14년생 남아(만9세 10개월) 모야모야 좌뇌 1차수술후기

[민이엄마]

안녕하세요. 14년생 남자아이(초3)키우고 있어요.
작년 23년 11월 6일 ㅂㄷㅅㅇㄷ에서 mri로 진단 후 뇌혈관조영술 후 11월 22일 ㅅㅊㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ교수님 외래진료 후 24년 1월 11일 ㅅㅊㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ교수님께 수술받았습니다.

1월 9일 입원(오후 4시)

10시쯤 입원하라고 전화와서 3시에 입원하였습니다. 저는 처음부터 1인실을 원했고 다행히 1인실을 처음부터 배정받을 수 있었습니다.
아이가 소음과 불빛에 예민한 편이라 수술 후 절대안정을 위해 1인실로 입원하였습니다.

ㅅㅂㄹㅅ 1인실은 보호자침대(소파베드 수퍼싱글크기), 전자렌지, 냉장고, 장농(자물쇠), 베드옆 작은세면대, 페이퍼타올, 화장실(샤워가능), 작은 테이블과 카페의자한개. 공기청정기와 티비(유튜브,넷플릭스,티빙 등 채널이 많아요)가 있습니다. 삼다수 2병과 록시땅 어메니티,곽티슈 작은것이 있더라고요. 1인실이용하면 차량은입원기간내내 자유롭게 입출입할 수 있어요. 저는 입원부터 퇴원까지 주차해놓았어요.

마치 아이와 호캉스 온것마냥 즐겁게 입원준비물을 함께 정리했어요. 보드게임, 레고새것, 슬라임, 색종이, 점토 등 다양하게 준비를 해서 왔어요.

즐겁게 정리하고는 심전도 검사를 가볍게 하고와서 수액라인을 잡는데 2회 실패 후 아이가 울것 같아서 잠시 후에 하기로 하고 병실로 들어와서 한바탕 울었습니다(다행히 달래주고 허혈은 안옴).. 그리고 잠시 후 다시 수액을 한방에 성공하고는(이때는 수액실에서 펑펑 울었으나 다행히 허혈은 안옴) mri를 찍었어요. mri는 ㅂㄷㅅㅇㄷ에서 한번 해봤다고 15분간 안움직이고 무난하게 잘 하였어요. 피도 여러통 빼고요. 수액은 일반수액과 볼루라이트 두가지를 맞더라고요.

모든 검사를 입원 첫 날 하고나니 뭔가 홀가분한 기분이 들었어요. 그래서 편의점도 다니고~ 푸드코트 구경도 하고 빵도 사먹고(정말 사먹을데가 많아요. 전 여기 병원밥이 너무 맛이 없었어요. 국도 차고 반찬도 정말.. ㅂㄷㅅㅇㄷ는 병원밥이 진짜 맛있더라고요 완전 요리급)
근데 수술전에 맛있는거 많이 먹은 게 나중엔 독이 되었다는요 ㅠㅠ....


1월 10일 입원 2일차

ㄱㄷㅅ교수님 첫 회진
아들을 보시자마자 너 머리 왜깍았어? 하셨어요..소독약머리감고 수술후에도 머리못감는다고 아빠랑 쿵짝이 맞아서 깍고 왔어요 하니 사나이라면 한번 깍아도 좋지~ 웃고 가셨습니다. 뭐 여쭤볼 겨를도 없었지만 궁금한건 이미 카페에서 많이 읽어서 궁금한것도 없었어요.

그리고 안과검진도(1초컷)하고 여기는 검사시마다 보라색옷입으신 남자샘이 데려다주고 병실로 또 데려다줍니다. 길이 꼬불꼬불 미아되기 쉽상이예요. 어린이병원에서 본관가는길이 엄청 복잡해요.(제가 길치라 그럴수도..)

오후에는 정말 자유시간이었어요. 본관 푸드코트탐방, 편의점탐방, 보드게임, 짜장면 먹고 놀면서 다음날 수술을 기다렸어요.

저녁에는 ㅂㅇㄱ교수님께 수술관련 상담을 간호사실 안쪽에서 진행했어요. 저희아이가 나이에 비해 몸집이 커서 큰아이로 생각하신건지 아이앞에서 뇌경색, 뇌출혈 등 부작용 관련 말씀도 하셔서 조금 그랬어요..물론 좋은 말씀도 정말 많이 해주셨어요. ㅂㄷㅅㅇㄷ샘들은 모두 친절하시고 뭔가 서비스적인 느낌이었다면 ㅅㅊㅅㅂㄹㅅ샘들은 정말 인간미가 넘치고 유치원 선생님 마냥 아이들 눈높이에서 다정하게 대해주시더라고요.

