선천성다발관절구축증 및 뇌병변 28개월 남아 고관절 수술 후기 (2차 수술때 보조기로)

예정일 보다 조금 빠르게 태어났고 태어난 직후 니큐에 들어가서 약 6개월 생활을 하였고 만곡족 뿐만 아니라 오른쪽 고관절 탈구 및 오른쪽 무릎이 구부러지지 않는다는걸 알았구요 (아래턱이 작고 입천장이 높으며 연하가 어려웠던 아이 이고 지금도 10kg이 되지 않습니다 신체 발달이 늦는 편이고 뇌병변 장애 받았어요)퇴원후 중앙대병원 최인호 교수님 진료 보았지만 증후군이 있는 아이 같아 협진이 잘되는 서울대 병원을 가보라고 추천을 해주셨습니다 19년 7월 처음 서울대병원을 가서 정형외과 조태준교수님을 뵈었습니다  근육병 여부를 확인하고 수술을 해야 할것 같아 근전도 검사 및 염색체 검사 하였고 근육병이 아니라 수술하면 걸을수 있겠다 라는 결론이 나와  20년도 10월에 21년 4월6일로 수술날짜 잡았습니다  28개월이지만 아이가 작고 기도도 좁고 폐이형성증이 있어서 그런지 4월5일 입원예정이 당겨져 4월4일에 입원하여 검사를 미리 하였습니다  21년 4월5일주치의선생님이 중환자실에 들어갈수 있다고 미리 말씀을 해주셨고 그 날 오후 갑자기 수술이 어려울수도 있겠다고 하셨어요 중환자실 자리가 없다고... 답답하더라구요... 눈물이 나구요 몇개월을 기다리고 올라왔는데 말이죠...  첫 수술예정 이었지만 중환자실 자리가 오전중에 자리가 나면 수술 가능하다고 해서 오전까지 기다렸는데 다행히 중환자실 자리가 나서 수술실에 들어갔고 1시 정도 들어가서 약 4시~5시 사이에 중환자실로 들어갔다고 문자가 왔고 중환자실로 아이를 보러갔습니다 (서혜부 절개하고 정복술을 받았습니다)다행히 수술도 잘 되었고 자가 호흡이 바로 되었다고 해서 한시름 놓았어요  하지만 다음날 일반병동으로 올라왔을때 부터 전쟁 시작이었어요 그것을 바로 기저귀와의 싸움이었죠.. 나름 카페글을 보면서 만반의 준비를 하고갔는데 이미 중환자실에서 다 세서 솜이 다 젖은 상태로 올라왔습니다.......... 멘붕......선풍기도 없고 드라이기도 없구요...... 있는거라곤 탁상형선풍기 였어요 그거라도 열심히 켜서 말린다고 말리지만ㅜㅜㅜ 효과가 크진 않았어요  급한대로 신랑한테 전화해서 집에 있는 핸디선풍기를 택배로 보내달라고 하고 성인용 기저귀도 뒤에 깔아보고~ 수유패드 대고 기저귀 하고 했는데 왜 자꾸 세는걸까요 그렇게 하루종일 기저귀와 싸우는데 무기폐까지 와서 열나고 포화도 떨어지구요 정말.......그저 웃겠습니다  컨디션은 금방 회복되서 살살 나가자고 시동을 걸더라구요  주치의 선생님께 여쭤보니 앉는거 가능하다고 하셨어요 어깨에 손넣어 들어올리는것만 절대 하지 말라고 하시고 아이가 무리하지 않는 선에서 어느정도의 움직임은 가능하다고...  저는 타보유모차 사용하는데 약 170도?? 정도 기울여져서 눕혀서 병원 돌아다녔어요 병실밖으로 나가자고 나가자고 징징징...    4월 6일 수술 하고 4월 8일에 피통제거 하였구요 (피통 제거 하면 피가 나와서 솜에 좀 묻는것 같습니다 ) 무기폐가 와서 회복될 때까지 기다렸다가 4월10일에 퇴원하였습니다.  퇴원후에 일주일 정도는 누워서 생활하더니 조금씩 몸을 옆으로 이동을 하기 시작하더랍니다...하루 이틀도 되지 않아 뒤집기 시작하고 또 몇일 지나니 팔로 몸을 끌고 기어다니기 시작했습니다.... 