딸이기에 간절함이었고 엄마라서불안했던날(1월23일)

[똘배]

☆살면서 하루에 우리엄마딸로☆

☆또 우리딸 엄마로 마음졸였던하루☆

1월23일 화요일 오전엔
인공호흡기에의존해 숨을 쉬고 계신엄마 면회간 동생한테 톡오길 기다리며 마음졸였구( 우리엄마 딸이기에)

동생이 톡으로
엄마의 소식을 이렇게 전한다
아직도 우리엄마는 사경을 헤매고
계시니
일하면서 계속 눈물만 흘러내리고


오후엔 안과검사받으러간
딸아이에게서
톡오기만을 기다렸던날( 나는 우리 딸엄마 이기에)

딸아이가
지난 12월 1일 직장에서 건강검진을받고
결과가 12월27일 나왔는데
망막색소변증의심이라는 소견이 쓰여있다고한다

망막색소변증이 무슨병인가
인터넷검색해보니

유전성 희귀질환난치병~
치료약도 없으며
대부분 환자가
결국엔 실명을 하게된다는것이다

너무놀래( 고등학교때부터 눈이나빠 안경을 썼기에)
다음날
동네 안과병원 가서
검사 받아보니
건강검진때 나왔던 망막색소변증으로
똑같이 나왔다는 딸아이 전화

의사선생님 말씀이
많이 진행된건 아니구
눈가쪽에
회색이 부분적으로 덮혀있다며
태어나서 안과 병원검사
한번도 안받아봤기에
진행중인지
아님 태어날때부터
이상태로 태어난것인지
일년동안 진행과정을
지켜보자고 ~~


퇴근하고 집에와
딸아이 방에가니
침대에 누워 울고있는딸( 병원갔다와 계속울고있었나보다)

딸아이 부등켜안고
펑펑울고싶은데
내가 울면 안될거 같아 꾹참고(남편이 애 앞에서 울지말란다)

딸~
부르니
내가 울까봐

★엄마 난 괜챦아 한다★

애기때나
꼬맹이때까지는
우리딸아이 눈을 자세히 봤지만
커면서
우리딸 눈을 한참동안
자세히 처다본건
이번이 처음이다

35살된 우리딸
눈을보니
까만눈동자와 하얀눈자위가
어쩜 그렇게 맑고 깨끗하던지

저렇게 깨끗한 눈을가진 아이가
시력을 잃어
암흑속에서 살아가야 한다니

아직 시집도 안갔는데~~ㅠㅠ

우리딸은
키도작고 오동통해 안이쁜 딸아이지만
( 남의집딸들보며 키도크고 늘씬하니 참이쁜데)

여는 엄마들 처럼
나 역시
우리딸키우면서 지집애소리 한번안하고
부를때도 이름대신
딸~
하고 부르며 소중하게 키워
바르게 자라준 딸~~

언젠가
시장에서 고기를 사오다
집에 거의다와
딸아이가
오면서 계산을해보니
고기집 아저씨가
계산을 잘못한거같다며
고기집 아저씨가 5000원을 덜받은거 같다며

고기집에 5000원 주고 오자는겁니다
집에 다왔는데
5000천원 깍아서 샀다고 생각하자고하니
안갖다주고
고기먹으며 체할거같거같아
갔다주고와야
고기를 먹는다나
결국
무거운걸들고 도로 고기집가서
5000원주고 온적이 있구

또
어느날은
친구랑둘이서 밥먹고는
우리딸카드로 친구밥값까지
계산을했는데

집에와서 카드 내역서를 보니
밥값이 안빠져나갔다며

곧바로
식당에전화해
밥값결제 안되었다고
밥값인출 해가라고 하는 아이랍니다( 공시생이라 오빠한테용돈받는 처지인데도)

절대로 남한테 피해를 안주는
이렇게 심성이 곱고 착한 우리딸이가
망막색소변증이라니

망막색소변증은
야맹증.터널처럼시야가 차츰차츰 좁아져 결국 실명이된단다

우리딸에게도 나타나고 있는지
테스트해보기로( 망막색소변증환자는 밤하늘에 별이 안보인다고해)

