<p>우리 카페는 척수 관련 질병 환우와 그 가족으로 회원자격을 제한하고 있습니다. <br><br>* 아이디는 한글로 작성하셔야 합니다 . 그렇게 하셨나요? <br>- (예/아니오) 예<br><br>*전체메일과 전체쪽지는 [받음]으로 설정하셨습니까? 꼭 해 주셔야 등업이 이루어집니다. <br>-(예/아니오) 예<br><br>*아래 질문에 단답형이 아닌 조금 자세한 답글을 적어주세요 (이 답글은 가입회원님이 나중에 질문글을 올렸을 때 기존회원님이 더 적절한 상담을 해 줄 수 있는 자료가 될 것입니다)<br><br>확진 받은 병명 : 시신경척수염 데빅증후군<br><br>환우 성별 : 여<br><br>환우 연령대 : 34<br><br>환우와의 관계 : 환우의 (본인,배우자, 부모님, 자녀, 조카 등등) 본인<br><br>거주지역 : 경기 군포<br><br>최초 발병시기 : 진단은 이번에 받았지만 한 10년전부터 증상이 발병했다가 나았다가 반복했습니다. 20대중반이네요. 그때는 다른 대학병원 두군데에서 섬유근통증후군, 루프스로 오진받았었고 루프스라고 생각하고 살고있었습니다</p><p> </p><p>그때 증상: 20대중반, 30대초반, 그리고 지금 세번에 걸쳐 재발하고있습니다. 물론 첫번째 두번째는 아예 아무런 조치를 취하지않고 한의원에서 벌침맞으면서 회복했습니다</p><p> </p><p>첫번째 발병했을땐 발바닥느낌이 둔화되는 느낌으로 시작해서 서서히 목아래부분까지 감각이상이 나타났었고 손 감각이 특히 이상해서 손끝감각은 둔하면서도 꼭 사포를 덧댄 장갑같은걸 낀 느낌이었습니다</p><p> </p><p>두번째 발병했을땐 위 증상 포함하여 오른손마비가와서 오른손을 컨트롤할수없었습니다.</p><p> </p><p>현재 세번째발병인 지금은 왼쪽눈이 일이주일만에 안보이게되어서 병원가서 정밀검사 받은결과 목뒤쪽 척수에염증이있으머 시신경척수염으로 산정특례 판정 받았습니다. 목을 구부렀을때 전신에 저릿함이 오며 손가락 세세한 컨트롤이 잘 안되어 살짝불펀합니다. 눈 시력은 80퍼센트정도는 회복되었습니다<br><br>처치과정: 세번째 현재 케이스에서 처치한 과정은 다음과 같습니다. 영등포김안과에서 스테로이드 고용량 수액 입원치료받고 시력회복되었으나 혹시몰라 서울대도 가보았고 거기서 검사결과 시신경척수염 진단을 받았고 그후 증상심해져서 군포지샘병원 입원하여 또 스테로이드 치료받아입원했으며 별 차도없었고 그후 긴급히 또 상태이상이 와서 서울대병원 입원 스테로이드 치료받았으며 아직도 치도는 크게없습니다. 현재는 스테로이드와 면역억제제 약 복용중입니다<br><br>현재 환우 몸상태: 왼쪽눈 시력저하 80퍼센트상태 , 몸일부감각이상, 우측손 컨트롤 세밀하게 안됨, 목숙이면 몸전체 저림<br><br>하고싶은 말: 잘부탁드립니다. 시신경척수염에 대한 카페를 열심히찾았는데 없는줄알았어요... 겨우 찾으니 반갑네요 ㅜㅠ<br>(운영진에게 따로 하고 싶은 말은 비밀댓글로 남겨 주시기 바랍니다)<br><br>*등업 후 카페글을 꼭 먼저 읽어 보시길 권합니다 카페 내 검색 기능도 활용하시구요</p>
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앗 아뇨 눈이 나빠지기전까진 그냥 참을만한 증상 (손감각 무딤)정도라서 그냥 방치하고있었습니다. 아.. 심했을땐 벌침을 맞았어요. 벌침이 저한테는 맞았는지 위약효과였는지..손감각이상이나 몸감각이상일때는 효과가 있더라구요.. 그렇게 적당히 낫고 나서 방치하다가 이번에 눈안보이는걸로 터졌죠 ㅎㄷㄷ ㅜㅠ 제대로 진단받는데 십년이 걸려버렸네요 ㅋㅋ..;;
@냠냠이루프스는 확실히 오진인가요? 척수염이 자가면역계 이상이라 이 병도 같이 앓는 환우분도 계시거든요 횡단성척수염의 경우는 모르고 지나가는 경우가 종종 있다고 합니다 시신경은 재발 때문에 냠냠이님처럼 알 수 밖에 없구요 벌침이 그렇게 잘 들은 걸 보면 증상이 진짜 별로 심하진 않았나봅니다 ㅎㅎ 척수염은 개인차가 참 큽니다 눈도 얼른 회복 되기를 바랍니다
첫댓글 등업되었습니다 재발없었으면 모르고 지나갔겠어요 그러면 루프스 치료는 받고 계셨나요?
앗 아뇨 눈이 나빠지기전까진 그냥 참을만한 증상 (손감각 무딤)정도라서 그냥 방치하고있었습니다. 아.. 심했을땐 벌침을 맞았어요. 벌침이 저한테는 맞았는지 위약효과였는지..손감각이상이나 몸감각이상일때는 효과가 있더라구요..
그렇게 적당히 낫고 나서 방치하다가 이번에 눈안보이는걸로 터졌죠 ㅎㄷㄷ ㅜㅠ 제대로 진단받는데 십년이 걸려버렸네요 ㅋㅋ..;;
@냠냠이 루프스는 확실히 오진인가요? 척수염이 자가면역계 이상이라 이 병도 같이 앓는 환우분도 계시거든요
횡단성척수염의 경우는 모르고 지나가는 경우가 종종 있다고 합니다 시신경은 재발 때문에 냠냠이님처럼 알 수 밖에 없구요
벌침이 그렇게 잘 들은 걸 보면 증상이 진짜 별로 심하진 않았나봅니다 ㅎㅎ 척수염은 개인차가 참 큽니다 눈도 얼른 회복 되기를 바랍니다
@라엘 네 이번이 젤심하고 이전엔 지나갈만했었어요 ㅋㅋㅋ 서울대 류마티스과 갔더니 제 병은 루프스라기보단 시신경척수염에 가깝다고 하시더라구요. 단 혹시모르니 나중에 이상생기먼 오라하시긴했습니다 ㅋㅋ 데빅증후군도 어떻게보면 척수에 온 루프스같은거라고 하시더라구요.. 자가면역쪽이니까요..ㅜㅠ
저랑 동갑이시네요 ㅠ 시댁이 군포라 가끔가는데, 괜히 반갑고 그래요 ㅠ 저도 시신경척수염인데 저는 횡단성척수염만 나타났어요ㅠ저는 루프스는 가능인자만 있어서 확진은 안났어용.우리 잘 이겨내봐요!
ㅠ 반가워요!! 잘 이겨내봐요 화이팅예요!
뽀욤님 루푸스 가능인자라 따로 약은 안드시나요? 리툭시맙은 루푸스에도 사용되기도한다고도 본것같아서요 (제가루푸스라서요 문의드렸어용)
@윤이맘 네 먹지 않아요~