무튼..아이를 먼저 들여보내고. 여러 궁금점들을 속터놓고 여쭤보고 수술 전날밤이 되었습니다.
몇일 못씻을 것을 대비해 아이를 깨끗이 씻기고 일찍 재웠어요. 원래는 2번째 수술이라고 하셨는데 밤늦게 오셔서 첫번째로 바꼈다고 7시 내려갈 준비하라고 하시더라고요. 그덕에 남편은 동탄에서 5시첫차를 타고 수술전 아이를 보러 병원으로 부랴부랴 왔습니다.


1월 11일 수술날

7시까지 준비하라 하셔서 6시30에 아이를 깨우고 세수치카를 시킨 뒤에 아빠를 만나고 수술장에 들어갔어요. 아이는 긴장을 해서인지 머리가 아프다며(침대로 누워 이동하는것 때문인것 같았어요 저도 예전에 해봤는데 머리아프더라고요) 눈도 안뜨고 엄마가 사랑한다고 많이 말해주고 마취제를 넣고 잠이 들었어요. ㅅㅂㄹㅅ 수술실앞에는 보호자 대기실이나 의자가 없어요. 아빠랑 본관 1층에 가서 커피를 마시며 아이를 기다렸지요.

8시 20분 수술이 들어간다는 문자와 정확히 1시간 30분 뒤인 9시 50분 수술이 끝났다며 수술실 앞으로 오라며 전화가 왔어요.(문자는 조금 뒤에 옴) 엄마가 대기하고 있으니 회복실로 들어오라고 하셔서 아이를 처음만났어요.

아이는 정신은 조금 차린 상태였고 저는 엄마왔다 하며 괜찮아? 하고 물으니 아파 많이 아파 희미하게 대답합니다. 불안한 마음에 누나이름, 누나 들어갈 중학교, 아빠이름 엄마나이 , 주소를 물어보니 작은 목소리로 다 대답하더라고요.
간호사샘은 아이가 발버둥도 안하고 의젓하다고 칭찬해주시며 아프다고 하니 무통을 30ml에서 50ml로 올려주셨습니다. 산호포화도가 조금 떨어져 회복실에서 조금 오래 있었어요. 아이가 오줌을 싸서 옷은 다 벗겨져 있더라고요..
그리고 ct를 찍고 병실로 산소를 단 채로 올라갔습니다.

병실에서는 정말 신생아처럼 잠만 자더라고요.
수술 들어가고 첫날은 깨어 있는 시간이 1시간도 채 안된것 같아요. 다만 산호포화도가 95이상 나와야 정상인데 92~93정도고 간혹 90이하로 떨어지면 제가 민아 숨쉬어야지~ 하고 가슴을 만지면 심호흡을 한두번 해주더라고요. 아마 푹 잠이든 상태는 아닌것 같아요.

오후 2시부터 물을 마셔도된다고 해서 깨워 물을 조금마시게 했는데 마시고 바로 토하고.. 그리고 다시자다가 주스를 또 조금 마시고 다토했어요(구토2회). 무통 부작용인것 같다고 하더라고요.

그리고 긴긴 밤이 지나고 아이는 좀 더 회복되는 모습을 보여주었어요.


1월 12일 수술 다음날(교수님 용인가심)

긴잠을 푹 자고 일어나 아이는 많이 회복된 모습을 보여주었어요. 환기를 위해 창문을 여니 신생아마냥 딸꾹질을 하더라고요. 머리를 신생아처럼 찬바람에 보호해야 함을 느꼈어요.

오후에는 밥도 좀 먹고 앉으면 머리가 아프다며 살짝 기댄자세로 밥도 먹고 대화도 조금 했지요.
제가 이것저것 말시키면 말 그만하라며 피곤한 모습을 보였어요.

그리고 아이가 많이 회복된것 같다며 밤 12시쯤 무통을 없앴어요. 그리고 새벽 4시부터 아이가 머리가 아프다며 구토를 하기 시작했어요.
구토를 하면 초록색 위액과 약간 한약색의 위액이 번갈아나오며 토를 하고는 조금 머리를 덜아파하고 그러다 한시간쯤 지나면 또 머리가 아프고 구토 반복이었어요. 괴로워하는 아이를 보며 제가슴은 타들어갔어요. 머리가 아프다는데 저는 옆에서 해줄 수 있는게 없어서요.

토바가지를 앞에 놓고 잠을 이루지도 못하는 아이를 바라보며 몰래 눈물을 엄청 흘렸어요.
누우면 머리가 아프다며 종일 앉아 있었어요. 잠은 오니 베개를 받쳐 저러고 잠을 청하기도 했어요.
물도 마시지 못하니 영양제를 수액으로 달아주셨어요. 많은 갯수의 수액이 가슴아파요.