3일의 신정연휴기간 이용해
망망대해 확트인 바닷가 캠핑장에서
딸아이 눈을 실험을 해보는게
최우선

신정연휴 집에있으면
딸이나 나나 방에처밖혀
울면서 새해를 맞이 할거같아

서로톡으로 의논한끝에
캠핑을 가기로결정
평소같았으며
우리집단톡방에
조잘조잘대던
딸아이 톡이
안과다녀온후 온동일 올라오지 안는걸보니
자기 방에서 울고있을 거란걸 직감하겠더군요

진짜
우리딸아이가 시력을 잃게된다며
앞으로의 어둠속에서
딸아이가 어떻게 삶을 살아가야하는지
대비하고 대처해야 하는지를
집보다 넓은 바다를보며
텐트에서
새해맞이하면서 이야기해주고 싶었습니다

실험을 해보기위해
빛축제장에서
호화찬란한 수많은 빛을
우리딸이 눈으로 보는 빛과
우리가 보는 빛이
어떻게 보이는지 테스트 해본결과
우리와 똑같았기에 1차 테스트 정상

2차 테스트 하늘에 별보기
망막색소환자는
일반인이 눈으로 볼수있는
밤하늘의 수많은 별이
하나도 안보인다는것
날씨가 흐려 별을 볼수없어 테스트실패

네식구가 추운 텐트안에서 2023년을 마무리하며 2024년 제야의종소리듣고

3차 테스트 하러가기

바다물이 제일많이 빠지는 시간이 밤12시넘어서인지라
캄캄한 밤바다에 나가
헤드라이터켜고 바지락 잡아보기( 야맹증테스트)
근데 캄캄한 바다에서 헤드라이트불빛에
바지락도 잘잡는 우리딸
야맹증
테스트해봤지만
우리와똑같으니
3차 테스트 정상

4차 테스트
시야가 좁아지면
차가터널을 지나가는것처럼
주위를 보는게
좁아진다고해
테스트결과 정상

몇가지 테스트해본결과
우리와 다를게 하나도 없다

아직은 망막색소증환자에게
나타나는 증상이 없는걸보니
우리딸은 느리게 진행되는
유전자인가보다하고

캠핑을 다녀온 딸아이는
마음에 안정을 찿고
최대한 실명이
느리게 진행
하는 방법을찿아

망막색소증에
좋은 영양제도사고
환우들모임에 가입해
회원들과 소통하며 다른 삶을 살기위해 한단계한단계 첫발을 내 딛던중

약을 이렇게 사더군요

이런책자도 집으로 배송되고

그러다 우리엄마 교통사고나는바람에
딸아이걱정은 뒷전이되고
말았는데

1월23일예약해났던
강남 망막색소변증전문병원 결과
이렇게 나왔다고 울딸한테
톡이 왔어요

망막색소변증이 아니랍니다( 강남 유명한 안과검사결과)

무슨콜라겐이 조금쌓여있는걸
건강검진이나
동네안과에서 잘못보고 그랬나보다하고

의사선생님말씀이
여기는 3억짜리기계로 검사한거니
믿으라고 하셨다니
믿어야겠죠( 신청해놓은 유전자검사 5월에 해봐야겠지만)


이글을 쓰게된이유는
지난번
새해 캠핑글올릴때
우리딸
눈이야기를 썼더니
그 글귀를 무심히 지나치지 않고
따님 눈좋아질거라고

관심과격려해주며 댓글 달아주신
하늘빛언니.사뿐사뿐님.송이님.은지고모님
우리딸 눈
강남 유명한 안과병원 검사결과 이렇게 나왔다고하니
꼭 전해드리려고

긴 글을 올렸습니다(그 말씀에 많은 위로를 받았거던요 하늘이 무너진다는 그런상황에 처해있을때 위로해주신 댓글)


우리딸이
점점시력을 잃게된다는 무서운 망막색소변증이
아니라는 안도감에
고맙다는 말 전합니다

하늘빛언니.송이님.은지고모님.사뿐사뿐님 고맙습니다


❤나는 우리엄마가 사랑하는 딸❤

❤또 나는 우리딸를 사랑하는 엄마 ❤

딸과엄마로 마음졸이며 불안했던
2024년 1월 23일 하루 였습니다

[송이 3]

