안녕하세요? 저는 오늘 처음으로, 혈액암협회에서 주관한 림프종 희망솔루션, 아산병원 홍정용 교수님의 강의와 질의응답세션에 참석을 하고 왔습니다. 홍정용 교수님의 명료한 강의와 많은 분들의 질의응답을 통해 많은 소중한 정보를 얻을수 있었고, 굉장히 유익한 시간이었던 것 같습니다. 어제는 2030 환우 멘토링에도 참석했었는데요, 어제 오늘 세션 모두 참석한 보람이 200% 있었던것 같네요 ^^ 다른 환우 및 환우가족분들께서도 한국혈액암협회에서 주관하는 여러 행사에 참석하시면 분명 각자의 궁금증을 풀수 있는 소중한 기회가 되리라 생각됩니다!! (아, 저는 협회 직원이 절대 아닙니다!! ㅎㅎ)
세션중에 제가 들리는대로, 이해하는 대로 마구잡이로 간략히 메모를 해보았는데요, 혹시라도 참석하지 못한 분들께 조금이나마 도움이 되려나 하는 생각으로 아래에 공유를 해드리려고 합니다. (저의 질문은 아래에 붙인 글 중 맨 마지막 꼭지이고, 나머지 꼭지들은 다른 환우분들께서 질의하신 내용들입니다) 혹시라도 이 글이 문제가 된다면 댓글 통해 지적해주시면 즉시 바로잡거나 삭제하도록 하겠습니다!!! (다시 읽어보니 뭔가 정리가 안된 느낌이 들긴 하는데요, 댓글을 통해 보완해주시거나 틀린 부분은 수정 해주시면 다른 환우분들께도 더 도움이 될 것 같네요~)
그럼 모두들 완치까지 치료 잘 받으시고, 매일매일 함께 더욱 건강해집시다!!! :)
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2018.2.24(토)
3:30pm
한국혈액암협회 림프종 희망솔루션, 서울 아산병원 홍정용 교수님
- 림프종의 세부 아형은 다양한
염색을 통한 유전자 검사를 통해 알 수 있음. 여러가지 염색을 통해 몇몇 특정 단백질을 검출할 뿐만 아니라
모양이나 형태도 함께 고려해야 하기 때문에 시간이 소요됨
- 호지킨(23),
재발 방지 관련 질문 // 건강보조식품 등을 통한 재발방지 노력이 유의미한 효과가
있지는 않음. 굳이 권하지는 않음. 가급적 일상생활로 돌아가서 생활하는
것이 좋음. 깨끗한 환경(공기좋은 곳, 산 등)을 고집할 필요는 전혀 없음. 항암치료후
1~2개월 후부터는 애완견도 ok
- T세포 림프모구성림프종,
(형제)동종이식후 재발(36)하였는데,
구제항암 1차후 목부위에 재발한 종양은 거의 사라진 상황임. 구제항암 여러차례 이후 추가 동종이식 가능할지? 구제항암이 잘 듣지 않으면 다른 치료법은?
// 여전히 chance는 있지만 타인 것으로 할 수 있을것. 두번째 동종이식은 어떤 setting에서도 조심스러운 approach. 합병증 등의 실과 또다른 동종이식에 따른 득을 함께 따져봐야할
것. 그러나 환자가 잘 견디고 유전자가 잘 맞다면 시도해볼수 있을 것.
- 솔직히, 첫번째 치료에서 승부를 잘 보는 것이 가장 좋은 것. 그러나 그렇지 않더라도 여전히 chance가 있음
- 맨틀 림프종(80),
재발 많다고 하는데 케모포트 제거하는 것이 좋을지? // 재발시 효과가 좋고 보험이 되는 약이 나와있음.(주사 아니고 먹는 약임) 환자 몸 상태가 양호하다면 제거해도 될 것
- 호지킨(21,
골전이) 표적치료제가 있는지? 언제 쓸수 있는지?
// 일반적으로 비호지킨에 비해 치료성적은 좋은 편임. 12차 후에도 경과가 좋을
확률은 80% 이상으로 좋음. 효과가 좋은 표적치료제 있음(현재로서는 2번째 재발에서만 보험적용 가능, 작년 양호한
임상연구 결과 발표에 따라, 추후 호지킨의 표준치료가 바뀔 것으로 생각)
- 소포성, CT촬영시 심각한 조영제 부작용으로 인해 병원검사 및 치료에 대한 두려움 커졌는데 이에 대한 조언은? 그리고, 주치의가 방사선치료여부를 결정하라고 했는데 어떻게 하는 것이 좋을지?
// 소포성 림프종의 경우 진행이 매우 느린데, 이에 대한 치료는 미사일을
10기만 가진 상황에서 한차례 소총 공격에 미사일로 대응하기 아까운 상황으로 비유할수 있을 것. 여러가지를 고려해야 해서 소포성이 대응하기가 까다로움. 조영제 부작용 관련해서는 좀 부정확할
수는 있겠지만, 조영제를 쓰지 않고 CT를 찍을 수도 있을 것.
