안녕하세요~ 얼마전 남편이 이하선 종양 제거 수술후 침샘암진단을 받았어요.
지금까지의 과정들 정리해볼게요~
7/12 남편이 머릿속에 번개가 치듯 이상하게 아프다고 말했어요. 너무 걱정되어서 보라매병원 진료예약을 하려하니 전문의쌤은 2달대기라 포기하고 7/14 광명중대병원에서 진료를 보고 머리 MRI 촬영 안내를 받았어요
8/25 광명중대병원 머리 MRI 결과: 머리는 이상없는데 목에 종양이 발견되어 이비인후과 진료 안내를 받았어요
8/'30 목에 종양이 있다는 말에 놀라 보라매병원 이비인후과 이도영교수 진료를 봤어요
9/ 6 보라매병원에서 목 CT 찍고, 세침검사로 조직검사를 했어요(세침검사때 4번이나 찔려서 너무 아팠데요)
9/22 CT 및 세침 조직검사 결과: 이하선 침샘종양이 양성악성 반반확률이라고 들었어요
11/ 4 전날 입원하고 이하선 침샘종양 제거수술함 (3박4일 입원)
남편은 퇴원후 회복은 서서히 잘 되고 있었고,
11/10 종양제거수술후 퇴원후 첫 진료를 보러갔는데 조직검사 결과 침샘암1기 판정을 받았어요. 남편도 해외에 있는 저도 맨붕이라 조직검사결과지도 못챙기고 그저 주저앉았네요. 담당의사(이도영교수)도 너무 당황해했는데 혹시몰라 악성 감안해서 수술해서 제거했다고 말했고 향후 다른 치료는 불필요하고 3개월마다 추적검사 받으며 관리하면 된다고 했답니다.
11/14 침샘암 판정받고 전이여부를 확인하기 위한 전신 펫씨티를 찍었어요. 제발 전이만 되지 않았기를 간절히 빌고 또 빌었습니다. 매일매일 기도했습니다.
11/17 전신 펫씨티 결과 다행이도 전이는 없다고 나왔는데, 남편의 침샘암 타입이 ACC가 아니라 고악성인 타액관암이라는 얘기를 듣습니다. 이 소식을 듣고 너무너무 힘들었습니다. 암진단 받고 3박4일 울었는데 고악성인 타액관암이란 말에 너무 힘들어 저는 이틀동안 식음을 전폐하고 '타액관암'이라는 검색조차 도저히 할 수가 없었습니다.
그러나 여기서 주저앉을 수는 없어서 이제 용기를 내고 남편의 회복을 위해 노력과 집중을 하기로 마음을 다잡아 먹었습니다.
고악성이라 재발율이 높은 만큼 더 주의해서 남편이랑 오래오래 앞으로 30년만(남편은 40년 더 살자고 하네요^^) 더 같이 살고 싶습니다.
이제 정신차리고 타액관암을 정복하러 나서려구요~ 그러려면 요 독한 놈을 잘 알고 치료를 해야하는데 워낙 희귀암중에서도 더 희귀한 놈이라 걱정은 많이 되는데 남편을 위해 제가 혼신을 다할거고 남편도 의지가 강한 사람이라 우리 잘 이겨내려구요~
종양크기는 1.2센티이고 안전마진 1.5센티로 제거수술만 했더라구요. 그런데 타액관암이 고악성인데 재수술로 이하선 전절제와 림프제거도 해야 되지 않을까요??? 경험 있으신 분들의 의견 및 조언 좀 간절히 부탁드립니다.
그러니까 이하선 종양 수술전 세침검사에서는 양성악성 반반확률이었는데 교수님이 악성 감안하시고 수술하셨다고해서 당연히 전절제를 하고 림프도 제거했을걸 기대했는데 안전마진 1.5센티만 제거한 상태입니다. 그런데 고악성인 타액관암으로 진단되었구요.
조직검사 크로스체크해봐야 한다고 카페에서 조언해주신 분 말씀대로 다음주에 삼성병원 정한신교수님 진료예약한 상태입니다.
삼성병원에 조직슬라이드 제출해서 다시 검사할 예정이구요, 정한신교수님과 재수술여부와 방사선치료 상의해보려구요.
저희 남편의 경우 어떡하면 좋을까요? 재수술로 이하선 전절제와 림프제거 그리고 방사선치료까지 하는게 최선이겠지요?
보라매병원에서는 고악성인데도 단순히 제거수술만 하고 3개월마다 추적검사만 하자고 하셔서 너무 불안하다고 했더니 방사선과 진료 예약 잡아주셨어요. 솔직히 전 좀 신뢰가 안갑니다. 1주일동안 공부한 비전문가인 제가 생각해도 이건 아닌거 같은데......
조직검사 결과지 첨부해봅니다. 혹시 설명해주실 분 계시면 너무 감사하겠습니다.
타액관암으로 고악성이긴 하나 1.2센티로 작은 종양이고 모양도 매끄러웠고 캡슐이 안터졌으며 전이는 없다고 했고 그나마 조기발견한것을 천운으로 생각하고 있습니다.
처음에 남편 침샘암진단 받고 너무 힘들었는데 카페에서 너무 큰 위안을 받았고 힘을 얻었습니다. 댓글 달아주신 분들 정말 눈물나게 감사하더군요.
지금도 너무나 큰 의지가 됩니다. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 모두 건강하시길 간절히 바랍니다.
첫댓글 저라면 일단 삼성에 다시 조직검사 의뢰했으니 정한신교수님께 결과+협진을 듣는게 먼저인것 같고, 다른병원도 한번가서 의견들어보고 난 후에 결정할것 같습니다. 혼자만 생각하면 불안하기만 하고 생각이 너무 많아지더라구요.
여기계신분들도 거의 반의사 이상이신 분들도 많지만 의료진은 아닙니다.
제일 중요한건 신뢰할수 의료진을 만나는 것 같아요. 물론 환자도 공부는 필요하지만요..
초기에 발견하셨고 전이도 없으시니 크게 적정마시고 최소 두세곳이상에서 고견들으시고 난 후 치료 잘 받으시길 바랄게요~!
네 진심어린 조언 넘 감사합니다. 모레 정한신교수님 진료때 조직슬라이드등 모든 진료기록 가지고 갑니다.조직검사 2주걸린다하네요. 결과 나온후 재수술 및 방사선치료등 얘기나오실거같아요. 추후 병원 다녀와서 후기 올리겠습니다. 감사합니다!!
@이겨내리라/타액관암/22/침샘/배우자 네 고맙습니다 후기 기다릴게요 🙏
너무 걱정마세요~
@줄리아페페ACC/2016/코/눈/본인 네^^ 걱정 좀 내려놓고 힘내보렵니다!! 회원님들 넘 따뜻하시고 의지가 됩니다.
정말 감사해요~~ 저보다 더 힘드신 분도 많으실텐데 앞으로 진료과정 및 좋은 정보 공유로 보답하겠습니다. 모두 완쾌 기원 드릴게요!!!