얼마나 가슴 조였을까요
한참 읽어 내려가는데도~
천만다행 입니다
그동안 고생많으셨습니다

일이 생기는가 싶으면
뒷따 라오는 게 일이더군요
좋은 일 뒷따라 올 줄 믿습니다

어머님도 빠른 회복되시길
간절히 바랍니다
힘내세요
빡세게 응원합니다 ~^^

[똘배]

한열흘동안 딸아이 때문에
인터넷 뒤져가며
환우들 사연 읽어가며
우리딸이를 어떻게
극복해나갈수있게 도와줘야하나
그것만 머리속에 생각하고있었는데
우리엄마 교통사고나는바람에
우리딸생각은 잊어버리고
엄마만 생각하는 딸이되더군요

우리딸 시력이 지금당장 나빠지는게
아니라서 그랬봐요

송이님 지난번에 걱정해주셔서
고마웠는데
빡세게 응원해주셔서
너무 고맙습니다

[옥정]

세상에나~
얼마나 마음졸이며
간절했을까요
큰병원에서 좋은결과이니
믿어야지요
축하드려요
온가족 속이 후련하겠어요
친정엄마도 하루빨리 좋은
소식오면 좋겠어요
그동안 마음고생 많으셨어요

[똘배]

우리딸이 마음고생을 많이 했어요

다독여주고 엄마가 옆에서 용기주어야하는데
우리엄마 사고나는 바람에
친정가서 열흘 있는동안
우리딸 혼자서 두렵고
무서워 했으거 같아요

본인은 괜챦다고 했지만

옥정님 고맙습니다

[하늘빛향기(대전)]

주욱 읽으면서 마음이 떨려서 심쿵했어요.
결과 나오기까지 맘고생을 ~~~
건강검진 에서는
그렇게 나왔다 해도
전 아니길 바랬지요

이미 바닷가에서
볼거 다 보면서
결과를 확인 했기에 아니길 바랬지요

☆아무튼 축하해☆

어머님이 지금 어찌
되셨나 많이 궁금하네요
빠른쾌유 회복 되시길 빌고있어요
힘내세요
똘배님~~~

[똘배]

언니 지난번 댓글 너무 감사했어요

우리딸은 망막색소변증 환자한테 나타나는 증세가
하나도 안나타났지만
망막주위에 회색점들이 찍혀 나왔다고하니( 정상적인 망막은 깨끗한데)

혹시나 지금은 진행이
안되고 있더라도
40대에도 나타날수 있다고하니
믿게되더라구요

딸아이 눈 걱정은 안해서 당행인데
우리엄마가
완쾌되시 어려울거 같아요

[은지고모(밀알)]

안그래도 소식기다렸습니다. 글읽으면서도 마음이참.... 속시원하게 하루이틀에끝날일들이없네요.
맘 꽉붙들어매시고 건강잘챙기셔요

[똘배]

은지고모님 걱정해주셔서 고맙습니다

딸을 위해 떠난 캠핑이었는데
무섭고 겁이나
우리딸 눈에 관해서 자세하게
적을수가 없더라구요

나의버킷리스트로
쓰면서 슬쩍 내비췄던( 우리딸눈) 글귀를 지나치시지 않고

몇분께서
따님눈 좋아질거예요
하고 댓글 달아주셔서
얼마나 고맙던지( 위로도 받고 용기도 나었지요)

다행이 망막색소변이증이
아니라고 나왔다기에
마음도 편해져서
소식도 알릴겸 긴글을 올렸습니다

이병원원장님이 여자분이시고
이분야에서 알려져 있는 분이라고
하니 그분말 믿으렵니다

은지고모님 여러모로 고맙습니다

[객주 (서울)]

에고 그런일이 있으셨군요
얼마나 마음을 졸였을까 상상만 해도 떨리네요
이제 짐 덜어내고 공주와 행복한 날만 되세요
어머니는 나아지셔서 편한 삶을 사셨으면 좋겠습니다

[똘배]

우리딸때문에
잠시 맘고생을 했지만
또한편으로는
그병을 앓고있는 한우들가족들을
생각하게되더라구요
인터넷에 올라와있는 사연들을 읽다보니
그분들도 처음엔 우리처럼
아니길 간절히 바랬을텐데~~

