★ 질문 전에 꼭 카페 검색창에서 질문 키워드를 검색해주세요~~★★ 기본자료실에 많은 정보가 있으니 읽어보고 질문해 주세요 ★-- 질문을 하실 때는 아래 양식을 참조해서 글을 써주세요 -- ※아래 양식은 지우시면 안되요※1. 환자의 나이/성별
14세(만 12세) 남아
2. 모야모야병 관리방법 : 수술전/후 or 미수술 발병/수술 이후 시간 (예. 수술 후 3년)
미수술.2020년 6월 14일에 뇌출혈로 ㅅㅂㄹㅅ 응급실감.15일에 확진받음.
3. 환자가 최근 1~3개월 정도에 어떤 증상이 있었나요?
가끔 두통호소,가끔 자기전에 다리 저리다며 주물러 달라함.가끔 팔다리힘빠짐.
4. 환자의 현재 생활 패턴 (수면, 과로, 피로, 사춘기, 갱년기, 입학, 입시, 스트레스 등)
뇌출혈전에는 아무것도 몰랐기에 생활패턴이 안좋았음.
밤12시 이후 취침.기대치높은 엄마에게 받는 학업스트레스가 컸음.동생에게 받는 스트레스도 컸음.사춘기 시작할랑 말랑 상태임.일명 삼춘기중임.
5. 환자의 건강상태(고혈압, 고지혈증, 뇌경색, 뇌출혈, 과체중 등)
뇌출혈.과체중과 비만의 경계에 있음.
----------------------------------------질문할 내용을 써주세요~
안녕하세요.지난주에 가입하고 인사드렸지만 아직 아무것도 몰라서 공부가 많이 필요한 엄마입니다.
저희 중1 큰 아들이 6월 14일에 뇌출혈로 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ응급실에 갔습니다.그리고 15 일에 ㅂㅇㄱ선생님께 모야모야병이라고 확진받았습니다.하나님께 너무 감사하게도 뇌출혈임에도 의식을 잃은 적도 없고 언어,인지,신체 반응 모두 정상입니다.
입원한 첫째주는 약물로 피를 말렸는데 아들 컨디션이 너무 쳐지고 기운이 하나도 없고 머리가 무겁고 입에서 쓴맛밖에 안난다며 거의 먹지를 못해 걱정이 컸지만 다행히 19일 금요일부터 컨디션이 회복되어 밥도 먹고 복도도 산책했습니다.그렇게 컨디션이 올라오더니 다행히 22일 CT에 피가 잘 마른게 확인되었고 어제 25일에 뇌혈관조영술을 했습니다.그리고 오늘 ㅂㅇㄱ선생님께 자세한 이야기를 들을 수 있었습니다.
일단 모야3기로 보이고 모야모야병이지만 어린 나이에 뇌출혈을 일으킨건 흔치 않은 케이스라 함부로 수술하기도 쉽지 않아 자기들도 회의를 많이 하고 있다,허혈 증상이 어땠냐,거의 없었냐 하시기에 처음 이상했던건 초5학년 3월이었다,차를 타고 한시간이동했는데 갑자기 어지럽다더니 비틀거리고 침을 조금 흘리고 말을 제대로 못했는데 말은 금방 돌아왔고 20분가량 쉰 후에 너무 멀쩡해졌다,그 이후로 2년동안 학교에서 갑자기 힘빠져서 넘어졌어,머리아파서 보건실가서 쉬었었어라고 가끔 얘기했다 말씀드렸습니다.그러자 수술도 생각해보자하시기에 제가 수술은 너무 무섭다고 지금까지 아무것도 몰랐기에 너무 관리를 안했다,거의 매일 밤 12시 이후에 잠들었고 애가 머리가 좋아서 기대치가 높아지다보니 학업스트레스도 많이 주었다,그런데 제가 애 뇌출혈이란말 들은 순간 공부는 다 내려놔지고 그냥 건강하게만 잘 살자는 생각밖에 안들더라 제가 이제부터 잘 관리하겠다 대답했습니다.그러자 선생님께서 그럼 일단 관리하고 지켜보자,아들도 스스로 관리할 수 있는 나이이니 잘 관리하면서 허혈증상이 얼마나 나타나는지 잘 관찰하고 중간중간 mri도 찍어서 상태를 보자,그래도 허혈증상이 자꾸 나타나고 혈류가 좋지 않으면 그때는 수술해야한다고 하셨습니다.
