<p>카페 가입하고 먹고 살기 바빠서 오랜만에 카페 들어왔네요</p><p>큰 아들 용석이는 3살때(2013년 7월 12일 날짜는 까먹지 않아요) 재생불량성빈혈을 앓았고 그 이후 </p><p>재대혈이식수술을 했습니다.</p><p>이식수술 중에 아산병원 무균실에서 갑자기 의식을 잃고 중환자실에서 심폐소생30분가량 해서 기적적으로</p><p>살았습니다.</p><p>그런데 그 후유증으로 간질증세가 나타났고요</p><p><br></p><p>2008년 간질수술도 했죠</p><p>뇌량절제술이요</p><p>효과는 거의 못 봤고 이번에 미주신경자극술을 결정했습니다.</p><p>마지막이라고 봐야죠</p><p><br></p><p>경험있으신 분들은 댓글 부탁드립니다.</p><p>용석이가 병을 시작한지 벌써 13년이라는 세월이 흐르고 있네요</p><p>부모도 마찬가지고 아마 본인도 그러겠죠.</p><p>용석이는 지적장애도 있어요 1급. 척추측만도 있구요</p><p>종합병원인가?</p><p>참 말도 못하죠</p><p>용석이 나이 올해 만 17세 주민등록증 나오는 해입니다.</p><p>실제로는 중학교에 입학해서 특수반을 신청해 놓은 상태입니다.</p><p>두서없이 글을 남겼는데 미주신경 경험이라 자료 있으신 분은 글 좀 남겨 주세요</p><p>특히 효과성에 대해서요.</p><p><br></p><p><br></p>
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네 ...신약 믿고서 계속 기다렸는데 ..미주신경을 해서 하루에도 몇번씩 넘어지는 녀석 고통 좀 줄일까 했는데...두분 모두 효괴가 없는 걸로 말씀하시네요.. 감사합니다! 댓글 정성껏 주셔서요..저도 신앙인이라서 하나님이 주신 환경에 수동적입니다 제가 아무리 계획하고 벗어나려고 안달해도 주님이 아니라면 아닌겁니다. 참 어렵군요ᆞᆞ
말씀 감사합니다 ! 꼭 효과가 있기를 기대합니다! 제 아들은 전조를 인식 못 하는데 가끔씩 일자로 앞으로 넘어지면서 머리를 다치곤 합니다 그러다가 뇌진탕 등으로 죽을 수도 있다는 생각을 항상 합니다 . 머리헬멧을 항상 쓰고 있는데 불편함을 본인도 알기에 벗어던지고...이 수술을 해도 몸에 심는거라 잘 버티고 유지할 수 있을까? 몸에 달라붙는거 자체를 싫어하는데...고민입니다 답변 감사드립니다 !
아니스님....따님이랑 고생이 많으셨지요. 힘든 과정 이겨낸 따님과 아니스님, 모두 애쓰셨네요. 저희는 이번에 뇌염 치료후 8년만에 삼성에서 서울대로 병원을 처음 옮겨 보았습니다. 삼성에서는 약과 미주 말씀만 하셨는데, 서울대에서는 24시간 뇌파검사후, 면역억제요법을 한 번 더 해 보자고 하셔서 월요일에 입원합니다. 8년전에도 혼수였다가 면역억제제 맞고 깨어나기는 했거든요. 시간이 너무 많이 지나서 효과 없이 돈만 버릴 가능성이 많다고는 하시지만, 수술말고 할 수 있는 방법이라 하시니 일단 무조건 해 보기로 했습니다. 돈도 돈이지만 애가 덜 고생할 길만 있다면 싶어서요....
@봄봄맘저희 아들도 고생한 만큼 조금이라도 좋은 결과가 있으면 바래봅니다. 정말 24시간 뇌파검사 다시는 받고 싶지 않다고 생각했는데, 또 하게 되네요. 고생할 아이 생각하면 마음이 많이 안 좋지만, 좋은 결과를 기대하며 힘내 보려고요.....아니스님도 힘내시고, 고생하신만큼 좋은 결과 있으시길 바랍니다..... 저희 아이도 이번 치료 결과 보고나서, 결국 시기 문제지, 미주라도 해야 할 것 같은 상황이거든요. 미주수술을 고려하고 있는 저희 입장에서는 효과가 없을 시, 제거도 가능하다니, 조금 위안이 되네요. 모든 님들, 힘내시고 호전과 빠른 쾌유들을 바랍니다^^
네 그렇군요 효과를 보시는 분들도 계시네요! 뇌량절제를 하면서 아들이 쓰고 있는 헬맷은 벗을 수 있다고 의사선생님이 장담하시길래 기대가 컸었는데 또다른 수술을 하라는 말씀에 좀 시간이 걸렸는데... 이번에도 효과 없으면 더 신뢰가 무너 질것 같네요. 희망의 답변 감사드립니다!