우리딸 걱정은 덜었으니
우리엄마걱정만 하며
하루하루 보내고 있어요

객주님 고마운말씀에
감사드립니다

[영주 대박할머니]

애고 다행입니다
화이팅
어머님빠른쾌유바라고
가족들건강하세요

[똘배]

얼마나 다행인지 몰라요

이제는 우리엄마걱정만 하고있어요

[효사모(아름드리)]

헉~언니
그런일이 있었군요
몰랐어요
글을 읽으며 얼마나 조마조마 하고 마음이 아프고 눈물이 나던지 ㅠㅠ
너무나 착하고 성실한 이슬이 인것을 알고 두분은 정말 법없이도 사실 분들인데 이런일이 있을거라고는 상상조차도 할수 없는 일이라 마음 졸이며 읽고 있었는데 마지막에 괜찮다고 하셔서 정말 얼마나 안심이고 다행인지..
휴~~진짜 다행이어요
어머니도 반드시 좋아지실것이고
언니랑 가족분들 모두 올한해 좋은일들만 가득하실거에요

[똘배]

좀 놀랄일들이 있어어

건강검진소견에
망막색소변증의심이라고
이슬이가 말하길래
그병이무슨병인가하고
인터넷검색해보니 무서운병이더라구

다음날바로 동네안과병원가서 검사해보라고
했더니 검사결과 건강검진이에 나왔다고
병원갔다와 계속울고있어나봐
퇴근하고와
이슬이를 본 그순간을
생각하며 지금도 마음아프고 눈물이
나오네

이슬이가 한달동안 맘고생을 많이 했지

[효사모(아름드리)]

그래서 그럴때는 큰 병원을 가야해요
큰병원에 잘 가봤네 진짜

[금나래]

그동안 얼마나 마음졸이셨는지 충분히 이해가 갑니다.
그 와중에서도 천만 다행으로 잘 되었습니다
아마도 마음속으로는 별의 별 생각이 들었으리라 생각해봅니다

[똘배]

맞아요
별의별생각을 다했습니다
어느환우사연을보니
간화사였는데 이병으로 시력을잃어
아쟁을배웠다기에
우리딸 초딩때 바이올린을 배웠기에
바이올린을 다시 시작하고 하고싶은거 다하라고 했습니다
시력을 잃기전에
아빠.엄마랑 여행시컷 다니자고

우리딸지켜주기위해
우리가 오래살아야하니
우리 운동열심히해서 건강잘지키자고 했습니다

[정직한먹거리]

얼마나다행인가요?
제가다
흥분이되어~~~
따님이 너무착해
앞으로좋은일만
있을거라 팍팍응원합니다
어머니도
곧
깨어나실것같은
예감이드네요
제예감은
잘맞으니
믿어보세요~~^

[똘배]

동네 안과병원서 망막색소변증으로 나왔지만
우리딸 야맹증도 없고( 야간등산헤드라이트켜고 잘디니거던요)
시야좁아짐도 없고 눈부심도 없었기에
우리딸은
진행이 느린 유전자일거라고
조금은 안심하던차

강남큰병원검사결과 아니라고

의선생님이
야맹증도없죠
시야좁아짐도 없죠
눈부심도 없죠
그런데 무슨 망막색소변증이냐고
하시더래요

정직한먹거라님
팍팍응원해주셔서 고맙습니다
우리엄마는 지금도 중환자실에
계십니다
깨어나시기 어려울거 같아요

[땅꼬(노원)]

다행입니다
읽으면서 마음이 좀안좋았는데 ㅎ 저두 큰병원 가보시라할려구했더니 다행이네요
감사한일입니다

[똘배]

바로 큰병원으로 갔으면
맘고생은 덜했을텐데
우선 가까운 동네병원부터가서
건강검진에 나온결과가 오류이길바라는맘에~

큰병원 간다해도 예약하고
시간이 오래걸리니~

연휴끝나자마자
예약한것이 1월 23일날
그기간이 심적으로 참 긴시간이었네요

땅꼬님도 건강잘 챙기고 계시지요?

[경상도여우]

마음 조리며
긴~글 끊지 못하고
읽은 보람이 있네요

그 걱저스런 병
천만다행 아니라니
휴~일단 축하드려요

[똘배]

경상도 여우님
긴글 읽으시느라 지루하셨죠?