내일 퇴원합니다.아직도 아들이 뇌출혈을 일으켰고 모야모야병이라는게 다 꿈같고 어디 소설속 이야기처럼 느껴집니다.
그렇지만 정신 똑바로 차려야겠지요.제가 정신을 차려야 제 아들 지킬 수 있겠지요.잘 관리하고 잘 체크해서 앞으로도 수술하지 않고우리 아들과 함께 하루하루를 건강하게 살아나가길 간절히 바랍니다.
참,저희가 태아보험으로 ㅎㄷㅎㅅ실비보험과 ㄷㅇ생명보험 두가지를 들어놓은게 있는데 다들 보험처리 어떻게 하셨나요?내일 퇴원이라 필요한 서류 얘기해달라는데 보험처리를 어찌해야할지 고민이 됩니다.보험사에 뇌출혈이야기하고 다음 날 모야모야병획진받았다고 사실대로 얘기 다 하면 되나요?보험글 검색해서 읽어보니 보험비를 제대로 못받으신 분들이 많은 것 같아 걱정입니다.
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보험마다 다 달라요ㅜ 저는 뇌경색보험이 있지만 모야로 인한 뇌경색이라 못받았어요 요즘 아이들 보험에 희귀질환 모야모야 이런식으로 구체적으로 특약이 따로 있더라구요 보험설계사?? 이런분과 먼저 상의를 해보세요 저는 뇌경색 진단금은 결국 못받고 입원비 검사비 이런것만받았어요
부모 마음이야 수술 안 시키고 관리시키며 살고 싶지만.. 수술하고 정상에 가깝게 살 수 있다면 물론 수술후에도 평생 관리 해야하지만 수술 하는게 맞지않을까싶네요 이 병은 발병전과 발병후 차이가 많이 다른 것 같아 선뜻 말씀드리긴 어렵지만 어릴수록 수술을 권한다고 알고 있어요 어릴때 수술하면 경과가 좋다고 저도 글쓴이 님 말에 백번 동감하게 되네요 공부 못해도 상관없으니 건강하게만 옆에 있어달라고...
저도 이 병에 대해 처음 들었고 뇌수술에 대한 두려움 때문에 많이 갈등했었는데(아이가 혹시나 수술 부작용으로 상태가 안좋아질까봐)ㅅㅇㄷ와 ㅅㅂㄹㅅ 두군데서 동일하게 수술을 권하셔서 마음을 다잡고 수술했는데 결론적으로 잘 한거 같아요. 일단은 심각했던 허혈증상(근육 경직)은 없어젔고 두통도 많이 사라졌어요. 다만, 기억력이 예전같지 않은데 그건... 몸 건강에 비하면 아무것도 아니죠. 병원은 여러군데 가보시고 수술할지 안할지 결정하셨으면 좋겠네요.
저희 아이도 작년11월 진단받고 수술했는데 ㅎㄷㅎㅅ에서는 수술비, 입원일당 등이 나왔고, ㄷㅇㅅㅁ은 2년전 100세보험으로 재가입하면서 모야모야진단특약이 있어서 진단금 받았어요. 그 이전 ㄷㅇㅅㅁ껀 진단금은 없었어요. 현대해상은 앱으로 신청하니 바로 나왔고 동양생명은 앱신청해도 아무런 반응이 없어서 제가 전화해서 처리요구했어요. 진단금때문에 원본이 필요하다고해서 우편제출했고 일주일정도 후 지급됐어요. 서류는 앱깔면 다 안내되던데 아니면 전화로 문의하세요. 저희는 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ선생님이신데 서류는 한달 후 검사때 받았었어요
처음에는 받아들이는 거 자체가 힘드시겠지만... 그래도 부모님이 힘내셔야 아이도 이겨낼 수 있을겁니다. 힘내십시요. 그리고 보험은 우선 태아보험에 모야모야특약 있는지 살펴보시고, 그 다음은 태아보험과 ㄷㅇ생명보험의 뇌출혈 또는 뇌졸증, 뇌혈관질환 항목이 있는지 보시고, 진단서에 해당 병명코드가 기재되어야 가능할겁니다.