네 안녕하세요 수술은 지난 18년 8월에 했네요 서울아산병원에서 했었는데 결과적으로 짧게 답변을 드리자면 전혀 효과가 없는 것은 아닌 듯 합니다. 용석이의 경우 간질 횟수는 조금 줄었고 강도 즉 의식을 잃고 갑자기 쿵하고 떨어지는 것은 많이 좋아졌습니다. 하지만 큰 효과는 보질 못 했네요. 수술비는 500만원 정도 예상 됐지만 보험적용이돼서 200만원정도 들었든 것으로기억하고요 환우마다 변동이 있을 것 같네요 유지는 수술 후 외래때마다 미주신경자극장치 단계를 조금씩 올리면서 간질상태(횟수)를 노트에 기록합니다. 그리고 5년에 한번씩 수술부위 전기장치(벗데리)를 교환해야 한다고 합니다. 잘 되시길 기원드립니다
@완치여행네 쿵하고 떨어지는 게 없어진 건 아닌데 횟수가 눈에 띠게 많이 줄었습니다 그런데 조심해야 할 것은 완전히 사라지는걸 기대하는 것보다 좀 수그러 들었다로 봐야겠죠. 그리고 용석이는 자기 표현이 어려운 지적장애가 있다보니 의사를 물어 볼 수가 없는데 자녀분 의사도 고려해야겠네요. 목부근에 겨드랑이에서 미주신경이랑 연결하는 호스가 눈에 보여요.
첫댓글 저의아이도아산병원에 6년동안 다니고있으며 이선생님에게 미주신경수술해보자는 소리를 듣고 비상구에가서 엉엉1시간동안울었어요
수술해도 완치되는게아니고 발작횟수만줄어주고 약은 계속먹어야한다는점과 실폐할때는 제거수술도 어렵다고하네요 아무튼 여려가지좋합결과 저의는받지않기로하고 빨리 좋은약이 나와주길 기도하고 있습니다 좋은결정하셔서 좋은결과얻길바랍니다
그렇군요 제거는 언제든가능한걸로 알고 있었는데 그게 아니었군요 너무 감사합니다!!!
미주신경자극술은 뇌전증병소가 여러군데 있는곳이라 실질적으로 효과못보는 환자가 60%입니다..그리고 경끼가 거의없어질정도로 호전된 환자는 10%남짓입니다..저도 서울삼성에서 교수님이 수술전 모든검사후 병소가 양측이라 미주신경자극술이 있다고 하셨는데 권하지 않으셨습니다.서울에 뇌전증 전문교수님들도 미주신경자극술은 권하지 않습니다.요즘신약들이 계속나오고 개발되서 언젠가는 경끼가 줄어들것을 기대하고 있습니다..잘생각해서 결정하시기를 바랍니다
네 ...신약 믿고서 계속 기다렸는데 ..미주신경을 해서 하루에도 몇번씩 넘어지는 녀석 고통 좀 줄일까 했는데...두분 모두 효괴가 없는 걸로 말씀하시네요.. 감사합니다! 댓글 정성껏 주셔서요..저도 신앙인이라서 하나님이 주신 환경에 수동적입니다 제가 아무리 계획하고 벗어나려고 안달해도 주님이 아니라면 아닌겁니다. 참 어렵군요ᆞᆞ
저희아인 올해 여고생이됩니다. 한달에 10일이상 증상이 나타나구 한번증상이 나타나면 멍해지면서 의식잃기를 3번정도 반복합니다. 5가지항경련제를 최고치로 먹는데두요. 병소가깊어 수술불가라 횟수라두 약이라두 줄여보자는 의미로 이번 1월8일 세브란스에서 미주신경자극수술을 받았습니다.
어제 기계를 작동했기에 아직효과여부는 말씀드릴수없지만 4년정도효과없음 제거한다하더라구요. 전조를 느끼는아이이기에 조금은 도움이되지않을까 희망합니다. 수술전 교수님말로는 우리나라 정서상 아주심한 사람들만 선택하다보니 성공률이 낮다구 하더라구요. 그렇지만 오죽했음 이거라두 해보는거겠어요.
말씀 감사합니다 ! 꼭 효과가 있기를 기대합니다! 제 아들은 전조를 인식 못 하는데 가끔씩 일자로 앞으로 넘어지면서 머리를 다치곤 합니다 그러다가 뇌진탕 등으로 죽을 수도 있다는 생각을 항상 합니다 . 머리헬멧을 항상 쓰고 있는데 불편함을 본인도 알기에 벗어던지고...이 수술을 해도 몸에 심는거라 잘 버티고 유지할 수 있을까? 몸에 달라붙는거 자체를 싫어하는데...고민입니다
답변 감사드립니다 !