지난번 우리딸 눈걱정해주시는 분들이 계셔서
사연을 쓰다보니
글이 길어졌어요

우리딸까지 안좋은 결과가 나왔다며
하루하루 버티기 힘들었을겁니다

지금은 우리엄만 걱정하면 되거던요

[단비(부산)]

비싼기계로 검진한곳이라고 하니
믿으세요 믿으셔야합니다
그리고 따님이 우찌그리 우리집딸이랑 똑같을까요?
우리딸도 계산이 잘못되면 꼭바로 계산해줘야 하거든요
그러한 따님이라 앞으로 창창대해 일겁니다
엄마의 딸로써.
딸의 엄마로써
마음 졸이고 계실 똘배님 그맘 충분히 모르겠지만 어느정도 공감이갑니다
그런데
어머니는 인공호흡기를 꽂으셨군요
빠른 쾌유 기원드립니다

[똘배]

단비님댁이랑
똘배네랑 닮은 점이 너무나 많아요

오히려 엄마인 내가 우리딸한테 부끄러운 행동을 할때가 많답니다

우리딸
이런성품때문에 공무원시킬려고
6년동안 우리딸이랑나맘고생좀했지요
온순한성격에 착하다보니
일반직장다니며
이용당할거같아 보낼수가 없어
공무원이 우리딸한테는
딱맞는 직업이라
떨어지면 또 내년에 시험보라고
그렇게하다보니 6년째되던해 합격

우리엄마 인공호흡기로 호흡을하는데 자체 호흡이 안될거같아
걱정이랍니다

[대자유인]

다행 입니다
얼마나 맘 조렸을지 ㅡ
제작년 응급상황시
그럽디다 요즘은
기계를 믿어야 해서
큰 병원 가야 한다구요

정말 다행입니다
어머님 도 속히 쾌차 하시길요~~

[똘배]

맞아요
겁도나고 급한마음에
동네작은 안과부터 갔다오라고 했었지요

저 일하고 있는 사장님 남편이
연대병원 의무과에 근무하시는데
아프면 무조건 응급실로 가라고 말씀하셨대요

큰병원으로 바로 갔으면
맘고생을 덜했을텐데
한해를 마무리하고
새로운 마음으로 새해맞이하려다
천청하늘에 날벼락맞아지 뭐예요

대자유인님 말씀처럼 우리엄마도 훌훌털고 일어나셨음 얼마나 좋을까요

[-수선화-]

어머니도 아프시고 따님도 눈이 아프고
얼마나 마음 아프시겟어요..

그저그저 바라옵기는 어머님 아무탈 없이 쾌차 하시길 바라고 기도 합니다..
따님도 좋은 기쁜 소식이 있기를 바랍니다

[똘배]

수선화님 고맙습니다
수선화님께서도 언니를 떠나보내시고
교통사로로 어깨치료중이실텐데
그아픔과고통을 아시고
똘배를 위로해주시고
기도해주셔서 감사하고 감사할뿐입니다

수선화님께서도 아픈어깨
완전회복되시길 기도합니다

[봉주루]

글 읽으면서 맘을 얼마나 졸였는지
그게 아무한테나 오는기 아닌데 하면서 말이예요ㅡ
다행입니다ㅡ
제 맘이 이럴진데 똘배님 맘은
똘배님 가족들 캠핑가셨던 글도 스쳐지나가고 ㅡ
아프지도 말고 가족들 행복 하셔야 합니데이ㅡ
그래서 큰병원 큰 병원 하는가 봅니다
이젠 좋은일만 있을겁니다ㅡ

[똘배]

맞아요
아무한테나 오는게 아니여서
앞이 막막했답니다

1월 23일같은날을
중환자실에서
인공호흡기에 의존해 숨을쉬고 계시는 엄마가 많이 회복되고있다는
소식을 기다리며 마음졸렸고( 딸이기에)
또
오후엔 내 딸아이가
두눈을 실명할지도 모른다
불안감으로 보내야했던 하루

하루에 이런상황을 나말고
겪어보시분이
있을까 싶더라구요

큰병원가는게 최고인걸 알면서도
예약하고 기다리는
시간때문에 동네병원부터 가게되니~ㅠ
봉주루님 저의 마음을 알아주셔서 고맙습니다

[법연지]

심장이 조여오는것 같아서~~
감정이입이 되어
숨이 막힐듯 글 읽어내려 갔어요~~

진심으로
이상 없음에 제가
감사드리고 싶어집니다.
애쓰셨습니다.
가족들이 모두 함께
편안하시길요!!!!!

