[쭈니] 고압산소 치료 58회차.

[쭈니아빠]

안녕하세요 쭈니아빠 입니다.

쭈니는 오늘도 수많은 보충제를 잘 먹어주고 있습니다.^^

오늘은 특이하게도 초유를 안먹겠다고 하네요. 평소에는 맛있다고 잘 먹었었는데, 초유가 캡슐이라 먹는 연습도 할 겸 겸사겸사 캡술 째 줬었는데 그게 거부감이 들었던 걸까요? 요즘은 자기 의사 표현이 강해져서 "안해" "싫어"의 표현을 많이 합니다. 어쩔수 있나요 저희가 져 줘야죠.

킬레이션 때문에 몸이 많이 힘든지 요즘은 짜증도 많아지고, 떼도 많이 쓰고... 암튼 컨디션이 많이 안좋습니다.

덕분에 와이프가 Dog고생이죠^^

아침에 유치원을 가기위해 신발을 신으라고 해도 밍기적~~ 밍기적~~ 몸을 움직이는 것이 귀찮다는 듯이, 쳐다보고 있으면 아주 울화통이 터집니다.

오늘 퇴근 후에 간만에 교보문고를 가자고 했더니,

평소의 모습은 어디간데 없고 제가 준비하기도 전에 이미 벌써 옷 다입고 신발신고 현관문을 열고 있더군요^^ 간만에 가는 거라 많이 신났었나 봅니다.

가는 길도 아주 발랄한 것이 신났더라구요. 요즘 보통 엘레베이터를 2~5층 사이에서 타는데, 오늘 제가 "교보문고는 캄캄한 밤이 되면 문을 닫으니까 일찍 엘레베이터를 타고 가야되~"라고 예기해 주니 "12층에서 엘레베이터 탈까?"하더니 진짜로 12층에서 엘레베이터를 타고 가네요^^. 얼마나 간만인지~~ 저까지 신이 나더군요.

지난번 태균맘님께서 댓글로 다른 분들에게 도움이 될 수 있는 내용을 적어보면 어떻겠냐는 의견을 주셔서 와이프하고 같이 고민을 좀 해봤는데요, 저희가 겪은 내용들을 공유하면 어떨까 합니다. 실패한 내용도 많고, 성공한 부분도 있고 하니 각각의 상황에 맞추어 참고하시면 좋을 듯 합니다.

오늘은 쭈니의 첫 치료예기를 해볼까 합니다.

쭈니가 뭔가 좀 이상하다는 느낌은 16개월~18개월 즈음인 듯 합니다.

일단 말을 안했구요, 짜증 심하고, 말 안듣고, 잠 안자고... 총체적 난국이었습니다. 정말 많이 힘들었던 시기였던거 같네요. 그래서 와이프가 제대로 검사를 받아보면 어떨까 하는 예기도 했었구요. 그냥 단순히 말이 좀 늦는 다고 하기에는 너무 힘들게 하는 것들이 많았거든요.

그러다가 두돌즈음에 어린이집 원장님께서 쭈니가 수업에 집중도 잘 못하고, 아이들과 어울리는 것도 잘 못한다는 예기를 듣고 바로 검사를 받아보기로 했습니다.

예전에도 말씀드렸지만 저희는 육아를 글로만 배워왔기 때문에 주변에 도움을 줄 사람도 없었고, 비슷한 아이를 가진 엄마들이라도 주변에 있었다면 좋았을 텐데, 믿을 수 있는 것은 정말 인터넷 밖에는 없었습니다. 그래서 거X이 카페에 가입도 하고, 주변에 유명한 소아정신과를 알아보기도 하고, 치료실도 많이 알아봤습니다. 큰 병원들은 검사를 하는 데에도 대기시간이 4개월~6개월 정도 걸린다고 하고, 그런 병원에서 잘못 진단이 나오면 평생 꼬리표를 달고 살아야 한다는 이야기도 있고... 정말 너무 많은 의견들이 있어서 제대로 방향을 잡는 것도 쉽지 않더라구요.

그래서 일단 근처 유명하다는 소아정신과와 치료실이 함께있는 곳을 알아보고 찾아갔습니다. 

진료예약을 잡는 것 조차 쉽지는 않더라구요. 그 때만 해도 쭈니같은 아이들이 이렇게 많은 지는 상상도 못했습니다. 진료 대기 중에도 보니 치료받는 아이들도 많고, 대기하는 아이들도 정말 많더라구요. 드디어 저희 차례가 되어서 들어갔습니다.

