저도 이제서야 수술후기를 남깁니다.
8월초에 갑자기 아이가 일어나면서 양쪽 다리에 힘이 빠져서 응급실 갔는데, 모야모야진단을 받았고, 8월 중순에 ㅅㅇㄷㅂㅇ ㄱㅅㄱ 교수님 외래를 보고 , 다음주 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ 교수님 외래를 보고 나서 최종적으로 ㅅㅇㄷ를 선택하게 되었습니다.
외래에서 느낀점은 ㅅㅇㄷ에서는 아이랑 같이 설명을 듣겠냐...아이없이 설명을 듣겠냐...라고 하셔서 아이를 배려하는 느낌이 들었두요.. ㅅㅂㄹㅅ는 아이앞에서 수술이랑 치료과정을 다 설명하셨습니다.
일단 일전에 나오가님의 수술후기가 많은 도움이 되었습니다. 많이 참고하여서 입원 준비물을 챙겼습니다.
ㅅㅇㄷ는 수술 스케줄은 외래 보고나면 3주 안으로 전화를 주시는 시스템이였고, ㅅㅂㄹㅅ 는 외래 보고나면 바로 스케줄을 잡아주는 시스템이였습니다.
입원하는 날 상급병실을 원하면 무조건 일찍 가야 한다는 후기에 11시에 도착하였지만, 저희는 신경외과 주병동(4층)에 자리가 없어서 5층으로 입원해야 해서 소용이 없더라구요..
5층으로 안내를 받아서 올라갔습니다. 거기서는 상급병실 신청을 받아주지 않았어요.
결국 일요일에 입원하였지만, 중환자실을 거쳐서 4층 병동으로 간건 수요일이라. 순번에 밀려서 상급병실은 사용하지 못했어요.
입원하는 날 : 각종 피검사와 주사라인 잡기. 엑스레이 검사, MRI와 혈관조영술 검사 동의서를 작성하였습니다.
MRI는 전 병원에서 검사받은 걸로 대체하기로 하고, 동의서는 받았으나 다음날 시행하지는 않았어요.
수술 전날 : 혈관조영술 시행 (6시간 금식) 전날 자정부터 금식하라고 하셨고, 시간이 확실하지 않아서 아침 회진 후 아침먹고 금식할 수 있다고 설명해 주셨어요, 하지만 조영술은 10시 정도에 진행이 되었어요..
수면마취 때문에 수면마취 잘 되기 위해서 6시부터 아이를 깨웁니다.
조영술은 이송하시는 분이 오셔서 이송침대로 아이를 이송하시고, 혈관조영실 안에 같이 들어가서 준비하는 과정 다 끝나고 수면주사 맞고, 아이 잠들기 전까지 보고 나오실 수 있어요.
혈관조영술은 1시간 정도 걸리고, 조영술 끝나고 조영술 부위 모래주머니는 3시간 동안 지혈위해 유지하고, 조영술 부위 다리는 구부리면 안되고, 머리도 누워있는게 좋습니다.
수면마취 깨면 식사 가능하고, 우리아이는 조영술 부위 통증이 있어서 간호사에게 이야기하여 진통제 주사를 작은 수액(100ml) 으로 맞았어요.
저녁이 되면 수술실 들어가는 전공의가 수술 설명함. 아마 레지던트 3년차? 정도가 아닐까 싶습니다.
수술부위 혈관 그리는 것은 입원담당 전공의가 시행합니다. 보통 수술전날 하는데, 우리는 수술하는 날 아침에 급하게 하시더라구요,. 생각보다 오래 걸리기도 해요..제 생각에는 수술설명하시는 레지던트보다는 좀 아래년차 같았습니다. 1년차 정도...
부분삭발할지 전체삭발할지 선택하라는데, (전공의는 남자는 전체삭발을 권한다고 하더라구요) 근데 아이가 삭발이 싫다고 하여서 부분삭발한다고 하였고, 전체삭발일 경우는 지하에 미용실에서 전체삭발을 하고 오고, 부분삭발을 할 경우는 베타딘 용액을 주시면 그 소독액으로 샴푸를 2회 실시하고, 수술부위 삭발은 수술실에서 진행하더라구요..
수술하는 날 : 아이는 첫수술이라 아침에 바로 이동하였습니다. 7시 40분에 이송침대로 이동후에 수술실 안 대기실에 대기후 아이 확인하고 마취주사 맞으면서 잠든 것을 확인후 나옵니다.(거기서도 약간의 대기시간이 있습니다.)