1월 13일 수술 3일째(토요일)

그 다음날도 두통의 강도는 조금 약해졌지만 구토는 더욱 심해져서 하루동안 10회의 구토를 했지요..진통제는 교차복용으로 계속 달아져 있었고요. 물도 못마시는 상황이라 먹는약도 못먹고 밤에 먹는 트리랩탈 약 한알만 겨우 삼킬 수 있었어요. 저는 이때 무통을 떼서 통증이 심해졌는지..혹시 수술이 잘못되어 피고임 등이 생긴건 아닌지.. 토할때마다 허혈이 오는건 아닌지 온갖 걱정을 했답니다.

참 이날 피검사와 수혈을 위해서 수액이 없는 왼쪽 손에 수액라인을 잡았어요. 이날 계신 정맥샘 정말 대단하시더라고요. 찌른다 말도 없이 순식간에.
혈관이 정말 안보이는 아인데(첫날 정맥샘도 2번실패했다는..) 손등에 한방에 최고였어요.
피수치가 낮아 수혈을 한번 받았어요. 혹시 부작용날까 싶어 수혈받는 내내 화장실도 못가고 지켰어요. 다행히 부작용은 없었어요.


1월 14일 수술 4일째(일요일)

이 날도 역시 두통이 심했어요.. 저는 힘들어 하는 아이를 보며 무통 다시달아달라고 간호사샘께 울며 간청을 하고 의사샘은 이미 뗀걸 다시 달면안된다( 마약성 진통제라 오래달면 안되기도 하고 무통을 떼고 추이를 보는것이 맞다) 그래서 그럼 ct라도 다시 찍어보자 하고 새벽 3시 응급으로 ct를 다시 찍기도 하였어요. 이때까지 아이는 눕지도 또 제대로 앉지도 못하고 침대밖으로는 한두번 정도 겨우 나오는 정도였어요.
이날 배액관을 뺐고 한번 꼬매는걸 제대로 못해서(당직의사?) 두번에 걸쳐 꼬맸지요. 천만다행으로 아이는 울지않고 잘 견뎌 주었어요.
수술자국은 면도한 사이로 정말 얇게 있고 몇일 안됐는데 벌써 아무는 모습이 보였어요. 머리만 조금 더 기르면 잘 안보일것 같아요.

1월 15일 수술 5일째(월요일)

원래 예상 퇴원일입니다. 아이는 이제 정신은 말짱한데 몸이 제몸이 아니니 눈물을 방울방울 흘리네요. 크게울면 과호흡이 오니 안된다는걸 알아서 소리없이 하염없이 눈물만 흘리는 아이를 보며 저도 같이 울 수밖에 없었어요. 아이는 아직도 두통과 구토를 하고 있었어요. 두통의 강도는 조금 더 약해졌다고 해요. 하지만 먹은것도 4일간 아예 없는애가 위액을 계속 토하니 목이 헐어 피도 몇방울 같이 나오더라고요.. ㄱㄷㅅ교수님을 수술하고 처음으로 뵈었어요. 첫 회진이지요. 교수님께 아이가 아직도 두통이 심하다 구토도 여러번 했다 말씀드리니.. 퇴원은 어렵겠다 ct도 깨끗하고 피검사도 아무 문제가 없다..조금 두고보자..하고 가셨어요.

그리고 수술간호사 샘께서 나중에 저한테 오셔서는 아이를 조금 움직이게 해보자. 배 가스가 차서 그럴수도 있다 못 걷겠으면 휠체어라도 타고 다녀도 훨씬 도움이 된다. 하시더라고요. 하지만 저는 그날 아침에도 대변은 조금 봤고 원래도 변비가 없는아이인데다 먹은것도 없는데 나올게 뭐가있냐 그랬어요. 간호사샘은 아니다 먹은게없어도 뱃속에 얼마나 많은 대변이 있는데 그러냐 움직여보라 해서 토하는 아이를 토바가지를 들으라하고 휠체어를 타고 처음으로 복도로 나왔어요.

그다음부터는 정말 신기하게도 방구를 뀌지도 변을 보지도 않았는데 두통이 사그라지는거예요. 그래서 처음 진통제를 떼고 견딜 수 있는 정도가 되었어요.

나중에 수술 간호사 샘이 말씀하시길 머리수술을 한애들은 안정을 취해야 하니 마냥 걷고 움직이라고 할수도 없고 또 누워만 있어도 안되니 참 어렵다라고 하시더라고요. 저도 절대안정해야하니 누워서 잠만 자도록 했는데 그것으로 인해 또 다른 고통이 생겨서 제가 잘한건지 못한건지 모르겠더라고요.

