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<P class=바탕글>저는 65세 남자로서 근육병-봉입체근염 이란 진단을 받은 사람입니다. 이곳 환우님들의 투병기를 읽고 혹시 나의 진단이 오진이나 아님 치료약 처방잘못인가 병원의 선택이 잘못인가 의구심에 이글을 올리오니 조언을 부탁드립니다. </P>
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<P class=바탕글>우선 발병초기증상 12.3월초- 허리통증 걷기불편-다리가 휘청거리며 비탈길 오르기 어려움</P>
<P class=바탕글>-척추전문병원 MRI 촬영-경미한 디스크. 척추관협착증- 신경주사 PRP시술 2회 3-4월</P>
<P class=바탕글>호전되지 않아 신경성형술(꼬리뼈시술) 5월중순 시술 하였으나 효과를 보지 못함.</P>
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<P class=바탕글>5월 말경 급격히 다리에 힘이 빠지면서 근육과 살이 마르고 체중이 줄고 계단 오르다가 주저앉아 일어서지도 걷지 못하여 다른 병원에서 MRI. 조영제MRI 촬영 판독 후 대학병원으로 가라고 하여 의뢰서 받아 목동소재 대학 병원에 입원 신경과 치료를 받음.</P>
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<P class=바탕글>검사종류.--MRI. 조영제MRI. 근전도검사. 혈액검사등 기본검사실시후 1개월 입원치료.</P>
<P class=바탕글>약복용-고덱스. 비타메드. 가바딘. 가스타.</P>
<P class=바탕글>치료효과-평지걷기(지팡이의지)쉬면서 30분정도. 계단은 난간잡고 10계단정도.</P>
<P class=바탕글>-구부려서 양손을 바닥 짚고 겨우 일어남. 진단명-척수손상 하지마비</P>
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<P class=바탕글>7월부터 9월 까지 외래 계속 약 복용함 -큐란정.에취투정.바리움정.리리카.유토펜정.</P>
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<P class=바탕글>같은 약을 처방 복용하여도 시간이 경과될수록 효과는 없고 점차 근력 약화 걷지 못하여 수차 담당교수님 상의 하여 10.5일 재입원 같은 검사 실시하고 추가로 근육조직검사. 유전자검사 를 실시하고 1개월 입원 후 퇴원함.</P>
<P class=바탕글>약복용-아로베스타. 에취투정. 리리카. 비타메딘.</P>
<P class=바탕글>치료효과-일어서지 못함. 걷지 못함. 방에서 기어 다님. 다리 들지도 못함. 휄처어 이용외출.</P>
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<P class=바탕글>12.17일 근육조직검사 결과 -근육병-봉입체근염 이란 진단을 받음.</P>
<P class=바탕글>약처방-펜세타.아로베스트.에취투정.</P>
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<P class=바탕글>금년 3월 초 까지도 아무런 이상 없이 일상생활을 하다가 불과 몇 달 만에 급격히 악화된 병세에 이젠 외출도 못하고 아무것도 할 수 없다는 상실감과 점점 쇠약해서 잠자리 뒤척거림도 힘에 부처 망가진 육체에 비용만 눈덩이처럼 늘어나 의욕을 상실 하고 있습니다.</P>
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<P class=바탕글>봉입체근염은 치료약도 없고 점차로 근육이 소실되어 발병 후 5-10년 생존이란 말도 있고 또 어떤 글에는 약간 걷기 불편할 정도란 글도 있어 혼란 합니다. 병원에서는 아직 별 치료약이 없다고 하는데 근육환우님들의 경험과 조언을 듣고 싶습니다. </P>
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첫댓글헐...놀라셨겠네요.저도 처음에 엄청 놀라고 받아들이지 못했답니다. 근염이라는게 증세가 수천가지라 해서 증세만으로는 알수 없다고 합니다. 병명이 의심된다면 한양대나 서울대 성모병원 등의 류마티스내과로 가서 다시 한번 검사를 받거나 검사결과를 갖고 가서 다시한번 진료를 받아보세요. 근육생검을 했다면 확실할 것 같습니다. 하지만, 완화, 완치 등은 개인차가 크니까 너무 걱정마세요.
움...약처방보니까 이쪽병과는 좀 거리가 먼듯한데... 이곳의 글만보고 속단하지 않으시길 바랍니다.. 류마티스 내과 가셔서 피검사해보면 일차적인 결과는 나오니 검사받아보신후 거기에 맞는 대비를 하심이 좋을듯합니다. 증세는 조금씩 비슷할수도 있지만 같은병이라도 사람마다 예후가 다르니 이병은 자가진단은 위험합니다.. 꼭 진료받아보세요~
진단명은 정확히 뭐래요? 많이 속상하시겠네요. 저도 그 마음 알아요. 눈물 막 나고 혼란 스럽고..저는 소론도와 아자치 그리고 기타 여러가지 약 복용중인데 저도 약빨이 없대요. 그래서 실험삼아 이것저것 먹어보고 있어요. 그래도 요즘엔 마비증상은 없어져서 좀 난걸요. 희망을 보세요. 화이팅!
