<P>우선 어제 자리 주선해주신 해바라기70님께 감사드려요</P>
<P>출장차 부산에 오셔서 저녁에 귀한시간 내 주신 카페지기 윈윈님께는 더 감사드리고</P>
<P>다른 부모님들 뵙게 되어서 반가웠습니다</P>
<P>자기소개겸 인사할때 몇분은 닉네임 말씀해주시고 다른분들은 닉네임을 말씀 안 해주셔요</P>
<P> 해바라기님/윈윈님/사랑님/오래된친구님 부부</P>
<P>청년어머님/중학생어머님/초3어머님/32개월꼬마 부모님/저</P>
<P>이렇게 11분이 참석하셨고.. 6살 공주 5살 공주 3살 왕자님 꼬마 3명 함께 참석했어요</P>
<P> </P>
<P>1. 시간이 짦아서 말씀 많이 못 듣고 일찍 일어선것이 죄송하고 아쉬웠고</P>
<P>(낮이었으면 끝까지 함께 할수 있었는데 다른분들 바쁘셔서 어쩔수없이 저녁모임으로 결정)</P>
<P>2. 희망공주는 초등학생이고 지적장애라서 그 부분에 대해서 여쭤보고 싶었는데</P>
<P>성인기프로그램과 자폐성장애위주로 말씀하셔서 아주 조금 아쉬웠어요</P>
<P>(시간이 길지 않고 다수에 따를수밖에 없으니 그 부분은 충분히 이해합니다)</P>
<P> </P>
<P>윈윈님께 카페 만들어주셔서 너무 고생하셨고 또 감사하다는 말씀</P>
<P>직접 하고 싶었는데 글로서나마 대신하고 싶습니다</P>
<P>조금있으면 희망공주 생일(세상에 태어난지 10년)이 다가옵니다</P>
<P>3돌무렵 치료시작했고 카페는 치료시작하고 몇개월후에 가입하게되었습니다</P>
<P><예삐공주>라는 닉네임으로 글 많이 남겼습니다</P>
<P>출발할때에는 예삐공주는 자폐성장애1급수준이였습니다</P>
<P>어려서 복지카드 바로 신청안했는데 통합어린이집입학때문에 복지카드</P>
<P>자폐성장애 2급으로 첫발급받고</P>
<P>재갱신때에는 1점차이로 지적장애2급을 받았습니다</P>
<P>의사선생님께서 3급으로 발급해주시기에 제가 다시 봐달라고 이상하다고</P>
<P>2급일거라고 강력하게 말씀드렸더니 그제서야 점수 1점이 모자라 2급이라고</P>
<P>본인은 3급이라고 판단하셨다고 죄송하다는 말씀하시면서 정정(고쳐)주셨습니다</P>
<P>아직 재갱신이 2년 남아서 6개월전에 복지관에서 검사하니</P>
<P>아슬아슬한 지적3급수준으로 나왔습니다(지적2급에 가까운 3급인셈이죠 1점 차이로)</P>
<P>어릴때에는 제 눈에는 한없이 예뻐보여서 예삐공주라고 불렀고</P>
<P>지금은 희망을 잃고 싶지 않아서 희망공주라고 부릅니다</P>
<P>연예인이나 일반인들도 더 좋은 미래를 위해서 이름이나 예명을 고치듯이</P>
<P>저도 희망을 주는 아이의 모습을 보고 바꾸게 된 것입니다</P>
<P> </P>
<P>아이들 저녁도 챙겨주고 제가 몸살기도 있었고 코밑에 종기도 나고(여드름보다 큰)</P>
<P>컨디션이 안 좋아서 갈까 말까 고민하다고 그래도</P>
<P>자주 오는 기회는 아닐것 같아서 몸상태가 좋지 않았지만 참석했습니다</P>
<P>오래된친구님도 그렇고 32개월 꼬마친구 부모님도 그렇고 같이 오시는 모습이</P>
<P>부러웠습니다 아빠의 역할도 중요하다는 생각을 하게되었고</P>
<P>다정한 부부의 모습이 보기 좋았습니다</P>
<P> </P>
<P>윈윈님의 말씀을 요약하자면</P>
<P>치료도 중요하지만 그외에 것들도 중요하다고 하셨어요</P>
<P>1.아이들의 몸이 바르지 않다고 굳어(경직)있거나 비틀어져있거나 </P>
<P>얼굴에서도 부정교합(치아나 턱)이 많다고 하셨습니다</P>
<P>그것을 바로잡는 운동이나 치료적요법도 필요하다고 하셨습니다</P>
<P> </P>
<P>2.너무 특수치료에만 올인하지 말라고 하셨어요</P>
<P>저도 공감합니다 다른부분의 교육(일반교육)도 중요하다고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>3.무작정 기다릴수는 없지만 기다려주라는 말씀도 하셨어요</P>
