제주에 살고 있는 10살딸,7살딸,4살아들을 키우고 있는 다둥이 엄마입니다.<br />저희 큰딸이 학교다니기 시작하면서부터 머리가 아프다고 자꾸 했었던거 같아요.<br />마비증상도 없었고, 한숨자고나면 괜찮아져서 집에서 쉬게 하였어요.<br />2학년때인가, 방과후 프로그램으로 플루트를 했었는데..플루트를 불면 머리 아프다고 2번 정도 하다가 중단했었구요. 자주 아프다는 말은 안했어도 한달에 한두번 정도 아프다고 했던거 같아요ㅠㅠ<br />7월쯤에 학교 급식을 먹고 매운거를 먹었는데,<br />다리가 힘이 풀려 식판을 떨어트렸다고 하더라구요. 이게 1차 증세였고, 8월28일에 학교 개학을 했는데(저희 학교는 100인이하라서 온라인수업안함) 급식먹고 이번에도 다리힘이 풀리면서 옷에 실수까지 했더라구요.<br />그래서 월요일에 한라병원 소아신경과 가서 진료 받고 혈관조영제를 넣고 mri 찍어보자 하셔서 화요일에 찍고 목요일에 판정 받았어요.<br />신경외과 과장님께서 혈관조영제를 넣고mri 상에서도 혈관 조영제가 안들어가서 다음주 월요일에 입원해서 정밀검사 하자고 하시더라구요.<br />한라병원 신경외과 이상평과장님이 뇌혈관 수술로는 권위자로 알려지긴 하셨는데, 소아는 해보셨는지 잘몰라서요ㅠㅠ<br />여기서 수술이 안되면 서울 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ 가려구요. 근데 전공의 파업으로 신규환자 안받아준다고 해서요ㅠㅠ 정말 힘듭니다<br />코로나때문에 어디 나가지도 못하고 우선 아이를 학원 다 중단 시키고 집에서 쉬게 하고 있어요. 물 많이 마시게 하고 있구요.. 제가 더 많이 신경써야하는데, 동생이 있어서 제가 동생들한테도 누나 울게하면 안된다고 주의를 주고 있는데 더 예민해지네요ㅠㅠ<br />
<!-- -->
발병원인등이 밝혀지지 않은 희귀병이다보니 치료(치료방향)나 관리에 의사의 임상경험이 큰 영향을 미칩니다. 이런 사유로 경험많은 의사를 찾기 마련이구요..결국 의사의 임상(수술)경험에 부익부 빈익빈현상이 생깁니다. 카페에서도 많은 분들이 서울의 대형병원(카페내 지칭하는 모야전문의)에 가보라고 말씀하시는 이유이기도 합니다. 물론 지방에서 서울로 다니려면 애로사항이 많기는 하겠습니다만..한 사람의(그것도 내 아이의) 일생이 달린문제라면 생각이 좀 달라지지 않을까요?
@다 나을꺼야네..무조건 세브에서 하라는대로만 하세요..모야전문병원에서 하는게 맞습니다. 저희 아이도 제주에서 하려고 갈등하다가 9월9일에 진료봐서 오른쪽 3기라고 해서 10월6일에 수술예약 잡혔어요. 급하니 빨리 입원하라는거 같습니다. 그래도 다행입니다. 빨리 이렇게 해결되서요
안녕하세요~~제주도라고해서...저는 8살 딸아이가 4살때 제대병원에서 검사후 알게되어 그해 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ교수님께 수술 받았어요~처음 제대에서는 ㅅㅇㄷ연결해주셨었는데 그곳 한곳만 가보는건 아니라는걸 카페에서 조언을 듣고 저 혼자 자료들고 ㅅㅂㄹㅅ다녀오고나서 수술결정을 했었습니다~(저도 제주도 서울을 미친듯이 왔다갔다 했었습니다) 지금 어떤 심정이실지 너무 잘 알기에~~ 힘내시길바랍니다~
제주도 분이여서 너무 반가워요~ 그때의 그심정 지금 저랑 같을꺼에요ㅠㅠ 지인 통해서 모레 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ교수님께 예약했어요..초진은 안받아준다고 해서 걱정했는데 얼마나 다행인지 몰라요..저는 여기 한라병원에서 진단받았어요. 여기 선생님도 잘한다고 하시지만 그래도 서울갈껍니다.