수술은 대략 5-6시간 예상하였는데(전두엽 수술을 같이 해서 오래걸린 것 같아요.) 2시 좀 넘어서 아이는 나왔고, 수술 끝나면 수술실 들어간 레지던트(전공의)가 CT실로 이동하여 촬영한 다음 중환자실로 이동합니다.(아이는 그 동안은 마취가 안 깨어서 자고 있는 상태)-전화주거나 문자가 오는 시스템이 아니라 수술 끝날 시간 1시간 전쯤 수술실 앞에서 대기했습니다.
잠들어있는 아이와 같이 CT실로 이동하였고, 나오는 눈물 참느라 너무 힘들더라구요..
아이는 중환자실로 가서 1시간 정도 지나면 보호자대기실로 아이보호자 호명하여 면회할 수 있습니다.
중환자실에서 보니 아이는 중심정맥관(목에 주사)과 소변줄, 동맥혈관주사줄(손목에 주사)이 있으며 코에는 산소줄이 있어서 산소 공급해주고 있었고. 수술부위는 배액관이 삽입되어 있었습니다.
잘 했다...잘 참았다...눈물 안 흘리고 용기있게 말해주려했는데...아마도 중환자실에서 아이를 처음보는 부모라면 누구라도 눈물을 흘렸을 것 같습니다.
생각보다 면회 시간은 짧았어요(인계시간이라고 하면서), 추후 아이가 보호자를 원할 경우 추가면회가 될 줄 알아서 금방 나가라고 하는 말에 나왔는데,
분명 수술설명할 때 아이가 분리불안증이 심해서 걱정하니, 보호자 들어갈 수 있고, 아이가 원하면 면회 가능하다고 설명해 주시더니, 막상 중환자실에서는 심하게 치료가 불가할만큼이 아니면 면회가 안된다고 하시더라구요. 아이는 그냥 훌쩍훌쩍 울고 엄마는 거짓말쟁이라고 하고 ...지금도 중환자실에서 하루 보내는 시간이 제일 힘들었다고 합니다.
다음날 아침 10시 면회시간 되어야 가능하고 아이 필요한 간식이나 물품은 중환자실 입구에서 전달 정도만 가능합니다. 중환자실 있는 동안 아이와 영상통화나 전화만 가능하고 영상통화하니 아이가 더 울더라구요 ㅠㅠ.
수술 1일째 : 일반병실 이동예정이였으나 4층병동 퇴원하는 자리라 12시 전후로 이동하였습니다. 5층 병동에 입원하였어도, 수술하고 나서는 무조건 4층병동으로 이동하는 시스템이였고, 중환자실 가 있는 동안은 병실을 빼야했습니다. 병실 여유가 있으면 이중차지로 병실을 유지할 수 있다고는 하지만 거의 불가능하더라구요. 제가 입원했을 때는 병실에 여유가 없어서 더 그랬던 것 같습니다.
아이는 무통주사 부작용으로 오심증상이 있어서 무통주사는 맞지 못하고, 하루 3번 시간 간격 맞추어 진통제를 팔에 달고 있는 주사를 통해서 맞았습니다.
중환자실에서 제대로 잠을 못자고 한시간마다 깨어서 병실 이동 후 낮에도 자고..그날 밤에도 일찍 잠이 들었어요. 중환자실에서 일반병동 이동시에 소변줄 제거하고. 동맥혈관주사도 제거하고 올라갑니다.
수술 2일째 : 수술부위 배액관 양이 적어서 인지. 배액관 제거하고 그 부위 의료용 스템플러로 2번 박았어요.(아이는 통증이 별로 없었다고 함) 배액관 제거는 양을 체크하고 수술 2-3일째 제거하는 것 같아요..
목에 있는 중심정맥관으로 아침에 채혈 시행하고, 몸무게는 매일 측정하는 것 같으나 아이 컨디션에 따라서 추후에 재고 알려달라고 하던지, 좀 이따 다시 오기도 합니다.(간호사는 아니고 간호조무사이거나 보조인력 같아보임)
아이가 중심정맥관 때문에 목이 너무 불편하다고 하여서 그날 중심정맥관과 배액관 모두 제거하였습니다.
서울대병원은 채혈도 병리사나 간호사가 하는게 아니 것 같았고, 간호조무사나 보조인력으로 보이는 분이 하더라구요. 몸무게도 그분들이 하시고..