<P>못하는게 아니라 느리지만 언제가는 할수 있는 부분들이 많다고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>3.칭찬과 격려속에서 자신감을 가질수 있도록 해주라고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>4.또래속에서 친구들과 어울림속에서 배울수 있는것이 많다고 하셨고요</P>
<P> </P>
<P>5.일본 최초 자폐성장애 공무원 테츠유끼 어머님(부모님)말씀처럼</P>
<P>역량을 키워주라고 장애의 유무를 떠나서 사람은</P>
<P>누구나 역량과 핸디캡을 동시에 가지고 있다고</P>
<P>핸디캡이 많더라도 역량을 키워주면 된다고 하셧어요</P>
<P> </P>
<P>6.종교에 관함 말씀도 하셨어요</P>
<P>카페에 많은 분들이 종교를 가지고 계신것 같아요</P>
<P>(시부모님은 불교 친정어머님은 교회다니시고 외며느리이자 외동딸인 저는 무교입니다)</P>
<P> </P>
<P>7.전환교육의 필요성과 중요성을 강조하셨어요</P>
<P>미국 캘리포니아주법(장애인)에 기초를 두고 출발한 교육이라고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>8.시행착오는 거쳐야 할 과정이니 실패는 하더라도</P>
<P>절대로 좌절하거나 포기하지 말라고</P>
<P>희망의 끈을 놓지 말라고 하셨고요</P>
<P> </P>
<P>9.장애인 부모님들 많이 공부하고 배워야 한다고 하셨습니다</P>
<P>치료사들이나 의사들이나 전문가들이 보는것보다</P>
<P>부모님들이 더 장애아동을 더 잘 알고 많이 알기에 </P>
<P>부모님들이 잘 알아야한다고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>10.아이의 치료보다 더 중요한것이 부부사이라고 하셨어요</P>
<P>화목한 가족이 아이에게 많은 도움이 된다고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>마지막으로 << 홀로서기 진로 스타트 캠프 >>에 대해서 설명해주셨습니다</P>
<P>(대전에 있는 장애인을 위한 직업능력개발원-1년 2주간만 진행)</P>
<P>4명씩 1조가 되어서 며칠동안 여러조로 운영되고</P>
<P>모든 활동은 유료가 이루어지기에 용돈관리 즉 경제교육과 동시에 경제활동이</P>
<P>가능하다고 하셨어요(가계부도 기록 가능)</P>
<P>여가나 운동이나 어떤 큰 프로그램이 주어지면</P>
<P>4명의 조원들이 계획 세우고 프로그램 참여하게 되고</P>
<P>타협과 합의를 통해서 프로그램이 이루어진다고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>식사를 하게 되더라도 메뉴결정/재료결정/역할 배분&방법과 순서 결정</P>
<P>자기주장과 의사도 표현하고 자기결정과 선택도 가능하다고 하셨어요</P>
<P>여러 절차에서 자신감도 얻고 자신의 장점과 타인의 장점도 알고 배울수 </P>
<P>있다고 하셨어요</P>
<P> </P>
<P>운동이나 빨래와 청소나 쓰레기분류도 마찬가지로 역할분담하고요</P>
<P>주입식교육이 아니라 게임식으로 흥미롭게 진행되니까</P>
<P>본인이 원하고 즐겁게 할수 있는것을 선택할수 있는</P>
<P>결정권이 주어진대요</P>
<P>중간에 계절에 따라 워터파크나 눈썰매장 가는 놀이프로그램도 넣고요</P>
<P>**********************************************************************************</P>
<P> </P>
