12년만에 재발, 그리고 면역억제치료 시작?

[스페이스]

안녕하세요 가입 후 처음 글을 남겨봅니다.
처음 남기는 글인데, 좀 긴 이야기가 될 것같아요.

저는 현재 30대 중반
작년에 아이를 출산한 여성입니다.

그리고 2023년 12월.
12년만에 시신경척수염이 재발했습니다.
사실 재발이라고 보기가
제 입장에서는 당황스럽더라구요

그 이유는,

12년 전 2013년 대학생 시절 갑자기 딸꾹질과 구토가 시작되었습니다. 1-2달 모든 병원을 돌아다녀도 원인을 못 찾던 중 응급실에서 뇌 mri를 신경과 레지던트가 보고,
시신경척수염 소견을 이야기했고 바로 입원하여 치료했습니다. 5일간 스테로이드 주사, 그 이후 14알 정도 부터 소론도정을 먹고 한 알씩 줄여 두달 반만에 모든 약을 끊었습니다.
그 이유는
1. 항체 검사 음성 2. 병변이 없어짐
이였고 당시 교수님이 저에게 1-2년 사이 재발을 안한다면 이 병에서 잊고 살아도 될 거라는 식으로 이야기 해주셨어요.

그렇게 저는 모든 걸 잊고 살았고, 감기처럼 스쳐지나갔나보다 생각하고 12년을 너무도 건강하게 지냈습니다.

그렇게 12년이 흘러 출산 후 100일 쯤 됐을 때
수포없이 뒷목과 왼쪽 어깨쪽 피부가 10일간 가렵고 따갑다가, 갑자기 찌릿한 통증이 10초간 지속되었습니다.
숨을 쉴 수도 없는 고통이였습니다. 다음날 동네 신경외과가서 mri를 촬영했고 아무런 문제는 없어서 대상포진이라는 소견을 듣고 항바이러스제를 먹었고 그 뒤로 모든게 또 괜찮더라구요

그렇게 한 2주 정도 지났을 연말쯤 코로나에 걸렸습니다. 헛구역질을 밤새해서 12년전 기억과 오버랩되길래 이상하다싶었는데 또 그러다가 팔이 저리고 눈이 불편하더라구요. 아주 미세하게 시력이 떨어지는 느낌. 그렇게 다시 12년 만에 다니던 대병을 갔고 그 곳에서 이번엔 아쿠아포린4항체가 양성이라 시신경척수염 판정을 받고 바로 소론도 2정을 처방해주시더라구요.

그제서야, 유튜브로 공부를 시작했고 재발방지를 위한면역억제 치료가 필요하단걸 알고 담당 교수님께 물어보니
그럴 필요가 없다며 스테로이드만 1-2년 정도 복용하자고 하셨습니다. 이유는 12년 만의 재발이고 병변도 적고 증상도 경미하기 때문이라고요.

그렇게 저는 2달동안 다른 병원으로 전원하여 다른 의견을 다 들어보았습니다 그 결과

국립암센터와 서울삼성은 이번 증상이 경미하다고 다음 재발이 경미한 건 아니다. 적극적인 면역억제치료하자고 하셨고, 서울삼성을 셀셉트 최소 1,000mg을 이야기했습니다.

서울대 병원에서는 기존 다녔던 병원과 같이
병변도 거의 없다고 보고, 재발률이 낮기때문에 면역억제제를 가장 낮은 용량 셀셉트 200mg를 먹어보자 라고 하셨습니다. (현재 먹고있는 소론도는 바로 끊고요)

*실제로 삼성서울에서는 뇌 mri판독 결과 뇌쪽과 시신경 쪽 병변의 흔적을 이야기 해주셨고 서울대는 없다고 했습니다.

이상황에서 저의 고민은..