토닥토닥'''저는 먼저 섬유근통 진단 받고 받아들이기도 전에 1~ 2년 쯤 후에 근염 진단 받고 또 받아들이지 못하고 술먹고 방황하고 한탄하고 치료도 안 받고 그러다 못 걸으니까 결국 치료받기 시작했었어요. 지금은 걷다가 못 걷다가 해요. 좋아진건지는 잘 모르겠어요. 어쨌든, 더 나빠지지는 않았으니까요. 하지만, 좋아져서 직장생활 하는 분들도 이 카페에 계시답니다. 저는 2011년 8월부터 치료 시작했었어요. 체중 44키로에소론도 12알 까지 먹었었는데 완전 무리~ 지금은 1개 먹어요. 저도 눈 나빠진적 있었는데 다시 좋아졌어요. 좋아질거에요. 무엇보다 빨리 마음을 추스려서 마음부터 건강해지기를 바랍니다
마음부터 추스리면 몸도 따라 갈거라고 생각합니다. 아. 근육병, 어떤거 말씀하시는지? 혹시, 희귀병 으로 산정특례 받는 거라면 병원에서 확진 나왔을 때 해줬을거라 생각하는데요? 근육병 등록 에 대해서 알고 싶은거 의료보험공단이나 보건복지부 전화 문의 하시면 도움 될겁니다.
첫댓글 헐...놀라셨겠네요.저도 처음에 엄청 놀라고 받아들이지 못했답니다. 근염이라는게 증세가 수천가지라 해서 증세만으로는 알수 없다고 합니다. 병명이 의심된다면 한양대나 서울대 성모병원 등의 류마티스내과로 가서 다시 한번 검사를 받거나 검사결과를 갖고 가서 다시한번 진료를 받아보세요. 근육생검을 했다면 확실할 것 같습니다. 하지만, 완화, 완치 등은 개인차가 크니까 너무 걱정마세요.
움...약처방보니까 이쪽병과는 좀 거리가 먼듯한데...
이곳의 글만보고 속단하지 않으시길 바랍니다..
류마티스 내과 가셔서 피검사해보면 일차적인 결과는 나오니
검사받아보신후 거기에 맞는 대비를 하심이 좋을듯합니다.
증세는 조금씩 비슷할수도 있지만 같은병이라도 사람마다 예후가 다르니 이병은 자가진단은 위험합니다..
꼭 진료받아보세요~
감사합니다 서울대병원에서입원치료 하고있습니다 솔렌토 아자치프린복용하고 입습니다
나한고는 약효과없나봐요 점점 하반신마비와상지팔힘도앖어 휠체어이동도 어렵습니다 발병후급격한 악화로 짐상생활만하고있습니다
진단명은 정확히 뭐래요? 많이 속상하시겠네요. 저도 그 마음 알아요. 눈물 막 나고 혼란 스럽고..저는 소론도와 아자치 그리고 기타 여러가지 약 복용중인데 저도 약빨이 없대요. 그래서 실험삼아 이것저것 먹어보고 있어요. 그래도 요즘엔 마비증상은 없어져서 좀 난걸요. 희망을 보세요. 화이팅!
감사한글 힘이됩니다 혹시 얼마동안 투병중 이시거요 나는
주저앉은지6개윌 만에 왼쪽팔근육마름과 힘이딸러 휠체어타기도 부축을 받아야합니다 약빨이있다하니다행입니다 지금 님의상태는 어떠한지요 근육병등록은 되는지요 답부탁드립니다
서을대병윈에서 퇴원하여 지금은요양병원에서 소론도12알 아자치오픈린1.5개 를복용하며 합병증관리와 투약 경과를 지켜보는 중 입니다 약복용20일째 눈이침침함 피로 잠차근력악화 거동불능 점점 않좋은 결과만니타납니다 어찌할지 눈물이 한없이 납니다
토닥토닥'''저는 먼저 섬유근통 진단 받고 받아들이기도 전에 1~ 2년 쯤 후에 근염 진단 받고 또 받아들이지 못하고 술먹고 방황하고 한탄하고 치료도 안 받고 그러다 못 걸으니까 결국 치료받기 시작했었어요. 지금은 걷다가 못 걷다가 해요. 좋아진건지는 잘 모르겠어요. 어쨌든, 더 나빠지지는 않았으니까요. 하지만, 좋아져서 직장생활 하는 분들도 이 카페에 계시답니다. 저는 2011년 8월부터 치료 시작했었어요. 체중 44키로에소론도 12알 까지 먹었었는데 완전 무리~ 지금은 1개 먹어요. 저도 눈 나빠진적 있었는데 다시 좋아졌어요. 좋아질거에요. 무엇보다 빨리 마음을 추스려서 마음부터 건강해지기를 바랍니다
마음부터 추스리면 몸도 따라 갈거라고 생각합니다. 아. 근육병, 어떤거 말씀하시는지? 혹시, 희귀병 으로 산정특례 받는 거라면 병원에서 확진 나왔을 때 해줬을거라 생각하는데요? 근육병 등록 에 대해서 알고 싶은거 의료보험공단이나 보건복지부 전화 문의 하시면 도움 될겁니다.
감사합니다 오늘은 휠체어타고 아래를보았습니다 눈에 비친 파해진 종아리와엉덩근육 마비증상의 발가락 너무급격한 진행에 미처약쓸틈도없이 6개월만에 하반신마비 이젠 왼손 허약 근육소실로 왼손 잡기 블편등증상이 심해저 날로 걱정입니다 남의도움으로 산다는것이 참으로 구차한생각이듭니다
오늘도어김없이 찾아오는 배변의 시간 다인실 병실 간병사의 도움으로 겨우변기 올라타고 시원한 배설 그다음이 문제이다 뒷처리 설수없기에 간병사의 도움으로 차마 보이기싫은 뒷태 치부를 내밀고 있는 서로가 격는 밍망함 으로 하루의 시착이다 오늘의 내몸은 어떤변화가 있을까 기대를 하면서