아이 먹는 것과 소변보는 것은 일반병실로 올라가서 계속 측정합니다. 수액 들어가는 것과 소변을 맞춰야해서 소변을 많이 보면 그만큼 물도 계속 먹어요.
남자 아이라 소변통에 그냥 소변을 보아서 측정을 하였고, 저울은 필요 없었습니다.
수술 3일째부터 5일째 : 별다른 이벤트 없이, 수액 맞으면서 물 마시면서 지냈구요, 중간에 손가락 감각이 좀 이상하다고 하였으나 오래 가지 않았고, 그냥 물 마시고 누워있으라고 하더라구요.
그동안 채혈을 1회 더 시행하였고, 그때는 중심정맥관을 제거한 상태여서 주사 맞고 있지 않는 팔에서 채혈을 시행했습니다.
수술 날짜가 서서히 지나가면서 맞고 있는 수액도 양을 서서히 줄여갑니다.
수술 6일째 : 아침 잘 먹었다고 수액 제거해주었고, 오전에 주치의 회진 후에 오늘 퇴원해도 될 것 같다고 하셔서 급하게 퇴원했습니다.(아마 병실 여유가 없어서 아이 상태 괜찮으니 하루 일찍 퇴원시켜 준 것 같기도 함)
수술 부위는 본드로 붙여서 입원해 있는 동안 드레싱(소독)은 필요 없다고 하며, 메디폼으로 붙여져 있습니다.
일주일 후 외래를 예약해 주었고, 아마 외래에 가서 배액관 제거하고 스테플러 한 곳 제거한다고 했습니다. 제거후 2-3일 지나고 샴푸 가능하다고 퇴원 후 설명해 주셨어요.
병실 상황은 다른분 말씀대로 참 열악했습니다.
6인실, 7인실이 있었구요, 화장실에는 변기와 샤워기가 있었고, 세면대는 밖에 나와있었습니다.
중간자리는 양쪽 환자들이 있으니 불편하고, 창가자리는 화장실이 바로 앞이라 계속 사람들이 드나드니 시끄럽고, 가장자리들은 문 앞이거나 화장실 옆이거나...
1인실, 2인실 각각 1개고, 특실은 아랍환자들 때문에 거의 사용 못한닫고 생각하시면 됩니다.
저는 병실에 머무르는 동안 가운데 자리였고, 양쪽 옆으로 수시로 가래빼는 아이와, 밤낮이 바뀌어서 밤에 엄마를 계속 찾는 아이 사이에 너무 힘들었는데, 그래도 아이는 잘 자더라구요.. 그래서 그나마 다행이였습니다.
그 아이들도 아픈 아이들이라 마음이 너무 아팠지만, 막상 밤에도 쉴 수 없으니 저도 힘들긴 하더라구요..
그래도 시간은 지나고 퇴원하는 날은 오더라구요..
수술일정 전화해주시는 수술스케줄 관리하는 간호사선생님은 입원 후 뵙지 못했네요. 그분은 그냥 외래 소속 간호사님 같았고, 병실에서는 전담간호사는 아니고 병동간호사가 3교대로 담당이 바뀌어 가는 시스템입니다.
교수님은 보통 주치의 샘과 회진을 같이 오시고, 주치의샘이 먼저 회진하셔서 아이 상태 확인후 교수님과 같이 오시더라구요..
저같은 경우 회진은 하루 한번 오셨고, 수술설명한 전공의는 수술 설명과 수술실에서 만난 이후 회진은 안하고요, 배액관은 수술부위 그려주는 입원담당 전공의가 제거했고, 중심정맥관이나 다른 간단한 동의서들은 인턴선생님이 시행했습니다.
그리고 유전자 검사는 퇴원후 내역서를 보니 50 얼마의 돈이 지불이 되었습니다..예전에는 무료였는데 지금은 아니라고 하니 참고하시기 바랍니다.
아이는 수술하고 나서 입도 크게 못 벌리더라구요(수술시 턱관절 근육을 건드려서 아플 수가 있데요)- 아마 이건 수술 상황에 따라서 다르겠지요. 저희 아이는 전두엽과 왼쪽을 같이 한 상황이여서 다를 수도 있어요..
아이가 살이 약해서 그런지, 조영술한 부위는 심하게 멍이 들었고, 동맥주사 뺀 자리도 멍이 들었더라구요.
수술하고 나서 어지러워서 하루 이틀은 움직이지 못했고, 그 후 간단히 휠체어를 타고, 4-5일째되니 이동폴대 잡고 혼자 걸어다니기 시작했어요.
