안녕하세요 가입한지는 좀 되었는데 첫글이네요. 확진과정부터 이식이후 현재까지 글 적어봅니다.

[균사마]

글들은 그간 제가 활동하고 있던 골수섬유환우회 카페에 올려놨던 글을 복사하여 정리함을 알려드립니다.

1.최초 진단 받고 처음 작성했었던...

안녕하세요? 저는 우선 올해 30의 대한민국 남아입니다.

골수섬유 관련하여 진단은 2014년 4월에 진단받았구요. 정확하게는 골수형성이상증후군 / 골수섬유화증 이라고 합니다.

회사생활하면서 과음하고하면 다음날 온몸에 멍이 들어있고, 처음에는 별다르게 생각하지 않았었는데, 우연찮은 기회에

동네병원에서 혈액검사이후에 큰병원가보라고 권유 받고, 당시에도 심각하게 반응하지 않다가. 나중에 병원에서 암관련 진단실로 

보낼때 가슴서늘했던 기억이 아직도 잊혀지지 않습니다.

 일산에 거주하다보니 최초에는 일산백병원갔다가 백혈병으로 의심된다는 소견을 받고, 국립암센터로 옮겨 엄현석 교수님께 진료를 받고 있습니다. 위에 말씀드렸듯이 4월에 최종 확진을 받았구요. 처음 백혈/적혈구 수치는 크게 문제가 없으나 혈소판수치가 15000~25000내외를 계속 유지하고 있으며.  아세포수치가 3%. 헤모글로빈 수치가 11.5정도였었습니다.

교수님 말씀으로는 당시에는 뭔가 조치를하기는 어렵고, 이후에 시기를 맞추어 골수이식을 해야한다고 하셨습니다. 그리고 처음으로 골수검사했었고 진단을 받았지요.

 그리하여 처음에는 1주간 병원에 외래하며 혈액수치만 계속 확인하다가 크게 변동이 없으니 나중에는 2주, 이후에는 3~4주 정도 주기로 병원을 방문하다가, 9월 말경에 혈액수치의 미묘한 변화가 생겼습니다. 백혈/적혈구은 변동이 없구요. 혈소판 14000. 아세포수치 4%. 헤모글로빈 수치가 9.5까지 떨어졌었는데, 아세포가 늘어났다는 것과 헤모글로빈 수치로 봤을때 진행이 되고 있는것 같으니 골수검사 다시 해보고 최종적으로 이식 일자를 잡자고 이야기 하시더군요. 이번주 월요일에 골수검사는 다시 했구요. 섬유화가 진행이 많이 된건지, 골수가 나오지 않아 3차례 바늘을 다시 찔렀는데 저도 웬만하면 참는편인데 절로 억소리가 나오더군요. 것보다 골수가 나오지 않는다는것에 서러워서 지혈중에 흐느껴울었습니다. 뭐 다행히 조직검사는 가능하다고 하니, 위안삼았구요. 최종적으로 

다음주 월요일에 다시 찾아뵙고 이식일자를 정하게 될 것 같습니다. 

 그간 저의 과정을 가입인사와 같이 말씀드렸습니다. 사실 카페가 있는건 알고 있었는데, 제가 무례하게 보일 수도 있으나, 처음에는 

제가 환자라는 사실을 인정하고 싶지 않았습니다. 한편으로는 무서웠던게 아닐까 한데요. 최종적으로 이렇게까지 진행이 되고하니, 한층더 실감이 나고, 카페를 왜 늦게서야 가입했을까 하는 후회도 듭니다. 아무쪼록 늦게나마 앞으로 활동 열심히 하도록 하곘습니다.

2. 골수이식 이후 31째. 병실에서...

안녕하세요 골수이식 일정 잡히고 이식전 글 남기고

처음으로 적어보네요. 일단 하루 늦었지만 메리크리스마스입니다^^

저는 Mds Ra로 진단을 받고 완치법은 이식밖에 없다고 하여 시일을 조정하다가 최종적으로 14년 11월16일

병원에 입원을 했습니다. 본격적으로 17일 부터 무균실
에 입원하여 18일부터 항암치료를 일주일간 받고

24,25일 이틀에 걸쳐 동생의 소중한 조혈모세포를 이식
받았습니다. 저는 이식받으면 끝인가 싶었는데 

그때부터가 본격적으로 시작이라고 하더군요.
다행이 항암치료간 부작용은 감사

하게도 심하지 않았던 것 같습니다. 다만 심한 울렁거림과 계속되는 설사가 저를 힘들게 햇고,

웬만하면 나오는 삼시삼끼는 다 먹으려고 했습니다. 

이식후에는 입안점막이 심하게 헐어 밥은커녕 말도
제대로 못하는 상황까지 갓었는데, 차차 백혈구 호중구
수치가 좋아져 가면서 낫기 시작하더군요.

간단하게 과정을 적어보면...(제가 병원생활을 메모로 남겨볼까 했는데 게을러서요ㅎㅎ)

25일 이식 마치고나서 하루이틀 뒤에 백혈,호중구 수치가 급격히 떨어졌습니다.

