<P>지난 6월 24일부터 7월1일 약 6박 8일동안 다녀온 출장보고입니다.</P>
<P>아마도 무슨이유로 왜 다녀왔는지 궁금하시리라 생각됩니다.</P>
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<P><STRONG><FONT color=#ff0000>환자참여운동 (patient advocacy) 관련 글로벌 교육</FONT></STRONG> 의 일환으로</P>
<P>우리리나라에는 생소하지만 외국에서는 우리같은 환자단체들의 역량이 </P>
<P>매우 중요하고 큽니다.</P>
<P>우리단체만해도 재정문제, 사람문제,,, 등등이 해결되지 못해 운영의 어려움을 겪고 있습니다.</P>
<P>단순히 희생과 봉사만으로는 운영할 수 없고</P>
<P>좀더 조직적이고 체계적이고 그러면서도 환자들의 목소리를 그 어느곳에서나 제대로 낼 수 있게 해주는~</P>
<P>그런 방법을 교육받고 오는 그런 시간이었습니다.</P>
<P>생각만해도 참 좋으시죠?</P>
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<P>환자교육은 의료진이나 환우회에서 마련해서 할 수 있지만</P>
<P>환우회운영이나 환우회장들의 교육은 쉽지 않은점이 사실입니다.</P>
<P>다행히 저는 서울대, 울산의대, 연세대 교수님께서 시간내주셔서 </P>
<P>환우회 운영에 관한, 환자안전관리에 대한 , 환자 치료에 관한 정보와 교육을 이미 조금씩 해 주시고 계시던터라...</P>
<P>그 분들께 얼마나 감사한지 모릅니다.</P>
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<P>이 출장은 화이자가 펀드하고 미국의 폴라 김이라는 우리나라 교포 3세 이신 여자분인데</P>
<P>아버님이 췌장암으로 돌아가시면서 이 환우회를 설립, 그에 따른 Advocacy 활동에 적극 참여하여</P>
<P>정부와 제약사, 그리고 다른 환우회, 또 전 세계의 환우회와도 연대를 맺고 목소리를 크게 내고 있습니다.</P>
<P>이 프로그램은 벌써 몇년전 일본을 시작했고 너무 좋은 프로그램이라 한국화이자가 이 부분을 벤치마킹하여</P>
<P>폴라 김과 함께 만든 프로그램이었습니다.</P>
<P>함께 참여한 단체는 희귀질한 연합회, 한국코헴회, 한국강직성척추염환우회. 한국뮤코다당증 환우회 입니다.</P>
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<P>사실 출발할때는 조금 여행의 기분도 있었지만</P>
<P>너무 꽉찬 스케줄로 솔직히 다닐 수도 없었답니다. </P>
<P>특히나 10시부터 시작되는 스케줄에 보통 저녁식사 끝나면 9시 </P>
<P>늦은밤 미국은 갈 곳이 없어서 그냥 숙소에 머물러 다른 단체장들과 각기 환우회 운영에 대한 이야기를 나누었답니다.</P>
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<P>폴라김 이 우리에게 너무나 소개시켜주고 싶은 사람들이 많아서 일정이 많이 바뀌고 추가되었답니다.....</P>
<P>스케줄 표나 이런것은 제가 다시 수정해서 올려놓으려구요.</P>
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<P>참, 캐나다 신장암환우회 운영자도 만났는데, 넥사바 드시곤 지금 몇년동안 그냥 유지상태시라던데요...</P>
<P>그 이야기에 저는 그만 울어버렸다는..... 너무 부럽기도 하고, 좋은 소식이라...</P>
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<P>이번 프로그램을 다녀와서</P>
<P>우리 환우회 운영에 많은 분들이 국제적으로~ㅋㅋ 도와주실 듯 싶습니다.</P>
<P>자세한 이야기는 서울 정모임 7월 21일 때도 드릴것이고</P>
<P>중간중간 진행되는 부분 이야기 해 드리겠습니다.</P>
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<P>밤 9시 집에 와서 정리하고 카페에 몇 글자 올립니다...</P>
<P>제가 받은 교육이 특히 신장암환우회 운영과 회원들에게 도움이 될 수 있도록 받은만큼 돌려드려야겠죠....</P>
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<P>이상 다녀온 이야기 였습니다. </P>
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<P>(세부 일정은 다시 올려드리겠습니다. -궁금해하시는 분들이 계실 듯 싶어서요)</P>
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<P style="TEXT-ALIGN: center"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/134BB7494FF067B61B" class="txc-image" width="508" height="377" style="WIDTH: 508px; FLOAT: none; HEIGHT: 377px; CLEAR: none" actualwidth="640" border="0" hspace="1" vspace="1" id="A_134BB7494FF067B61B305E"/></P>
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<P style="TEXT-ALIGN: center">화이자뉴욕 본사에서</P>
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<P style="TEXT-ALIGN: center"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/176F374F4FF068200D" class="txc-image" style="FLOAT: none; CLEAR: none" actualwidth="506" border="0" hspace="1" vspace="1" width="506" id="A_176F374F4FF068200D893F"/></P>
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<P style="TEXT-ALIGN: center">미국국립보건원 과 국립암연구소</P>
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<P style="TEXT-ALIGN: center"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/1233574B4FF068832B" class="txc-image" width="510" height="337" style="WIDTH: 510px; FLOAT: none; HEIGHT: 337px; CLEAR: none" actualwidth="550" border="0" hspace="1" vspace="1" id="A_1233574B4FF068832B50CB"/></P>
<P style="TEXT-ALIGN: center"> </P>
<P style="TEXT-ALIGN: center">캐나다신장암환우회 대표와 함께</P>
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첫댓글 백진영님 수고많이 하셨구요, 감사드림니다. 제가 도울일이 있으면 최선을 다하겠읍니다.
수고하셨습니다.
수고 하셨습니다~~~
길잡이가 되어주신 진영님 고생많으셨습니다.
수고 많이 하셧읍니다
수고하셨습니다
정말 수고 하셨습니다,,,고맙습니다~~~
너무너무 고생하신듯 싶네요 여행도좀 하시길 우리 가족들은 바랫는데 .......수고 하셨습니다
수고 하셨습니다
수고하셨습니다. 항상 감사하게 생각하고 있어요 ^*^
피곤하실텐데 새벽에 글 올리셨네요?
감사합니다. 7월 모임에서 뵙겠습니다.
수고 많이 하셨습니다.우리 대표님이 제일 멋지고 이쁘네요~^^
고생 많으셨고 수고하셨습니다. 서울 정기모임(서울아산)에서 뵙겠습니다.
정말 수고 많이하셨습니다.
수고했습니다.
감사합니다
수고 많이하셨습니다.
상담도 친절하게 잘 해주시고 신장암환우분들을 위해 힘써주셔서 감사합니다.
참 어려운 일 하시네요,,,늘 힘써주시는 모습 감동입니다 ^^
수고많으셨습니다~
이제서야 글을 보았네요...고생 많이 하셨어요,정기모임에 참석해서 뵙고싶네요~
건강하게 잘 다녀오셨겟지요? 다시 화이팅입니다.