<P>해바라기님께도 감사드려요 이런 좋은 자리 마련해주셔서요</P>
<P>먼저 가신 32개월 부모님들 잘 가셨는지 궁금하고</P>
<P>저와 같이 지하철 타고 함께 가신 사랑님과 청년어머님 반가웠고</P>
<P>윈윈님과 해바라기님과 오래된친구님부부와 초3어머님 중학교어머님 6분은</P>
<P>즐거운 시간 보내셨는지도 궁금합니다</P>
<P>윈윈님 나이 말씀하셨을때 깜짝 놀랐습니다 동안 비법을 알려주세요</P>
<P>대전 잘 올라가셨는지도 궁금합니다 귀중한 말씀 감사드립니다</P>
<P>윈윈님과 해바라기님 외에 운영자8분께도 감사드립니다</P>
<P> </P>
<P>치료시작 7년 카페가입한지 6년이 조금 넘었네요</P>
<P>울다가 웃다가 지쳐주저앉았다가 앞만 보다가 가끔 뒤도 돌아보고</P>
<P>여러가지 일들이 주마등처럼 스쳐지나갑니다</P>
<P>치료 도중에 몇개월 중단한적도 있었어요 특수교육(치료) 많이 받지는 않은 편이죠</P>
<P>1가지나 2가지만 받았어요 하루평균 2개이상 받거나 한달에 3개이상의 치료실 다닌적 없었어요</P>
<P>돌이켜보면 왜 아쉬움이나 후회가 없겠어요</P>
<P>아이 장애를 일찍 알면서도(병원에서 태어나서 괜챦다고 했지만</P>
<P>저는 아이 생후 일주일부터 이상하다고 느꼈어요) 남편과 시어머님때문에 치료 더 일찍 못한것도 아쉽고</P>
<P>집안 가족들이 사고와 질병으로 병원신세(수술 입원)지는 바람에</P>
<P>희망공주에게 신경 못 써준것도 미안하고</P>
<P>남편이 장애에 대해서 온전히 받아들이지 않아서 저 혼자만 발 동동구른것도 미안하고</P>
<P>외부적환경때문에(경제적 문제도 포함) 저 스스로도 우울증 아닌 우울증에 시달리면서</P>
<P>희망공주에게 잘 못해준 점도 미안하고</P>
<P>치료교육 여러가지 많이 시켜주고 싶었는데 많이 못 시켜준것도 미안하고</P>
<P>비장애를 가진 희망공주 언니에게도 미안하고(언니로서 스트레스도 많이 받고 동생을 많이 도와줬어요</P>
<P>이제 와서 동생때문에 힘들었다고 동생 싫다고하네요 사춘기와 겹쳐서 요즘은 언니가 더 걱정입니다)</P>
<P>다시 시간을 되돌린다면 더 잘 할수 있었을텐데라는 생각 많이 듭니다</P>
<P>희망공주가 열악한 환경속에서도 이만큼 발전해준것에 감사할 따름입니다</P>
<P> </P>
<P>우리카페는 흔들리고 힘들었던 저에게는 버팀목인 동시에 안식처와 같은곳이였습니다</P>
<P>희망공주는 눈에 뛰게 눈부신 발전 없지만 아주 미비하게 변하는것 없는것 같이</P>
<P>변하고 있는것 같습니다</P>
<P>물론 절대적으로 못 고치는 부분(심각한 학습적 어려움/약간의 부정확한 발음/</P>
<P>친근한 상황에서 나타나는 자유로움과 산만함-공부시간이나 단체생활에서 이런 모습 안 보임)은 </P>
<P>아이에게 부담을 주거나</P>
<P>꼭 고칠거라는 헛된 욕심을 내지는 않고 아이의 장애를 받아들이고 계속 노력해나갈것입니다</P>
<P>너무 후기가 길어서 읽느라 고생많으셨습니다</P>
<P>짧고 간단하게 써야하는데 그러면 전달이 잘 안 될것 같아서요</P>
<P>환절기에 감기조심하세요~</P>
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첫댓글오 공주어머니~ 글 너무 감사해요! 마치 녹음해놓고 쓰신 것마냥 조목조목 중요한 내용을 하나도 빼놓지 않으셨네요.놀라와요. ^^ 어제 참석하지 못하신 다른 회원님들도, 천천히 되새김질하면서 한 마디 한 마디 다시 읽어보면, 우리 아이들을 위해 가장 중요한 길잡이를 얻게 되실 겁니다. 제가 존경하는 윈윈님 뿐 아니라, 귀한 스승같은 남철어머니, 일권어머니 너무 고마왔고요. 그리고 열정적이고 싱싱한 어머니, 아버지들 참 반가왔습니다.