저녁에는 밥도 처음으로 앉아서 먹고요. 중간에 변을 아주 조금씩 보며 차츰 나아지는 거예요.
저녁에는 걷기도 시작할 수 있었어요.

두통과 구토의 원인은 바로 가스와 변이었어요. 수술 전 먹고싶은 음식을 양껏 많이 먹고 수술하고 3일간 움직이지 못하고 누워있다보니 가스와 변이 차서 이렇게 두통이 나온거였어요. 저한테 배가 아프다라는 말을 한번이라도 해줬더라면 빨리 알아챘을텐데 머리수술한 아이가 머리가 아프다고 하니 저는 변비로 아플거라 꿈에도 생각치 못했어요.

정시마다 걷기를 시작하고 처음에는 침대 붙잡고 서있기, 화장실 다녀오기, 복도나가서 간호사실까지 걸어갔다오기 등등 점점 눈에띄게 회복이 되는 모습이 보였어요.


1월 16일 수술 6일째(화요일)

아이는 수술 후 처음으로 12시간을 푹 자고 일어나 아침에 두통 한번 구토살짝 한번 하고난 후에는 진통제도 없이(먹는약 세토펜은 먹음) 고통스러워 눈물흘리던 전날과 달리 처음으로 웃고 농담도 하는 모습을 보였어요. 가지고 왔던 보드게임도 한판씩 하고(두판이상은 힘들어 하더라고요) 정시마다 복도에 나가 걷고 휠체어 타고 편의점한바퀴도 돌고 왔어요. 만두가 먹고싶다고 해서 만두도 한접시 사서 먹이고요. 키위랑 요거트 등 변이 잘나오는 음식위주로 먹었어요.
아침 교수님 회진때 아이 컨디션 괜찮은거 보시더니 내일 집에가자 하시더라고요. 아이는 그말에 너무너무 좋아했어요~~

1월 17일 수술 7일째(퇴원 총 8박 9일)

푹 자고 일어나 컨디션이 좋아요. 아침에 머리가 조금 아프다길래 화장실을 가던, 걷자 하니 화장실 다녀와서 안아프데요. 그동안 배가 너무 빵빵(딱딱)했는데 꽉끼면 환자복이 약간 헐렁해질 정도로 커졌어요(배도 말랑해짐). 12시 퇴원까지 열심히 열심히 걷고 수액을 떼고 환자복을 벗으니 아이가 갑자기 컨디션이 확 좋아지더라고요.
그동안 복도 걷기도 힘들어 하던 아이가 퇴원하고는 본관 푸드코트까지 걸어가 사람많은 식당에서 밥도 먹자고 하고 집에가니 마치 수술 전처럼 걷거나 움직이는데 아무런 문제가 없네요. 다른 분 후기에서도 집에가면 좋아진다더니 정말 신기하게 집에와서 정말 힘들어하는 모습을 한번도 안보여주네요^^

먹보라서 병원있는동안 친정엄마가 해놓으신 소꼬리를 뜯는 모습입니다 ㅎㅎ

오늘은 퇴원 다음날이예요. 아직 속도 조금 더부룩하고(집에오니 식욕이 돋는지 자꾸 먹으려고 해서 더 그런듯요. 자제시키고 있어요) 물마시는것도 힘들어하지만 특별한 문제없이 건강하게 퇴원해준 아들에게 정말 고맙네요.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 수술예후는 천차만별 이겠지만 아..이렇게 회복한 아이도 있구나 생각하고 봐주시면 감사해요. 아이는 수술의 고통보다도 변비로 두통구토의 고통이 훨씬 컸다고 해요.

다음 2차 수술때는 수술 후도 마찬가지지만 수술 전에도 이번처럼 와구와구 안먹이고 속을 좀 편하게 해서 수술받도록 하려고요~~

아이가 아플 때 두서없이 글올리면 많은 분들께서 제일처럼 따뜻하게 댓글 달아주신거 정말 감사합니다. 저도 아이 건강하게 키우며 다른분들께 도움 되고 싶어요.

오늘도 편안한 저녁시간 보내세요♡

[쫀이엄마]

아이구 아이랑 엄마가 모두 고생하셨네요~ 사진을 보니 저희딸 수술해서 입원했던 기억이 다시금 떠올라 눈가가 묵직해지네요ㅜㅜ. 힘든시간 잘 이겨냈으니 이제 하루가 다르게 더더 좋아질거에요. 저희딸도 작년추석전에 수술하고 지금은 아픈아이인줄 아무도 몰라요 ㅎㅎ
그정도로 아이들은 강하더라구요~ 건강식 잘 챙기시고, 물도 많이 마시게 해주세요. 엄마 건강두 잘 챙기시구요^^
얼른~ 나아지길 바랍니다!!