아니스님 세브에서 비용은 얼미나 들던가요?
아니스님....따님이랑 고생이 많으셨지요. 힘든 과정 이겨낸 따님과 아니스님, 모두 애쓰셨네요. 저희는 이번에 뇌염 치료후 8년만에 삼성에서 서울대로 병원을 처음 옮겨 보았습니다. 삼성에서는 약과 미주 말씀만 하셨는데, 서울대에서는 24시간 뇌파검사후, 면역억제요법을 한 번 더 해 보자고 하셔서 월요일에 입원합니다. 8년전에도 혼수였다가 면역억제제 맞고 깨어나기는 했거든요. 시간이 너무 많이 지나서 효과 없이 돈만 버릴 가능성이 많다고는 하시지만, 수술말고 할 수 있는 방법이라 하시니 일단 무조건 해 보기로 했습니다. 돈도 돈이지만 애가 덜 고생할 길만 있다면 싶어서요....
@봄봄맘 저희 아들도 고생한 만큼 조금이라도 좋은 결과가 있으면 바래봅니다. 정말 24시간 뇌파검사 다시는 받고 싶지 않다고 생각했는데, 또 하게 되네요. 고생할 아이 생각하면 마음이 많이 안 좋지만, 좋은 결과를 기대하며 힘내 보려고요.....아니스님도 힘내시고, 고생하신만큼 좋은 결과 있으시길 바랍니다..... 저희 아이도 이번 치료 결과 보고나서, 결국 시기 문제지, 미주라도 해야 할 것 같은 상황이거든요. 미주수술을 고려하고 있는 저희 입장에서는 효과가 없을 시, 제거도 가능하다니, 조금 위안이 되네요. 모든 님들, 힘내시고 호전과 빠른 쾌유들을 바랍니다^^
입원중 울산서 미주로 효과를 본 사람들이 있어 일부러 미주하러온
역시나 여고생엄마를 만나 희망이 더 커지긴했습니다.
그래두 부모로서 아이에게 해줄수있는게 남아있는거에 감사하며 효과있길 기대해보렵니다.
네 그렇군요 효과를 보시는 분들도 계시네요! 뇌량절제를 하면서 아들이 쓰고 있는 헬맷은 벗을 수 있다고 의사선생님이 장담하시길래 기대가 컸었는데 또다른 수술을 하라는 말씀에 좀 시간이 걸렸는데... 이번에도 효과 없으면 더 신뢰가 무너 질것 같네요. 희망의 답변 감사드립니다!
성공하시기 바랍니다
저희 아이(23)도 약으로 안되 미주치료 하자고 하네요 김흥동 선생님께서..
결정을 못한 상황이라 저도 정보를 구하고자
답답한 마음에 몇자 올려봅니다 ㅠㅠ
@미소 저도 삼성에서 모든검사 끝내고 수술도 안되고 미주신경설명은 해주셨는데..실질적 확률은 10%라고 하시면서 부모님과 상의하셔서 결정해라고 하셨어요...권하지는 않으셨어요..그래서 약물치료로 가기로했어요ㅜㅜ
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.09.20 22:29
네 안녕하세요
수술은 지난 18년 8월에 했네요
서울아산병원에서 했었는데 결과적으로 짧게 답변을 드리자면 전혀 효과가 없는 것은 아닌 듯 합니다. 용석이의 경우 간질 횟수는 조금 줄었고 강도 즉 의식을 잃고 갑자기 쿵하고 떨어지는 것은 많이 좋아졌습니다. 하지만 큰 효과는 보질 못 했네요.
수술비는 500만원 정도 예상 됐지만 보험적용이돼서 200만원정도 들었든 것으로기억하고요 환우마다 변동이 있을 것 같네요
유지는 수술 후 외래때마다 미주신경자극장치 단계를 조금씩 올리면서 간질상태(횟수)를 노트에 기록합니다. 그리고 5년에 한번씩 수술부위 전기장치(벗데리)를 교환해야 한다고 합니다. 잘 되시길 기원드립니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.19.09.26 23:04
@완치여행 네
쿵하고 떨어지는 게 없어진 건 아닌데 횟수가 눈에 띠게 많이 줄었습니다
그런데 조심해야 할 것은 완전히 사라지는걸 기대하는 것보다 좀 수그러 들었다로 봐야겠죠.
그리고 용석이는 자기 표현이 어려운 지적장애가 있다보니 의사를 물어 볼 수가 없는데 자녀분 의사도 고려해야겠네요. 목부근에 겨드랑이에서 미주신경이랑 연결하는 호스가 눈에 보여요.