힘이 참 쎄죠...  밥은 집에 있던 미고유모차에 살짝 눕혀서 밥 먹였습니다 집안에서 이동은 유모차로 했지만 곧 기어다녀서 유모차가 식탁의자가 되었죠  퇴원후 3주 정도 되었을 때 범보의자를 잘라서 앉혀서 그림도 그리게 하고 과자도 먹게 해주었구요 그 쯤 되니 애도 한쪽 다리들고 춤추고 허리를 엉덩이를 깁스안에서 어쩜 그렇게 춤을 추시는지요.... 걱정 되더라구요 저러다 빠지면 어쩌나...... 다시 카페글 무한 검색... 저만 그런거 아니죠???? 긍정적인 글들이 많아 걱정은 조금 내려두고 아이를 믿어보자 하고 2차 수술이 다가왔습니다  중환자실 미리 예약 했고 첫수술로 들어갔습니다 x레이상 잘 들어가있는것 같다고 너무 걱정 하지 않아도 될것 같다고 하셨어요  8시에 들어가서 9시 좀 지나니 회복실 입실 한다고 문자가 왔어요 아 중환자실 안들어가는구나 ㅠㅠ 다행이다 기특하다 내시끼 했고 수술실 앞에 가니 주치의 선생님께서 2차 깁스 안하고 보조기 했다고 해서 벌써 보조기를??? 교수님 회진때 여쭈어 보니 관절구축증이 있어 석고를 장시간 하면 해당 자세로 구축이 올수 있어서 보조기로 하셨다고 했어요 좀 더 신경쓰고 조심해야 겠어요 ㅜㅜ 보조기도 찾아보고 공부를 해야 할것 같습니다 어찌 해야 보조기 생활을 잘할수 있는지 팁 있으시면 알려주세용 ^^   깁스 케어했던 방법들 기저귀는 두개를 썼습니다 안쪽으로 하기스나 팸퍼스 (날개 잘라서) 살살 밀어주고 그 위에 저렴한 한 사이즈 큰 기저귀를 덮어주구요 그 옆으로 비는 공간에 수유패드를 반씩 접어서 껴넣었습니다 손가락 조차 안들어가게요... 기저귀 뜨는 부분 없이 살에 딱 붙어야 할것 같아서요 ㅋㅋㅋ 그래서 그런지 엄청 더워했고 4월 중순부터 선풍기 밤새 제일 약한 바람으로 간접 바람 틀어줬습니다 그랬더니 석고에서 냄시가 덜나요....  솜은 아이가 자꾸 빼서 석고에 수유패드를 빙 둘러서 붙여주고 이틀에 한번씩 교체해줬습니다  목욕은 상체만 했어요 카페에서 보니 싱크대에 눕혀서 하신다고 해서 저도 싱크대에 눕혀서 머리 감겨주고 상체도 물 살짝 묻혀서 살살 닦아주었고 씻을때마다 드라이와 선풍기로 말려주었습니다  응가 하였을 때도 스프레이통에 물 담아서 칙칙 뿌리고 닦아주고 냄시가 날 때는 클렌징워터를 묻혀서 닦아주고 다시 한번 맑은 물로 닦아내고 드라이로 말렸습니다  깁스 자체가 더운지 땀이 많아져서 이른 감이 있지만 선풍기 틀어줬어요  병원도 커텐치고 생활하다보니 더워서 탁상형 선풍기 챙겨갔는데 요긴하게 잘 썼습니다  입원시 준비했던 것들은유모차, 밴드기저귀, 팬티기저귀(한사이즈큰것), 수유패드, 핸디형선풍기, 여행용드라이기,  날 더워져서 탁상형선풍기, 3m 종이반창고, 하이파픽스 천반창고(카페글에서 깁스 날카로워 붙여줘야 한다고 하셔서 챙겨갔는데 아주 잘 썼습니다) , 물통큰거 (정수기가 멀어서 큰통 가져갔습니다), 보호자 침구, 애기장난감(스티커,색연필), 물티슈,  수딩젤,  설압자, 수건 및 개인적으로 필요한 물품들 ... 다 기억이 안나네요 ㅠㅠ;;;  그리고 택배를 받을수 있어서 너무 좋았습니다!!!!  관절구축증이 있는 아이여서 고관절탈구 케이스가 다르지만 제 수술 후기가 도움이 되었으면 해서 늦은밤 글 올려봅니다