[민이엄마]

댓글감사해요. 저도 관리 잘해서 아픈거 모르는 아이로 키우고 싶어요!! 퇴원하고 그좋아하던 물이 비리다고 안마시려고 해서 좀 걱정이예요. 곧 돌아오겠지요~~

앞으로 좋아질일만 남았겠죠!!
항상 건강하시고 행복하세요^^

[허범]

잘먹으니 회복도 빠르겠내요 ㅎㅎ

[민이엄마]

이제 정말 적당히 먹어야하는디...ㅎㅎ
댓글감사합니다. 건강하세요!!

[마티아노]

수술 잘 되셨으니 앞으로 건강하게
살 날만 남았네요
수고 많으셨어요 아이도 대견스럽네요
항상 건강하고 행복하시길 빌게요~

[민이엄마]

감사합니다~~ 복 많이 받으시고 건강행복 하세요!!

[내사랑힘내]

정말 다행이에요~~ 두통구토 때문에 힘들어하셔서 ㅠㅜ 걱정이 됐는데.. 저도 배변 관리 잘해줘야겠어요~~^^

[민이엄마]

네 힘내님 댓글써주셔서 감사했어요. 평소 변비랑 먼아인줄 알았는데 이번에 엄청 중요하다는걸 알았네요

[써니예요]

저희아이도 같은병원에서 수술을 해서 읽으면서 그때 생각이 떠오르네요..
저희아들도 2년 다 되어가는데 너무 잘지내고 있어요~~
잘 회복하고 있으니 앞으로도 건강히 잘 지낼수 있을거예요~^^

[민이엄마]

감사합니다~ 저도 잘 관리해서 아드님처럼 잘 지내도록 할거예요!! 항상 건강하세요~~

[나오가]

두통 구토가 변비때문이라니... 정말 얼마나 걱정하시고 맘졸이셨을까 하면서, 원인을 찾아서 정말 다행이고 집에서도 컨디션 좋아서 너무 다행이네요. 아이도 엄마도 고생많으셨어요...!!

[민이엄마]

네 집에온뒤로는 그저 수술전 까불이로 돌아왔네요. 머리수술한 애가 머리가아프다고 하니 정말 온갖생각이 다 들었어요. 2차때는 미리 대비해서 빠른 회복하도록 하려고요!! 댓글감사합니다

[이룸]

같은동탄이라 더유심히읽었습니다
수술무사히마친거 너무축하드리고 수고많으셨어요... 이제시작일지라도 아이에겐얼마나큰산이었겠습니까ㅠㅠ 저흰수술후구토는없었지만 코피가몇번나서걱정을했더랬어요 먹은액체보다많은소변을봐서 노심초사했었구요;; 다들이벤트들이다른거같습니다만 신기하게도잘회복하더라구요 이제혹여생길간지럼증만잘넘기면될거에요 학교생활에걱정도많으실텐데 아이가어느정도커서 그래도스스로대처할테니 너무걱정은마세요 그래도걱정은되죠ㅠㅠ 남은방학동안푹잘쉬고 새학년에도잘적응하길요

[민이엄마]

아.. 동탄이시군요. 자녀분도 건강히 잘 지내시죠? 네 걱정하신대로 지금은 간지러움과의 싸움을 하고있어요. 방금전까지 아이가 간지럽다는 머리를 빗어주며 선풍기와 온천수 미스트를 번갈아가며 온갖 이야기를 해주며 겨우 잠에 들었지요.. 다행스럽게도 자는동안에는 가려워하지 않아요. 자기전에 특히 심하고요 ㅠㅠ

다들 이런저런 이벤트가 있으셨네요.
수술전엔 정말 출퇴근 운전하며 엉엉 울고 다녔는데 수술하고는 신기하게 눈물이 덜 나오는거보니 희망이 생기고 아이가 회복되어 점차 좋아질 일만 남았다는 생각에 그런 것 같아요.

응원해주셔서 감사합니다. 가족의 응원보다도 여기서 같은 배를 탄 부모님들의 응원이 더 위로가 되고 힘이 나네요. 2차수술이 언제가 될진 모르겠지만 이렇게 덤덤히 헤쳐나가다보면 우리 아이들 정말 어느새 건강한 일상을 맞이하겠지요!!!

편안한 밤 되시고요~~ 항상 건강하세요^^