와중에 헤모글로빈, 혈소판은 지속적 수혈.

이식후 삼일째 백혈,호중구 수치 거의 바닥. 입이 심하게 헐어버림. 이즈음 부터 촉진제 투여 햇던걸로 기억.

이식후 5,6일째 백혈구 호중구 수치 점차 증가 됨
(헤모글로빈, 혈소판은 지속적 수혈.) 

이식후 10일즈음 백혈구 호중구는 어느정도 회복. 
입안은 아직 불편.

이식후 14일. 혈소판은 간헐적 수혈. 일인 무균실에서
다인 격리실로 이동.

뭐 한 이정도 입니다. 저런 패턴의 반복이었던 것 같아요. 근근히 촉진제 한번씩 맞고, 촉진제를 맞으면

저는 백혈구 호중구 수치가 상당히 잘 오르는 편이었던 것 같습니다. 

이제 이식후 거의 34일정도 되가는거 같은데 아직 퇴원은 못하고있습니다. 이식후 28일째 되는날 골수검사를 했는데 전반적으로 골수는 좋아지고 있다는 소견이라 하구요. 지금 글쓰는 와중에 교수님이 회진 오셨는데 

골수자체는 동생 것으로 다 교체되엇다고 하네요. 

근데 제가 애초에 가장 문제되었던 혈소판이 아직도 오르지 않고 있네요. 이식후에 한 삼주즈음까지는 5만대까지 오르고 어느정도 유지가 되어줘서
감격이었는데 이후로 계속 하향 하향.

오늘은 23000까지 떨어졋다고 합니다. 지금 다른 수치는 크게 문제되지않는데 혈소판이 낮은 상태라

교수님께서도 퇴원을 아직 쉽게 결정을 못하고 있다
하시네요. 뭐 약간 답답하기는 하지만, 저를 위해서
그러는 거기도 하고 개인적으로 병원생활도

나쁘지 않고, 혈소판은 섬유증자체가 이식해도 쉽게 오르는 편은 아니라하니 크게 걱정안하고 맘편하게 지내려 합니다.

바깥 날씨가 많이 추워졋다고 하는데 저의 기억은 11월
16일에 머물러 있어, 도통 그 추위가 어느정도인지 감히 상상도 못하겟네요. 

아무튼 환우 여러분들 감기 조심하시고, 조만간 다가올 새해 대비하여 복많이 받으시기 바랍니다.

3. 2014년 12월 31일 퇴원후 집에서 처음으로 작성했던...

15년 들어 처음으로 작성하는 글이네요. 집에서 작성할 수 있다는 것 역시 감사하게 생각합니다.

저는 11월 16일부터 병원에 입원하여 항암치료와 골수이식을 마치고 약 45일정도의 생활을 마친 끝에 12월 31일 퇴원을 할 수 있었습니다.

수치는 계속 오르락내리락 했지만, 크게 개의치않고, 수치확인만 하고 tv시청하거나 컴퓨터를 하면서 수치에 대한 생각은 바로바로 

잊어버렸습니다. 이식이후에 28일 되던 날 골수검사를 진행했고, 이후에 매일 회진도시는 교수님 통하여 상태에 대해 이야기를 들을 

수 있었습니다. 

아무튼 최종적으로 퇴원일에 확인하였던 수치가 백혈구 3천대, 호중구 2천대, 헤모글로빈 8, 혈소판 4만2천 으로 기억합니다.

제가 특히 문제되었던 것이 낮은 혈소판 수치였는데요. 이식전에는 혈소판 수치가 평균20000이었습니다.(Min 14000 ~ Max 24000)

이식을 마치고 병원에 있으면서도 혈소판 수치는 좀처럼 오르지 않았고, 골수검사한 이후에도 주우욱 떨어지다가 어느날부턴가 

아주 미세하게, 하루하루 2000~4000정도씩 올라가는데, 신기했습니다.

퇴원을 하고 그제 처음으로 외래진료를 다녀왔는데요.

체혈이후에 교수님을 뵙고 혈액수치를 말씀해주시는데, 백혈구 4200, 호중구 2900, 헤모글로빈 10, 혈소판 79000

처음에는 제가 잘못들은 줄 알고 다시 여쭤보았는데, 혈소판이 79000까지 올랐다는 말을 듣고 놀랐습니다. 

증상을 알고, 이후로 들어보는 최대수치였기 때문에, 감정을 어떻게 표해야 할지 몰랐습니다. 기쁜 반면에 방심해서는 안된다는 생각

이 들어 격한 감정표현은 삼가했습니다.

다른 사항들을 말씀해주시는데, 섬유화도 많이 개선된걸로 보여지고, 문제되던 유전자 이상도 좋아진 것으로 보인다.

혈액은 거의 99% 동생의 것으로 바뀐것으로 보여진다. 그래도 현재 면역력은 떨어지는 편이니, 조심할 것.

조금씩 좋아지고 있다는 소견에 감사하다는 말씀밖에 드릴 수 없었습니다. 계속 인사만 드리다 나온 것 같습니다.

기쁘기도 한 반면에 한편으로는 위에도 말씀드렸듯이 이제 시작이라 생각하고 지금처럼 편하게 생활하며 건강관리하려 합니다.

