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모야모야가족(환우)회(KMFA)
 
 
 
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검색이 허용된 게시물입니다.
수술한 초등학생 ㅅㅇㄷㅂㅇ 수술 후기 남깁니다.
따우니 추천 0 조회 775 23.10.01 00:13 댓글 19
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 23.10.01 09:42

    첫댓글 고생많으셨네요~ 1차수술때 중심정맥관은 저희 아이도 너무 힘들어했어요. 목이 잘 안움직여서 저도 걱정했지요ㅠㅠ 중환자실에 혼자 있었다는건 지금도 가끔씩 얘기해요 싫었다고요ㅎㅎ 2차수술때는 같은 날 수술하는 오빠한명을 미리 얼굴 익혀둬서 중환자실에 같이 있다는 걸 알고 좀 덜 힘들어했어요. 연휴동안 여유롭게 잘 보내시고 아이가 회복 잘하고 혈관도 잘 자라들어가길 바랍니다.

  • 작성자 23.10.03 11:55

    댓글 감사합니다~ 유유님 아이도 지금 잘 생활하고 있죠? 아이들이 중환자실에 혼자있는게 정말 무섭긴한가봐요..

  • 23.10.03 12:42

    @따우니 네 저희딸은 여섯살때 1,2차 수술하고 지금 일곱살이에요~ 2차때는 아이패드로 영상통화하는 법을 알려줘서 얼굴도 보고 했더니 중환자실에 하루 있는걸 잘 견뎠어요. 나중에 말하기를 1차때 중환자실 간호사선생님은 좀 무서웠고 2차때 중환자실 간호사 선생님은 엄청 다정하셨다고 했어요~ 어린 아이들이라 사람에 따라 또 다르게 느끼나보다 했네요.
    지금은 거의 증상없이 잘 지내고 있습니다. 저는 잠자는걸 제일 중요하게 여겨서 낮잠과 저녁일찍 재우는걸 지금도 계속 하고있어요~ 물도 많이 마시게 하는데 유치원에선 제가 관리가 안되니 그건 좀 어렵더라고요.
    따우니님 아이도 건강하게 잘 회복하길 바랍니다. 시간은 정말 우리편이에요~ 아직 수술한지 채 일년이 못되어서 걱정도 되지만 관리 잘하면 평범하게 잘 살수 있겠다는 희망이 보이는 날이 더 많아요^^

  • 작성자 23.10.03 13:45

    @유유 네~ 관리가 정말 중요할 것 같아요~ 울 아이는 낮잠잘 나이는 아니라.. 최대한 저녁에 일찍 자고... 잠자는 시간을 일정하게 하고 있어요~ 물이 약이라.. 물 많이 마시게 하려고 노력중이예요^^

  • 23.10.01 22:51

    곧 같은병원 입원예정인데 후기 감사해요 ㅜ 아이 수술잘이겨내서 정말대견하네요 ㅜ 고생많으셨어요 어머님도 ㅜ 근데 수술하고 중환자실있을때 하룻밤 보호자는 어디서 대기하나요 ??

  • 작성자 23.10.01 22:59

    짐은 중환자대기실에 놔두고..가까운 숙소에 가서 잤어요~ 담날 10시까지 오면 되니...아이한테 필오한거 전달하고 저녁에 갔어요~
    글을 보니 5세 여아네요 ㅠㅠ 아직 너무 어린데...ㅠㅠ 조영술만 하시고 퇴원후 다시 수술하시는 건가요??

  • 23.10.01 23:08

    @따우니 감사합니다 ㅜ 지금 너무 이것저것 걱정이 많아요 ㅜ 아이가 입원얘기만 나와도 울려고 하고 뇌경색와서 입원했을때도 라인꽂은곳 건들려고만 해도 울었던 아이라서 수액라인연결하는일 중환자실 혼자있을일 수술전후 등등 걱정이 너무 많아요 ㅜ

  • 23.10.02 20:46

    아이구ㅜㅜ 아이랑 고생많으셨어요~ 저희아이는 ㅅㅂㄹㅅ에서 수술했는데, 좀 커서 그런지 (중1) 아이앞에서 수술설명, 자료까지 다 보여주시더라구요. 본인이 잘 알아야하는 병이라 직접 설명한거라 이해했는데, 아이가 어리면 그 과정이 더 공포로 다가올 수 는 있겠네요~ 수술 잘 이겨냈으니 얼른 회복하길 바랄게요~~

  • 작성자 23.10.03 11:56

    네. ㅅㅂㄹㅅ 외래에서 본인 병명이랑 수술해야할거 알고나서 그때부터 무서워하더라구요 ㅠ ㄱㄷㅅ 교수님이 그걸 배려해주실 성격이 아니라... 저희도 아이앞에서 설명하실때 당황했었어요..