기왕에 피할 수 없는 우리의 삶, 즐기면서 함께 가길 바랍니다. 걷다보면, 남들이 모르는 특별한 아름다움을 느끼실 겁니다. 또 다음 만남을 기대하며~! ^^
아래 글 읽고서 다시 이 글 읽어요. 지나간 날들의 아픔까지 자세히 나누어주곤 하시는 모습을 보며 늘 고마와하고 있어요 어쩐지 요즘 희망공주님이 외로우신가보다...하는 느낌도 드네요. 저도 자폐엄마이다보니 제 아이 위주로 이야기하게 되는 경우가 있거든요. 요즘 카페에 여러 다른 유형의 장애와 수준의 아이를 둔 부모님들이 함께 모여가는 것이 참 좋다고 생각합니다. 우리아이들에게 '통합-실제로 일어나는 모습보다는 훨씬 더 좋은 모습이어야 마땅하지만-이 필요한 것처럼, 부모들도 어울렁더울렁 살아갈 수 있어야 할 것 같아요. 저는 어제 대구 내려가서 강연 하나 하고서 그곳 부모님들과 오래 이야기 나누고 올라왔어요
가을을 타는 걸까요 ㅎㅎ 치료실을 가든지 복지관을 가든지 학교를 가든지 무슨 프로그램이든지 자폐성장애위주이니다보니 그런가봐요 예전 치료실에서 한달에 놀토에했던 프로그램조차 희망공주에게는 그렇게 필요하지 않았던 프로그램이였고 하다보니 저도 사람인지라 자꾸만 그런 소외감 아닌 소외감이 들어요(짝수업도 그룹수업도 희망공주가 할 만한 프로그램이 없다보니 더 그렇더라고요) 강연 다니느시느라 늘 바쁘시죠 건강 잘 챙기시고 담에 또 뵙고 싶습니다 ~
희망 공주님 ......... 마음 알것같아요 울아들 지적장애 3급이지만 일반에 가까운 경계선장애라 참 현실이 답답 할때가 만아서 어떡해 해야할까 요즘 사춘기까지 와서 ......그래도 가다보면 길이보이겠지 싶어 기다려보려고요...... 그래도 요즘은 엄마의 건강도 챙겨주고 집안일도 곳잘 시키면 해주곤하는 모습을 보면 희망이 보이는 것같기도 하고 시간이 지나면 조금더 자라겠죠.......건강챙기면서 조금만더 힘을 내바요 우리~~~~~^&^*
아이들의 모든 면이 다 변화하고 발전할수는 없겠지만 그래도 어떤 부분에서 좋은 변화를 보이고 발전을 한다고 생각합니다 그것이 눈에 띄게 발전하는 아이가 있는가하면 서서히 아주 조금씩 발전하는 아이가 있는 차이일뿐이겠지요 사춘기의 고민은 장애의 유무를 떠나서 모든 엄마(부모님)들의 고민이자 풀리지 않는 숙제같아요 비장애친구들도 사춘기를 어떻게 보내느냐에 따라 달라지는 모습 많이 보았거든요 아픈만큼 성숙해지는 시기인지 우리 부모님세대들도 사춘기는 있었지만 요즘 아이들처럼 이렇게 치열하게 보내지 않았다 싶은데 말이죠 시간의 힘을 믿어봐요 ^^
저는 치료 3년차 저희 아이도 지적인 문제가 주요 문제인데 경계선급의 눈치 없는 아이예요 처음 카페 가입했을때 희망공주님의 글이 많이 도움이 됐어요 앞으로도 종종 좋은 글 부탁드려요 ^^ 저는 유예하고 1년 홈스쿨링 하는 중인데 이것도 참 만만치 않네요 내년에 학교가서 잘 적응 시키는게 1차 목표고 2차 목표는 정서적으로 불안감 없는 아이로 키우는 것 ^^
네 도움이 되었다니 다행입니다 홈스쿨링하는것이 쉽지 않았을텐데 존경스럽습니다 내년에 학교가서 잘 적응할겁니다 남은 시간 유치원 어린이집 말고 작은 미술학원식어린이집 보내보시는것 어떨까요 1학년의 모든 교과부분들이 미술과 관련이 많아서요 미술실력에도 도움되고 친구들과 어울리는 기회도 될수있을것 같고 정서적안정에도 미술활동 도움이 될것 같아서요~
첫댓글 오 공주어머니~ 글 너무 감사해요!
마치 녹음해놓고 쓰신 것마냥 조목조목 중요한 내용을 하나도 빼놓지 않으셨네요.놀라와요. ^^
어제 참석하지 못하신 다른 회원님들도, 천천히 되새김질하면서 한 마디 한 마디 다시 읽어보면, 우리 아이들을 위해 가장 중요한 길잡이를 얻게 되실 겁니다.
제가 존경하는 윈윈님 뿐 아니라, 귀한 스승같은 남철어머니, 일권어머니 너무 고마왔고요. 그리고 열정적이고 싱싱한 어머니, 아버지들 참 반가왔습니다.
기왕에 피할 수 없는 우리의 삶, 즐기면서 함께 가길 바랍니다.
걷다보면, 남들이 모르는 특별한 아름다움을 느끼실 겁니다.