검사와 방사선치료에 대해서는 담당 의사와 잘 의논해보시기를 권유
- 결막부위 말트림프종 방사선
치료중 섬광이 보이는데, 방사선 치료 계속해도 문제없을지? // 말트림프종은
매우 순한 림프종임. 말트림프종으로 항암제를 쓰는 경우는 굉장히 드뭄. 워낙 순한 편이라 대개 생명에 영향을 미치지는 않음. 방사선량이 매우 적을 것이기 때문에 부작용은
굉장히 작을 것. 방사선 치료시 섬광 관련해서는 안과 진료를 받아보길을 권함.
- 위말트 // 굉장히 예후가 좋음. 헬리코박터 양성이면 헬리코박터균만 방사선치료로 제균하면 통상 치료가 완료됨
- 림프종이 완치되었어도 고강도항암에 의해 2차암 발생확률은 보통 사람들에 비해 (많이는 아니고) 약간 높은 편임. 생존자 클리닉 등을 통해 장기적인 건강검진을 실시
- 2009년 T세포 뇌림프종 진단,2017년(40대 중반)
NK/T 재발. 발병원인? 예방방법?
재발률 낮출 수 있는 방법은? // 대부분의 림프종의 경우 원인을 잘 모름.
(NK의 경우 EBvirus에 의하기는 하지만, 유년시절에 대부분 다 감염되어도 대부분 평생 문제없이 지냄.) 그렇기 때문에 안타깝지만 상식적인
lifestyle을 유지하는 것 외에는 특별히 재발방지할수 있는 뾰족한 방법이 없는 것이 사실.
고령이라도 연세에 맞게 항암제 용량을 조절해서 치료하면 많이 좋아지는 경우가 많음.
- DLBCL 2기 (37)
R-CHOP 6회 ://DLBCL은 절제술은 의미 없음. 요양병원 권하지 않음. 현재 건강상태면 일상생활로 돌아오시는 게 좋음. 술은 가급적 끊기를 권유( 음주가 림프종에 미치는 영향에 대한 근거가 있어서라기 보다는,
통상 술이 몸에 좋지는 않기 때문)
- DLBCL, 더블 익스프레서
& 더블 힛의 경우 예후가 좋지 않다고 하던데 설명부탁드림. 유전자검사 결과,
BCL-2(70%)와 c-MYC(20%-30%) 둘다 검출되었는데도 double
expressor는 'Not identified' 라고 표기된 이유는?
// ABC-type은 GCB-type에 비해 상대적으로 예후가 좋지 않고,
double expressor와 double hit은 재발 가능성이 높은 등 예후가
좋지 않은 것으로 알려져있고 연구가 진행중임. DE의 명확한 구분 기준이 아직 구체적으로 합의되지 않았고,
DH는 FISH라고 하는 고가의 검사를 통해 두부분의 유전자 재배열이 관찰되는 경우
판정됨. 환자의 경우 BCL-2 70%는
positive이지만, c-MYC 20-30%는 수치가 낮기 때문에 negative로 간주되기 때문에 DE가 아님. DH는 FISH라는 비용이 비싼 검사를 통해 알수 있는데, 환자의 경우 굳이 DH 검사를 해볼 필요는 없을 것으로 봄
첫댓글 감사합니다
좋은 정보 감사합니다
저희 담당교수님이라 이름만봐도 반갑네요~! 좋은정보 감사합니다 ^^
감사합니다~~~~^^
와~감사합니다!
좋은정보 감사합니다. 3월 건대에서 하는행사는 저도 참여해보려구요!^^
매번 참여가 어려워 아쉬웠는데, 좋은 정보 감사합니다.
유익한 정보 감사합니다...^^~
관해이후 작은 증상에도 재발 관련 예민한데 질문별로 교수님 답변 넘 잘 정리해주셔서 고맙습니다
감사합니다. 유익한글고맙숩니다~~
그럼데. DLBCL 더블익스프레스가. DLBCL 의. 세부 아형인가요???처음들너보는 단어라서뇨 ㅠㅠ
DLBCL중 더블힛(트리플힛포함)의 경우 고도B세포림프종(HGBL, high grade Bcell lymphoma)으로 분류(WHO, 2016 기준)되긴 하는데요, 이게 c83.38와 같은 질병분류코드와 동일한 분류체계인지는 잘 모르겠네요.. 아무튼 제가 이해하기로는, 더블힛은 두가지의 유전자이상(재배열)이 동시에 관측되는 것을 의미하고(FISH검사를 통해), 더블익스프레스는 두가지의 단백질이 동시 발현, 검출(통상의 조직검사에서 이루어지는 유전자 검사)되는 것을 의미합니다. (더블익스프레서 여부에 대해 조직검사결과지에 표시가 되어있길래 뭔지 궁금해서 간략히 학술지를 찾아보았는데, 제대로 이해한 것이 아닐수도 있어요ㅠ)
@승현 DLBCL의 타입별 관계도인데 학술지에서 발췌한 겁니다. 참고하세요~~ (source: Relationship among cell of origin in diffuse large B-cell lymphoma in terms of MYC/ BCL2 protein expression and genetic translocations (Blood Rev 2017;31:37-42))
현제 홍교수님께 6차 치료후 관해판정받고1차, 정기검사에서도
좋은 결과를 받은 환자 입니다
상담때마다 긍정적인 말씀 감사했습니다
해가 바뀌고 읽어봅니다
좋은정보 감사해요
좋은 정보 감사합니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.02.21 00:01