힘들어서 못 움직인다는 말에 교수님이 그러시더라구요.. 아이는 슈퍼맨이 아니잖아요..라고..
근데 그 힘든 수술 이겨낸 아이가 참 대견할 뿐입니다.
첫댓글 고생많으셨네요~ 1차수술때 중심정맥관은 저희 아이도 너무 힘들어했어요. 목이 잘 안움직여서 저도 걱정했지요ㅠㅠ 중환자실에 혼자 있었다는건 지금도 가끔씩 얘기해요 싫었다고요ㅎㅎ 2차수술때는 같은 날 수술하는 오빠한명을 미리 얼굴 익혀둬서 중환자실에 같이 있다는 걸 알고 좀 덜 힘들어했어요. 연휴동안 여유롭게 잘 보내시고 아이가 회복 잘하고 혈관도 잘 자라들어가길 바랍니다.
댓글 감사합니다~ 유유님 아이도 지금 잘 생활하고 있죠? 아이들이 중환자실에 혼자있는게 정말 무섭긴한가봐요..
@따우니 네 저희딸은 여섯살때 1,2차 수술하고 지금 일곱살이에요~ 2차때는 아이패드로 영상통화하는 법을 알려줘서 얼굴도 보고 했더니 중환자실에 하루 있는걸 잘 견뎠어요. 나중에 말하기를 1차때 중환자실 간호사선생님은 좀 무서웠고 2차때 중환자실 간호사 선생님은 엄청 다정하셨다고 했어요~ 어린 아이들이라 사람에 따라 또 다르게 느끼나보다 했네요.
지금은 거의 증상없이 잘 지내고 있습니다. 저는 잠자는걸 제일 중요하게 여겨서 낮잠과 저녁일찍 재우는걸 지금도 계속 하고있어요~ 물도 많이 마시게 하는데 유치원에선 제가 관리가 안되니 그건 좀 어렵더라고요.
따우니님 아이도 건강하게 잘 회복하길 바랍니다. 시간은 정말 우리편이에요~ 아직 수술한지 채 일년이 못되어서 걱정도 되지만 관리 잘하면 평범하게 잘 살수 있겠다는 희망이 보이는 날이 더 많아요^^
@유유 네~ 관리가 정말 중요할 것 같아요~ 울 아이는 낮잠잘 나이는 아니라.. 최대한 저녁에 일찍 자고... 잠자는 시간을 일정하게 하고 있어요~ 물이 약이라.. 물 많이 마시게 하려고 노력중이예요^^
곧 같은병원 입원예정인데 후기 감사해요 ㅜ 아이 수술잘이겨내서 정말대견하네요 ㅜ 고생많으셨어요 어머님도 ㅜ 근데 수술하고 중환자실있을때 하룻밤 보호자는 어디서 대기하나요 ??
짐은 중환자대기실에 놔두고..가까운 숙소에 가서 잤어요~ 담날 10시까지 오면 되니...아이한테 필오한거 전달하고 저녁에 갔어요~
글을 보니 5세 여아네요 ㅠㅠ 아직 너무 어린데...ㅠㅠ 조영술만 하시고 퇴원후 다시 수술하시는 건가요??
@따우니 감사합니다 ㅜ 지금 너무 이것저것 걱정이 많아요 ㅜ 아이가 입원얘기만 나와도 울려고 하고 뇌경색와서 입원했을때도 라인꽂은곳 건들려고만 해도 울었던 아이라서 수액라인연결하는일 중환자실 혼자있을일 수술전후 등등 걱정이 너무 많아요 ㅜ
아이구ㅜㅜ 아이랑 고생많으셨어요~ 저희아이는 ㅅㅂㄹㅅ에서 수술했는데, 좀 커서 그런지 (중1) 아이앞에서 수술설명, 자료까지 다 보여주시더라구요. 본인이 잘 알아야하는 병이라 직접 설명한거라 이해했는데, 아이가 어리면 그 과정이 더 공포로 다가올 수 는 있겠네요~ 수술 잘 이겨냈으니 얼른 회복하길 바랄게요~~
네. ㅅㅂㄹㅅ 외래에서 본인 병명이랑 수술해야할거 알고나서 그때부터 무서워하더라구요 ㅠ ㄱㄷㅅ 교수님이 그걸 배려해주실 성격이 아니라... 저희도 아이앞에서 설명하실때 당황했었어요..
