가진 사람들이 정신적, 신체적인 타인에의 의존을 최소한으로 하며, 그럼에도 불구하고 그들이 가족, 가정 그리고 지역사회 속에서 생활하여, 자기의 역할을 유지할 능력을 최대한으로 하는데 도움을 줄 수 있도록 모든 면에서 빈틈이 없는 일련의 서비스를 받을 권리를 누리는 것이다. 따라서 스스로의 권리를 누리는 서비스 사용자라는 적극적인 소비자의식으로 무장해야 한다는 것이다. |