저희 아들과 동갑이네요. 저희 아들도 작년에 심한 두통으로 응급실가서 mri찍고 진단받았어요. 아빠가 모야모야 환자라 이상한 느낌을 갖고 검사를 했었던게 맞았던거죠 ㅜㅜ. 지금은 정기검진받으며 ㅅㅂㄹㅅ 다니고 있는데 오는 8월1일에 mri검사 예약이 있습니다. 어차피 수술은 해야하겠으나 나이가 어리니 상황을 보면서 결정하자고 하셔서 마음을 다잡고 있는 중입니다. 아들에게도 이야기하고 있으나 나이가 어리다보니 받아들이기 힘들어하네요. 감정기복도 심해서 심리상담도 받고 약도 먹고 있는 중입니다.땡이님은 어린나이에 뇌출혈동반한후 모야병을 알게돼서 더 많이 힘드실것 같아요. 힘내시구요. 카페통해서 소통많이 하시고 공부도 많이하셔서 잘 극복하시길 바래요,우리 함께 화이팅해요~
다들 감사합니다.보험은 되면 넘 좋고 안되면 속상하지만 어쩔 수 없는걸로 하자고 신랑한테 얘기했어요.이걸로 스트레스받으면 애한테 쉽게 짜증낼거 같아서 그냥 마음을 비우려고 노력하고 있어요.다음주가 첫 외래진료인데 그날 필요한 서류 준비해서 보험사에 넣어보고 그냥 기다리려 합니다.마인드컨트롤~~~
첫댓글 핸드폰으로 작성한 글이라 게시판에 어떻게 올라갔는지 잘 모르겠네요.혹 가독성이 너무 떨어지더라도 양해부탁드립니다.
보험마다 다 달라요ㅜ
저는 뇌경색보험이 있지만
모야로 인한 뇌경색이라 못받았어요
요즘 아이들 보험에 희귀질환 모야모야
이런식으로 구체적으로
특약이 따로 있더라구요
보험설계사??
이런분과 먼저 상의를 해보세요
저는 뇌경색 진단금은 결국 못받고
입원비 검사비 이런것만받았어요
기본자료실에 많은 정보들이 있습니다 기본자료실 공부 많이 하시고 학업성적이 좋았기에 기대치 낮추는것이 어려울것 같아요 ㅠ 뇌출혈발생했기때문에 기억력은 맗이 떨어질것으로 예상됩니다 학업에 너무 스트레스 주지 마시고 내려놓기 연습하세요....
부모 마음이야 수술 안 시키고 관리시키며 살고 싶지만.. 수술하고 정상에 가깝게 살 수 있다면 물론 수술후에도 평생 관리 해야하지만 수술 하는게 맞지않을까싶네요 이 병은 발병전과 발병후 차이가 많이 다른 것 같아 선뜻 말씀드리긴 어렵지만 어릴수록 수술을 권한다고 알고 있어요 어릴때 수술하면 경과가 좋다고 저도 글쓴이 님 말에 백번 동감하게 되네요 공부 못해도 상관없으니 건강하게만 옆에 있어달라고...
우리아이는 몇년전에 성인보험으로 갈아탔을때 모야모야에 특약이 있어 진단비받았고 입원비받았고 실비도 청구했어요.
두군데 다 전화해서 서류물어보고 처리했어요.
그리고 진단받아서 산정특례를 받게되니 병원비는 많이 줄었어요.
초1, 5월,9월 심한 과호흡을 동반한 울음뒤에 힘빠짐 증상 10초정도 있었고
10월달에 진단받고 11월달에 수술받았고
지금 4학년이예요. 비슷한 상황이 어쩔수없이 몇번 생겼지만 다른 증상없이 잘 지내고있어요.
정기검진은 물론 받고있구요
관리잘하시길 바랍니다.
저도 이 병에 대해 처음 들었고 뇌수술에 대한 두려움 때문에 많이 갈등했었는데(아이가 혹시나 수술 부작용으로 상태가 안좋아질까봐)ㅅㅇㄷ와 ㅅㅂㄹㅅ 두군데서 동일하게 수술을 권하셔서 마음을 다잡고 수술했는데 결론적으로 잘 한거 같아요. 일단은 심각했던 허혈증상(근육 경직)은 없어젔고 두통도 많이 사라졌어요. 다만, 기억력이 예전같지 않은데 그건... 몸 건강에 비하면 아무것도 아니죠. 병원은 여러군데 가보시고 수술할지 안할지 결정하셨으면 좋겠네요.