여자 의사선생님이었는데, 저희한테 몇가지 묻고 쭈니가 진료실에 있는 장난감을 가지고 노는 것을 조금...정말 조금 보더니 저희에게 "자폐네~~"라고 바로 말하더라구요. 솔직히 화가 났습니다. 그 당시만 해도 자폐라는 단어가 정말 해결할 수 없는 큰 장애와 같은 느낌으로 다가올때였었는데, 그런 저희의 마음은 전혀 생각지도 않고 너무나 쉽게 자폐라고 아이를 단정짓는 것에 화가 치밀어 오르더라구요. 게다가 진료도중에 핸드폰으로 전화를 받더니 상대방과 계속 통화를 하는게 아닙니까. 더군다나 "진료중인데.... 괜찮아 말해~"라고 말을 하는데 정말 책상이라도 엎어버리고 싶더라구요.

부랴부랴 진료실을 나와서 계산을 하는데 오.만.원.!!!! 오마이갓!!! 당시엔 이정도의 병원비도 허걱 했을 때라서 더욱 놀랐지만 저희가 받은 서비스에 이정도의 비용을 지불해야 하는 것이 정말 더 화가 나더라구요. 

나오자마자 와이프랑 저랑 아주 둘이서 함께 신나게 욕을 했습니다. 뭐 이런 병원이 다 있냐구요^^

이 글을 적으면서 다시 생각나면서 화가 치밀어 오르네요. 

얼마나 유명한지는 모르겠지만 그런식으로 환자를 대하면 안되는 겁니닷!!!! 망해라~~~~앗!!! 한번 더 망해랏!!!!

돌이켜 생각해보면 이 때의 안좋은 경험이 더 큰 도움이 되었을지도 모르겠습니다.

그 여의사가 너무나 쉽게 "자폐"라는 예기를 했기 때문에, 쭈니는 자폐가 아니얏! 이라는 생각을 가지고 다른 치료방향을 계속 찾게 되었으니까요.

하지만 그런 진단을 내리는 의사분들도 꼭!!! 자폐라는 말이 가지는 중압감과 아이가 자폐일지도 모른다고 생각하며 찾아오는 부모들의 마음을 혜아려 줄 수 있었으면 좋겠습니다. 진단은 정확해야 하겠지만 그 내용을 전달하는 자세도 매우 중요하다고 생각합니다. 진단을 내리기 전에 충분히 아이의 상태를 파악하고, 부모의 의견을 충분히 듣고 나서 "자폐네요... 하지만 이런이런 방법이 있습니다. 그리고 지금 아이에게 필요한 것은 이런이런 것입니다."라고 현재의 정확한 상태와 앞으로 어떻게 해야할 지침을 함께 주셨으면 합니다. 그냥 "자폐네~~" "어쩔 수 없지~~"라는 말을 진료 시작하고 5분만에 지껄이면서 앞으로의 해결방향도 무얼 해야 할지도 어떻게 하면 좋은지도 어떤 방법이 있는지도 알려주지 않는다면, 그거야 말로 저는 최악의 의사라고 생각합니다. 

여기 오시는 분들이 대부분 비슷한 경험을 가지고 계시겠지만, 역시나 처음 내 아이가 자폐라는 예기를 들었을 때 받는 충격은 상상을 초월하죠.

하지만 그 절망감이 있기 때문에 더 위로 올라갈 수 있는 기회와 힘이 생긴다고 생각합니다.

다들 힘내세요~~ 

P.S.

글을 적다보니 제가 많이 흥분했나 봅니다. 원래  3줄정도에 정리하려고 했던 내용이 아주아주 긴 내용이 되어 버렸네요.

다음 예기는 또 적겠습니다.

To be continue~~~ 

I will be back. ^^

[맑은하늘]

우리아이와 유명한 신땡땡 박사님 만나려구 지방에서 서울까지 갔을때와 비슷하네요.
사실 부모는 아이에게 한대 맞은 터라 의사선생님의 한방은 더 크게 아프다는걸....제발
정신과선생님들이 아셨음 좋겠네요......하지만 그 큰 한방덕에 지금 더 굳건히(?) 서 있는
지도 모르겠어요! 우리끼리 욕이나 실컷 해줍시다. 오래 사시라고.....

[쭈니아빠]

넵~~ 실컷 해주겠습니다. ㅎㅎㅎ