또 다음 만남을 기대하며~! ^^
세상의 경험만큼 훌륭한 스승은 없다는 말처럼..선배 부모님들의 말씀을 귀담아들으려고
노력했어요^^ 어디로 가야할지 어떻게 가야할지 모르겠지만
묵묵히 가다보니 길이 보이겠지요 담에 또 뵐께요~
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너무 좋았던 만남에 좋은 글이네요!
과찬의 말씀을 해주시니 감사합니다
오래간만에 만나서 반가웠어요 공주 너무 귀엽고 똑똑하던데요 ~
아래 글 읽고서 다시 이 글 읽어요. 지나간 날들의 아픔까지 자세히 나누어주곤 하시는 모습을 보며 늘 고마와하고 있어요 어쩐지 요즘 희망공주님이 외로우신가보다...하는 느낌도 드네요. 저도 자폐엄마이다보니 제 아이 위주로 이야기하게 되는 경우가 있거든요. 요즘 카페에 여러 다른 유형의 장애와 수준의 아이를 둔 부모님들이 함께 모여가는 것이 참 좋다고 생각합니다. 우리아이들에게 '통합-실제로 일어나는 모습보다는 훨씬 더 좋은 모습이어야 마땅하지만-이 필요한 것처럼, 부모들도 어울렁더울렁 살아갈 수 있어야 할 것 같아요. 저는 어제 대구 내려가서 강연 하나 하고서 그곳 부모님들과 오래 이야기 나누고 올라왔어요
가을을 타는 걸까요 ㅎㅎ 치료실을 가든지 복지관을 가든지 학교를 가든지
무슨 프로그램이든지 자폐성장애위주이니다보니 그런가봐요
예전 치료실에서 한달에 놀토에했던 프로그램조차 희망공주에게는 그렇게
필요하지 않았던 프로그램이였고 하다보니 저도 사람인지라
자꾸만 그런 소외감 아닌 소외감이 들어요(짝수업도 그룹수업도
희망공주가 할 만한 프로그램이 없다보니 더 그렇더라고요)
강연 다니느시느라 늘 바쁘시죠 건강 잘 챙기시고 담에 또 뵙고 싶습니다 ~
희망 공주님 ......... 마음 알것같아요 울아들 지적장애 3급이지만 일반에 가까운 경계선장애라 참 현실이 답답 할때가
만아서 어떡해 해야할까 요즘 사춘기까지 와서 ......그래도 가다보면 길이보이겠지 싶어 기다려보려고요......
그래도 요즘은 엄마의 건강도 챙겨주고 집안일도 곳잘 시키면 해주곤하는 모습을 보면 희망이 보이는 것같기도 하고
시간이 지나면 조금더 자라겠죠.......건강챙기면서 조금만더 힘을 내바요 우리~~~~~^&^*
아이들의 모든 면이 다 변화하고 발전할수는 없겠지만 그래도 어떤 부분에서
좋은 변화를 보이고 발전을 한다고 생각합니다 그것이 눈에 띄게 발전하는 아이가 있는가하면
서서히 아주 조금씩 발전하는 아이가 있는 차이일뿐이겠지요
사춘기의 고민은 장애의 유무를 떠나서 모든 엄마(부모님)들의 고민이자 풀리지 않는 숙제같아요
비장애친구들도 사춘기를 어떻게 보내느냐에 따라 달라지는 모습 많이 보았거든요
아픈만큼 성숙해지는 시기인지 우리 부모님세대들도 사춘기는 있었지만
요즘 아이들처럼 이렇게 치열하게 보내지 않았다 싶은데 말이죠
시간의 힘을 믿어봐요 ^^
저는 치료 3년차 저희 아이도 지적인 문제가 주요 문제인데 경계선급의 눈치 없는 아이예요 처음 카페 가입했을때 희망공주님의 글이 많이 도움이 됐어요 앞으로도 종종 좋은 글 부탁드려요 ^^ 저는 유예하고 1년 홈스쿨링 하는 중인데 이것도 참 만만치 않네요 내년에 학교가서 잘 적응 시키는게 1차 목표고 2차 목표는 정서적으로 불안감 없는 아이로 키우는 것 ^^
네 도움이 되었다니 다행입니다 홈스쿨링하는것이 쉽지 않았을텐데 존경스럽습니다
내년에 학교가서 잘 적응할겁니다
남은 시간 유치원 어린이집 말고 작은 미술학원식어린이집 보내보시는것 어떨까요
1학년의 모든 교과부분들이 미술과 관련이 많아서요
미술실력에도 도움되고 친구들과 어울리는 기회도 될수있을것 같고
정서적안정에도 미술활동 도움이 될것 같아서요~