첫댓글 일단 서울로 나오셔서 수술하시기를 추천합니다.카페에 보면 모야 전문의 리스트 있어요.두군데 정도 보시고 대기하심 될거예요~기운내세요!!!
감사합니다. 지인통해 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ 예약예정입니다.
어린 아이이니 한분만 서울로 올라오셔서 진료받아보시고 결정하는게 어떨까요
저희아이 수술때도 제주도에서 올라온 언니랑 오며가며 잘 지냈어요....
우선 전공의 파업이 중단된다고 하니 내일 지인분 통해서 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ 예약할 예정입니다.
감사합니다
@트로이 저희도 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ선생님께 작년 12월
4월 수술 받고 집에서 회복중에 있어요
뉴스보니 오늘내일중으로 전공의 복귀가 결정될듯하니 내일 가시려던 ㅅㅂㄹㅅ에 전화해서 빠른시일내로 가보시는게 좋을것 같습니다.한라병원은 모야전문의가 있는곳이 아니라서 그분께 수술안받으시면 좋겠어요.입원검사도 모야전문의가 있는 곳가서 정밀검사하는게 더 좋을것 같다는 생각이 듭니다...저는 성인환자지만 입원했을때 소아전문병동이라 그런지 간호사님들도 애들 안울리시려고 노력많이 하시더라구요.아이들은 주사때문에 많이 겁을 내서 울면 허혈나타날수 있어서 신경을 많이 쓰세요.잘 해결되셨으면 좋겠습니다...
감사합니다. 지인 통해서 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ 예약 예정입니다.
발병원인등이 밝혀지지 않은 희귀병이다보니 치료(치료방향)나 관리에 의사의 임상경험이 큰 영향을 미칩니다.
이런 사유로 경험많은 의사를 찾기 마련이구요..결국 의사의 임상(수술)경험에 부익부 빈익빈현상이 생깁니다.
카페에서도 많은 분들이 서울의 대형병원(카페내 지칭하는 모야전문의)에 가보라고 말씀하시는 이유이기도 합니다.
물론 지방에서 서울로 다니려면 애로사항이 많기는 하겠습니다만..한 사람의(그것도 내 아이의) 일생이 달린문제라면 생각이 좀 달라지지 않을까요?
맞아요~ 사후관리도 중요해서 ㅅㅇㄷ나 ㅅㅂㄹㅅ 추천을 많이 하시더라구요. 제가 7년전에 제아이가 ㅅㅇㄷ에서 담도폐쇄증 카사이수술이 잘못되서 하늘나라로 갔는데, ㅅㅇㄷ는 트라우마가 있어서 못갈것 같고, ㅅㅂㄹㅅ 예약 예정입니다. 조언 감사합니다^^
힘내세요~~
감사합니다. 카페에 들어오니 많은 정보도 얻고 많은 도움이 되어 위로가 됩니다.
세브란스 진료의뢰서 있으면 당일도 가능합니다 저도 진료의뢰서(요양급여) 그거 가지고 바로 저번주에 다녀왔어요
감사합니다.방금연락왔는데 이번주 수요일 ㄱㄷㅅ 교수님 예약 되었습니다. 다행입니다.
안녕하세요 저희도 조금 급해서 그러는데 진료의뢰서와 영상cd가지고 가면 당일 외래 가능할가요?