저희 아이도 작년11월 진단받고 수술했는데 ㅎㄷㅎㅅ에서는 수술비, 입원일당 등이 나왔고, ㄷㅇㅅㅁ은 2년전 100세보험으로 재가입하면서 모야모야진단특약이 있어서 진단금 받았어요. 그 이전 ㄷㅇㅅㅁ껀 진단금은 없었어요. 현대해상은 앱으로 신청하니 바로 나왔고 동양생명은 앱신청해도 아무런 반응이 없어서 제가 전화해서 처리요구했어요. 진단금때문에 원본이 필요하다고해서 우편제출했고 일주일정도 후 지급됐어요.
서류는 앱깔면 다 안내되던데 아니면 전화로 문의하세요. 저희는 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ선생님이신데 서류는 한달 후 검사때 받았었어요
저희아이는 모야모야에 대한건 없었고 뇌경색, 뇌출혈에 대한것들이 있었는데 뇌경색로 진단금을 받았어요
처음에는 받아들이는 거 자체가 힘드시겠지만... 그래도 부모님이 힘내셔야 아이도 이겨낼 수 있을겁니다. 힘내십시요.
그리고 보험은 우선 태아보험에 모야모야특약 있는지 살펴보시고, 그 다음은 태아보험과 ㄷㅇ생명보험의 뇌출혈 또는 뇌졸증, 뇌혈관질환 항목이 있는지 보시고, 진단서에 해당 병명코드가 기재되어야 가능할겁니다.
저는 중3 (키 140센치 몸무게 32키로) 때 뇌출혈와서 지방 대학병원 중환자실에 보름있다가 정신돌아오고 무조건 수술해야한다
담에 한번 더 터지면 그땐 진짜 죽는다이랬어요
그래서 2달후에 ㅅㅇㄷ 에서 1차 5달후에 2차 받고 지금 마흔한살입니다
어릴때 뇌출혈오면 거의 수술인줄알았는데 아닌가보네요?
정 불안하시면 세컨오피니언해보세요
저희 아들과 동갑이네요. 저희 아들도 작년에 심한 두통으로 응급실가서 mri찍고 진단받았어요. 아빠가 모야모야 환자라 이상한 느낌을 갖고 검사를 했었던게 맞았던거죠 ㅜㅜ. 지금은 정기검진받으며 ㅅㅂㄹㅅ 다니고 있는데 오는 8월1일에 mri검사 예약이 있습니다. 어차피 수술은 해야하겠으나 나이가 어리니 상황을 보면서 결정하자고 하셔서
마음을 다잡고 있는 중입니다. 아들에게도 이야기하고 있으나 나이가 어리다보니 받아들이기 힘들어하네요. 감정기복도 심해서 심리상담도 받고 약도 먹고 있는 중입니다.땡이님은 어린나이에 뇌출혈동반한후 모야병을 알게돼서 더 많이 힘드실것 같아요. 힘내시구요. 카페통해서 소통많이 하시고 공부도 많이하셔서 잘 극복하시길 바래요,우리 함께 화이팅해요~
다들 감사합니다.보험은 되면 넘 좋고 안되면 속상하지만 어쩔 수 없는걸로 하자고 신랑한테 얘기했어요.이걸로 스트레스받으면 애한테 쉽게 짜증낼거 같아서 그냥 마음을 비우려고 노력하고 있어요.다음주가 첫 외래진료인데 그날 필요한 서류 준비해서 보험사에 넣어보고 그냥 기다리려 합니다.마인드컨트롤~~~
저희 아이도 지난달 출혈로 모야모야를 알게 되었어요
글을 검색하다보니 님의 아이도 출혈이 있었다고 허셔서 남겨 봅니다 아직도 미수술로 관리 하시고 계신가요?
저희 아이는 출혈후 안전되어 1차 수술을 했어요
저희 아이도 초6이고 뇌출혈이 와서 모야를 알게되었어요 저희는 수술을 받는 쪽으로 마음이 가는 중이고 곧 받게 될것 같아요
ㅅㅂㄹㅅㄱㄷㅅ 샘은 지켜보자고 하셨는데
그냥 지켜보는 것도 불안해서요
님 아이는 어떻게 지내는지 궁금하네요