병원가는 것 이외에 절대 나가지도 않고 집에서 책도보고, 게임도하고, 영화도 보면서 제 즐거움을 위해 시간을 

계속 보내고 있습니다. 앞으로도 혈액수치에는 크게 연연하지 않으려 합니다. 의사선생님이 이제 어느정도 괜찮다고 하실때까지는 

^^

편한 마음가짐이 가장 중요하다고 생각합니다. 아무렇지 않은듯이...

카페에 계신 인생의 선배님들. 2015년 새해 모두에게도 즐거운 소식만 가득하기를 바랍니다.

저도 파이팅하시고, 좋은 기운만 남길 수 있는 글만 남기겠습니다. 어느정도 회복되면 저도 모임에 참가하고 

제가 할 수있는 노래로, 기운을 전해드리고 싶습니다. 하루빨리 그때가 왔으면 좋겠습니다. 새해 복 많이 받으십시오.

4. 현재 2014년 1월 13일 

처음 작성하는 글인데 꽤 길었을겁니다. 제가 골수형성이상증후군이 있으면서 골수섬유증을  같이 진단받았었는데, 당시에는 

골수형성이상증후군도 생소한 병명이어서 혼란스러운 와중에 골수섬유화라는 진단까지 추가로 받으니 너무 무서웠습니다.

섬유화증 자체가 검색해도 자료가 많이 나오는 것도, 좋은 이야기도 많지 않았었거든요. 

이제는 골수이식하고 어느덧 2개월이 다되어가는중에 예전보다는 많이 진정이 되어, 이곳 카페에서도 정보도 얻어가고 저도 드릴 수 있다는 정보가 있다면 하고 글을 늦게나마 이렇게 남기는점 양해부탁드리겠습니다.

최근, 그러니까 어제 외래를 한 번 더 다녀왔는데요. 수치는 이렇습니다. 백혈구 2500, 호중구 2100, 헤모글로빈 8.1, 혈소판 102,000

혈소판이 많이 올라 내심 좋았는데 교수님께서 헤모글로빈 수치가 좀 떨어졌다시면서 말씀을 많이 아끼시기에 이게 좋아하기도 애매하다는 생각이 들었습니다.

일단은 무슨 약을 하나 더 처방을 해주셨구요. 어제 면역억제제를 수액으로 맞으며, 헤모글로빈 늘리는? 그런 주사라며 2방을 

배에다가(배에 주사는 생전 처음 맞아봤어요) 놓더라구요. 약이 좀 쎈지 좀 아프긴 하던데, 뭐 이제 웬만한 바늘맞는건 적응되는 것

같더군요.

다음주에 다시 외래나와서 살펴보자 하니, 역시 뭐 불안해할 것도 없고, 좋아할 것도 없는 것 같습니다. 

오늘부터는 한동안 손에서 놓고 있던 기타를 오랜만에 잡아봤습니다. 여자친구도 놀러와서 같이 이야기 나누고 영화받아서 보고,

이제 하루를 마감하기전에 글을 작성하네요. 

카페에 계신 모든 분들 날씨가 많이 차네요 감기! 조심하시구요. 이후로 저도 가능한 글은 자주 올리도록 하겠습니다

[김영선]

한참 지난 일이지만 , 먼저 이식과 퇴원을 축하드립니다! 이렇게 볼때는 종이 한장이지만, 그동안 9개월여동안 많은 어려움과 우여곡절도 있었으리라 봅니다......일단 이식이라는 한고비를 넘기셨으니, 이제 완치라는 목표를 향하여 조급해하거나 초조해하지 마시고 느긋하게 잘 이겨내시리라 여겨지네요~~혹시 또 궁금한거나 숙주등 이상있을때는 여기 글들 참고하시면 도움되실거에요~~그리고 투병기 계속 남겨주시면 또 후배(?)들에게도 도움될거구요~~

[균사마]

네 감사합니다 ^^ 오늘 또 외래나가는 날인데, 묘한 기대감과 긴장감이 드네요 ^^ 글 자주 남기겠습니다

[작은기쁨]

그동안 잘 견뎌 오셨네요... 앞으로 남은 일정도 잘 소화 하셔서 누구보다 건강한 몸을 만드시길 바랍니다. 화이팅입니다.^^~
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[균사마]

꼭 그렇게 하겠습니다 감사해요

[손스]

치료 받느라 고생이 많으셨네요. 앞으로도 관리 잘해서 완치하기 바람니다....

[균사마]

꼭 그렇게 하겠습니다 감사해요^^

[후.아.유.]

우와 기타도 치시고 멋쟁이십니다. 이 질환도 멋지게 이겨넘기실수있을겁니다. 오늘 날씨가 참;; 이지만.. 좋은하루 보내세요.
불금퐈이아+_+

[균사마]

후.아.유.님의 글들을 보면 항상 긍정에너지가 넘치시는 것 같더군요~ 저도 본받아야겠습니다. 감사해요

[행복바이러스]

고생많으셧습니다 힘내세요

[균사마]

감사합니다 더 파이팅 할게요