@다 나을꺼야 우선 저는 지인 통해서 외래 예약한거라서 내일 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ교수님 진료있으니 오후진료여서 미리 가셔서 외래진료 등록하시는게 좋을것같아요. 의뢰서 있으니 당일 가능할것 같습니다
@트로이 그러면 일단 가져가봐야겟어요 ㅜㅜ
@다 나을꺼야 네 지긍 병원으로 가고잇어요 제발 진료볼수 잇으면 좋겟어요ㅠㅠ
@다 나을꺼야 댓글 남긴다는게..어떻게 되셨나요? 진료보셨어요?
@트로이 네 덕분에 진료봤어요 27일 입원하시라고 해요 현재 있는병원에서 약물 주입한다고 하니 절대 하면 안된다고 하셔서 빨리 세브에 입원하라고 합니다 이게 맞겟지요?
@다 나을꺼야 네..무조건 세브에서 하라는대로만 하세요..모야전문병원에서 하는게 맞습니다. 저희 아이도 제주에서 하려고 갈등하다가 9월9일에 진료봐서 오른쪽 3기라고 해서 10월6일에 수술예약 잡혔어요. 급하니 빨리 입원하라는거 같습니다. 그래도 다행입니다. 빨리 이렇게 해결되서요
@트로이 네 명지성모병원도 전문인데 왜 약물로 하고 나서 피가 통하면 수술안해도 된다고 하는데 현재상황은 수술하실 확률이 높다고 했을까요?
안녕하세요~~제주도라고해서...저는 8살 딸아이가 4살때 제대병원에서 검사후 알게되어 그해 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ교수님께 수술 받았어요~처음 제대에서는 ㅅㅇㄷ연결해주셨었는데 그곳 한곳만 가보는건 아니라는걸 카페에서 조언을 듣고 저 혼자 자료들고 ㅅㅂㄹㅅ다녀오고나서 수술결정을 했었습니다~(저도 제주도 서울을 미친듯이 왔다갔다 했었습니다)
지금 어떤 심정이실지 너무 잘 알기에~~
힘내시길바랍니다~
제주도 분이여서 너무 반가워요~ 그때의 그심정 지금 저랑 같을꺼에요ㅠㅠ 지인 통해서 모레 ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ교수님께 예약했어요..초진은 안받아준다고 해서 걱정했는데 얼마나 다행인지 몰라요..저는 여기 한라병원에서 진단받았어요. 여기 선생님도 잘한다고 하시지만 그래도 서울갈껍니다.
올 6월 수술 후 제주도에서 살고 있습니다 저는 성인이라 ㅂㄷㅅㅇㄷ 에서 수술했지만
큰 수술이기에 서울권으로 가시는 것을 추천드립니다 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ ㄱㄷㅅ 교수님 유명하시구요
성인쪽은 ㅅㅅ 병원 ㄱㅈㅅ
ㅂㄷㅅㅇㄷ병원 ㅇㅅㅇ교수님 유명하세요!
감사합니다. 하나 더 여쭤봐도 될까요?
사후관리는 어느병원에서 하고 계시나요
우선 수술한지 얼마 안 돼서 정기 검진은 모두 ㅂㄷㅅㅇㄷ로 올라가고 있구요 저는 한림에 살아서 주변 신경외과 컨택해서 상의했고 혹시라도 쓰러질 경우 응급처치를 받을 수 있게 얘기했어요!
서울 진료 준비하실때 그전에 찍으신 mri cd 챙기시구요!!! 힘내세요!
서울에 있는 모야 진단 및 수술 경험 많으신 선생님께 진단받고 수술여부 결정 하시길 추천드립니다.
최소한 2곳이상 출신 대학이다른분으로요.
응원할께요
저도 제주 사는 중딩엄마인데요 우리 아이도 3년전 5학년때 한라병원 소아신경과 쌤한테 진단받고 병원을 제주에서 다닐지 서울로 다닐지 결정하라고 하셔서 ㅅㅊ ㅅㅂㄹㅅ에서 ㄱㄷㅅ 선생님께 2차 수술까지 했답니다 혹시 궁금 하신 거 있으시면 연락 주세요 쪽지로 연락처 드릴게요