  • 23.10.03 10:39

    안그래도 궁금했는데, 수술 잘 하고 이벤트 없이 잘 퇴원해서 정말 다행이고 기쁘네요...^^ 전두엽까지 같이하셨네요? 사전에 그렇게 이야기 하셨던거에요? 하루 일찍 퇴원가능했다는건 아이가 아프지 않고 그만큼 잘 견뎌냈다는것 같아요. 정말정말 아이와 가족 모두 고생많으셨고, 앞으로도 긴 길 같이 힘내서 가요 ^^ 저희는 수술 후 한달 반 되었는데 아이가 감기걸려서 며칠 정신없었네요. 감기 조심 조심하시구요!

  • 작성자 23.10.03 11:58

    전두엽은 사실 생각도 못했었어요....모야모야 1기라고 했고.. 경색도 없이 허혈만 자국이 좀 있다고 하셔서 간단히 하실 줄 알았는데...수술 설명하시면서 다리 힘빠지는 증상? 때문에 전두엽을 같이 하신다고 설명하신 것 같아요.. 이번에 어차피 한번하면 다음번에는 안해도 된다고...그래서 1차 수술시에 좀 부위를 넓게해서 혈관을 더 잘 자라게 하는 것도 나쁘지 않다고 생각해서 그렇게 한다고 했어요~

  • 23.10.03 14:33

    @따우니 미리 알고계셨던게 아니였군요. 놀라셨을것 같고 결심 쉽지 않았을것 같아요. ㅜㅜ 1기인데도 전두엽도 같이 하는군요. 다리 힘빠지는건 중대뇌동맥쪽으로 알고있는데... 아마 그래도 최고의 의료진들이 최고의 결정 내린걸꺼에요. 의무기록사본 떼오셨죠? 그 문서 번역해보면 수술 어느 크기로 두개골 절개했는지도 써있어요. 저희아이는 4*6센치라고 되어있더라고요. 생각보다 크지 않았어요. 아이 잘 회복하고 따우니님도 좀 쉬시길요~~~ 전 퇴원하고 3주후에 아이가 괜찮아지니까 제가 크게 아팠어요 긴장풀려서 ㅠ

  • 작성자 23.10.03 14:48

    @나오가 지금 수술기록지보니 4*10. 4*8 이라고 써 있네요.. 수술크기는 사실 신경을 못 썼어요.. 그냥 수술이 잘 되었겠지...만 생각하느라 ㅎ 나오가님 아이도 3.4개월 뒤에 2차 수술 하시는 거죠? 아이 관리 잘 하시고 나오가님 건강도 잘 챙기세요~

  • 23.10.03 14:56

    @따우니 저도 대체 어느정도 두개골 절개하는지 감이안와서... 가로 4센치면 막 그렇게 큰건 아니라고 생각하려고요.
    맞아요 수술 잘되고 아이 잘 회복이 가장 중요하지요~~ 저희아이는 일측성이라 반대쪽은 안하고, 6개월 후 MRA 예약 되어있어요. 2차 수술 준비도 잘 하시고 힘내시길요...!

  • 작성자 23.10.03 16:44

    @나오가 일측성이라 다행이시네요~ 아이 관리 잘 하시고 그동안 도움 많이 받아서 감사해요~

  • 23.11.02 11:20

    전두엽수술은 어떤건가요?
    전두엽쪽에서도 혈관을 가져오는건가요?
    수술대기중인데 너무 고민되서요ㅜㅜ

  • 작성자 24.01.08 16:56

    늦게 댓글을 달아요.. 저도 전두엽 수술은 생각지도 못했는데 입원하니 좌측하고 전두엽 수술을 같이 하자고 하시더라구요.. 후두엽을 같이 하는 경우도 있구요...증상에 따라서 이 수술은 하는 것 같구요.. 전두엽이나 후두엽은 천공술?? 로 구멍을 뚫어서 간접술을 하는 것 같아요..

  • 24.01.08 16:49

    저희 아이도 곧 ㅅㅇㄷ ㄱㅅㄱ교수님 수술인데
    너무 자세히 써주셔서 감사합니다
    저희가 곧 겪을일이라 그런지
    읽는내내 눈물이 났네요
    병원에서 삭발 안 하고 와도 된다고 하였는데 아이가 입원 후 두려움도 가득할텐데 삭발까지 하면 마음이 더 안 좋을것 같아 미리하고 집에서 적응시키고 있어야겠네요
    빨리 회복하셔서 일상으로 돌아갈수 있길 바라겠습니다!

  • 작성자 24.01.08 16:58

    저희 아이는 오늘 입원했어요.. 조영술 스케줄이 연달아 안되어서 목욜 수술인데 낼 조영술이랑 mri찍어요~ 우리 아이도 삭발은 절대 싫다해서 부분삭발로 했구요...머리가 좀 가려지니 전 전체삭발보다는 나은 것 같아요~ 아이도 보호자께도 병원에 지내는게 힘드실거예요.. 다인실은 너무 시끄러워서...

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