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골수형성이상증후군 환우회 (이형성증 이기세)
 
 
 
카페 게시글
검색이 허용된 게시물입니다.
질문있어요. Q&A 진단을 최근에 받았는데 다른 병원도 가볼까요?
바오바바 추천 1 조회 664 24.03.22 12:07 댓글 26
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 24.03.22 14:09

    첫댓글 저랑 상황이 좀 비슷하신거같아요
    저도 평소에 가정의학과에서 기본 혈액검사하면서 지내다 혈액에 이상 소견이 보인다해서 혈액내과로 협진.혈액내과에서 두달에 걸쳐(한달에 한번씩 두번) 피검사하고,골수검사 했는데 저위험군으로 나왔네요.교수님 말씀으로는 현재 혈액수치는 정상인 범위인데 혈액세포 모양이 이상하고 염색체에서 이상소견이나와 골수형성이상증후군 진단이 나왔다고 합니다.이병이 참 희한한거같아요. 현재에는 이상이 없으니 별다른 치료할것이 없으나 미래 언젠가는 나쁜쪽으로 진행을한다고 하니 정신적인 스트레스가 더 피를 말리는 기분입니다.이식만이 완치될수있는병이라고 하는데 50대 중반인 저같은 사람은 이식해야될 시기에 과연 체력이 견뎌줄까도 걱정이고ㅠㅠ.저위험군으로 진단 받으신분들은 어느 정도 시간을 버틸수있는지 궁굼합니다 ㅠㅠ

  • 작성자 24.03.22 14:36

    아 저랑 좀 비슷하시네요.. 혹시 다른 큰 병원은 가보실 생각해보셨나요? 저는 ㄱㄴ ㅅㅁ가 제일 크다고 해서 계속 추적관리할거면 처음부터 옮기는 게 좋을까 싶기도 하고.. 이 진단이 맞나 믿고 싶지 않고.. 고민이예요ㅠ 맞아요 언젠가는 나빠질 수 있다고 하니까 그게 지금 제일 걱정인 것 같아요.. 지금은 우선 괜찮으니까 다음은 그때 생각하고.. 걱정말고 생각안하고 나빠지지 않는다고 생각하면서 스트레스 안받도록 긍정적으로 지내는게 제일 좋을 것 같은데 마음이 쉽지가 않네요ㅠ 좋은 생각만 하는게 제일 좋을 것 같아요.. 진단받은지 얼마 안되서 저같은 다른 분들 경우도 궁금하네요ㅠ

  • 비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.03.22 14:44

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  • 24.03.22 21:37

    50대 중반이시면 젊으신 경우입니다. 이 질환은 대다수가 노년기로 접어들어가면서 생기는 경우가 많아 "노인병"으로 알려져 있습니다. 행복바라기님 충분히 회복할 수 있으니 자신감 가지시구요, 긍정적인 생각으로 생활하세요~ 마음이 신체에 끼치는 영향력은 상당합니다. 꼭 회복하세요!!

  • 24.03.22 23:33

    @미티 응원댓글 감사합니다.정말 이병은 심적으로 너무 힘든병 같아요. 카페 환우분들 글보면서 같이 아파하고 용기도 얻고 합니다. 우리 모두들 희망의끈 놓치지말고 긍정적인 마음을 갖도록 노력해요

  • 비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.06.04 14:30

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  • 24.03.22 19:59

    제가 전에도 말씀드렸지만, 병원에 골수검사한 "생검"(골수)를 보관하고 있습니다. 그걸 발급받으면 유리막사이에 골수를 넣은게 있는데요, 그걸 가지고 다른 병원가서 골수검사 요청을 하시면 생검으로 골수검사를 시행합니다. 진료의뢰서를 가지고 가시면 저렴하지만, 그냥 가시면 대략 20-30만원 정도의 추가비용이 있습니다. 진단을 믿지 못하시겠으면 직접 생검을 가지고 가보세요

  • 작성자 24.03.22 23:16

    댓글이랑 정보 정말 감사드립니다!! 믿지 못하지는 않는데.. 지금 그냥 병 진단을 제가 받아들이기가 싫은 것 같아요ㅠ 앞으로 불확실한 두려움이나 불안이 너무 크네요.. 댓글 정말 감사드립니다!!

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  • 24.03.24 22:58

    저는 35년 전에 아산에서 3년 선고를 받고 3개월에 한번씩 혈액검사를 하면서 지내다, 이제 비로소 몸에 이상을 느끼고 서울대랑 성모까지 가서 교차 진찰한 다음에 고민 끝에 분위기가 편한 아산에서 이식했습니다. 귀하는 당장은 정기검진을 받는 거로 충분할 것 같습니다.

  • 24.03.23 16:45

    아이고 하하님 희망에글 감사합니다 35년이요 더사셨다는 말씀임니가 저는 작년에 지방 병원 교순님이 치료 잘받으면 10년 치료 못받으면 3년산다했어요 그럼 내년인대 내년에 죽는다고 생각하면 너무힘들고 우울한대 35년은 안바래도 10년만살기를 원해요 하하님 글읽고 희망가지고 살랍니다 꾸벅 꾸벅 35년이 희망적이내요 흐엉

  • 24.03.24 23:12

    연배가 젊고 증상이 없을 경우에 좋은 의사 만나서 혈액 체크를 잘 하고 약을 잘 먹으면 그 자체로 10년은 거뜬합나다. 좋은 약이 워낙 많아서요. 하지만 걱정과 불안은 그 자체로 체력을 떨어뜨리면서 병을 키움니다. 이왕 이렇게 된 김에 마음읗 차분하게 유지하면서 인격이나 쌓겠다는 자세를 견지하는게 좋습니다. 이기느냐, 지느냐는 여기에서 갈리겠지요.

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