안그래도 궁금했는데, 수술 잘 하고 이벤트 없이 잘 퇴원해서 정말 다행이고 기쁘네요...^^ 전두엽까지 같이하셨네요? 사전에 그렇게 이야기 하셨던거에요? 하루 일찍 퇴원가능했다는건 아이가 아프지 않고 그만큼 잘 견뎌냈다는것 같아요. 정말정말 아이와 가족 모두 고생많으셨고, 앞으로도 긴 길 같이 힘내서 가요 ^^ 저희는 수술 후 한달 반 되었는데 아이가 감기걸려서 며칠 정신없었네요. 감기 조심 조심하시구요!
전두엽은 사실 생각도 못했었어요....모야모야 1기라고 했고.. 경색도 없이 허혈만 자국이 좀 있다고 하셔서 간단히 하실 줄 알았는데...수술 설명하시면서 다리 힘빠지는 증상? 때문에 전두엽을 같이 하신다고 설명하신 것 같아요.. 이번에 어차피 한번하면 다음번에는 안해도 된다고...그래서 1차 수술시에 좀 부위를 넓게해서 혈관을 더 잘 자라게 하는 것도 나쁘지 않다고 생각해서 그렇게 한다고 했어요~
@따우니 미리 알고계셨던게 아니였군요. 놀라셨을것 같고 결심 쉽지 않았을것 같아요. ㅜㅜ 1기인데도 전두엽도 같이 하는군요. 다리 힘빠지는건 중대뇌동맥쪽으로 알고있는데... 아마 그래도 최고의 의료진들이 최고의 결정 내린걸꺼에요. 의무기록사본 떼오셨죠? 그 문서 번역해보면 수술 어느 크기로 두개골 절개했는지도 써있어요. 저희아이는 4*6센치라고 되어있더라고요. 생각보다 크지 않았어요. 아이 잘 회복하고 따우니님도 좀 쉬시길요~~~ 전 퇴원하고 3주후에 아이가 괜찮아지니까 제가 크게 아팠어요 긴장풀려서 ㅠ
@나오가 지금 수술기록지보니 4*10. 4*8 이라고 써 있네요.. 수술크기는 사실 신경을 못 썼어요.. 그냥 수술이 잘 되었겠지...만 생각하느라 ㅎ 나오가님 아이도 3.4개월 뒤에 2차 수술 하시는 거죠? 아이 관리 잘 하시고 나오가님 건강도 잘 챙기세요~
@따우니 저도 대체 어느정도 두개골 절개하는지 감이안와서... 가로 4센치면 막 그렇게 큰건 아니라고 생각하려고요.
맞아요 수술 잘되고 아이 잘 회복이 가장 중요하지요~~ 저희아이는 일측성이라 반대쪽은 안하고, 6개월 후 MRA 예약 되어있어요. 2차 수술 준비도 잘 하시고 힘내시길요...!
@나오가 일측성이라 다행이시네요~ 아이 관리 잘 하시고 그동안 도움 많이 받아서 감사해요~
전두엽수술은 어떤건가요?
전두엽쪽에서도 혈관을 가져오는건가요?
수술대기중인데 너무 고민되서요ㅜㅜ
늦게 댓글을 달아요.. 저도 전두엽 수술은 생각지도 못했는데 입원하니 좌측하고 전두엽 수술을 같이 하자고 하시더라구요.. 후두엽을 같이 하는 경우도 있구요...증상에 따라서 이 수술은 하는 것 같구요.. 전두엽이나 후두엽은 천공술?? 로 구멍을 뚫어서 간접술을 하는 것 같아요..
저희 아이도 곧 ㅅㅇㄷ ㄱㅅㄱ교수님 수술인데
너무 자세히 써주셔서 감사합니다
저희가 곧 겪을일이라 그런지
읽는내내 눈물이 났네요
병원에서 삭발 안 하고 와도 된다고 하였는데 아이가 입원 후 두려움도 가득할텐데 삭발까지 하면 마음이 더 안 좋을것 같아 미리하고 집에서 적응시키고 있어야겠네요
빨리 회복하셔서 일상으로 돌아갈수 있길 바라겠습니다!
저희 아이는 오늘 입원했어요.. 조영술 스케줄이 연달아 안되어서 목욜 수술인데 낼 조영술이랑 mri찍어요~ 우리 아이도 삭발은 절대 싫다해서 부분삭발로 했구요...머리가 좀 가려지니 전 전체삭발보다는 나은 것 같아요~ 아이도 보호자께도 병원에 지내는게 힘드실거예요.. 다인실은 너무 시끄러워서...