여기 계신 분들에 비해 정말 감사하게도 경미한 증상에 재발률도 낮은 케이스라 이런 고민조차 죄송스럽긴 하지만

그렇다고 해서 지금 안 힘든 건 아니라서요.. 팔과 손끝 저려서 아기를 자주 안아주지도 못하고.. 어지럼증과 눈이 계속 불편하네요.. 등통증도 있구요
컨디션에 따라 달라지는 고통의 정도때문에 답답함이 크고 다음 재발이 마찬가지로 경미할지는 아무도 모르니 두렴도 크네요

경구 면역억제제로 치료는 하고싶은데 그 용량 차이가 너무 나니, 내 몸에 뭐가 맞나 너무 고민이 됩니다

평생 먹는 면역억제제인데 제 병변과 증상에 비해 과한 용량을 먹는다면 그것만큼 잘못된 선택이 또 어디있을까싶다가도 최소 1,000이라면 그 또한 먹어도 되는 수치이지 않을까싶어서요.

어떻게 결정하는게 최선일까요..?

두서없는 긴 글을 읽어주셔서 감사합니다

[진주입니다]

재발 증상이 경미하더라도 12년만에 재발이고 약에 관련된 질문이여서 쉽게 답을 할 수없지만 만약 저라면 암센터와 서울삼성의 의견에 따라 1,000mg를 먹을것 같아요 정말 선생님들 말씀처럼 재발이 온것은 어쨌든 시신경쪽에 병변이 왔다간것이고 다시 재발할 수있기때문에 적극적 방어를 할꺼같아요.

약를 약하게 먹다가 재발하고 그때서 고용량으로 먹을껄 후회하고 다시 고용량을 복용하는것 보단 고용량으로 복용후에 만약 잘못된다면 다른 약을 찾는 방법으로 빨리 노선을 바꿀 수 있어서 효율적일거같아요

출상하셔서 지금 예쁠아이도 보셔야하고 회원님 몸도 추수려야하는데 갑작스러운 재발로 힘드시죠...무엇보다 한번 경험이 있으니 좋아진다는걸 아니까 천천히 심사숙고하시어 결정하신 약 꾸준히 잘 드시오! 좋은생각 많이하세요! 예쁜 아가 얼굴 자주 보시구요! 힘내세요!

[스페이스]

감사합니다 진주입니다님ㅠㅠ 저도 어쨌든 약을 약하게 먹고 재발했을 때 후회하는 것보단 서울삼성에서 처방해주신 정도로 먹어보는 쪽으로 기울긴하고있어요..! 뇌, 시신경쪽은 흔적만 경추쪽에는 작은 병변이 있긴하고, 증상이 경미한거지 재발을 안한건 아니니...그게 맞는 것같기도해요ㅠㅠ 답변 달아주셔서 감사합니다!!

[무림고]

1,000mg는 좀 센 것 같은데.. 면역제를 먹는다고 해서 반드시 재발을 안한다는 보장이 없는지라..그리고 약 종류도 많아서 그 약이 맞는지도 봐야되고, 뭣보다 면역을 억제하기 때문에 이런저런 부작용들이 있고 또 적응하는 기간도 있어서.. 저는 교수님과 다시 상의 해볼것같아요.
사실 통증의 방어는 휴식인데^^ 이쁜애기땜에? 조절이 힘들 수 도 있겠네요. 그래도 젊으시니까 금방 좋아질 겁니다.

[스페이스]

게시판 글쓰기 권한이 바뀌면서, 답글을 이제야 달 수 있게 되었네요..!! 답변 달아주셔서 감사합니다. 저는 아침 저녁으로 마이렙트 500씩 하루 1000을 먹고 있고, 교수님은 2,000은 먹어야 혹시라도 재발 시 이 약이 안맞는 건지 알 수 있는 거라며 최대 용량을 권하는 중이세요.. 저는 아직도 면역억제제 많이 먹는 두려움이 크네요..! 아기가 어린이집을 가게되면 이런저런 감기가 많이 걸릴텐데..코로나 후에 증상이 발현된 거라 걱정이 큽니다..ㅠ

[살다보면]