[똘배]

효사모카페에 가끔 기사나좋은글모음집에서
퍼옴글을 올려주셔서
읽어보면서
아~ 이런사연이 있었구나 했는데
실제로 제가 그런일 겪고 있네요

나한테도 기사에 나올사연을 겼는다는걸~~

얼굴도 안본 효사모회원이시지만
우리딸 이상없다는것에
감사하다는 말씀에 제가더
감사드립니다

이래서 병은 숨기지말고 알리라고
했나봅니다

많은 분들께 위로도받고 걱정해주시는 고마움에
함께 살아가는 세상인가봅니다

저도 법연지기님께
또한번 진심으로 감사드립니다~꾸~벅

[카페지기(엔자임)]

산삼가문에서 절대 있을수없는 증세이지요
오진안과에 손해배상 소송으로
엉터리 진료 다시는 못하게해야겠군요
그나저나
저도 식겁했네요 ㅎㅎ

[똘배]

ㅎㅎ 산삼이 명약인데 그~쵸
누구한테 말은못하고 우리네식구
혼줄난 새해맞이 였답니다

근데
우리엄마도 시골동네에서
사위가 산삼캐주어 많이 먹어
저 할매는 짱짱하다고 놀리셨다는데

지금은 산삼효력도 빛을 못보나봅니다
깨어나시질 못해요
인공호흡기에 의존해야된대요
7개월전에만해도
작년 6월12일 엄마는 이러셨는데
이런 엄마모습을 볼수없을거 같답니다

아~~
이쭐이
얼마전 경동약령시장 점검나갔다왔는데
혹~ 목마아저씨네 효사모센타도 가냐고 했더니
그기는 없다고

어느시기에 울딸 점검갈지도 모르니
반짝 긴장하셔야될걸요~~ㅋㅋ

[카페지기(엔자임)]

연세가 있으셔서 그러시겠지만 필시 효험을 보실겁니다
근데 이쭐이는 동대문구청으로 옮긴건가요?

[똘배]

중랑구청에 근무하는데
우리 시골에 가있는 동안 이렇게 톡이 왔더라구요

혹 목마아저씨 가계 효사모 발효센타인데
거기도 정검가는가 아녀
했더니
효사모발효센타는 목록에 없다며
약제상 몇군데 점검이라고
1월17일날

[카페지기(엔자임)]

ㅋㅋㅋ지원업무였나보군요

[은지고모(밀알)]

에고야 글읽다가 댓글쓰고나갔더니...
다행이네요 너무너무 다행이네요.
길쭉하지않음어떻고 오동통하면어떻습니까 착하고순한 내딸이 내앞에서 건강하게 잘있는데..
앞으로도쭉... 건강하게 잘지낼겁니다. 건강잘챙기셔요

[똘배]

울딸
쬐그만하고 오동통 안이뻐요~ㅎ
마음씨하나는 똘배 닮아
최고로 이쁜똘배딸이랍니다

[은지고모(밀알)]

ㅎㅎㅎ 우째 제얘기를 하십니까...

[똘배]

ㅎㅎ 아이구 그러신가요
은지고모님 처음으로 효사모정모
참석하셨을때
잠깐 본적이 있어요
그때 은지고모님 이쁜모습으로 저는 기억하고 있는데요

지기님이
은지고모님한테
닉이 왜 은지고모님이시냐고
물어보니( 그곁에 저도 있었거던요
조카가 은지라서
은지고모닉를 쓴다고
그말을 듣고 조카를 얼마나 시랑하길래
조카 이름이 들어간닉을 쓸까 했지요

지기님이랑
은지고모님은 그대화를 기억하실지
저는 또렷이 기억하고 있거던요~~^&^

[은지고모(밀알)]

ㅎㅎㅎ 감사합니다 이뿌게기억해주셔서요