하루 총 복용량인거죠? 1000mg은 많은 것도 적은 것도 아니라 생각해요. 저는 마이렙트와 셀셉트 혼합복용 1500mg 입니다.
제가 생각하기에는 어떤 병원은 뇌와 시신경의 병변을 말하고, 어떤 병원은 없다고 말한게 이 부분이 조금 걸려요.
또 이 병변의 유무와 재발이란 것에 초점을 둔 약 용량이 아니었나 싶어요.
재발때는 마이렙트나 셀셉트 복용이 주 처방이기도 해요.
결국은 내가 결정해야 할 부분이에요.
신경인성 통증 약도 적절히 복용하셔서 일상생활 유지 하는데 도움 받으시고요.
육아에 힘드셔도 틈틈히 꼭 쉬어야 합니다. 그래야 통증도 조절이 되고 이번 발병으로 인한 회복도 빨라요.
안과 진료도 꼭 보세요.

[스페이스]

게시판 글쓰기 권한이 바뀌면서, 답글을 이제야 달 수 있게 되었네요..!! 답변 달아주셔서 감사합니다. 현재 마이렙트 1000먹고 있습니다 제 생각도 병변 유무에 따라 용량을 주신것같기도 하고, 교수님은 재발시 용량 부족으로 재발인지 헷갈리지 않기위해 2000은 권하는 분위기세요..! 안과 진료도 정기적으로 받기로 했습니다 감사합니다

[살다보면]

이 글은 묻고 답하는 게시글에 더 적절해요. 여기 글을 쓰심 이 게시글을 만든 취지가 없어져요.
가입인사글 게시글 공지에 정회원 자동등업 충족 항목이 안내 되어 있으니 참고 하세요.

[뽀욤]

게시글이 게시판형식에 맞지않아 Q&A게시판으로 이동합니다 :)

[스페이스]

안녕하세요! 제가 해당 글을 작성 당시에 최초 가입방문서 작성 후 바로 작성이 되더라구요..! 의아해하면서 적었는데, 게시판 글쓰기 권한 이슈였던 것같더라구요😅 이제 정회원이 되었으니 자주 소통해보겠습니다!

[나나맘]

발병 6년차입니다. 아직도 마이렙트 1,500 복용입니다. 중간에 본인요청으로 1,000으로 감량하고 좀 지나서 하필 약하게 재발되고 다시 1,500 먹어요. 감량 때문인지는 모르겠으나 내 고집 때문이였나 싶기도했어요. 암센타 다녀요

[스페이스]

이런부분이 참 어려워요..ㅠ 마냥 약을 적게 먹는게 또 좋은 건 아니죠..약한 재발도 저희에겐 아차싶고 놀랄 일이니ㅠㅠ 그래서 이제 1500으로 유지중이신가요? 재발없이 쭈욱! 잘 맞게 가시길 기도합니다

[이사오]

저는 서울삼성병원 다니면서 아자티오프린 먹는데 몸 괜찮아졌다고 약먹는거 까먹고 몇개월 안일하게 먹다안먹다하니 바로 재발 오더라고요 적극적으로 예방하는게 맞는것같아요 용량은 교수님과 상의해서 조절하면 될것같고요

[스페이스]

감사합니다! 게시판 권한 문제로 이제야 답글 남겨요ㅠㅠ 재발은 심하지 않으셨나요? 저도 삼성서울 민주홍교수님께 다니고있어요

[이사오]

그때 감각이상도 없고 두다리로 멀쩡히 걸어서 심각한걸 몰랐는데 교수님이 한쪽 다리씩 번갈아 올려보라고 하시니 오른쪽이 확실이 안 올라가고 살짝 밀어도 버티질못하더라고요 그전까진 걍 오늘 피곤하네~ 이런 느낌이었습니다 아마 지금은 병원을 다니니 더 심해지기 전에 잡아낸거 아닐까해요 약복용하시기로 하셨군요 재발없이 잘지내봐요 저희!!